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nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

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Message non lu par daniel » mar. 27 juin 2017, 7:22 pm

Bonjour à toutes et tous ;
Je vous prie de prendre connaissance d'un article publié sur notre site à propos d'un nouveau traitement pour la Cholangite Biliaire Primitive qui a fait l'objet d'une étude initialisée en France et dont les résultats ont été présentés au récent congrès EASL ( European Association for the Study of the Liver - association européenne pour l'étude du foie) , congrès au cours duquel les hépatologues du monde entier se retrouvent pour faire le point sur les nouveautés, publications, recherches, tables rondes etc…
Ci-joint le lien pour accéder à cet article :
https://www.albi-france.org/efficacite- ... primitive/

Bonne lecture :-P

Depuis un peu plus de 30 ans , il n'y avait pas d'autre traitement de la Cholangite Bilaire Primitive que l'acide ursodésoxycholique ; or coup sur coup l'année 2017 voit arriver deux nouveaux traitements : OCALIVA ( qui vient d'obtenir une autorisation de Mise sur le marché ) et cette molécule qui ne l'a pas encore obtenu mais pour laquelle une demande est en cours.

Ces nouvelles sont excellentes pour les malades atteints de Cholangite Biliaires Primitive ( CBP) .
Elles sont aussi porteuses d'espoir pour les malades atteints de Cholangite Sclérosante Primitive ( CSP) ; en effet Ocaliva est en phase 3 d'étude pour son utilisation pour la CSP aux USA ; et si les résultats sont positifs et validés , ce médicament pourrait peut être aussi prochainement proposé aux malades de Cholangite Sclérosante Primitive ( CSP) aux USA puis en France. Le même processus pourrait il être aussi envisagé pour étendre l'étude des fibrates qui vient de se terminer pour la CBP et l'appliquer à la Cholangite Sclérosante Primitive ?
Nous ferons le point en septembre avec l'équipe de Recherche de Saint Antoine à Paris pour voir quels sont les projets consécutifs pour la période à venir , et vous en tiendrons au courant.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

GuillaumeD
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Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Message non lu par GuillaumeD » sam. 29 juil. 2017, 11:09 pm

Merci pour ces informations. J'attends avec impatience les nouvelles du mois de septembre ;-) bon été à toutes et tous.
Guillaume - Villeurbanne (69)
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Margot
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Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Message non lu par Margot » ven. 15 sept. 2017, 3:09 pm

Bonjour
Je suis nouvelle sur le site et je ne sais où écrire mes messages .
Je suis suivie pour des problèmes hépatiques depuis 2013 .Lors d une prise de sang on s est rendu cpte de la présence d anticorps antimitocondries .
Mes Gama GT était à 98 et les reste de mes enzymes normales
L hépatologue a quand même fait un fibroscan dont le résultat était dec5 kilo pascal.
Mais cette année donc 4 ans après, fibro est passé à 10
Par contre les Gama sont à 46 , et les phosphatases alcalines normales.
Je suis très fatiguée et anxieuse
Dans 15 jours je passe une échographie du foie et depuis 10 jours je prends 4 gélules Ursofalk 250 .
Ce médicaments me provoque des coliques et diarrhees .Voilà un peu un premier bilan mais je me sens incomprise par mes proches
Je ne sais pas si ce premier message sera vu.car je ne sais pas très bien mes servir de l outil
Merci

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daniel
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Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Message non lu par daniel » sam. 16 sept. 2017, 12:15 am

Bonsoir Margot ;

Nous comprenons ton inquiétude car il n'est jamais agréable de recevoir un diagnostic d'une maladie rare , sournoise, peu connue et qui à ce jour n'est pas guérissable , même si fort heureusement on dispose de traitement qui permettent de ralentir la maladie et vivre quasi normalement ; et même parfois stopper complètement la maladie. L'acide ursodésoxycholique que tu prends sous le nom de marque ursofalk est un médicament très efficace et qui n'a pratiquement pas d'effet secondaire . Il arrive toutefois, et c'est ton cas, qu'en début de traitement , ce médicament provoque des coliques et des diarrhées; la plupart du temps c'est dû à une prise trop rapide d'une dose importante de médicament ; souvent, pour éviter cela, la prise à la dose recommandée est progressive.
Parle avec ton spécialiste de ces problèmes intestinaux, il pourra sans doute agir afin d'ajuster au mieux ton traitement. Dans la grand majorité des cas, après quelques ajustements pris avec le spécialiste les choses rentrent dan l'ordre ; ne t'inquiète pas non plus du temps qui passe ; pour ce type de maladie les traitements ne fonctionnent pas comme avec une maladie infectieuse où on prend un remède pendant 5 ou 10 jours et la maladie s'efface rapidement ; pour nos maladies il faut souvent entre 6 mois et un an afin que les spécialistes puissent constater une amélioration des paramètres hépatiques car d'une prise de sang à l'autre ces paramètres peuvent faire le yoyo; et il faut donc attendre plusieurs mois pour voir la tendance générale.
Il faut donc s'armer de patience , ce qui est parfois angoissant pour le malade , mais fort heureusement cela se passe bien la plupart du temps.

Quant à ton entourage, afin qu'il te comprenne mieux , je t'encourage à lire avec tes proches le petit livret que nous avons édité et que tu peux lire par feuilletage électronique ou en le téléchargeant à partir de notre site . Primerose l'a affectueusement qualifié de "trousse de premier secours " et je crois que cela est assez vrai ; le partager avec tes proches leur fera prendre conscience que ta maladie , certes invisible , est sérieuse et qu'ils doivent en tenir compte et te ménager ....

Comme tu nous fais part que tu prends de l'ursofalk , j'en déduis que tu vis en Belgique ; où es tu suivie ? A Bruxelles? Hôpital Saint Luc ?
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Message non lu par Margot » sam. 30 sept. 2017, 4:35 pm

Bonjour Daniel

Je vois seulement ta réponse maintenant car je suis partie quelques jours .
Je te remercie pour ta réponse
Oui effectivement , j habite en Belgique et je suis suivie par le CHR de Verviers.
Oui , effectivement j ai diminué l Ursofalk et ça va mieux .
J augmenterais progressivement .
Étant infirmière RETRAITÉE je suis encore plus anxieuse qu' une autre personne .
Voilà les dernières nouvelles .
Encore merci

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Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Message non lu par Primerose » mer. 04 oct. 2017, 6:45 pm

Bonjour Margot,

j'espère que le message de Daniel t'aura réconfortée. Depuis toutes ces années, l'association ALBi a assez de recul par rapport à nos maladies pour pouvoir répondre efficacement aux personnes du forum.
Tu fais donc partie des personnes qui doivent ajuster leur dosage d'acide urso. Quand cela arrive, il faut un peu de patience pour trouver le bon dosage ( comme disait Fernand Reynaud dans un sketch très drôle sur le canon à refroidir : il faut un certain temps! :D ) .
NOus serons très nombreux à te le confirmer : c'est une question de temps et de patience. Moi-même ( je suis atteinte d'une HAI) j'ai attendu 22 mois pour avoir enfin une stabilisation! Donc pas de panique!

Pour le fibroscan, c'est un outil diagnostic de plus, mais il faut le lire avec tous les autres paramètres.

As-tu eu le temps de lire (ou de faire lire) notre super livret dit de premiers secours? Il est très bien étudié pour nos cas rares et il est rassurant, nous qui souvent sommes si anxieux, si perdus!

Tu es donc en Belgique; nous avons quelques personnes du forum qui sont belges comme Lilitomat par exemple! Peut-être pourriez-vous vous rapprochez toutes les deux?

Je te souhaite une bonne soirée; ici dans le Sud j'ai encore de la chance : je suis en sandales et T-shirt!

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Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Message non lu par lilitomat » jeu. 05 oct. 2017, 6:24 pm

Oui, Margot, je suis Belge aussi, n'hésite pas à me contacter en message privé. J'ai une HAI, mais je suis disposée à papoter avec toi !

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Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Message non lu par Solene » sam. 07 oct. 2017, 7:17 pm

Bonjour à tous
Je suis aussi sous acide urso suite à la découverte d une cirrhose auto immune voici deux ans.
Ce jour que j ai appris que mon foie était malade j ai cru que le ciel me tombait sur la tête ..
J ai 65 ans et je buvais très peu..
Mes gamma étaient à 250 et trop transaminases.
Ça fait combien de temps ai je cette maladie?je ne sais pas car je ne souffrez pas le foie est indolore sauf que j'avais une grosse fatigue et assez régulière.
Actuellement je suis dans une période de fatigue et c'est vrai que le moral n'est pas au beau fixe car il y a des jours je me trouve vraiment trop trop fatiguée.
Il me manque pas mal de vitamine et par contre ce qui m'inquiète c'est que je prends du poids.
Pourtant avec le traitement acide urso les gamma ont descendu à 36.ma prise de la dernière est convenable.
Je revois bientôt mon hépatologue et j'ai confiance en elle je pense que c'est très important elle me suis très très bien.
Voilà je voulais savoir es ce normal d'être souvent fatigué et de prendre du poids.
Merci à tous bon courage je viens juste de m'inscrire sur ce site mais je reviendrai car je le trouve très intéressant.

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Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Message non lu par Solene » sam. 07 oct. 2017, 7:20 pm

J'ai lu sur ce site un nouveau médicament arrive pour notre problème je voulais savoir si il remplacera l' acide ursodésoxycholique ?
Car celui-ci je le supporte bien j'en prends trois par jour.
À bientôt de vous lire.
Solène.

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Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Message non lu par Primerose » mer. 11 oct. 2017, 10:48 am

Bonjour Solene,

nous te souhaitons la bienvenue sur le forum.
Oui, le ciel nous tombe bien sur la tête lors de l'annonce. Il faut du temps pour intégrer que nous avons une maladie de foie chronique. Fort heureusement tu es bien traitée et tes analyses sont satisfaisantes.
Tu soulignes un point important : la survenue brutale du diagnostic . En effet, il se peut qu'il n'y ait aucun indice avant-coureur. Ce sont souvent des analyses de sang prescrites pour d'autres motifs qui révèlent un disfonctionnement hépatique. Pour moi ce fut une belle jaunisse qui fit éclater enfin ma maladie hépatique.
Tu insites bien sur la fatigue...ah, cette fatigue! Elle aussi est chronique mais n'a pas toujours la même intensité. Elle est assez complexe et donc difficile à comprendre pour l'entourage et les médecins aussi. Lors de notre réunion à Paris ( avril 2017) les spécialistes ont promis qu'il se pencherait très sérieusement sur la question ! Ouf! On va enfin s'occuper de cette fatigue!

Pour ta prise de poids, en as-tu parlé à ton médecin? Penses-tu que le stress te ferait manger autrement sans que tu en es conscience? C'est l'occasion de revoir ton alimentation ; nous sommes souvent amenés à revoir notre façon de nous alimenter et cela ne peut avoir que des effets bénéfiques sur notre santé.
Pour le traitement dont tu parles (acide obéticholique) , il ne remplacera pas l'acide urso mais le complétera. Mais ce sont pour des cas bien particuliers et si l'acide urso fonctionne très bien pour toi, il n'y aura pas de raison de compléter ton traitement.


Solène, je ne peux que te conseiller de naviguer sur notre site; oui, il est très bien fait, et très riche en documentation. Tu seras agréablement surprise de voir combien l'action de l'association ALBI est forte. As-tu songé à adhérer? Ensemble, nous sommes encore plus forts ! ;)
Je te mets le lien du livret dit de "premiers secours" ; il explique très bien l'impact psychologique de la maladie et surtout tout ce qui est fait pour nous aider à nous retourner efficacement : https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/


Reviens-vite nous dire ce que tu en penseras!

Belle journée à toi !

Margot
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Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Message non lu par Margot » mar. 24 oct. 2017, 3:53 pm

Primerose a écrit : mer. 04 oct. 2017, 6:45 pm Bonjour Margot,

j'espère que le message de Daniel t'aura réconfortée. Depuis toutes ces années, l'association ALBi a assez de recul par rapport à nos maladies pour pouvoir répondre efficacement aux personnes du forum.
Tu fais donc partie des personnes qui doivent ajuster leur dosage d'acide urso. Quand cela arrive, il faut un peu de patience pour trouver le bon dosage ( comme disait Fernand Reynaud dans un sketch très drôle sur le canon à refroidir : il faut un certain temps! :D ) .
NOus serons très nombreux à te le confirmer : c'est une question de temps et de patience. Moi-même ( je suis atteinte d'une HAI) j'ai attendu 22 mois pour avoir enfin une stabilisation! Donc pas de panique!

Pour le fibroscan, c'est un outil diagnostic de plus, mais il faut le lire avec tous les autres paramètres.

As-tu eu le temps de lire (ou de faire lire) notre super livret dit de premiers secours? Il est très bien étudié pour nos cas rares et il est rassurant, nous qui souvent sommes si anxieux, si perdus!

Tu es donc en Belgique; nous avons quelques personnes du forum qui sont belges comme Lilitomat par exemple! Peut-être pourriez-vous vous rapprochez toutes les deux?

Je te souhaite une bonne soirée; ici dans le Sud j'ai encore de la chance : je suis en sandales et T-shirt!

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Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Message non lu par Margot » mar. 24 oct. 2017, 4:09 pm

Bonjour Primerose
C est gentil de m avoir répondu.
J ai lu le petit livret et c est vrai il est rassurant et surtout je l ai fait lire a mon mari .
Je crois que a lui aussi ça lui a ouvert un peu les yeux car l hepatogue que je consulte n est guère réconfortant et assez froid .
Étant ancienne infirmiere et ayant travaillé en oncologie je suis plus anxieuse .
Pour remédier à mes problèmes intestinaux j ai recommence la prise d Ursofalk par la base 1 et maintenant 2 .
Oui le fibroscan n est guère bon mais les phosphatases alcalines et les enzymes hépatiques sont ok sauf Gama gt 46 ce qui n est quand même pas exagéré.
Il y a 15 jours j ai passé une écho doppler hépatique pas de carcinome et morphologiquement pas de traces de cirrhose donc je suis perturbée.

Est ce que un diagnostic peut se faire sur base d un fibroscan qui n est guère bon .
Enfin , en février j ai d autres prises de sang qui m attendent .
En tout cas j admire vraiment l esprit d entraide qui règne sur ce forum .
Ici , en Belgique les sandales sont rangées pour 2018
Bonne soirée

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Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Message non lu par Primerose » mer. 25 oct. 2017, 8:16 pm

Bonsoir Margot,

je suis très heureuse que ce fameux livret porte ses fruits : il est très rassurant et permet à notre entourage de mieux nous comprendre de "l'intérieur".
Tu as remanié ta posolgie et cela devrait te mener à plus de confort, beaucoup de porteurs de CBP ont fait comme cela avec des résultats positifs.

Je comprends qu'en tant qu'ancienne infirmière tu sois plus anxieuse car tu as eu l'habitude de la maladie et tu sais ce qu'elle represente. Ta sensibilité est donc accrue .

En ce qui concerne le fibroscan , ce n'est pas du tout le premier critère diagnostic. Il est demandé pour parfaire tout un ensemble de données : prise de sang, écho etc.
Sur une autre réponse, tu dis que ton premier fibro datait d'il y a 4 ans déjà. Tu t'inquiètes qu'en 4 ans il y ait une telle différence.
Mon hépato dit qu'il a des doutes concernant l'utilité du fibroscan pour nos pathologies; il en a pour d'autres maladies hépatiques notamment les cirrhoses alcooliques. Mais il le fait faire tout de même car c'est un paramètres de plus.
Le Pr de Ledinghen sur Bordeaux, préconise, lui, un fibroscan annuel afin d'avoir une lecture plus fidèle de l"évolution de la maladie.
Donc tu vois bien que c'est l'ensemble des données qui permettra un diagnostic .

Qu'en pensent tes médecins de tout tes résultats?

Oui, nous avons un super forum et surtout une très belle association. Quelle chance d'avoir avec nous de grands Professeurs spécialistes de nos maladies! Elles ont beau être rares, elles sont connues !

Je te souhaite une belle soirée Margot, et sache qu'ici j'ai encore mes sandales aux pieds et je mets même de la crème solaire!

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Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Message non lu par Solene » dim. 03 déc. 2017, 10:55 pm

Bonjour Primerose
Merci de ton message avec beaucoup de retard je t'en fais toutes mes excuses.
À ce jour mes dernières analyses ne sont pas mauvaises hélas ce sont les vitamines qui ne sont pas bonnes car je suis très basse .
Mon hépatologue me donne des vitamines à a prendre tous les 10 jours.
Dans mon dernier message je parlais de cette fatigue j'ai lu tous les messages des autres personnes effectivement les gens ne comprennent pas que vous pouvez être fatigué du jour au lendemain.
Pour mon poids j'essaie pourtant de faire attention à mon alimentation mais je ne perds aucun kg pour l'instant.
Mon hépatologue à demander un protocole avec une diététicienne j'attends la réponse.
Je continue toujours l urso il me convient bien.
J'ai parlé à mon hépatologue du nouveau traitement elle n'est pas encore au courant.
J'espère pouvoir en profiter dès qu'il sera sur le marché en France
J'aimerais rencontrer des gens qui ont la même pathologie que moi je pense que ça pourrait me rassurer un peu.
La famille ainsi que mes enfants bien sûr sont au courant de ma cirrhose.
Sachant que j'en parle très peu je suis assez en retrait avec ça.
J'ai oublié aussi de vous dire que j'ai un gros calcul à la vesicule mais comme ça touche le foie suite au rendez-vous que j'ai eu avec le chirurgien il ne veut pas opérer pour l'instant.
De toute façon ce calcul n'est pas gênant pour l'instant et j'en souffre pas.
J'ai vu le lien que tu m'as envoyé je vais le lire.
Non je n'ai pas encore adhéré je vais le faire j'espère savoir comment adhérer.
Je te tiendrai au courant et je continuerai à lire les messages des autres personnes qui ont le même problème que moi.
J'avais trouvé ce site par hasard en cherchant des sujets sur ma maladie.
Je pense que ce site est en Belgique..?
Êtes vous plus avancé que nous en France pour cette maladie? J'ai le sentiment que l'on parle pas beaucoup de cette pathologie en France je ne sais pas la raison ?

À très bientôt.
Amicalement à toi et à tous.
Solène du Doubs Besançon

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Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Message non lu par Solene » dim. 03 déc. 2017, 11:20 pm

Toutes mes excuses Primerose
Le site est bien base en France.
Ainsi j'ai relu pour le nouveau traitement effectivement comme l urso me convient je pense que mon hépatologue me laissera avec ce traitement.
Je tenais à faire cette rectification sur mon précédent message.
Je vais m adhérer cette semaine pour l'année 2018.
Bonne soirée et à très bientôt je reviendrai plus souvent sur le site car vraiment je m'aperçois que nous avons beaucoup d'explication sur le forum Albi et que l'on se sent moins seule avec cette maladie.

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