Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

Vaccination contre la Covid-19 : informations urgentes du 11 avril 2021 sur notre site notamment pour les personnes transplantées et immunodéprimées

* Concerné(e) par la CBP? Lisez et téléchargez les résultats de notre enquête à laquelle 614 malades (dont vous ?) ont participé :cliquez ici !

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…

Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

cbp négative en M2

informations et ressources pour mieux comprendre les maladies biliaires

Modérateurs : Primerose, daniel

Naveau
Messages : 104
Inscription : sam. 06 juin 2015, 8:47 pm

cbp négative en M2

Message non lu par Naveau » dim. 07 juin 2015, 2:04 pm

Bonjour
Je suis Belge j'ai 62 ans et des perturbations apathiques légères depuis 2012. J'ai des anticorps SP100 très positifs ? Avez-vous connaissance de ce genre de maladie du foie sans M2.?
Je suis inquiète car mon généraliste me dit que pour soigner le foie on ne peut faire grand chose ....
Merci
Bon We

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1186
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: cbp négative en M2

Message non lu par Primerose » dim. 07 juin 2015, 3:03 pm

Bonjour Naveau, :-D

je ne peux pas te répondre pour la CBp car j'ai une HAI ; cependant, après avoir bien parcouru le forum, j'ai appris qu'il existe des formes atypiques de ces maladie, alors parfois on peut ne pas présenter tous les symptômes évidents et pourtant avoir la maladie. :-?

Ensuite, je trouve que ton médecin généraliste n'est pas très encourageant et surtout ignorant des traitements actuels pour freiner la maladie et vivre normalement :-D :-D ; il aurait pu s'abstenir et plutôt te conseiller d'en discuter avec un spécialiste.
Ici, tu trouveras beaucoup de témoigages positifs , encouragents, réels.
Tu peux peut-être réfléchir pour adhérer à l'association Albi , ce qui est un très grand pas vers plus de connaissance de nos maladies car des professeurs en médecine avertis en font partie.

Voilà! Alors, ne te décourage pas, informe-toi avec des personnes compétentes . ( Tu sais , mon propre généraliste a été très décevant, incompétent ( par exemple il m'a fortement déconseillé la biospie du foie!! heureusement que j'avais mon hépato sinon j'aurais été maintenue dans la fausseté et l'ignorance!! mais ouf!! il est parti à la retraite !! )

Naveau
Messages : 104
Inscription : sam. 06 juin 2015, 8:47 pm

Re: cbp négative en M2

Message non lu par Naveau » lun. 08 juin 2015, 10:17 pm

merci pour vos précieux renseignements

Naveau
Messages : 104
Inscription : sam. 06 juin 2015, 8:47 pm

Re: cbp négative en M2

Message non lu par Naveau » mar. 09 juin 2015, 6:45 am

Est-ce que ton généraliste actuel s'informe et est-il plus au courant de la question? Car lorsque l'on a un autre problème de santé on ne peut à chaque fois déranger le spécialiste
Bonne journée .

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1186
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: cbp négative en M2

Message non lu par Primerose » jeu. 11 juin 2015, 10:06 pm

Bonsoir Naveau, :D

oui, j'ai changé de médecin traitant et celle que j'ai choisie est jeune et connait ma maladie; quand elle a vu mes prises de sang elle n'a pas été étonnée des fluctuations; elle m'a beaucoup rassurée sur les traitements, a su me parler de la cortisone et d'imurel ; beaucoup de ses patientes ( oui, des femmes en général) en prennent au long cours certes avec des effets secondaires mais dont le bénéfice principal est indéniable..



Elle m'a dit qu'elle serait disponible pour moi ...je suis sortie de son cabinet , j'avais des ailes... :-D :-D :-D :-D :-D :-D

Naveau
Messages : 104
Inscription : sam. 06 juin 2015, 8:47 pm

Re: cbp négative en M2

Message non lu par Naveau » ven. 12 juin 2015, 6:48 pm

Merci il faudrait que je trouve un médecin de ce type mais ............
Merci pour ces encouragements je ne manquerai pas de vous faire savoir les résultat sans doute en septembre ....
Bon we

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1186
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: cbp négative en M2

Message non lu par Primerose » mer. 17 juin 2015, 11:05 pm

Bonsoir Naveau, :-D :-D

oui, ça existe des généralistes qui cherchent à comprendre... :-D :-D

Alors à très bientôt avec de bonnes nouvelles!! :-D

Naveau
Messages : 104
Inscription : sam. 06 juin 2015, 8:47 pm

Re: cbp négative en M2

Message non lu par Naveau » mer. 12 août 2015, 7:31 am

bonjour
J'ai vu l'hépato à Bruxelles et les résulats sont : pas de M2, pas de IGM... mais des anticorps sp100 ... Je passe un fibroscan le 24 09 . Il ne met pas de nom sur mes problèmes sauf " Stéatose et surpoids" J ai perdu 6 kgs et mes résultats sont got 40, gpt47, phosphatase 129, gamma gtp 144.
Mon homéopathe m'a prescrit vitamine D et B !!!! C'est long d'attendre ... les résultats Merci à vous tous je n'oublierai jamais le soutien que j'ai obtenu au début de mes problèmes de foie. Si dans l'avenir je peux aider je n'y manquerai pas. Est-ce bien de voir un homéopathe ?

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1186
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: cbp négative en M2

Message non lu par Primerose » jeu. 13 août 2015, 8:27 pm

Bonsoir Naveau ! :)

tu demande si c'est bien de voir un homéopathe...j'en vois un , ainsi qu'un médecin acupuncteur; je considère cela comme un plus dans le traitement central qu'est ma corticothérapie et immunosuppresseurs. Cela me convient car je me dis que c'est un plus et j'apprécie les médecins que je vois car ils connaissent un peu l'HAI ; ils me disent qu'ils vont m'aider à bien supporter la chimie parce que c'est bien ça qui va me soigner avant tout.

Sur un autre post, tu t'interroges sur les taux de transaminases...hé bien les miens étaient horribles puisque je suis montée jusqu'à 2200 ...alors les tiens me font rêver presque... :-D

Si on t'a parlé de stéatose, beaucoup de gens en ont une et souvent unrégime permet de reposer le foie; après c'est meiux que tu fasses des investigations plus poussées, c'est rassurant qu'on sache vraiment ce qu'à ton cher foie...

Pour la question des anticorps je ne saurais pas te répondre je n'en avais aucun de reconnu, seules mes gammaglobulines étaient élevées ainsi que mes lymphocites, ce qui faisaient supposer à mon hépato que j'avais certaienement une HAI confirmée par la biopsie ( en fait il a été dit : biospie en faveur d'une hépatite auto-immune).

Voilà, j'espère que tu vas bien malgré tout parce que je sais que ce n'est pas facile de ne pas savoir...et quand on sait, c'est la grande claque et après on met un peu de temps à s'y faire..

Bonne soirée Naveau!!

Naveau
Messages : 104
Inscription : sam. 06 juin 2015, 8:47 pm

Re: cbp négative en M2

Message non lu par Naveau » ven. 14 août 2015, 4:56 pm

merci cela fat 8 mois que j'attends une réponse. Je passe un fibroscan début octobre. Je suis au régime continuellement et pas d'amélioration
Félicitatons à toi et à vous tous et merci pour vos aides

Répondre