Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Informations et questions relatives à l'association albi

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daniel
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Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par daniel » mer. 27 janv. 2016, 6:06 pm

Chers adhérents d'ALBI ;

Vous allez recevoir prochainement un courriel personnalisé vous annonçant la date de la prochaine Assemblée Générale d'ALBI qui aura lieu en début de matinée et de la réunion d'informations médicales annuelle.
Comme vous le savez ces deux réunions ont lieu le même jour , l'AG se déroule le matin à l'issue d'un "café-croissant" d'accueil et est bouclée en générale en 45 minutes/une heure maxi; à la suite de quoi nous avons le reste de la journée consacré aux conférences médicales jusqu'à environ 17h /17h30 sur les sujets qui intéressent les malades et leurs familles, entrecoupé par un déjeuner pris en commun.
Comme d'habitude nous aurons comme conférenciers les spécialistes et chercheurs du Centre de Référence des maladies biliaires inflammatoires et de la Faculté des Sciences Paris VI Pierre et Marie Curie. Nous sommes aussi en pourparler avec d'autres conférenciers qui pourraient ainsi compléter les exposés que nous comptons proposer cette année.

Ces deux évènements auront lieu le samedi 2 avril 2016 à Paris. Merci d'en prendre note sur vos agendas !

Tous les adhérents recevront ultérieurement individuellement les convocations à l'AG et les modalités d'inscription pour la réunion d'informations médicales

Je rappelle que l'AG et la réunion d'informations médicales sont réservés aux adhérents d'ALBI. 8-)
Daniel
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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par babette » lun. 22 févr. 2016, 9:50 am

Bonjour Daniel,
J 'ai envoyé mon bulletin d 'adhésion ainsi que la cotisation annuelle, il y a 15 jours environ vers 10 février 2016, a "Albi Versailles", l 'avez vous recu ?
Car je souhaite beaucoup venir a la réunion du samedi 2 avril, pouvez-vous me dire s.v.p, les démarches à faire pour s 'inscrire, y a t-il un document à remplir et une participation à donner ??
Je vous remercie par avance de vos réponses !
Bonne journée
Babette

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daniel
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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par daniel » lun. 22 févr. 2016, 11:20 am

Chère Babette,
Regarde bien dans ta BAL car tu dois avoir un message d'ALBI répondant à toutes tes questions: en effet j'ai fait partir la nuit dernière tous les courriels à tous les adhérents pour la convocation à l' AG et les instructions pour l'inscription à la réunion d'information.
Vérifie également dans la boîte SPAM ou "indésirables" ; il arrive que nos messages soient classés de cette façon par les fournisseurs de messagerie.
Pour éviter ces problèmes à l'avenir , paramètre ton logiciel de messagerie afin de lui signaler que les messages ayant pour origine info@albi-france.org sont des messages valides et non des spams.

Si tu n'as rien reçu, informe moi , je te renverrai toutes les infos ad hoc :-P
Daniel
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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par babette » lun. 22 févr. 2016, 1:07 pm

Chèr Daniel,
Quelle tête en l 'air....En effet je viens de retrouver le mail que vous m 'avez envoyé dimanche soir, vous et votre épouse Angéla.
Je vais remplir rapidement le document et l 'envoyer à l adresse indiquée avec la cotisation !
J ai hâte d'être au 2 avril et vous recontrer tous !
Merci

sissi
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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par sissi » jeu. 25 févr. 2016, 9:40 pm

Bonsoir Daniel,
j'ai des petites questions. Je crois que j'avais reçu le rapport sur l'étude psy dans les spams, et j'ai tout supprimé ! Je reçois le reste normalement sur ma messagerie ?!? Du coup, j'ai lu ce qui concerne la réunion et l'assemblée, et j'ai donc vu qu'un livret psy existait. Youpi, félicitations et un grand merci ! Mais, est-ce que je vais le recevoir ? quel est son prix ? Et si, oui, savez-vous les dates de distribution environ ? Car, j'ai parlé du compte rendu à mon psy... et il est très intéressé pour le lire (sauf que je l'ai pas ou plus ! hihi). Et un autre de mes soucis, c'est que je n'ai pas d'imprimante, et ne sais pas du coup comment faire pour le vote par correspondance. Je ne peux malheureusement pas me rendre à Paris, mais j'ai déjà hâte de lire le compte-rendu. Je dois apprendre la patience ! Une dernière chose, j'aurai eu une question à poser aux professeurs. L'an passé, il a été dit que les enfants devaient faire une recherche vers 30 ans car ils ont des risques de développer la maladie. J'ai été diagnostiqué à 34 ans au stade II-III ; du coup, y a t-il une raison particulière pour faire les examens vers 30 ans, ou peut-on les faire bien plus tôt ? Où par ex, faire une recherche tous les 10 ans environ... je ne sais pas si je m'explique bien.. et depuis 2009 (biopsie), je n'ai fait que des échographies. On ne m'a jamais proposé de fibroscan (de toute façon, je pense qu'ils ne l'ont pas à l'hôpital de ma ville !). M'enfin, mille merci à vous et à toute l'équipe d'ALBI, et pour avril, je vous souhaite en avance une excellente journée d'informations médicales riche en échange et partage.

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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par daniel » ven. 26 févr. 2016, 10:35 am

bonjour Sissi;

je réponds à toutes tes questions:
1) je te renvoie compte rendu de l'étude "Psy" sur le vécu psychologique des malades par courriel privé .
2) Pour ce qui est du petit livret d'aide psychologique aux malades, le "bon à tirer" devrait être prêt la semaine prochaine et nous espérons qu'il sera disponible sous forme imprimée pour notre assemblée du 02 avril 2016.
Ce livret a un double objectif: servir pour le malade comme un aide de "premier secours" sur le plan psychologique et pour les médecins leur faire prendre mieux en compte la dimension psychologique de leurs patients, dimension souvent sous-estimée.
Il donnera alors lieu à distribution sous forme électronique (via courriel ) pour tous les adhérents qui disposent d'une adresse internet. Il pourront donc en faire des envois à ceux de leur entourage qui le souhaitent ( médecins, famille, thérapeute, etc..)
Pour les autres adhérents, peu nombreux, qui ne disposent pas d'internet, ils recevront la version papier.
Pour la distribution de la version papier auprès des médecins hépatologues et gastroentérologues, le laboratoire MAYOLY qui est l'un de nos sponsors s'est proposé d'en assurer la distribution via son réseau de visiteurs médicaux, ce qui nous évitera les frais de distribution.
3) pour le vote par correspondance si tu n'as pas d'imprimante, il te suffit de faire un courriel en recopiant les question et le vote que tu fais et nous le renvoyer à l'adresse de l'association, ou tu fais la même chose sur papier libre en signant ton papier et tu le renvoies à l'adresse postale indiquée.
4) pour ce qui est de ta question concernant les tests de précaution à faire sur ses enfants lorsque l'on a une CBP : il faut d'abord relativiser le risque.
Lorsque l'on a une de nos maladies, celle-ci n'est pas héréditaire ; mais comme ces maladies sont des maladies auto-immunes il y a une prédisposition, un "terrain" génétique touchant la descendance qui peut prédisposer à plus de fragilité que dans la population non touchée par ces maladies à développer une maladie autoimmune, d'ailleurs pas forcément la même que celle du parent concerné. Le conseil , de précaution, pour les personnes atteintes de CBP est de faire faire un test sur les enfants jeunes adultes : on dispose d'un marqueur pour la CBP ( les anticorps anti-mitochondries) , mais malheureusement pas pour la CSP ou l'HAI.
Pour ce qui est de l'âge optimum , et s'il est conseillé de renouveler régulièrement le test, nous poserons la question aux divers spécialistes; mais il ne sera pas nécessaire d'attendre le 02 avril ; nous rencontrons l'équipe de Saint Antoine aujourd'hui...
Je reviendrai vers toi après la réunion de cette après-midi
Daniel
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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par sissi » ven. 26 févr. 2016, 1:39 pm

Bonjour Daniel,
Merci pour ces précieux renseignements. Effectivement, pour les prédispositions génétiques, plusieurs membres de ma famille présentent des maladies auto-immunes ! L'an dernier, nous avons eu peur pour mon neveu de 16 ans par rapport à des analyses (phosphatases hyper élevées, transaminases...), du coup, recherche d'anticorps anti mitochondrie négative (ouf), et en fait, cela est dû à la maladie de Gilbert (je ne suis pas sûre de l'orthographe). En bref, il est vrai qu'avec nos différentes pathologies auto-immunes, nous sommes assez inquiets pour l'avenir de nos enfants ! Mais heureusement, ils peuvent avoir hérité de la force et de la santé de leur papa et espérer vivre sans aucune maladie !
Je m'occupe de transmettre le vote, et reviendrai vers vous si je rencontre une difficulté.
Merci beaucoup pour vos réponses et à très vite des nouvelles de cette après-midi.

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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par Primerose » ven. 26 févr. 2016, 5:02 pm

Mais c'est super !! je te rencontrerai sûrement Babette!!

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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par babette » sam. 27 févr. 2016, 10:01 am

Bonjour primerose,
Je suis sur que cette journée va nous apporter beaucoup, on va pouvoir faire connaissance et discuter de nos petites misères (mais pas trop quand même ) faut rigoler aussi, la vie est belle...., c'est super que cette association existe, merci encore a Angela et Daniel !
Bonne journée

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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par babette » sam. 27 févr. 2016, 10:30 am

A primerose,
Au fait, comment s'est passée ta visite chez ton ton gastroentérologue ? d 'après ton dernier message à ce sujet, j'ai vu que tes analyses hépatique continuaient de baisser, c'est super, tu vas voir bientôt tu seras dans la norme, pour moi il m 'a fallu presque 2 ans !
Bonne journée avec ce beau soleil, mais pas chaud quand même !

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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par NATDOL » sam. 27 févr. 2016, 7:00 pm

Rhooo je rage de la date ... mais bon, il est encore possible que je vienne, je croise les doigts, surtout que je récupèrerai au passage ma petite Primerose lol... Bon si je ne peux pas venir, je lui donnerai ma procuration bien sur. :-P
NATDOL
:-P Gardons le sourire
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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par daniel » sam. 27 févr. 2016, 8:59 pm

Allez chères adhérentes , faites un petit effort pour être toutes de nôtres ce samedi 02 avril à Paris: notre expérience de 12 ans d'organisations de ces journées mes font affirmer que vous ne seraient pas déçues ! Tous les participants sont enchantés chaque année.
Cette année , nous aurons un programme de conférences chargé car avec de nombreuses interventions et quelques innovations....
Quant à l'AG qui généralement elle n'enthousiasme pas les foules car beaucoup considère l'AG comme "administrative'" et y attache qu'un intérêt limité; à tord me semble t il, car l'organisation de l'association ses actions, ses perspectives d'actions et ses moyens financiers qui sont les principaux sujet 'objet de l'AG sont ce qui permet l'existence de ces réunion, de notre site, de ce forum, des enquêtes réalisées, des projets de recherche que nous finançons , l'aide aux malades et leur famille au quotidien etc... . Et l'AG est le moyen pour tous de s'exprimer et de peser sur l'avenir de l'association. Alors venez toutes et tous non seulement à la réunion d'informations médicales mais aussi à l'AG où vous aurez à vous prononcer sur la vie de l'association ...
Daniel
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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par Primerose » dim. 28 févr. 2016, 8:39 pm

Bonjour babette,

Mes transaminases ont bien baissé , deux à la normales sauf les GGt légèrement au dessus et cela 1 an après, enfin!!

Je viens juste de finaliser ma réservation hôtel et achat des billets alors oui ....je viens et j'ai vraiment hâte! Quand je pense à l'état dans lequel j'étais il y a un an et les progrès accomplis grâce au traitement bien sûr mais aussi grâce au forum qui m'a tant apporté ! ( une super amie Natdol ;) ) je me dis qu'ALBI apporte vraiment beaucoup grâce à la disponinibilié de Daniel et d'Angela etje remercie tout le monde ;) )

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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par daniel » ven. 01 avr. 2016, 10:54 am

Bonjour à toutes et tous;

Les inscriptions pour notre journée d'information sont maintenant closes depuis la semaine Pâques.
Nous serons donc 75 personnes le samedi 02 avril 2016 malgré deux ou trois défections de dernière minute.
Tous les intéressés ont re!u un courriel de confirmation de leur inscription.
Chaque année nous essayons, outre les traditionnelles informations sur nos trois maladies principales, d'avoir des sujets d'intérêt nouveaux pour compléter l'information et la formation des patients et de leur famille.
Et cette année ne déroge pas à ce souhait: nous aurons par exemple un début d' éclairage sur ce qui est en proie de recherches tous azimuths dans le futur sur le lien entre notre "deuxième cerveau" à savoir notre flore intestinale et notre santé.

A Bientôt pour les présents!
Et quant aux autres adhérents, ils recevront plus tard le compte rendu de l' AG et le compte rendu des conférences comme d'habitude.
Daniel
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Re: journée albi du 02 avril 2016

Message non lu par Dom » dim. 03 avr. 2016, 9:24 am

Bonjour à tous,

Tout d'abord, merci à Angela et Daniel et au restant de l'équipe du bureau de l'association pour leur investissement qui nous permet d'avoir un lien entre nous mais aussi qui nous permet de rencontrer des professionnels qui s'intéressent réellement à nos maladies.
J'ai trouvé la journée d'hier très intéressante et je suis ravie d'avoir pris la décision après trois ans de forum d'adhérer à l'association. L'union faisant la force, plus nous serons nombreux, mieux cela sera. Petite suggestion pour l'année prochaine, est-ce que sur nos badges nous pourrions avoir nos pseudos forum, car on ne se connaît que par nos pseudos et du coup, hier, nous n'avons pas pu nous reconnaître.
Je vois que nos maladies sont vraiment très cousines, en clair, nous sommes une grande famille de cousins, cousines (lol). Après cette journée je reste confiante même si nous sommes engagés dans un parcours du combattant pour avoir un vrai traitement il va s'en dire qu'ils y arriveront un moment où un autre.
Je vous souhaite à tous un très bon dimanche et merci encore à Angela et Daniel.

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