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Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope

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Modérateurs : Primerose, daniel

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daniel
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Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope

Message non lu par daniel » ven. 29 janv. 2021, 4:07 pm

* Malade de CBP et fatiguée? Participez au projet HOPE: consultez ici l'article de notre site qui vous informe des détails sur le projet, les critères d'inclusion des candidatures les responsables de l'étude et les personnes à contacter en cliquant ici
Daniel
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sky
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Re: Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope

Message non lu par sky » mer. 16 mars 2022, 2:23 pm

bonjour ,
n 'ayant aucun souvenir de mon inscription ou non pour participer à ce projet je viens d adresser ma proposition de participation.
la fatigue chronique et invalidante etant un sujet tres peut entendu et compris par l 'entourage professionnel en particulier
mais aussi par le corps medical qui considere parfois qu'il faut s 'activer + pour etre en meilleure forme face a la fatigue
j 'ai trop souvent entendu qu'il fallait que j utilise " mon temps libre" pour me bouger et faire du sport , alors que ce "temps libre" n' est que la reponse à cette impossibilité de faire face au quotidien et l incapacité à travailler à plein temps , ce n 'est pas du temps de vacances .
si j 'arrete de travailler a 15 h c'est parce que je ne suis absolument pas capable de faire plus , et pourtant je suis aussi contrainte d 'utiliser ce temps là non pas pour me reposer mais pour aller chez le Kiné ou faire ce que tout le monde fait apres le boulot , sauf qu'epuisée ça me prend beaucoup plus de temps qu'une personne " normale "

vivi4273
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Re: Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope

Message non lu par vivi4273 » mar. 22 mars 2022, 12:52 pm

Bonjour à tous,
je viens chercher auprès de vous des réponses
je suis atteinte CBP depuis bientôt 3 ans (traitement ursodesoxycholique et befizal) qui agit bien
prise de sang mensuel avec des mois bien et autre avec un pic
par contre je suis épuisée (en 1 ans mon corps à pris 10 ans)
des symptômes de plus en plus handicapant je me lève fatiguée, la fatigue peux tomber d'un coup yeux globuleux, le teint jaune gris (mon mari décrit cela), des cernes permanentes (de plus en plus marquées noires), une douleur au bas du dos droit perpétuelle (fait des calculs)
Qui aurait ses symptômes et surtout quoi faire
mon médecin ne voit pas et je suis en attente d'être consulté par des intervenants qui cherchent des nouvelles maladies auto-immune
pour la première fois j'ai été arrêté de travailler le moral est de plus en plus bas, tellement de choses que je ne peux plus faire

merci à vous
Virginie

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Primerose
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Re: Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope

Message non lu par Primerose » mer. 30 mars 2022, 4:09 pm

Bonjour Virginie,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI.
Ce que tu décris sur la fatigue et l'épuisement est connu d'une grande majorité d'entre nous toutes pathologies confondues. Cette fatigue chronique est difficile à comprendre pour beaucoup de médecins .
Cette question a été si fréquente sur notre forum et lors des journées annuelles , que le Pr Corpechot a initié une enquête ; je te joins le lien afin que tu en prennes connaissance :

https://albi-france.org/malade-de-chola ... ojet-hope/


Tu pourrais , si ton hépato est d'accord, et si c'est adapté à ton cas, te suppléer en vitamines ; les carences qu'entrainent un foie fatigué peuvent causer de grandes fatigues. Mais nous savons que la fatigue est multifactorielle, donc une prise en charge globale médicale s'avère utile afin que toutes les dimension soient prises en charge.

Je te souhaite une bonne journée.

vivi4273
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Re: Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope

Message non lu par vivi4273 » mar. 12 avr. 2022, 6:34 pm

Merci Primerose pour ton message
Merci pour le lien
Je viens justement de faire une prise de sang pour contrôler plusieurs vitamines pour voir si pas en manque de carence
Merci

sissi
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Re: Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope

Message non lu par sissi » mer. 13 avr. 2022, 4:30 pm

Bonjour vivi
je te comprends à 100%.. actuellement (m'enfin depuis des mois), je suis épuisée !! Cela ne se voit pas trop physiquement, ce qui rajoute l'incompréhension de l'entourage qui (pour certains) me prennent pour une fainéante... Je suis tellement fatiguée que même lire ou regarder un film me fatigue !! Conduire quelques kms, et j'ai l'impression que je vais m'endormir au volant, même en ville ! Pourtant, je ne manque pas de sommeil. J'essaie d'aller marcher, ou de faire du vélo d'appartement une dizaine de minutes (pour le vélo), et une heure pour la marche (mais 2 fois max par semaine). Je n'aime pas cette sensation d'ébriété sans alcool, hihi. J'ai une question pour toi, tu prends du befizal, mais tu dis que tes analyses sont fluctuantes ? Pourquoi le béfizal, et non ocaliva ? Je suis très intéressée par tes réponses, car je suis sous ocaliva, mais mes analyses ne sont toujours pas top, un peu plus de 300 pour les PAL, et j'ai rdv en juin pour fibroscan. Je me demande si je vais pas négocier pour re essayer befizal et stopper ocaliva qui me fatigue puissance 10, et aussi pour être honnête, ça me fatigue d'aller tous les mois à l'hopital pour le chercher. Je sais que befizal est en pharmacie de ville, ce qui serait plus pratique d'une part, et d'autre part, vu qu'ocaliva n'améliore pas complètement mes taux et qu'il me donne plus de fatigue... bref, je m'interroge grandement. Merci à toi pour ta réponse, et je compatis fortement avec ton vécu. PS ; je prends de la vitamine D et calcium, et parfois de la vitamine C, à part ça, je n'ai pas d'autres carences.

vivi4273
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Re: Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope

Message non lu par vivi4273 » sam. 30 avr. 2022, 8:30 am

Bonjour Sissi
Merci pour ton message cela fait du bien d’être comprise. J’ai l’impression que la maladie s’installe et me fait peur. Le traitement « agit » mais je suis fatigué
Pour ta question pourquoi befizal et non octaliva mon médecin ne m’en a pas parlé.
Je dois passer une endo suite à un kyste au pancréas.
Ce qui m’inquiète certes épuisement mais cette douleur au niveau du bas du dos droit qui est de plus en plus forte et me gêne dans le quotidien
Je vais redemander à faire une échographie pour voir si calcul. Juste envie de savoir si une autre maladie se cache afin de pouvoir avancer dans l’avenir
Merci pour info une cure vitamine D m’a été prescrite
Bon courage à toi
Virginie

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Bartounet
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Re: Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope

Message non lu par Bartounet » dim. 01 mai 2022, 10:34 pm

Bonsoir
Je comprends ton angoisse face à cette fatigue et a ces douleurs
Récemment diagnostiqué d'une CSP ( en plus d'une RCH, et d'une spondylarthrite...) j'en ai pris aussi un coup au moral..
J'ai la chance de ne pas avoir de symptômes et j'ai aussi la chance depuis 3 ans d'avoir totalement changé mon hygiène de vie.
Plus d'alcool, plus de produits transformés, alimentation équilibrée et raisonnée mais surtout activités sportives.
Je peux dire que le sport a transformé ma vie, perte de 30kg, forme olympique, disparition des douleurs articulaires...
Bien mieux dans mon corps et dans ma tête grâce à ce rééquilibrage.

Je ne dis pas ce mon mode de vie est adapté à tout le monde mais je pense vraiment qu'on peut tous trouver des stratégies pour aller de l'avant et aller mieux
Moi c'est le sport, mais ça peut être les loisirs, la lecture, la peinture, le jardinage ... ;)

Je te souhaite du courage et d'arriver à surmonter cela

vivi4273
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Re: Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope

Message non lu par vivi4273 » sam. 07 mai 2022, 3:52 pm

Bonjour
Merci pour ton message
Toutes ses maladies encore inconnues pour ma part mais grâce à ce forum cela permet d’avancer et se sentir moins seule.
Je marche beaucoup je vais essayer de me remettre au footing sinon piscine
Une alimentation déjà très équilibrée je teste le jeun une fois par semaine
Le moral est très important mais parfois difficile d’être positif
Bon courage a tous

magdaboja
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Re: Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope

Message non lu par magdaboja » mar. 17 mai 2022, 11:23 am

Bonjour au groupe :) je sors de d’une consultation à Saint-Antoine et je vais participer à l’étude HOPE pour laquelle il manquait encore quelques participants. Je subis moi aussi une fatigue chronique que j’ai imputée à un tas d’autres choses avant de me rendre compte que les premiers symptômes correspondaient plus ou moins avec le diagnostic de ma CBP il y a 2 ans. J’ai appris à gérer cette fatigue permanente et je m’en sors pas trop mal sauf quand vraiment ça me prend d’un coup en pleine journée et qu’il faut que j’aille dormir immédiatement, là c’est plus compliqué tout comme être performante au travail et à la maison, étant maman solo de 3 enfants. Je vous souhaite du courage dans vos tentatives pour gérer au mieux cet épuisement ! Et je peux vous tenir au courant de l’avancée de l’étude aussi

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Primerose
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Re: Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope

Message non lu par Primerose » mer. 18 mai 2022, 9:35 am

Bonjour Magdaboja,

nous attendons les résultats de l'étude HOPE avec impatience; il est temps que nos fatigues chroniques soient enfin reconnues et prise en charge. Pour des personnes qui ont encore une charge familiale comme toi, être reconnue et traitée et une voie vers un mieux être global (physique et psychologique).
ALBI nous tiendra informé des avancées!

Je te souhaite une bonne journée!

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