ALLIANCE MALADIES RARES-TELETHON
Publié : ven. 24 nov. 2006, 8:12 am
Albi est membre de líassociation ´ Alliances Maladies Rares ª, qui est une association díassociations (voir liens sur notre site).
Une réunion díinformation a eu lieu ce samedi 18 novembre
Voici ci-après les points les plus significatifs à signaler :
1) ALD ñ enjeux 2007
- Médicaments hors AMM (autorisation de mise sur le marché) ñ possibilité díAMM provisoire (pour des maladies très rares sans traitement existant) mais très long circuit administratif
- Débat sur díautres soins ñ éducation thérapeutique
- Critères díAdmissions ñ vers un débat public
En conclusion :
Pour nous, il níy a pas de changement à líhorizon proche.
De façon générale, orientation des autorités vers moins de prises en charge mais avec une meilleur qualité de prise en charge pour ceux qui en on besoin.
Définition de ALD : affection longue ( > à 6 mois) et co?teuse
2) "Alliance Maladies Rares" a désormais des groupes régionaux. Ce serait une possibilité pour ALBI díavoir des représentants régionaux.
3)Les Centres de Référence :
Depuis 2004, 18 typologies de maladies dont 13 neurologiques ont des Centres de Références.
La répartition géographique : 55 à Paris, 8 à Lyon, 6 à Lille et 34 autres villes .
Présentation díun exemple de collaboration entre 1 centre de référence et díAssociation de Patients ( il s'agit de líassociation Ondine). La présidente a expliqué ce qui a changé pour les malades, pour le centre, le financement public et les dépenses, comment a fonctionné la collaboration Centre de Références / Association.
4) Marche des Maladies Rares ñElle aura lieu le samedi 9 décembre, dans le cadre du Téléthon.
Les adhérents díalbi qui le souhaitent peuvent bien y participer.
Rassemblement à líhôpital Broussais (96n rue Didot, Paris14ème) à 13H30 où un café vous attend avant díentamer une marche de 8 kilomètres. Pour ceux qui seraient moins courageux, il y a la possibilité de se joindre à la marche devant la Faculté de Médecine de Necker (156 rue de Vaugirard entre 16H30 et 17H45). Líarrivée au Pont díIéna se fera vers 19H15. Une tente chauffée permettra díaccueillir les marcheurs qui pourront se restaurer avec potage, sandwichs et boissons.
Merci de bien vouloir nous faire connaître qui, parmi vous, souhaite y participer ( écrire via líadresse Internet díalbi et non sur le forum ) .
Merci
Daniel
Une réunion díinformation a eu lieu ce samedi 18 novembre
Voici ci-après les points les plus significatifs à signaler :
1) ALD ñ enjeux 2007
- Médicaments hors AMM (autorisation de mise sur le marché) ñ possibilité díAMM provisoire (pour des maladies très rares sans traitement existant) mais très long circuit administratif
- Débat sur díautres soins ñ éducation thérapeutique
- Critères díAdmissions ñ vers un débat public
En conclusion :
Pour nous, il níy a pas de changement à líhorizon proche.
De façon générale, orientation des autorités vers moins de prises en charge mais avec une meilleur qualité de prise en charge pour ceux qui en on besoin.
Définition de ALD : affection longue ( > à 6 mois) et co?teuse
2) "Alliance Maladies Rares" a désormais des groupes régionaux. Ce serait une possibilité pour ALBI díavoir des représentants régionaux.
3)Les Centres de Référence :
Depuis 2004, 18 typologies de maladies dont 13 neurologiques ont des Centres de Références.
La répartition géographique : 55 à Paris, 8 à Lyon, 6 à Lille et 34 autres villes .
Présentation díun exemple de collaboration entre 1 centre de référence et díAssociation de Patients ( il s'agit de líassociation Ondine). La présidente a expliqué ce qui a changé pour les malades, pour le centre, le financement public et les dépenses, comment a fonctionné la collaboration Centre de Références / Association.
4) Marche des Maladies Rares ñElle aura lieu le samedi 9 décembre, dans le cadre du Téléthon.
Les adhérents díalbi qui le souhaitent peuvent bien y participer.
Rassemblement à líhôpital Broussais (96n rue Didot, Paris14ème) à 13H30 où un café vous attend avant díentamer une marche de 8 kilomètres. Pour ceux qui seraient moins courageux, il y a la possibilité de se joindre à la marche devant la Faculté de Médecine de Necker (156 rue de Vaugirard entre 16H30 et 17H45). Líarrivée au Pont díIéna se fera vers 19H15. Une tente chauffée permettra díaccueillir les marcheurs qui pourront se restaurer avec potage, sandwichs et boissons.
Merci de bien vouloir nous faire connaître qui, parmi vous, souhaite y participer ( écrire via líadresse Internet díalbi et non sur le forum ) .
Merci
Daniel