Orphanet ( http://www.orpha.net/) en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares (http://www.alliance-maladies-rares.org/) et avec l'aide de la Fondation Groupama pour la Santé (http://www.fondation-groupama.com/) a organisé le 27 juin à Paris à l'intention des associations de malades atteints de maladies rares un forum sur le thème " Internet au service des personnes malades" .
albi a participé à cette manifestation et a ainsi recueilli des informations intéressantes sur les nouveaux services qui sont et seront mis en place :
je cite en bref:
- des recommandations pour la pratique clinique
- un répertoire des maladies rares avec des fiches destinées aux malades et leur familles décrivant les maladies , leurs symptômes, leurs diagnostics, leurs évolutions , leurs traitements; ces fiches seront établies en accord avec les associations intéressées par ces maladies ( lorsqu'elles existent) et les Centres de Référence nommés dans le cadre du Plan Maladies Rares du Ministère de la Santé .
- de même seront répertoriés les Centres de Référence "couvrant " les maladies rares et les Centres de Compétences associés lorsqu'ils seront désignés.
- Des informations intéressantes concernant l'accessibilité des sites Internet aux personnes handicapées, la sécurité sur Internet, des outils proposés par Orphanet aux associations pour leurs sites Internet
- Des informations sur la prise en charge sociale seront éditées sur le site d'Orphanet ainsi que des fiches pour les situations d'urgence et un dictaticiel concernant la génétique ( dont j ai pu voir une démonstration d'un module) afin que le grand public, les malades et leurs familles puissent comprendre avec une terminologie pour non-professionnels de la santé l'essentiel de ce qu'est la génétique .
Bref une journée réussie et profitable
Daniel
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
7ème forum d'Orphanet /Alliance Maladies Rares
Modérateurs : Primerose, daniel