Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Parler de sa maladie à l'entourage

le forum de vos hobbies (danse, musique, gymnastique, lectures et autres), de l'air du temps, et de tout autre sujet qui vous chante

Modérateurs : Primerose, daniel

Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Parler de sa maladie à l'entourage

Message non lu par sylvie » lun. 24 nov. 2008, 3:28 pm

il y a une question que je n'ais pas posée ;
Si personnellement ça ne me gene pas de dire que j'ai une maladie rare , est ce qu'il y a des gens parmis vous qui l'ont caché à leur entourage professionnel ou amical pour être tranquille , ou pour ne pas susciter de curiosité ??? :-k
sylvie

Avatar de l’utilisateur
Bruno
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 84
Inscription : sam. 15 sept. 2007, 9:44 pm
Localisation : Val d'Oise

Re: mes autres loisirs

Message non lu par Bruno » lun. 24 nov. 2008, 6:56 pm

Bonsoir Sylvie,

Pour répondre à ta question, je dirais que moi non plus ça ne me gène pas de dire que j'ai une maladie rare (CSP), mais à mon travail je n'en parle pas. Très peu de mes collèges sont au courant, il doit y en avoir trois. Deux que je considère comme des amis, et le troisième c'est le médecin du travail. Elle voyait bien aux vues des mes analyses que quelques choses n'était pas clair !!
Je ne le cache pas, mais je ne le dis pas à tout le monde non plus, je fais une sélection...
Par contre, toute ma famille et mes amis proches sont au courant.

Autrement, toute mes félicitations pour le permis moto. Je l'ai passé il y a 20 ans, et je pense qu'il doit être plus difficile à obtenir maintenant qu'à l'époque.
Actuellement, je n'ai plus de moto, mais à chaque printemps, quand les beaux jours reviennent l'envie d'en racheter une me reprend. Peut être me laisserai je tenter l'année prochaine !!
A suivre
Bruno

Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: Parler de sa maladie à l'entourage

Message non lu par sylvie » mar. 25 nov. 2008, 3:39 pm

au travail, la 1ere qui à été au courant etait ma DRH , au debut on croyait à une hepathite et elle m'avait conseillé de me taire , car les gens qui n'y connaissaient rien auraient pu medire ou penser de travers ..depuis qu'on sait ce que c'est ,je les dit , au bien sur je n'ais paas fait d'annonce officielle mais je sur standardiste commerciale à l'acceuil de l'entreprise , donc les jours où ça va moins bien tout le monde le voit ..en plus je suis déléguées du personnel , je suis ammenée à rencontrer du monde , alors quand c'est venu dans la conversation , je l'ais dit ...personne ne connaissait cette maladie et ses sympthomes ...
il est vrai que je l'ais souvent décrite alors qu'au cours d'une reunion ,je me mettais a avoir des demangeaisons terribles , il fallait bien que j'explique que je n'avais pas de puce ;)
et puis c'est passé , j'ai une maladie rare et alors , il y en a d'autres...
ça se sait; quand je ne fonctionne pas à plein regime les gens comprennent et ne m'en veulent pas ..
d'ailleur mon moniteur d'auto ecole aussi est au courant , c'est que ça fatigue l'apprentissage et il a bien fallu que je lui dise que je fatigue plus que les autres , donc il ne me met pas la pression j'apprend a mon rythme et quand je suis trop mal et que je dois annuler un cours il sait bien que ce n'est pas une question de mauvaise volonté , de panne d'oreiller ou de crainte de la meteo
ce permis , c'est vrai qu'ils n'en font pas cadeaux ...
mais il me semble que certaines epreuves ont disparu , comme celle où l'on roulait sur une planche ...c'est vrai que ça existait ou c'est un mythe , mon mari l'a passé il y a 12 ans et il avait les memes epreuves que moi , sauf qu'il l'a eu plus facilement car il savait dejà conduire une moto , il n'avait qu'a maitriser la technique pure ....
bonsoir
sylvie

Répondre