Lors du dernier Conseil d'administration de notre association ALBI , le professeur Poupon nous a informés qu'à la suite d'une expérimentation faite aux USA sur des malades atteints de CSP le centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires avait décidé de communiquer une recommandation importante pour les malades qui seraient concernés .
Nous avons publié le communiqué qu'il nous a transmis et que vous pouvez lire sur notre site à l'adresse suivante :
http://www.albi-france.org/135/archives
Cette information sera transmise à tous les adhérents qui ont déclaré être atteints de CSP
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
recommandation importante pour le traitement de la CSP
Modérateurs : Primerose, daniel
recommandation importante pour le traitement de la CSP
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: recommandation importante pour le traitement de la CSP
A tou(te)s les adhérent(e)s et visiteur(ses du forum concernés:
Dans le texte que l'on pouvait lire lorsqu'il a été publié ( soit le 2 janvier 2009) il y avait une coquille :
Les complications à très fortes doses d'acide URSO ont été constatées parmi les malades et non parmi les personnes du groupe témoin.
Cela ne change rien à la recommandation , mais le rationnel de la recommandation est plus clair.
Si vous cliquez à nouveau sur le lien, le texte est désormais corrigé et c'est la question pertinente d'un de nos adhérents qui nous a alertés:
http://www.albi-france.org/135/archives
Si vous aviez imprimé la première version pour la montrer à votre spécialiste , il vous faudra refaire l'impression avec cette nouvelle version
Dans le texte que l'on pouvait lire lorsqu'il a été publié ( soit le 2 janvier 2009) il y avait une coquille :
Les complications à très fortes doses d'acide URSO ont été constatées parmi les malades et non parmi les personnes du groupe témoin.
Cela ne change rien à la recommandation , mais le rationnel de la recommandation est plus clair.
Si vous cliquez à nouveau sur le lien, le texte est désormais corrigé et c'est la question pertinente d'un de nos adhérents qui nous a alertés:
http://www.albi-france.org/135/archives
Si vous aviez imprimé la première version pour la montrer à votre spécialiste , il vous faudra refaire l'impression avec cette nouvelle version
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: recommandation importante pour le traitement de la CSP
Bonjour,
Pourrait on avoir plus d'infos sur la suite de cette étude, et plus particulierement les troubles décrits?
Merci
Pourrait on avoir plus d'infos sur la suite de cette étude, et plus particulierement les troubles décrits?
Merci