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CSP + DIARRHEE + DEMANGEAISONS

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

arno
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CSP + DIARRHEE + DEMANGEAISONS

Message non lu par arno » jeu. 27 août 2009, 11:34 am

Bonjour, je suis arno est j'ai un CSP qui a été diagnoctiqué en 2003. Depuis 04 mois, j'ai des démangeaisons insupportables, des selles molles couleurs jaunâtres en alternance avec de la diarrhée et mon urine est très foncée. Depuis 1 semaine, j'ai de la fiévre accompagné de frissons et maintenant je suis en diarrhée uniquement. Je suis suivi sur Lille, j'ai subi une biopsie il y a 15 jours. Le 31 aout j'ai rendez vous avec le docteur pour les résultats. Je flippe en peu. Est ce que quelqu'un a ou a eu les memes symptomes que moi ? Merci.

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Re: CSP + DIARRHEE + DEMANGEAISONS

Message non lu par sylvie » jeu. 27 août 2009, 12:11 pm

Bonjour Arno
Les démangeaisons sont malheureusement notre lot a un moment donné et pour moi il n'a pas été aisé de m'en debarrasser mais au bout de 2 ans c'est chose faite (j'espère durablement )
par contre pour les autres symphomes tu devrais consulter ton generaliste sans attendre , tout ça associé ne me semble pas venir de la CSP et il n'est pas bon de laisser trainer ce genre de truc , tu fais peut etre une bonne grosse gastro que tu as attrapé a cause de ta faiblesse ....
en y regardant bien , tu en as tout les symthomes !!!!
sylvie

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Re: CSP + DIARRHEE + DEMANGEAISONS

Message non lu par arno » jeu. 27 août 2009, 1:23 pm

En tout cas, merci de m'avoir répondu. Comment tes demangeaisons ont disparu ?
J'ai oublié également de préciser que j'ai égelemnt une autre maladie une Spondylarthrite ankylosante et mon taux de bilirubine est de 66 et que j'ai un ictére depuis 4 mois et personne n'as l'air de s'inquiéter dans le corps médical sauf mon généraliste. Et 04 mois comme çà s'est très long. J'ai e
Vivement Lundi que j'en sache un peu plus.

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Re: CSP + DIARRHEE + DEMANGEAISONS

Message non lu par sylvie » jeu. 27 août 2009, 3:04 pm

pour les demangeaisons on m'a essayé pleins de trucs ,
revia... atarax.... etc
mais au final c'est la rifampicine, qui comme pour beaucoup, à eu raison de ma gratouille et ça fait du bien de vivre a nouveau sans ça ....
sylvie

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Bruno
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Re: CSP + DIARRHEE + DEMANGEAISONS

Message non lu par Bruno » jeu. 27 août 2009, 8:30 pm

Bonjour Arno,
Comme toi, j'ai une CSP qui a été dignostiquée en 2006. J'ai la chance pour le moment de ne pas avoir de démangeaison, mais par contre, j'ai aussi très souvent des problèmes de transit, couleur bizarre, diarrhée etc etc ... et ce n'est pas une bonne gastro, j'en suis sûr !
Tes symptômes, fièvre, frissons mes font penser à une angiocholite, les CSP sont assez sujet à ça ! Si c'est bien le cas, normalement en une semaine d'antibiotique il n'y parait plus rien.
Pour le moment, je n'ai pas encore d'ictère, mais si mon taux de bilirubine continue à grimper, ça ne devrait pas tarder, je viens de passer les 30. J'ai également l'élastométrie (Fribroscan) qui vient d'évoluer rapidement. Je serais passé du stade 0 à 2 en un an. Je dis serais parce que je repasse un fibroscan en décembre pour confirmation, donc pour l'instant, j'en parle encore au conditionnel !! On verra bien...
Bonne chance pour lundi.
Bruno

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Re: CSP + DIARRHEE + DEMANGEAISONS

Message non lu par arno » sam. 29 août 2009, 11:35 am

Merci bruno. Je parlerais de l'angiocholite au médecin Lundi. Ma fiévre et les démangeaisons surviennent toujours en début de soirée. Pourquoi ?

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Re: CSP + DIARRHEE + DEMANGEAISONS

Message non lu par arno » mar. 01 sept. 2009, 11:33 am

Bon, je n'ai pas eu de bonnes nouvelles. Mes résultats ne sont pas bons du tout. Le médecin m'as parlé de Greffe du foie. Donc retour a l'hopital dans 15 jours pour encore pas mal d'examen.
Ma femme et ma mère sont toutes les deux anéanties, moi, pour l'instant je ne réalise pas encore.

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Re: CSP + DIARRHEE + DEMANGEAISONS

Message non lu par sylvie » mar. 01 sept. 2009, 12:02 pm

Effectivement les nouvelles ne sont pas réjouissantes , maintenant il faut aussi relativiser ....
(je sais c'est toujours plus facile à faire pour les autres, mais on est là pour ça aussi ! )
1er... ce n'est qu'un premier avis , rien ne t'empeche d'en avoir d'autres ...
2em... la greffe du foie est une chose à laquelle on pense tous ,j'en connais "un " qui , quand il traverse des periodes douloureuse a pour habitude de dire :
"vivement la greffe " tu vois !...
Il va se sentir visé .... ;)
Sur ce forum ce sujet est souvent évoqué ...
il semble que ce soit une intervention "courante" et qui apporte bien souvent toute satisfaction , c'est sûr , c'est lourd!
mais je pense au temoignage, lu il y a quelques mois , d'une jeune fille greffée il y a quelques années qui revit depuis cette date ,avec gaieté et enthousiasme...
regardes sur l'index du forum , en haut à droite tu as une case "recherche " tapes greffe et tu aura des liens vers des temoignages divers ...ça vas te "remonter" c'est sûr!!!!!

et puis rien est fait , on ne fait qu'en parler à cette heure , mais parler ça soulage alors on est là pour ça , n'hesites pas !!!!!
sylvie

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Re: CSP + DIARRHEE + DEMANGEAISONS

Message non lu par MarieMo » mar. 08 sept. 2009, 7:13 pm

Bonjour Arno. Je suis toute nouvelle.. et je suis "contente" de rencontrer quelqu'un qui a une CSP.... avec les même symptômrs que moi, ou presque.
Comme je suis nouvelle, je ne me suis pas encore présentée. J'ai 7O ans depuis peu.et il y a 2 ans maintenant qu'on a diagnostiqué une CSP... du moins
mon spécialiste le soupconne, et donc j'ai demande é à rencontrer le Pr Poupon, mais ce que c'est difficile d'obtenir un rendez-vous, car en prime j'habite
Bruxelles. Enfin, j'espère. Voilà, si nous pouvons nous aider, ce serait vraiment bien.
J'ai parcouru un peu les réponses que vous avez recu.. et les nouvelles. On parle déjà de greffe du foie ?
je ne suis pas aussi loin..puisqu'on cherche encore.
Je vous quitte, car je dois partir, mais je vous recontacterai certainement. A bientôt/
Mariemo

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Re: CSP + DIARRHEE + DEMANGEAISONS

Message non lu par barnardiston » lun. 12 oct. 2009, 10:47 pm

bonsoir ARNO

peux tu me dire par qui tu es suivi a lille car moi aussi je suis suivie a lille j'habite dans le valenciennois et je fais des angiocholite je vais pas dire a repetion mais assez souvent et je prend de l'antibiotique et sa passe et sa reviens comme la chanson ca s'en va et sa reviens :-D

dois tu etre greffe peux tu me dire a combien est ta biliburine et tes transamises et phosphatases alcalines si ca ne t'ennuie pas

ma maladie a ete declare en avril 2007

autre question a tu eu des difficultes pour pouvoir etre a 100% moi j'ai encore eu un refus je n'arrete pas de porter reclamation c'est penible a force
je te dis a bientot j'espere

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Re: CSP + DIARRHEE + DEMANGEAISONS

Message non lu par daniel » mer. 14 oct. 2009, 8:52 pm

Bonsoir ;
il n est pas normal que la CPAM refuse la prise en charge à 100% des soins rendus nécessaires par ta maladie;
Hélas , ce n'est pas la première fois que des centres de la sécu ne sont pas toujours très au courant de "nos" droits. :-x

Je te contacte personnellement afin de t'aider à résoudre ce problème . :-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: CSP + DIARRHEE + DEMANGEAISONS

Message non lu par barnardiston » ven. 16 oct. 2009, 10:29 pm

bonsoir daniel

ca serait super de regler le probleme avec la secu :-( qui me fais barrage ](*,) en tout cas tu peux me contacter je t'en remercie par avance

bonne soiree

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Cholangite Sclérosante Primitive!!!

Message non lu par Michèle c » sam. 05 déc. 2009, 2:00 am

Bsr, :D


Je remarque de + en +, la maladie: Cholangite Sclérosante Primitive, beaucoup plus les l'hommes , !!! et ont aussi des gros problèmes aux intestins! Michèla 39ans :D , j'ai une csp depuis Mars 2005, démangeaison a gogo, pendant 3ans, a présent bcp moins, diarrhee rare(aucun probleme au intestin). J'ai passer l'irm etc..., en septembre 2009, les résultats:janvier 2010!!! chr ST ANTOINE PARIS!!!

Amicalement! ;) Michèla!!! :D
Dernière modification par Michèle c le sam. 05 déc. 2009, 1:12 pm, modifié 1 fois.

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Re: CSP + DIARRHEE + DEMANGEAISONS

Message non lu par sylvie » sam. 05 déc. 2009, 12:57 pm

IRM en septembre 2009 resultats en janvier 2010 ???? :-k ](*,)
c'est quoi ce B----L
IRM passé à 8h un jeudi matin à Grenoble ,
1er avis de lecture sur le vif ou dans les 20 mn qui ont suivis
resultat officiels quelques jours + tard avec le Spé #-o
C'est beau les grands hopitaux ave les grands pontes mais si on doit y perdre des mois et de l'humanité , parce que pendant ce temps interminable :
"on se fait de la bile "
"on se bouffe le foie "
d'inquietude
Un 1er avis même à titre informel ...un coup de fil du service , devrait au moins permettre de respirer un peu non ?
Au fait pour revenir aux démangeaisons ...
j'en suis à 2 semaines d'arret de la rifampicine ,(et 2 mois de nouveau traitement contre la CBP et HAI ) et pour l'instant elles ne sont pas revenues !
sylvie

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Re: CSP + DIARRHEE + DEMANGEAISONS

Message non lu par Michèle c » sam. 05 déc. 2009, 1:36 pm

J'ai vu le Pr @ PARIS en septembre 2009, en consultation: Bizarrrrrrrrr, très surprenant!!! très rare!!!! Qui ma répondu, il serait interessant de comparer l'irm de 2005 @ 2009!!! Consultation: septembre 2010; résultat l'irm!!!
J'ai passer ma 1er irm chr la source ORLEANS en 2005, résultat csp!!!
Donc vivement Janvier 2010!!!

ps: Bilan hépatiques sanguin,alcaline,gama gt ect... : normaux!!! =D>


Michèla :D

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