Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne souhaitons pas faire payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…
Enquête "Coronavirus & Maladies Inflammatoires du Foie & des Voies Biliaires : lire l'article sur le site participer
Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Réunion du 17 mars 2018

Informations et questions relatives à l'association albi

Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

Avatar de l’utilisateur
Tinkerbell
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 28
Inscription : jeu. 07 sept. 2017, 11:45 am
Localisation : Toulon
Contact :

Réunion du 17 mars 2018

Message non lu par Tinkerbell » sam. 03 mars 2018, 7:23 pm

Bonjour tout le monde,

J'ai 27 ans et on m'a diagnostiqué récemment une CSP débutante.

Depuis septembre dernier, je cherche des informations précises sur la CSP. Etant une maladie rare, je me suis vite rendue compte que trouver des informations récentes et qui s'apparentaient à mon cas étaient difficiles à trouver.

C'est pourquoi, je me suis inscrite à la réunion du 17 mars prochain afin de pouvoir en savoir plus sur cette maladie et surtout rencontrer des personnes qui vivraient la même chose que moi.

Si des personnes souhaiteraient échanger avec moi sur le quotidien et se rencontrer entre autre durant cette fameuse réunion, j'en serais vraiment ravie !

J'ai commencé à faire un blog qui raconte mon histoire si ça vous intéresse : https://cholangitecsp.blogspot.fr/

Bonne soirée

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1282
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Réunion du 17 mars 2018

Message non lu par daniel » dim. 04 mars 2018, 3:38 pm

Bonjour Tinkerbell;

Bien sûr , les "oursons" habitués ou non des réunions annuelles d'albi seront contents de t'accueillir dans notre journée du 17 mars 2018.
Cette réunion comme toutes celles que nous organisons chaque année avec un succès renouvelé et pour laquelle nous incitons tous nos adhérents à y participer, apportent énormément aux malades et leurs familles.
Mais, sans minimiser l'importance de ces réunions annuelles, au contraire, je souhaite que tu n'aies pas une expectative trop importante de cette réunion et surtout pas au delà du possible .

Il faut que tu sois réaliste: les meilleurs spécialistes mondiaux de nos maladies et de ta maladie en particulier sont loin de comprendre tous les mécanismes qui sont en jeu ! Pour chacune des maladies qui sont l'objet de nos réunions, on n'en connait pas l'origine , on ne connait pas la façon dont le système immunitaire réagit , on ne sait pas pourquoi ce dernier attaque des cellules saines, on ne sait même pas quelle est la part d'auto-immunité qui participe au développement de la CSP ; on ne comprend pas encore non plus la liaison entre le microbiote intestinal - et la nourriture - avec la CSP et les autres maladies; on ne comprend pas pourquoi il peut y avoir des complications , etc...

Les traitements peu nombreux qui heureusement existent résultent de rares cherches cliniques basées sur des intuitions, certes géniales, mais basées sur de faibles niveaux de la connaissance biologique profonde des mécanismes hypercomplexes de ces maladies 8-) .
La recherche sur ces ( ta) maladie(s) est peu nombreuse de par le monde ; et nous sommes fiers en tant qu'association d'y contribuer y compris financièrement de façon importante ... Mais la route est longue ...

Cela veut il dire que tu n'apprendras rien? Ce n'est pas du tout ce que ce message veut dire .
Non pas du tout! Au contraire :-P Savoir l'immensité du chemin à parcourir , c'est déjà un énorme savoir !

Tu auras des exposés de chercheurs qui en toute humilité te diront ce qu'ils cherchent , leurs hypothèses sur ce qu'ils travaillent, ce qu'il savent, soupçonnent ... et ignorent ...
Tu auras beaucoup de réponses mais aussi parfois peut être des non-réponses, ou plutôt des aveux humbles d'ignorance, faites par les meilleurs spécialistes hépatologues à des questions que des malades auront postées dans la partie questions/réponses que nous organisons sur chaque maladie.

Enfin et peut être que le plus important sera que tu pourras briser ta solitude de malade en conversant aves des personnes qui ont la même maladie que toi et/ou une maladie voisine qui te donneront plein de trucs pratiques pour ta vie de tous le jours , te feront partager leur vécu , te permettront de te situer ... afin de te (re?) donner confiance dans l'avenir en te montrant que .. la vie continue 8-) .
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Répondre