Bonjour à tous,
J'ai lu récemment un résumé díune réunion tenue par le Dr Gershwin, de l'université de Camp Davis, USA, où il y a un très grand laboratoire de recherche sur la CBP.
Nos maladies étant biliaires inflammatoires, les recherches sur l'une peuvent contribuer à l'autre.
Voici en français les points essentiels de la réunion :
- Le Dr Gershwin pense que des médicaments qui traitent actuellement díautres maladies auto-immunes comme la maladie de Crohn ou de líarthrite peuvent être utilisées pour la CBP. Il a donné líexemple du médicament ´ Remicade ª qui, est utilisé pour traiter líarthrite. Il y a eu une étude qui montrait que les patients traités avec ce produit pour líarthrite présentait une amélioration sur leur CBP.
- Régime alimentaire : éviter des aliments avec des oxydants (éviter la viande rouge) et favoriser les aliments avec des antioxydants comme des poissons, des légumes cuits à la vapeur (pour garder les propriétés). Le thé vert était considéré bon également à cause des propriétés anti-oxydantes.
- Le taux de cholestérol augmenté ne correspond pas à un risque automatique pour les maladies cardiovasculaires. Prendre ou non des médicaments pour le faire baisser dépend de líétat de santé de chaque malade.
- La biopsie du foie est intéressante pour déterminer le stage de la maladie au moment du diagnostic mais níest pas indispensable pour un suivi régulier.
- Líétude sur le rétrovirus prétendu être à líorigine la PBC níest pas concluante.
- 12,5 % avec CBP ont díautres maladies auto-immunes. Il y a une grande incidence de Lupus mais pas forcement sur ceux avec CBP mais sur díautres membres de la famille.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
recherche en Californie
Modérateurs : Primerose, daniel
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alexandra
Traitement au Remicade
Bonsoir Angela,
J'ai lu avec attention
la traduction. Mais Pourquoi, si les résultats de la cbp sont améliorés avec le REMICADE, ne commence t-on pas ce traitement sur une plus grande échelle?. Comment se présente cette amélioration? Biologie? Etat général?, durée de vie?.......
Merci pour cet échange. Cela m'intéresse, je vais voir mon hépatologue en janvier.
Je me renseigne à ce sujet également.
A bientôt à tous.
Alexandra.
J'ai lu avec attention
la traduction. Mais Pourquoi, si les résultats de la cbp sont améliorés avec le REMICADE, ne commence t-on pas ce traitement sur une plus grande échelle?. Comment se présente cette amélioration? Biologie? Etat général?, durée de vie?.......Merci pour cet échange. Cela m'intéresse, je vais voir mon hépatologue en janvier.
Je me renseigne à ce sujet également.
A bientôt à tous.
Alexandra.
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alexandra
Attention au REMICADE
Re-bonsoir Angela,
Je viens de taper "REMICADE" sur google et je lis que ce médicament peut être très dangereux pour le foie/
There have been rare cases of serious liver injury in people taking REMICADE, some fatal.
Je pense donc qu'il faut être prudent avec ses informations...
Alexandra
Je viens de taper "REMICADE" sur google et je lis que ce médicament peut être très dangereux pour le foie/
There have been rare cases of serious liver injury in people taking REMICADE, some fatal.
Je pense donc qu'il faut être prudent avec ses informations...
Alexandra
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Alexandra,
Il faut comprendre les mécanismes de la recherche sur des maladies comme les nôtres : elles avancent à la fois au plan théorique (en particulier sur toutes les questions liées à la génétique), et au plan empirique, par l'expérience.
Les grands spécialistes comme les Dr Gerschwin, Poupon, Chazouillère et de nombreux autres réalisent en permanence des analyses, essayant de recouper les caractéristiques de divers profils de malades, de l'effets de certains médicaments, etc. Chaque fois que l'un d'entre eux constate un progrès (ou une fausse piste, il y en a beaucoup), il communique auprès des autres. Ceux-ci à leur tour apportent leur contribution. Il y a eu, rien qu'en 2005, plus de 200 publications à propos de la CBP, 150 sur la CSP, 70 sur l'HAI.
Dans un cas comme le Remicade, il est probable que partant des constatations du Dr Gerschwin (on parle d'une seule étude), d'autres spécialistes l'expérimentent, communiquent à leur tour, et si son efficacité se confirme, que son usage se généralise, ou s'applique dans certains cas seulement. Il faut donc leur laisser un peu de temps pour vérifier si ce qui a été constaté sur un petit échantillon de malades peut être reproduit sur d'autres.
La difficulté avec nos maladies biliaires est qu'elles évoluent lentement, et pour juger de l'action d'une thérapie, il faut plusieurs bilans sanguins à 6 mois d'intervalle. Et quand on parle de durée de vie, il faut un suivi sur au moins 10 ansÖ
Il faut rester informés, et nous faisons le maximum pour partager cette information, faire connaître les directions de recherche. Mais il faut prendre un peu de distance avec ce type d'information, et la prendre pour ce qu'elle est : un signe optimiste que la recherche avance, et un avant-goût de ce que pourra être notre traîtement dans un, deux, ou dix ans.
Philippe
Il faut comprendre les mécanismes de la recherche sur des maladies comme les nôtres : elles avancent à la fois au plan théorique (en particulier sur toutes les questions liées à la génétique), et au plan empirique, par l'expérience.
Les grands spécialistes comme les Dr Gerschwin, Poupon, Chazouillère et de nombreux autres réalisent en permanence des analyses, essayant de recouper les caractéristiques de divers profils de malades, de l'effets de certains médicaments, etc. Chaque fois que l'un d'entre eux constate un progrès (ou une fausse piste, il y en a beaucoup), il communique auprès des autres. Ceux-ci à leur tour apportent leur contribution. Il y a eu, rien qu'en 2005, plus de 200 publications à propos de la CBP, 150 sur la CSP, 70 sur l'HAI.
Dans un cas comme le Remicade, il est probable que partant des constatations du Dr Gerschwin (on parle d'une seule étude), d'autres spécialistes l'expérimentent, communiquent à leur tour, et si son efficacité se confirme, que son usage se généralise, ou s'applique dans certains cas seulement. Il faut donc leur laisser un peu de temps pour vérifier si ce qui a été constaté sur un petit échantillon de malades peut être reproduit sur d'autres.
La difficulté avec nos maladies biliaires est qu'elles évoluent lentement, et pour juger de l'action d'une thérapie, il faut plusieurs bilans sanguins à 6 mois d'intervalle. Et quand on parle de durée de vie, il faut un suivi sur au moins 10 ansÖ
Il faut rester informés, et nous faisons le maximum pour partager cette information, faire connaître les directions de recherche. Mais il faut prendre un peu de distance avec ce type d'information, et la prendre pour ce qu'elle est : un signe optimiste que la recherche avance, et un avant-goût de ce que pourra être notre traîtement dans un, deux, ou dix ans.
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Re: Attention au REMICADE
Alexandra, si tu lis toutes les notices des médicaments que tu prends, tu verras qu'ils sont tous dangereux pour le foie !alexandra a écrit :Re-bonsoir Angela,
Je viens de taper "REMICADE" sur google et je lis que ce médicament peut être très dangereux pour le foie/
There have been rare cases of serious liver injury in people taking REMICADE, some fatal.
Je pense donc qu'il faut être prudent avec ses informations...
Alexandra
Il faut aussi savoir que le développement d'un nouveau médicament demande de plus en plus de temps. On estime actuellement à 12 ans environ la durée du processus de développement depuis le laboratoire jusqu'à l'autorisation de mise sur le marché. Et dans ce processus les tests cliniques sont très longs également car de nos jours la médecine est devenue comme toutes les autres sciences accrochée au principe de précaution.
Si on rajoute le peu d'intérêt de l'industrie pharmaceutique pour les maladies orphelines, on est pas prêt d'avoir un traitement efficace.
Par contre pour nos maladies, chaque jour qui passe sans nouveau traitement est un jour perdu.
Philippe
Si on rajoute le peu d'intérêt de l'industrie pharmaceutique pour les maladies orphelines, on est pas prêt d'avoir un traitement efficace.
Par contre pour nos maladies, chaque jour qui passe sans nouveau traitement est un jour perdu.
Philippe
Ta précision sur le dévelopement d'une nouvelle molécule est très juste.
Pour ce qui est ta remarque sur le peu d'intérêt des labos pharmaceutiques pour "nos" maladies, c'est aussi très juste.
Toutefois, nous espérons bien petit à petit faire un tant soit peu bouger les choses au niveau national en contribuant à la recherche publique.
Au niveau international , avec l'aide des associations soeurs dans les autres pays nous espérons bien amléliorer la ccopération dans le domaine de la recherche tant fondamentale que thérapeutique.
Mais certes , cela ne se fera pas sur un court terme....
Daniel
Pour ce qui est ta remarque sur le peu d'intérêt des labos pharmaceutiques pour "nos" maladies, c'est aussi très juste.
Toutefois, nous espérons bien petit à petit faire un tant soit peu bouger les choses au niveau national en contribuant à la recherche publique.
Au niveau international , avec l'aide des associations soeurs dans les autres pays nous espérons bien amléliorer la ccopération dans le domaine de la recherche tant fondamentale que thérapeutique.
Mais certes , cela ne se fera pas sur un court terme....
Daniel