Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

Vaccination contre la Covid-19 : informations urgentes du 11 avril 2021 sur notre site notamment pour les personnes transplantées et immunodéprimées

* Concerné(e) par la CBP? Lisez et téléchargez les résultats de notre enquête à laquelle 614 malades (dont vous ?) ont participé :cliquez ici !

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…

Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Et la vie continue

le forum de vos hobbies (danse, musique, gymnastique, lectures et autres), de l'air du temps, et de tout autre sujet qui vous chante

Modérateurs : Primerose, daniel

Avatar de l’utilisateur
Noeme
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 457
Inscription : dim. 05 févr. 2012, 10:56 pm
Localisation : pau

Re: Et la vie continue

Message non lu par Noeme » ven. 03 août 2012, 9:06 pm

Bonsoir Amouch pas de nouvelles bonnes nouvelles ? Je suppose que tu profites de ce mois d aout et tu as bien raison 8-) .... Es tu retournee a la plage ? As tu ete faire ce massage chez la nonne bouddhiste ? Je suis aupres de toi par la pense. [-o<

amouch
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 276
Inscription : lun. 03 nov. 2008, 9:40 am

Re: Et la vie continue

Message non lu par amouch » lun. 06 août 2012, 9:59 am

bonjour noeme
oui pour le moment sa va,il est vrai que comme il faisait beau,je suis pas souvent sur internet,je profite du jardin,de mon jardin tant que j en aie un,mais je le redis,demain est un autre jour.
je ne suis pas retournée a la plage,car mon fils a etais operé de calculs aux reins,et je suis restée pas mal mal avec lui,car sa compagne travaille,et j ai du lui concocté des bons petits plats pour le remettre d aplomb...
je devais partir aujourd hui,rejoindre des amis a font romeu,mais il y a des orages pratiquement tout le long du chemin,donc,je partirais que demain matin,tot,et je resterais au moins jusqu a jeudi soir,mais les connaissant,ils vont pas me laisser partir,mais je peux pas rester plus car avec mon regime,sans sel,cest compliqué,cela fait 3 jours que je cuisine en prevision de se sejour,plus pour mon fils,donc sa commence a faire...
septembre arrive a grand pas,j apprende ce sejour a l hopital,5 jours,,que sa va etre long,mais bon pas le choix
voila,j espere noeme,que tu reprends du poil de la béte,il le faut
gros bisous et a bientot

Avatar de l’utilisateur
Noeme
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 457
Inscription : dim. 05 févr. 2012, 10:56 pm
Localisation : pau

Re: Et la vie continue

Message non lu par Noeme » lun. 06 août 2012, 1:06 pm

Contente de te savoir sur le depart d un petit sejour le bon air te fera du bien .. La montagne calme ... Oui les echeances se rapprochent chaque jour ... Il faut trouver la force de vivre ici et maintenant . Je me le dis a moi car jai des epreuves a venir une expertise le 21 aout ..une de plus .. Le 15 septembre recherche des anti corps ... Et un bilan hepatique pour mon rdv le 24octobre a Haut Leveque ... Ca charcute l esprit tout ca ... Mais nous devons avancer et oublier ... J ai internet mais je n ai pas encore commence a utiliser la boite mail car en je decouvre les fonctionnalites peu a peu . La je prepare mes affaires pour une dizaine de jours sur la cote . J en profiterai pour marcher un peu plus . J ai repris du poil de la bete ??? Bof .. Je vis avec mes questions une fois je ris une fois je ris moins . Et je mange decontractee mon poids baisse un peu mais bon ca reste raisonnable .. Bon retablissement pour ton fils et bon sejour a toi je t embrasse

Avatar de l’utilisateur
Noeme
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 457
Inscription : dim. 05 févr. 2012, 10:56 pm
Localisation : pau

Re: Et la vie continue

Message non lu par Noeme » dim. 11 nov. 2012, 2:48 pm

Bonjour les ourson / e / s oui la vie continue avec les hauts et les tres bas parfois ....
Suite au diagnostic de cbp je me suis retrouvee encore le nez devant le mur .. Bon d accord j apprecie le principe de la meditation zen face au mur justement ... Moi ce qui me derange et je fais un clin d oeil a quelqu un qui se reconnaitra ce sont les peurs les hantises qui accompagne ces maladies biliaires . Je me sens prise en otage par trois lettres . Moi j aime etre efficace et tactique je sais qu il faut absorber les coups durs dans la vie et s y adapter . Jusqu ici apres deux separations et la perte d etres chers j avais su trouver le chemin pour que mon esprit soit paisible .. La je ne vois pas ce qui pourrait etre le chemin pour vivre cette particularite biliaire ?? J ai beau relire les posts des uns et des autres y compris ceux de Daniel sur l esperance de vie qui s apparente a la norme visiblement sauf complications ... C est ici que ca coince .... Les ou la complication que l on met dans un coin de sa tete et qui d une possibilite eventuelle devient une mega peur si on ne la regarde pas en face de temps en temps !!! C etait mon cas il y a deux jours reveil passage aux toilettes x fois barbouillee bref du tripous et tout de suite ..« qu est ce qui se passe ?» Et mon esprit s emballe j ai fini a midi extenuee par ces ides negatives POUR RIEN ! :mrgreen:

Avatar de l’utilisateur
Noeme
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 457
Inscription : dim. 05 févr. 2012, 10:56 pm
Localisation : pau

Re: Et la vie continue

Message non lu par Noeme » dim. 11 nov. 2012, 3:02 pm

:-k alors j observe que plus je m eloigne de l idee que je contient cette inflammation biliaire ... Je ne me sens pas menacee ... La vie fait ........ qu elle veut ... Mon role doit se cantonner a CONTINUER de VIVRE et lacher l affaire .. Des medicaments on en avale tous et toutes pour d autres raisons et tres serieuses parfois ... On ne peut pas etre et avoir ete .. Pas vrai ? La cytolyse est capricieuse soit et on verra bien ... Je me sens normale saine et mon esprit je vais l utiliser a autre chose qu a avoir peur de ci de ca ... Un corps c est plus solide qu on ne le croit et un esprit spacieux contenant de belles et bonnes et saines idees de vitalite et de serenite est un medicament naturel . Pour cela je dois encore me discipliner mais petit a petit la vie continue et l acclimatation aux nouvelles donnees positives se fait . Mon arme a toujours ete l insouciance je crois que je vais continuer . O:)

sky
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 210
Inscription : lun. 19 sept. 2011, 1:47 pm

Re: Et la vie continue

Message non lu par sky » lun. 12 nov. 2012, 3:38 pm

tu veux que j'te dises?
et bien hier soir je discutais avec mon ami , qui est bq plus jeune que moi mais qui vit une vie de baton de chaise , tout en exces et sans jaimais voir 1 toubib

quand il m'a encore chariée sur notre difference d'age , il aime bien chatouiller la ou je risposte; je lui ai bien fait comprendre qu'entre ma vie (de vielle ) malade et plutiot bien suivie ...
j avais de fortes chances de l'enterrer avant moi ...vu que même en soiree je tiens mieux la route que lui (vu que je n'ai pas besoin de boire pour m'amuser -c'est les jeune ça et je ne le comprend tj pas mais bon ....)

au final la vielle decatie l'est bq moins que le jeune soit disant en forme , puisque refuser de voir le mal ne le fait pas disparaitre au contraire ..
et toc
dans sa "g**" Au minot (ils disent d'ailleurs plus ça maintenant mais moi je ne me fait pas à cetains vocabulaires)LOL .

Avatar de l’utilisateur
Noeme
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 457
Inscription : dim. 05 févr. 2012, 10:56 pm
Localisation : pau

Re: Et la vie continue

Message non lu par Noeme » lun. 12 nov. 2012, 5:09 pm

:-D et tu continues a etre Sky plus que jamais .. Oui la vie n est pas toujours rock and roll mais toi tu sais rire et prendre soin de toi ... D ailleurs je note que tu remportes Op un franc succes aupres du sexe dit fort .. Haha ... Tu as un paquet d energie dis !!!moi j etais une couche tard par gout et de tous temps mais la apres cette traversee du desert je rame sur les coups de minuit et j ai interet a reprendre mes vieilles habitudes de grasse matinee de temps en temps .. Mais tout ca va rentrer dans l ordre et faire la fete ... etre en plein dans le courant ressource enormement !!! . C est ultra positif la difference d age c est enrichissant . D ailleurs il a des jeunes vieux dans leur tete et des personnes seniors jeunes d esprit ... Bon... Bon

... Le positif en premier ... :siffler: je t embrasse fort Sky .... :siffler:

sky
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 210
Inscription : lun. 19 sept. 2011, 1:47 pm

Re: Et la vie continue

Message non lu par sky » lun. 12 nov. 2012, 6:10 pm

tu sais en fait je m'endors asez rapidement le soir
si je ne fais rien j'ai 1 mal fou a passer le cap de 9h30
mais passé le train du sommeil ça roule , et j'etais dejà comme ça avant ...............
je n'ai pas honte de beaucoup dormir le reste du temps , c'est d'ailleurs ce que j'ai fait tout le WE ou presque grace au temps pourri qu'on avait ici
je fais des siestes aussi souvent que j'en ai l'occasion, et ça aussi j ai toujours adoré (on est du sud ou on l'est pas)

en gros j'essaie de faire ce que je veux quand je veux ..........!

Avatar de l’utilisateur
Noeme
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 457
Inscription : dim. 05 févr. 2012, 10:56 pm
Localisation : pau

Re: Et la vie continue

Message non lu par Noeme » lun. 12 nov. 2012, 7:30 pm

=D> bouhlala t as de la chance de faire la sieste ... Ca zero ... Je n y arrive pas ca va te faire rire :-D avant tous ces tracas j etais tranquille le mercredi matin et le dimanche matin voir meme le samedi je l avoue je dormais toute la matinee c etait top !!! Et la depuis que je ne travaille pas au lieu d en profiter non !!! Je suis reglee sur neuf heures ce qui est tres tot pour moi haha O:) non sans pkaisanter le sommeil c est le nerf de la guerre ... Tout interet moi a me la jouer zen ... Tu as une belle maniere de vivre relax ...c est tout un art O:)

Avatar de l’utilisateur
Noeme
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 457
Inscription : dim. 05 févr. 2012, 10:56 pm
Localisation : pau

Re: Et la vie continue

Message non lu par Noeme » lun. 12 nov. 2012, 7:30 pm

=D> bouhlala t as de la chance de faire la sieste ... Ca zero ... Je n y arrive pas ca va te faire rire :-D avant tous ces tracas j etais tranquille le mercredi matin et le dimanche matin voir meme le samedi je l avoue je dormais toute la matinee c etait top !!! Et la depuis que je ne travaille pas au lieu d en profiter non !!! Je suis reglee sur neuf heures ce qui est tres tot pour moi haha O:) non sans pkaisanter le sommeil c est le nerf de la guerre ... Tout interet moi a me la jouer zen ... Tu as une belle maniere de vivre relax ...c est tout un art O:)

Avatar de l’utilisateur
Noeme
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 457
Inscription : dim. 05 févr. 2012, 10:56 pm
Localisation : pau

Re: Et la vie continue

Message non lu par Noeme » mar. 05 févr. 2013, 2:40 pm

:-coucou les oursons
Oui Je passe lire sur le forum mais il n y a pas beaucoup de messages nouveau :?: ..comme j avais tendance a ecrire facilement je me suis dit laisse la place aux autres ..
Ma vie continue tranquillement pour le moment j ai l air de supporter le Delursan a par quelques gargouillis dans les intestins ca le fait ...
Je me suis remise a marcher avec beaucoup plus de tonicite youpii !!! Depuis deux mois je pratique a rais


on de une heure une heure et demi des seances qi gong foie et vesicule biliaire puis des etirements fait par un prof de sport fait pour moi il y a quelques annees et que je repratique avec plaisir O:) puis ma pratique de la respiration ventrale consciente me permets d apaiser mon mental et de cultiver le bien etre ... Je vais m inscrire a une formation en ligne sur la litterature que j adore .
Le reste de ma ptite vie est tout simplement merveilleux ayant tourne la page non sans mal de toutes les perpeties vecues l an passe .
Je reste persuadee qu il y a beaucoup a faire du cote de la psychologie pour soutenir certains d entre nous qui rament ruminent angoissent comme je l ai fait ...
A mes yeux c est un point ultra important pour se rassurer et retrouver la joie de vivre .
Moi si j avais pas fais une psychanalyse je ne sais pas comment je m en serais sortie ????
=D>

Avatar de l’utilisateur
Noeme
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 457
Inscription : dim. 05 févr. 2012, 10:56 pm
Localisation : pau

Re: Et la vie continue

Message non lu par Noeme » mar. 05 févr. 2013, 2:45 pm

Je remercie A.L.BI. Et tous ceux qui sont a l origine de sa creation ... Sans vous ou serais je ???
Je ne peux qu encourager les oursons a dedramatiser car ce qui est est bien la et en rajouter une couche ne sert a rien .
Je vous embrasse tous et toutes . :siffler:

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1330
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Et la vie continue

Message non lu par daniel » jeu. 07 févr. 2013, 2:23 pm

Merci Noeme pour tes compliments envers notre association; mais c'est chacun des malades qui peut contribuer en fait à aider les autres ; c'est cela la solidarité et le partage.
Ce qui est d'ailleurs dommage, c'est que le forum comporte plus de messages de personnes cherchant de l'aide que d'aidants ... Un grande majorité de personnes , dès lors qu'elles ont surmonté leurs angoisses, qu'elles ont apprivoisé leur maladie qui, ma foi, s'en sortent plutôt bien ne fréquentent plus ensuite que rarement le forum , alors qu'elles pourraient mieux aider les nouvelles et nouveaux qui témoignent leurs besoins d'aide .
Heureusement, il ya quelques fidèles qui sont vigilant(e)s :-D
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

sky
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 210
Inscription : lun. 19 sept. 2011, 1:47 pm

Re: Et la vie continue

Message non lu par sky » jeu. 07 févr. 2013, 5:18 pm

pour "dedouaner " certains et certaines dont j'ai des nouvelles regulierement , il en a aussi qui font fasse a d'autres soucis d'ordre personnel et ne veulent pas etaler leurs etats d'ames aupres de ceux et celles qui traversent dejà des moments delicats
perso je viens bien moins souvent que lorsque j'etais dans le besoin ,
et parfois je n'ai rien a dire ( ceux qui me connaissent diront que c'est 1 comble )
mais Albi m'a apporté beaucoup je lui suis donc redevable .....

demain j'ai Rv pour mon bilan annuel au CHU et je ne suis pas inquiete , on verra si j'ai raison ..........
à+

vicky
Messages : 71
Inscription : mer. 04 avr. 2012, 12:18 pm
Localisation : pas de calais

Re: Et la vie continue

Message non lu par vicky » ven. 08 févr. 2013, 1:50 pm

ide pour moi, j'écris moi souvent mais je vous lis régulièrement, sans l'association, je ne sais pas où j'en serai moralement aujourd'hui. alors je ne vous oublie pas.moi j'attends toujours mon rdv à l'hospital jeanne de flandres à lille!!!!!!!!!! bon continuation à tous. bécos vicky!!

Répondre