il y a quelques temps nous avions sollicité les malades de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) de nous faire part de leur principal souhait vis à vis des Chercheurs qui travaillent sur leur maladie.
Un travail commun entre les associations de malades de CSP des Etat-Unis, du Royaume Uni et albi a permis de faire une synthèse présentée le 18 juin à Paris au congrès mondial des Chercheurs travaillant sur la CSP réunis à Paris le 18 et 19 juin 2018.
consultez l'article de notre site relatant l'évènement en cliquant sur le lien ci-après:
https://www.albi-france.org/malades-att ... juin-2018/
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Malades de CSP? Albi ambassadeur des patients auprès des Chercheurs !
Modérateurs : Primerose, daniel
Malades de CSP? Albi ambassadeur des patients auprès des Chercheurs !
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum