A tous les forumeurs et adhérents d'ALBI concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive

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daniel
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A tous les forumeurs et adhérents d'ALBI concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive

Message non lu par daniel » mer. 02 mars 2016, 5:06 pm

Bonjour à toutes et tous !
Un Grand Merci à toutes celles et ceux qui ont répondu rapidement à ce sondage, mené tambour battant !!
Merci aussi à celles et ceux non concernés par la CSP, mais qui ont reçu plusieurs messages ; en effet nous ne pouvons pas faire malheureusement le lien entre leur pseudo, leur adresse internet et la maladie qui les concerne...

Nous avons ainsi recueilli en moins d'une semaine 150 réponses à notre enquête, ce qui a permis de compiler nos réponses avec celle de l'association anglaise de la CSP avec qui nous collaborons.
Les données compilées entre les deux associations européennes et l'association américaine donneront lieu à une présentation des souhaits des patients de la CSP à une réunion de travail qui a lieu sur 2 jours les 3 et 4 mars 2016 aux Etats Unis avec la FDA à laquelle participeront des représentants de l'administration américaine, des chercheurs et spécialistes non seulement des Etats Unis mais aussi d'autre pays dont la France, et des représentants d'associations de patients ( en l'occurrence notre collègue anglaise représentera l'association française et anglaise).

Pour ceux qui le souhaiteraient ils peuvent suivre "en direct" ( vive la technologie) cette réunion de travail qui est annoncée sur notre site. Pour cela cliquez sur le lien ci dessous:
http://www.albi-france.org/reunions-de- ... e-aux-usa/

Enfin nous annonçons que ce sondage organisé en commun avec nos amis anglais en vue de ces réunions de travail est donc maintenant clos.
Nous allons faire une synthèse des résultats qui sera publiée sur notre site d'ici quelques jours.

Par la suite, au cours de cette année, nous organiserons d'autres sondages plus complets , non seulement pour le CSP mais aussi pour les autres maladies qui sont l'objet d'ALBI.

Merci d'avance de votre participation.
Daniel
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babette
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Re: A tous les forumeurs et adhérents d'ALBI concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive

Message non lu par babette » mer. 02 mars 2016, 6:44 pm

Bonsoir Daniel,
C 'est super, ça avance grâce a vous tous ( les associations des differents pays, les professeurs, chercheurs....) !
Je suis très contente pour tous les malades atteind de la CSP, qui doivent être plein d 'espoir aujourd 'hui, puis viendra notre tour pour l 'HAI et la CBP, j 'en suis sur !
Je regarderai les réunions des 3 et 4 mars, en Français ou en sous titrée j 'espère !
Merci encore

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Re: A tous les forumeurs et adhérents d'ALBI concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive

Message non lu par Primerose » ven. 04 mars 2016, 4:17 pm

Bonjour Daniel,

comme Babette, j'ai hâte que le tour de l'hépatite auto-immune arrive:)


Merci encore pour votre travail !

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Re: A tous les forumeurs et adhérents d'ALBI concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive

Message non lu par daniel » ven. 04 mars 2016, 5:59 pm

Chères amies;
Notre association est la seule association que nous connaissons d'Amérique et d'Europe à regrouper la CBP, la CSP, l'HAI, le syndrome LPAC et quelques autres maladies inflammatoires d'une extrême rareté.
Nous nous en réjouissons car ces maladies sont "cousines" entre elles; elles sont soignées par les mêmes spécialistes; elles ont de très nombreux points communs; il arrive souvent que les travaux sur l'une bénéficient à l'autre ; des malades ont parfois 2 maladies ( overlap syndrom); cette organisation permet aussi à ce que les malades regroupés ensemble relativisent mieux leur cas personnel. Cela permet aussi pour nos enquêtes de cerner mieux les différences quand il y en a, etc...Cela représente aussi une force de représentation plus grande vis à vis de tous nos interlocuteurs ( corps médical, labos , pouvoirs publics, instances internationales). C'est aussi cela la solidarité... 8-)
Daniel
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Re: A tous les forumeurs et adhérents d'ALBI concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive

Message non lu par Primerose » sam. 05 mars 2016, 8:17 am

Merci Daniel!

Nous, HAI , avons parfois l'impression que tout a été dit sur notre pathologie ! Mais , me concernant je lis tout ce que propose ALBI car je trouve toujours quelque choses dont je me sens concernée :)

Encore merci pour ce partage!

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daniel
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Re: A tous les forumeurs et adhérents d'ALBI concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive

Message non lu par daniel » sam. 05 mars 2016, 10:40 am

Chère Primerose, tu as raison de dire que pour ce qui concerne l'HAI, "tout semble avoir été dit".
Nous avons en effet constaté depuis que l'association existe que peu de choses bougent au niveau médical et recherche en ce qui concerne cette maladie. Tout d'abord , c'est la maladie, de celles qui sont l'objet d'ALBI, dont la connaissance est la plus ancienne.
Du point de vue des médecins:
-elle a des traitements efficaces depuis longtemps alors que ce n'était pas le cas pour les autres.
-elle est guérissable ce qui n'est pas le cas des autres, même si le risque de récidive existe.
Du point de vue des labos pharmaceutiques, elle ne présente pas l'intérêt immédiat de développer des traitements supplémentaires: les traitements corticoïdes et immunosuppresseurs sont largement utilisés pour d'autres pathologies.
-enfin...c'est une maladie rare , donc elle intéresse peu de monde, ... comme toutes les maladies rares....
Ce qui fait que pour nos maladies qui sont déjà des parents pauvres de la recherche biologique et médicale, les rares efforts récents concernant "nos maladies" semblent s'être plus concentrés sur la CBP et la CSP qui elle n'avaient aucun traitement il y a moins de trente ans....

Mais cette année , nous avons pour le première fois depuis des années eu connaissance d'un travail de recherche en France concernant l'HAI, et ALBI va contribuer à ce travail de recherche (voir les documents qui ont été envoyés à tous les adhérents en vue de la préparation l'AG du 02 avril). Angela et moi nous déplaçons d'ailleurs la semaine prochaine à Nantes pour rencontrer l'équipe de chercheurs.

Par ailleurs les choses sont petit à petit en train de changer un peu concernant les maladies rares; en effet, en dehors de pouvoirs publics qui financent plutôt des recherches fondamentales, nous avons l'impression que les laboratoires pharmaceutiques qui ont de gros moyens financiers commencent à s'intéressent plus aux maladies rares, principalement pour faire des essais thérapeutiques avec des molécules existantes: en effet cela représente pour eux un "marché", toutes maladies confondues, de 3 millions de personnes en France et des marchés dans des proportions équivalentes dans la plupart de pays développés. Par ailleurs presque toutes les maladies rares sont incurables, les médications permettant de protéger les malades contre la progression de la maladie et les médications de confort représentent alors des volumes de ventes importants sur le long terme...
Mais ne rêvons pas trop: on évalue à environ 25.000 personnes le nombre de malades en France atteints de "nos maladies ", tous âges confondus; si l'on compare cela par rapport par exemple au diabète (environ 3 millions de personnes) aux hépatites virales ( environ 600.000 personnes) et aux cancers ( environ 3 millions de personnes) , chacun peut mieux comprendre les difficultés concernant "nos" maladies ......

D'où l'intérêt de se sentir solidaires entre nous pour être plus forts ensemble ... et c'est donc la raison d'être d'ALBI... :-P
Daniel
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Re: A tous les forumeurs et adhérents d'ALBI concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive

Message non lu par Primerose » dim. 06 mars 2016, 3:18 pm

Bonjour Daniel,

grand merci pour ta longue réponse :)

Je me souviens en effet avoir lu sur le rapport d'ALBI que vous alliez contribuer au financement de cette recherche sur l'HAI et cela m'avait beaucoup réjouie et rassurée.
Malheureusement, nous n'interessons pas beaucoup de chercheurs car nous ne sommes pas très rentables comparés à d'autres malades chroniques beaucoup plus nombreux.

C'est là que je réalise l'importance d'être adhérent parce qu'ainsi nous pouvons être informé de l'actualité concernant nos maladies.
Etre adhérents et solidaires, pour moi cela va sans dire....

Encore merci Daniel , j'ai hâte de venir à Paris..cette semaine j'envoie mon bulletin de réservation !

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Re: A tous les forumeurs et adhérents d'ALBI concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive

Message non lu par espoir » jeu. 05 sept. 2019, 7:18 pm

C'est bien joli, tous ces chiffres, pour les diabète, et autres, mais quand la maladie du foie, est accompagnée plus tard de diabète, je commence à croire que c'est relié...

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Re: A tous les forumeurs et adhérents d'ALBI concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive

Message non lu par Primerose » ven. 06 sept. 2019, 10:37 am

Bonjour Espoir,

si je comprends bien ton mari a aussi du diabète (je viens de te lire ça sur un autre post) tu penses que cela peut-être en relation avec le foie. Il se peut que cela soit avéré mais pas toujours; les mécanismes en jeu sont tellement complexes!
Avez-vous pu parler de vos doutes à son spécialiste ? Il est le mieux placé pour parler de son cas personnel.

J'espère que tu reviendras vite nous donner de ses nouvelles!


Belle journée!

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