La journée du 17 mars 2018

Informations et questions relatives à l'association albi

Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

lilitomat
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 92
Inscription : jeu. 08 déc. 2016, 11:51 am
Localisation : belgique
Contact :

La journée du 17 mars 2018

Message non lu par lilitomat » dim. 18 mars 2018, 3:28 pm

Bonjour à toutes et tous !

J'ai donc participé pour la première fois à la réunion annuelle de l'association et rencontré "en vrai" certaines personnes avec qui j'échange volontiers sur ce forum (Primerose, MarieBé, Daniel)

Je ne regrette pas un seul instant le déplacement de ma grisaille belge vers la ville lumière et je tiens à remercier les organisateurs pour leur travail qui a permis la réussite brillante de cette réunion : des exposés de grande qualité par des orateurs hautement qualifiés mais accessibles, des perspectives passionnantes pour la compréhension de nos maladies et leurs traitements futurs, sans parler du déjeuner délicieux ... bref, tous les ingrédients étaient réunis pour faire de cette journée un moment important pour moi qui suis une "malade néophyte".

Je le regrette d'autant moins que nos maladies rares nous laissent parfois bien dépourvus quand il s'agit de partager expériences et interrogations et que pouvoir rencontrer d'autres patients est ma foi, bien réconfortant. Je me suis fait cette réflexion en observant l'assemblée, que nous avons la chance de bénéficier de soins efficaces puisque de l'extérieur, nous avions tous l'air en pleine forme ! Et c'est vraiment réconfortant, parce que l'annonce du diagnostic "maladie grave et rare" est souvent, et a en tout cas été pour moi, un véritable choc.

Je ne peux donc que vous recommander, si vous hésitez à participer à la prochaine réunion annuelle, de vous inscrire et de faire le déplacement.

J'ai un autre message à vous faire passer : adhérez à ALBI, nos cotisations permettent également de financer la recherche, c'est vraiment important.

Un tout grand merci encore à tous ceux qui ont fait que cette journée soit pour moi exceptionnelle (bémol : vous auriez pu éviter de commander la neige pour mon retour dans mes terres belges... mais c'est une plaisanterie)

Et vite à l'année prochaine !

Joëlle

Maribé17
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 37
Inscription : lun. 23 oct. 2017, 12:16 am
Localisation : Région Occitanie France

Re: La journée du 17 mars 2018

Message non lu par Maribé17 » dim. 18 mars 2018, 6:51 pm

Bonjour toutes et tous
Me voici de retour sur les terres d’Occitanie.
Je n’ai rien à ajouter au compte rendu de Lilitomat !
Je participais moi aussi pour la première fois à la réunion annuelle de notre association et j’ai été admirative du travail d’Angela, Daniel, Pierre et Philippe pour les préparatifs de cette journée.
Merci aux médecins et chercheurs qui nous donnent des précisions arrivent à nous rassurer en nous donnant de l’espoir et merci à tous ceux d’Albi qui étaient là et nous montrent que nous ne sommes pas si rares 😀
La neige est venu souligner la journée pour lui donner un caractère particulier.
Comme Joëlle j’incite tous ceux qui hésiteraient à nous rejoindre, à devenir adhérents d’Albi car notre association a besoin de s'étoffer pour pouvoir aider la recherche dans des projets concernant nos maladies.
À bientôt sur le forum.
Maribé17

Répondre