juste diagnostiquée de CBP , 4 jours d'urso etc.....

[sissi]

Bonjour, je viens de découvrir ce site, et aussi ma maladie. On m'a diagnostiqué une CBP, suite à de fortes démangeaisons (depuis plusieurs mois! mais je croyais que c'était la sécheresse de la peau, ou les lessives, ou...) et des analyses de sang. Est-ce que mes taux sont très très élevés, où est-ce classique par rapport à la maladie ?? Gamma gt à 554 Ul, transa sgot à 141 Ul, et les transa sgpt à 220 Ul et anti mitochondries à 640 (il faut être à moins de 40).Est-ce que la biopsie est obligatoire (ca me fait peur) mais mon spécialiste (mon nouveau meilleur ami,lol) croit que pour passer en ALD, le médecin de la sécu ou Msa, va exiger la biopsie !!?? J'ai commencé le traitement depuis 4 jours (Ursolvan), et j'aimerais également savoir si je vais me gratter longtemps ... Est-ce que l'on peut vivre longtemps avec cette maladie ?? J'ai 2 enfants de 4 ans et demi et 22 mois, et je souhaite les voir grandir et avoir la force de jouer avec eux. Je n'ai que 33 ans. J'ai des tonnes de questions, mais je ne vais pas faire un roman, alors merci déjà à tous ceux qui me répondront.

[groseille70]

Bonjour Sissi,

Maintenant que tu as trouvé ce site,tu vas pouvoir le consulter,tu trouveras toutes les réponses à ton questionnement bien légitime et à tes angoisses devant l'avenir.
La biopsie est dans les examens obligatoires,non seulement pour ton dossier médical ,mais aussi pour connaître l'état de ton foie.Tous ,nous y sommes passés.C'est un moment pas très agréable ,je le concède,mais c'est très vite fait.Peut-être même que maintenant on insensibilise,inutile de stresser pour cet examen.
Tu verras aussi que le DELURSAN est à l'honneur,c'est un très bon médicament,à vie,bien sûr,mais qui est très efficace.Il faut quand même compter pas mal de temps pour voir les améliorations mais elles sont indéniables.

Je te recommande d'éviter justement le stress,il nous est vraiment préjudiciable.Donc,du calme !!
Fais confiance à ton spécialiste,fais une liste de questions à lui poser.

Tu trouveras ici toujours un écho
A te lire

[sylvie]

bonjour sissi
bienvenue
je me suis faite prendre de vitesse pour te saluer , j'étais en train de bavarder sur les autres post ..
donc nous avons apparemment le même parcours , j'ai essayé toutes les marques de lessives sur le marché tant j'etais persuadée que c'etait la cause de mes démangeaisons , et également je me suis tartinée de crème hydratante pensant négliger ma peau de crocodile ..
mes taux étaient encore + élevés que les tiens l'an passé et même si je suis stationnaire depuis un moment je n'ai pas encore retrouvé des taux normaux contrairement à d'autres qui sont revenus a la normale en 6 mois de traitements ...
alors oui la biospie est obligatoire , c'est pas ce qu'on connait de meilleur comme plaisir mais l'avantage c'est que c'est hyper bref , pas le temps de dire ouf .. tu verras ... le lendemain grosse fatigue pour moi et reprise du boulot de suite .....
apres ton nouveau meilleur ami sera là et tu verras il y en a plein d'autre ici .. même si on n'est pas medecins ...
ça me fait rire cette reflexion , meilleur ami , un jour j'ai quitté mon specialiste en laissant ma carte vitale sur son bureau il m'a appelée pour me le dire et à fait un lapsus en disant votre carte de fidélité =D> ... du coup c'est resté une plaisanterie entre nous

[curieuse]

Bonjour Sissi,

Et bien moi aussi je suis prise de vitesse pour te souhaiter la bienvenue sur ce forum, comme dit Sylvie faut le dire vite la bienvenue, on préférerait ne pas venir ici, mais bon, nous sommes tous plus ou moins dans la même galère, tu as déjà des réponses et tu en trouveras beaucoup sur le forum et le site, le traitement marche bien. Pour moi, c'est stable depuis au moins 2 ans, alors garde le moral, ça aide bien.

Courage
Françoise

[sylvie]

on n'a pas repondu a la partie la plus importante de ta question ...
OUI tu vas vivre longtemps et voir grandir tes enfants...
mille fois OUI ... tu peux dormir tranquille sur ce point ...

tu disais quoi Daniel? notre veteran avait dans les 90 ans c'est ça ?
(j'en connais qui aimeraient que je casse ma pipe avant ça , tant a ce jour je leur casse les pieds )

Daniel te donneras les liens si tu n'arrives pas à t'y retrouver dans les messages , mais il a aussi dédié un post à le recherche de messages ..tu peux peut etre commencer lar là .... je t'avoue que j'ai souvent la Flem de rechercher partout .. mes les 1ers temps je le faisais ...
quand à la "gratouille " ça dépend des gens certains en sont débarrassés moi pas mais je ne perd pas espoir de trouver tres vite la solution qui me conviendras

[sissi]

Ouah, merci à tout le monde pour vos réponses si rapides. 90 ans ??? Je n'en demande peut-être pas tant, mais avec la pêche, pourquoi pas ?? Pour la biopsie, tout le monde à l'air d'accord que ce n'est pas une partie de plaisir... je vous dirais mon opinion si je dois y passer. Pour le travail, cela se passe comment ?? pas trop fatigant ? Je suis actuellement en congé parental, mais je n'ai pas de CDI. Donc, d'ici un an, je vais chercher à nouveau du travail, mais je me demandais si ce n'était pas trop dur (d'un point de vue fatigue), car pour l'instant, un rien m'épuise. Moi qui suis de nature dynamique, j'espère retrouver mon énergie. Et en ce qui concerne le stress, je suis une vraie boule de nerf à l'intérieur. Je suis en permanence stressée, alors, quelqu'un a-t-il un secret pour être plus zen ???
En tout cas mille merci pour vos messages.

[curieuse]

Alors pour le stress, vas faire un tour à espace de relaxation, j'y ai mis un très bon site où tu peux télécharger gratuitement des séances qui sont très bien faites, tu as le choix, tu peux tester et enregistrer ce qui te convient ....Détente garantie

Bonnne soirée

[curieuse]

J'oubliais, espace de relaxation se trouve dans " loisirs et air du temps "

[sylvie]

Salut ,
en ce qui concerne la fatigue il y a des hauts ete des bas ...en regle general ça va assez bien quand le traitement à commencé a agir ......
maintenant tu dis que tu fatigues pour un rien .. et tu es en conges parental ....
donc tu as 2 petits ... et tu appelles ça un RIEN ...
c'est parfois + creuvant que certains boulots ...
pour ma part le travail n'est pas tres physique (standard telephonique ) mais le WE à la maison je m'accorde des siestes pour recuperer .. tu te rendras vite compte de ce qui te fatigue en fait ..
perso , tu me met dans un centre commercial et je ne tiens pas la route ...une balade dans la campagne me fatigue moins ...
2 heures de cours de conduite moto ça me met à plat (ceci dit il y a des mecs jeunes et en bonne santé qui sont dans le meme etat que moi à la fin des cours ) ...mais 1/2 de repos apres je serais prete a repartir ...c'est bizarre ...
mais on peux travailler à plein temps avec notre maladie ...apres ça depend du metiere et il y a des amenagements possibles ...
tu verras tout ça calmement quand le diagnostic sera bien posé apres la biopsie ...
tiens j'y pense :

penses bien à faire ta demande de prise en charge à 100% mon toubib avait zappé le truc ....

tu fais quoi comme metier d'habitude ?

[daniel]

Bonjour Sissi, et Bienvenue!!

Tu es comme toutes celles et ceux qui comme toi ont été diagnostiqué(e)s d'une de nos maladies ;
Qu'est ce cette maladie rare ? comment cela évolue? comment est ce possible que mon corps puisse ainsi s'attaquer à lui même ( la CBP est une maladie auto-immune) ?
Bref, des tonnes de questions t'assaillent et l'angoisse s'installe ...
Toutes celles qui t'ont répondu sont aussi passées par là et comme tu le vois, elles sont aujourd'hui apaisées .
Car tu verras que l'on peut vivre non seulement longtemps ( effectivement notre doyen qui avait 90 ans est mort à 91 d'autre chose que sa CBP qui avait été diagnostiquée il y avait plus de 30 ans je crois- notre nouvelle doyenne a 84 ans elle ) et parfois très bien.
Ton chemin pour retrouver la sérénité face à ta maladie, tu pourras le faire ici avec nous ; tu trouveras plein d'informations sur le site et le forum et des petits oursons pleins de gentillesse pour te répondre t'accompagner dans ton cheminement

[sissi]

Bonjour, merci pour vos réponses.
J'ai un peu de mal avec Internet que je ne maitrise pas, et là j'ai cherché mes messages un peu partout...mais, j'y arriverais en persévérant.
Je suis toujours inquiète par rapport à la biopsie. C'est vrai aussi, qu'il y a des jours où cela démange bien plus que d'autre. Est-ce vraiment dû à la nourriture ? Est-ce que je peux encore manger du Nutella, lol ?? J'aime beaucoup le sucré et j'avoue ne pas manger de fruit. Mais est-ce que les démangeaisons font changer les résultats d'analyses (plus ça gratte, plus on a des taux élevés), ou cela n'a aucun rapport ?
Sinon, mon dernier emploi était dans les assurances (2 ans), et avant j'étais emploi-jeune dans l'éducation nationale. Le hic, c'est que je ne fais déjà plus partie des jeunes,lol. J'ai toujours travaillé, dans ce que je pouvais trouver. Et vu les difficultés d'aujourd'hui sur le marché de l'emploi, je ne pourrais pas faire la difficile. Est-ce qu'on doit dire à son futur et éventuel employeur que l'on est en ALD ? Je trouve que de ne pas le dire c'est malhonnête, mais que de le dire, ca me grille mes chances. Dur, dur. Mais ce n'est pas encore ma priorité, je vais profiter encore de mes petitous, et espérer que mes taux baissent. Une dernière : qu'est ce que la biopsie va m'apprendre de plus ?
Allez, bon après-midi ensoleillé à tout le monde. On peut se mettre au soleil ?

[sylvie]

vas y profites du soleil , y'a pas de danger ..du moins pas + que pour tout le monde , brulures vieillesse de la peau etc ...mais profites , je me suis renseignee moi aussi l'ete passé pour savoir si les traitements etaient photosensibilisants et la reponse est non!!!!
vas au soleil comme d'hab ...
pour les recherches sur le site moi aussi je patauge un peu ...
alors quand je me souviens d'avoir parlé d'un truc je cherche dans les messages que j'ai envoyé en passant par mon profil ..
et ce matin je me suis retrouvée face à une evidence ....25 pages de messages venant de moi !!!
au secour la pipelette ...je le savais dejà ...mais 25 pages en moins d'un an c'est du violent
tu peu aussi en passer par les profils des gens tu bidouilles; tu vois ce dont ils ont parlé etc ...
(evite mon profil tu vas t'y perdre je suis medaille d'or toutes categories pour parler de tout et de rien ....)
alors puisque tu t'inquietes pour la biopsie on va arreter de tourner autour du pot ..
oui j'ai eu mal , tres mal , mais une fraction de seconde , pas le temps de dire ouf , c'est vrai je te jure ça va a une rapidité record ...
mais il y a des gens qui sont moins sensibles que moi , ça depends de beaucoup de parametres et t'angoiser au max vas te rendre encore + sensible , on t'endors localement la zone , et on te pique avec une aiguille montee sur un piston ,c'est pour ça que c'est si rapide ..apres tu reste allongée une nuit , et le lendemain tu rentres chez toi avec des courbatures c'est tout ...je t'assure c'est tres tres bref ..et c'est indispensable pour savoir à quel stade tu es et comment te traiter ...
quand aux demangeaisons je ne suis pas certaine que l'alimentation change quelque chose quand tu as envie de nutella manges en et puis c'est tout , se frustrer ne ferait qu'augmenter l'envie , tu crois que je me prive de chocolat quand ça me prend non non ! et j'assume ..
les demangeaisons ne font pas changer les analyses mais plus les taux reviendrons à la normale moins tu en auras ,et entre temps ton medecin t'auras donné des calmants pour ton confort ..
Pour ton futur travail , tu seras probablement dans un bureau donc , et bien tu pourras bosser normalement ....(ou faire comme moi chater sur le net.. chut)...
tu n'est pas obligé d'en parler , beaucoup d'entre nous ne l'ont pas dit au travail pensant que c'est perso , au même titre que si tu avais un probleme gynecologique par exemple ça ne regardes que toi ...moi j'en ai parlé à ma DRH et puis a tout le monde parce que je suis comme ça et les faineants qui se plaignent tout le temps je les ait rembarés fissa avec mon truc ..
genre :"tu vois j'ai beaucoup plus grave que toi ,je fais mon +taf le tiens et je ferme ma G...bip!!!!alors ça suffit .."
du coup on me fiche la paix .....
voilà passe un bon apres midi je vais quand meme bosser un peu ...
à+

[Valerie]

Bonjour et bienvenue,
J' ai été diagnostiquée en janvier et oui comme toi, je croyais aussi que c'était le gel douche ou la lessive et mes prises de sang elles, elles disaient autres choses (CBP). J'ai fais ma biopsie le 11 février dernier, il est vrai que l'on ressent une petite douleur et que pendant 48 h il ne faut pas faire d'effort, ne rien porté de lourd, et l'on ressent de la fatigue, j'etais rentrée le matin et resortie le soir et j'ai pu reprendre mon véhicule. Quant aux démangeaisons elles vont elles viennent, je prends des anti staminique qui aident bien en plus de mon traitement qui est du DELURSAN, je dois revoir ma spécialiste le 30 mars avec une prise de sang qui je l'espère aura un peu baissée car j'avais les phosphaltes alcalines à 695 au lieu de 140 ainsi que les gamma qui eux été au environ 465.
Courage et à bientôt

[fodaph]

Sissi, je vois que tu as reçus beaucoup de messages rassurants, mais moi aussi, toute nouvelle sur le site j'ai tenu à te répondre.
On m'a diagnostiqué une CBP en mars 2008, un an après exactement mon traitement est efficace. Je prends du surolvan 6 par jour. J'ai des démangeaisons par crise et un peu de fatigue, mais je suis totalement rassurée. Je sais que je peux vivre au mieux avec cette maladie. En faisant attention à une bonne hygiène de vie et en étant pris en charge par l'hépatologue on peut vivre mieux et longtemps en profitant de ses enfants et "en laissant le ménage de côté..."
Pour en revenir à la biospie, je me souviens de mes inquiétudes, totalement justifiées, mais rassure toi, c'est un acte un peu désagréable mais tu n'a pas le temps de dire ouf que c'est déjà fini. Un peu de fatigue pendant quelques jours et tu reprends ton rythme de vie avec le sourire.
Tout comme toi, à l'annonce des examens, j'étais super inquiète, par ces noms de maladie, ces examens hors du quotidien mais surtout car j'avais que 37 ans. Toi, tu as 33 ans et tes 2 enfants, alors je comprend tes angoisses, mais tu es prise en main par les spécialistes et la biospie est le seul moyen pour adapter le traitement à ton cas.
Je te souhaite tous mes encouragements pour les jours à venir et profite bien de tes enfants, cela est apaisant de s'occuper d'eux.
fodaph

[sylvie]

au nom de tous les autres je te remercie de tes encouragements Fodaph ,
effectivement les nouvelles et nouveaux ne sont pas forcements les plus actifs une fois les infos prises ,
alors ton initiative de venir nous aider à soutenir le moral des troupes , mérite d'être applaudis ..; =D>
soyons nombreux à faire comme ça ..
les "anciens" ne doivent pas être seuls à porter la charge de la vie du forum .. et en plus les jeunes ont les mêmes préoccupations (enfants travail etc ) donc on est plus a même de vivre les mêmes choses