22 octobre à Orléans: forum d'information maladies rares

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22 octobre à Orléans: forum d'information maladies rares

Message non lu par daniel » lun. 05 oct. 2009, 10:05 am

ALBI comme vous le savez est membre de l'ALLIANCE MALADIES RARES qui regroupe en France plus de 150 associations de maladies rares similaires à la nôtre.
Ce collectif associatif organise une réunion ouverte à tous à Orléans à laquelle ALBI participera.

Ci-après le lien vers le communiqué publié à ce propos sur notre site; vous y trouverez toutes les précisions nécessaires :

http://www.albi-france.org/216/archives

Venez nombreux :-D Angela et Daniel seront heureux de vous y rencontrer :-D
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: 22 octobre à Orléans: forum d'information maladies rares

Message non lu par daniel » lun. 26 oct. 2009, 9:02 am

Lors de cette réunion, nous avons eu l'occasion de rencontrer le docteur Xavier Causse médecin spécialiste du CHU d'Orléans, qui a été désigné centre de compétences pour la région Centre pour ce qui concerne les maladies qui sont l'objet de notre association.

Il nous a promis de parler de l'association à ses patients. Si parmi les nouveaux adhérents de la région Centre, nouveaux ou anciens, certains se sentent motivés pour faire un peu d'animation, il sera sans doute possible qu'un groupe régional se réunisse de temps en temps de façon conviviale , comme le fait notre adhérente Bernadette dans le Finistère.

Nous avons également fait ainsi la connaissance de 2 membres de l'association qui sont venus nous voir après la conférence avec qui nous avons échangé.

Ce type de manifestation est à ce jour impossible à réaliser en région pour une association comme ALBI. Seul le regroupement des associations comme la nôtre au sein de l'Alliance Maladies rares qui met en commun les forces de 193 associations représentant ...2000 maladies rares permet cet investissement: l'utilité de ces conférences régionales est essentiellement de sensibiliser les autorités régionales de santé à la problématique des maladies rares ; ce travail débute mais ce travail de sensibilisation et d'une meilleure prise en compte de maladies rares est difficile et sera long: en effet, si la médecine hospitalière et les organismes publics sont présents à ces manifestations, il n'en est pas de même pour la médecine libérale de spécialistes comme de généralistes qui sont invités à ce type de conférence et qui brille par son absence.....
Nous sommes d'ailleurs intervenus dans cette réunion comme dans d'autres réunions de l'Alliance Maladies Rares dans laquelle des représentants de la Haute autorité de Santé et du Ministère étaient présents afin que le nouveau plan Maladies Rares qui est actuellement en discussion se précoccupe enfin d'impliquer, outre la médecine hospitalière et les organismes de santé publique, l'ensemble de la médecine libérale.
Nous avons en effet constaté que c'était l'un des principaux défauts du plan précédent: de fait, nous avons nous même constaté que, lors du plan précédent, une majorité de médecins libéraux ignorait... jusqu'à l'existence même ... d'un plan Maladies Rares..... :oops:

Comment améliorer le parcours des soins des personnes atteintes de nos maladies si le Ministère de la Santé n'informe pas suffisamment d'abord les spécialistes puis les généralistes qu'existent Centres de Références et Centres de Compétences spécialisés dans le traitement des maladies qu'ils ne rencontrent que très rarement et qu'ils ont parfois du mal à diagnostiquer ? :mrgreen:
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: 22 octobre à Orléans: forum d'information maladies rares

Message non lu par FRANCOISE » lun. 26 oct. 2009, 11:26 am

Bonjour Daniel, bonjour à tous
Je suis déjà intervenue auprès de mon spécialiste qui ne connaissait pas notre Association et à qui j'ai remis les documents pour qu'il en parle à ses patients. Maintenant je suis prête à rencontrer le DR Eric NGUYEN-KHAC, qui doit faire partie du centre de compétence d'AMIENS. Merci, Daniel, de m'indiquer les démarches à faire concernant les maladies rares et quel genre de document je dois fournir. Je veux bien faire comme Bernadette dans le Finistère mais comment faire?

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