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URGENT: pour tous ceux concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive!

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Modérateurs : Primerose, daniel

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URGENT: pour tous ceux concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive!

Message non lu par daniel » lun. 22 févr. 2016, 3:08 pm

Chers amis forumeurs, inscrits ou non inscrits, cela n'a guère d'importance;

Si vous êtes concerné(e) par la Cholangite Sclérosante Primitive ( CSP) soit parce que vous en êtes atteint(e) soit parce qu'un proche ou un parent en est atteint, ce message vous concerne :

Notre association ALBI a organisé un sondage concernant la CSP.

En cliquant sur ce lien qui renvoie sur notre site , vous aurez toutes les explications nécessaires et la possibilité de participer à ce sondage qui doit être clôturé d'ici une semaine!

http://www.albi-france.org/concernee-pa ... e-sondage/

Merci de votre participation rapide :-P
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: URGENT: pour tous ceux concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive!

Message non lu par daniel » mer. 02 mars 2016, 4:52 pm

Bonjour à toutes et tous !
Un Grand Merci à toutes celles et ceux qui ont répondu rapidement à ce sondage, mené tambour battant !!
Merci aussi à celles et ceux non concernés par la CSP, mais qui ont reçu plusieurs messages ; en effet nous ne pouvons pas faire malheureusement le lien entre leur pseudo, leur adresse internet et la maladie qui les concerne...

Nous avons ainsi recueilli en moins d'une semaine 150 réponses à notre enquête, ce qui a permis de compiler nos réponses avec celle de l'association anglaise de la CSP avec qui nous collaborons.
Les données compilées entre les deux associations européennes et l'association américaine donneront lieu à une présentation des souhaits des patients de la CSP à une réunion de travail qui a lieu sur 2 jours les 3 et 4 mars 2016 aux Etats Unis avec la FDA à laquelle participeront des représentants de l'administration américaine, des chercheurs et spécialistes non seulement des Etats Unis mais aussi d'autre pays dont la France, et des représentants d'associations de patients ( en l'occurrence notre collègue anglaise représentera l'association française et anglaise).

Pour ceux qui le souhaiteraient ils peuvent suivre "en direct" ( vive la technologie) cette réunion de travail qui est annoncée sur notre site. Pour cela cliquez sur le lien ci dessous:
http://www.albi-france.org/reunions-de- ... e-aux-usa/

Enfin nous annonçons que ce sondage organisé en commun avec nos amis anglais en vue de ces réunions de travail est donc maintenant clos.
Nous allons faire une synthèse des résultats qui sera publiée sur notre site d'ici quelques jours.

Par la suite, au cours de cette année, nous organiserons d'autres sondages plus complets , non seulement pour le CSP mais aussi pour les autres maladies qui sont l'objet d'ALBI.

Merci d'avance de votre participation.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: URGENT: pour tous ceux concernés par la CSP!

Message non lu par Tepi » mar. 05 avr. 2016, 5:21 pm

Bonjour Daniel ,

Je serais intéressée pour lire la synthèse si celle ci est disponible et vous en remercie par avance .

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daniel
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Re: URGENT: pour tous ceux concernés par la CSP!

Message non lu par daniel » mar. 05 avr. 2016, 5:42 pm

Oui nous avons fait une synthèse accompagnée de nos principaux commentaires que nous avons déjà communiqués au Centre de Référence de "nos" maladies à l'Hôpital Saint Antoine à Paris.

Nous avons été débordés ces temps ci.

Sois patiente: la synthèse sera publiée sur le site Internet avec une annonce sur le forum. 8-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: URGENT: pour tous ceux concernés par la CSP!

Message non lu par Tepi » sam. 09 avr. 2016, 7:01 pm

Pas de souci , je serai patiente Daniel 8-) , ç etait juste pour montrer mon intérêt à vous lire mais je comprends très bien qu il faille du temps et que vous ayez bcp à faire .....

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