ALLIANCE MALADIES RARES-TELETHON

informations et ressources pour mieux comprendre les maladies biliaires

Modérateurs : Primerose, daniel

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Message non lu par daniel » ven. 24 nov. 2006, 8:12 am

Albi est membre de líassociation ´ Alliances Maladies Rares ª, qui est une association díassociations (voir liens sur notre site).
Une réunion díinformation a eu lieu ce samedi 18 novembre

Voici ci-après les points les plus significatifs à signaler :

1) ALD ñ enjeux 2007

- Médicaments hors AMM (autorisation de mise sur le marché) ñ possibilité díAMM provisoire (pour des maladies très rares sans traitement existant) mais très long circuit administratif
- Débat sur díautres soins ñ éducation thérapeutique
- Critères díAdmissions ñ vers un débat public

En conclusion :
Pour nous, il níy a pas de changement à líhorizon proche.

De façon générale, orientation des autorités vers moins de prises en charge mais avec une meilleur qualité de prise en charge pour ceux qui en on besoin.
Définition de ALD : affection longue ( > à 6 mois) et co?teuse

2) "Alliance Maladies Rares" a désormais des groupes régionaux. Ce serait une possibilité pour ALBI díavoir des représentants régionaux.

3)Les Centres de Référence :

Depuis 2004, 18 typologies de maladies dont 13 neurologiques ont des Centres de Références.
La répartition géographique : 55 à Paris, 8 à Lyon, 6 à Lille et 34 autres villes .

Présentation díun exemple de collaboration entre 1 centre de référence et díAssociation de Patients ( il s'agit de líassociation Ondine). La présidente a expliqué ce qui a changé pour les malades, pour le centre, le financement public et les dépenses, comment a fonctionné la collaboration Centre de Références / Association.

4) Marche des Maladies Rares ñElle aura lieu le samedi 9 décembre, dans le cadre du Téléthon.
Les adhérents díalbi qui le souhaitent peuvent bien y participer.

Rassemblement à líhôpital Broussais (96n rue Didot, Paris14ème) à 13H30 où un café vous attend avant díentamer une marche de 8 kilomètres. Pour ceux qui seraient moins courageux, il y a la possibilité de se joindre à la marche devant la Faculté de Médecine de Necker (156 rue de Vaugirard entre 16H30 et 17H45). Líarrivée au Pont díIéna se fera vers 19H15. Une tente chauffée permettra díaccueillir les marcheurs qui pourront se restaurer avec potage, sandwichs et boissons.

Merci de bien vouloir nous faire connaître qui, parmi vous, souhaite y participer ( écrire via líadresse Internet díalbi et non sur le forum ) .


Merci

Daniel

soleil
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Re: ALLIANCE MALADIES RARES-TELETHON

Message non lu par soleil » ven. 09 sept. 2011, 1:49 am

Bonsoir,

Je reviens sur ce message car je ne comprends pas bien un point : si l'on veut faire des dons pour la recherche sur les maladies biliaires, "vaut-il mieux" les faire au Telethon qui va alors les répartir entre plusieurs maladies, ou bien faut-il les faire directement à Albi ?
Merci

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Re: ALLIANCE MALADIES RARES-TELETHON

Message non lu par daniel » dim. 11 sept. 2011, 4:56 pm

Bonsoir Soleil;

Le Téléthon est un évènement médiatique organisé depuis l’origine par l' AFM (Association Française pour les myopathies)
L’AFM affecte les fonds recueillis selon ses projets propres et notamment pour soutenir les malades myopathes et leurs familles et une autre partie est dédiée à la recherche.

Les fonds affectés aux recherches sont de deux groupes ; un premier groupe finance directement les recherches sur les maladies neuro-musculaires (objet de l’association contre les myopathies), et un autre finance des recherches plus générales essentiellement sur la génétique et la thérapie génique qui profitent ainsi à de nombreuses maladies rares.
L'AFM qui a été une des associations de malades fondatrices de l' Alliance Maladies Rares est ainsi (selon le site du téléthon) à l’origine de 70% du financement des recherches sur les maladies rares.
Je t’invite à te rendre sur le site de l’AFM et du Téléthon pour plus d’informations.

Il est vrai que l’impact médiatique formidable du Téléthon permet de capter un grand volume de dons. Les recherches faites grâce à ces dons, sur le long terme, peuvent profiter à d’autres maladies rares qui ont une origine génétique.
Toutefois ces recherches ne profitent pas directement aux maladies concernées par ALBI.
Par ailleurs, il ne faut pas oublier que les critères de décision, quand à l’affectation des fonds, dépendent de l’AFM uniquement.

Toutes les autres associations de malades ont chacune leurs propres programmes de collecte de fonds : il y a les cotisations annuelles des adhérents, des dons des particuliers et d’entreprises, tant pour le fonctionnement que pour des actions ciblées.

Dans le cas d’ALBI, nos finances sont uniquement consacrées à l’objet qui motive notre existence ! Et nous croyons à ce que nous faisons !

L’animation et la gestion de l’association sont entièrement réalisées par des bénévoles; nous n’avons ainsi aucun frais ni de siège social, ni de salaires et charges sociales.Nous limitons au maximum les frais administratifs et de fonctionnement afin de disposer du maximum d'argent pour financer les actions utiles aux malades et leurs familles.
Au niveau des recettes, celles ci proviennent essentiellement des adhérents et de quelques particuliers donateurs : la cotisation annuelle est fixée au minimum à 20 euros et n’a pas changé depuis la création de l’association. Toute somme versée en plus par les adhérents est un don. Les sommes collectées au niveau des particuliers adhérents et donateurs se répartissent à peu près à 50% de cotisations et 50% de dons.
Nous avons aussi des sponsors (laboratoires pharmaceutiques) qui nous font des dons, dont le montant est bien inférieur au financement fait par les particuliers, ce qui nous garantit notre totale indépendance.
Nous avons pu ainsi avec un budget en continuel accroissement depuis sa création assurer le soutien aux malades et leurs familles et financer 4 bourses de recherches spécifiques à «nos» maladies.

En conclusion, faire un don à quelque organisme que ce soit est le résultat d’un choix personnel que chacun prendra en toute liberté, selon ses propres critères.
Pour ALBI, les dons et les cotisations nous permettent tout simplement d’exister, d’être utile à tous les malades et leurs familles, de suivre les objectifs de l’association que tu peux lire sur notre site.
Il nous semble donc clair que si une personne veut aider prioritairement les personnes atteintes de CBP, CSP, d’HAI (et autres maladies biliaires encore plus rares), c’est à ALBI qu’elle doit adresser ses dons. Nous avons aussi comme objectif d’accroitre le nombre d’adhérents à l’association.

Et elle est ouverte à tous, malades ou non, qui partagent les mêmes objectifs que nous.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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