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quels examens faites vous regulierement

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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quels examens faites vous regulierement

Message non lu par sylvie » lun. 09 févr. 2009, 7:21 pm

je crois ne pas m'être trompée de rubrique ...mais je compte sur toi Daniel , pour remettre ce sujet à la bonne place au besoin,
(et non pas me remettre à ma place comme j'ai failli l'écrire ;) )
t'as pas intérêt d'ailleurs non mais !!!!!! :mrgreen: :mrgreen: si tu as bien lu certains de mes post tu auras bien compris que je ne suis pas du genre à me laisser faire :P :P
Bon reprenons le serieux du truc ...

je voulais juste avoir votre avis , personnellement on me fait juste une prise de sang tous les 3 mois et encore d'apres certains on n'y calcule pas mon taux de bilirubine (si je ne me trompe pas ) 8-[
parmi vous je vois qu'il y en a qui font des exam plus poussés du style fibroscan (c'est quoi au juste )
pensez vous que je doive demander ces examens à mon médecin , ou que c'est lié à des pathologies à un stade + avancé que le mien :-k
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Re: quels examens faites vous regulierement

Message non lu par sylvie » jeu. 12 févr. 2009, 8:31 pm

et bien??? 8-) 8-)
tout le monde est en vacances ??? :-D veinards! ;)
mon sujet n'inspire personne ou quoi ? :-k
pourtant je suis certaine que vous êtes plusieurs à subir d'autres examens que la prise de sang trimestrielle ...
j'aurais bien aimé connaitre ce que l'on vous fait, afin de, peut être ,secouer mon toubib et lui demander pourquoi moi au même stades que d'autres , j'en suis dispensée , car si c'est une négligence de sa part , j'aimerais autant que faire ce peu , ne pas en être la "victime" ...
logique et légitime NON ?
alleeeeezzzzz , soyez sympa 8-[ 8-[ 8-[, faites un ti effort ...... :mrgreen:
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Re: quels examens faites vous regulierement

Message non lu par curieuse » ven. 13 févr. 2009, 1:18 pm

Bonjour tout le monde,

Je suis suivie à l'hôpital Henri Mondor et pour les examens ils sont un peu radins, les analyses, ils voulaient les faire qu'une fois par an !!!! j'ai demandé au moins tous les 6 mois, le Fibroscan, je ne l'ai fait que 2 fois en plus de 3 ans, pour te répondre cet examen remplace la biopsie du foie, c'est génial car rapide, non douloureux et fiable, l'écho une fois par an aussi, mais depuis mes résultats du Fribro, je n'ai même pas a en faire de l'année, j'avoue que ça m'ennuie tout de même, mais bon c'est certainement parce que ça n'a pas bougé ces 2 dernières années ....Bref je pense que les examens se font suivant le stade de la maladie ...

Bonne journée et bon week-end
Françoise



sylvie a écrit :je crois ne pas m'être trompée de rubrique ...mais je compte sur toi Daniel , pour remettre ce sujet à la bonne place au besoin,
(et non pas me remettre à ma place comme j'ai failli l'écrire ;) )
t'as pas intérêt d'ailleurs non mais !!!!!! :mrgreen: :mrgreen: si tu as bien lu certains de mes post tu auras bien compris que je ne suis pas du genre à me laisser faire :P :P
Bon reprenons le serieux du truc ...

je voulais juste avoir votre avis , personnellement on me fait juste une prise de sang tous les 3 mois et encore d'apres certains on n'y calcule pas mon taux de bilirubine (si je ne me trompe pas ) 8-[
parmi vous je vois qu'il y en a qui font des exam plus poussés du style fibroscan (c'est quoi au juste )
pensez vous que je doive demander ces examens à mon médecin , ou que c'est lié à des pathologies à un stade + avancé que le mien :-k
Vous ne pouvez pas consulter les pièces jointes insérées à ce message.

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Re: quels examens faites vous regulierement

Message non lu par sylvie » ven. 13 févr. 2009, 2:15 pm

Ok pour le fibroscan ....
si les taux aux prises de sang ne sont pas mauvais on ne doit pas forcement en faire trop trop souvent ...
j'ai eu droit à la biopsie pour le diagnostic et j'espere bien ne pas etre obligée de subir ça de nouveau ..donc le fibrocan sera peut etre pour moi dans quelque temps qi quelques chose les alerte...
par contre Bruno me disais...
(tu vois Bruno ,d'habitude tu te sent visé sans que je te cite et bien là c'est fait , maintenant tout le monde sais que meme si tu ne postes pas souvent tu regardes ce que l'on raconte en attendant d'avoir quelque chose à dire ..et toc ;) :mrgreen: )
Donc il me disais qu'il s'etonnais qu'on ne cherche pas mon taux de biliruline , vous y avez tous droit , ou c'est un oubli sur mon ordonance ?????

ps: sans rancune B ? :lol:
sylvie

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Re: quels examens faites vous regulierement

Message non lu par curieuse » ven. 13 févr. 2009, 7:23 pm

Pour la BiliruBine, j'ai effectivement cette recherche a faire une fois par an , c'est important a connaître pour ces maladies du foie ! Il faudrait que tu demandes à ton médecin la raison ?

Bonne soirée
Françoise

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Re: quels examens faites vous regulierement

Message non lu par sylvie » ven. 13 févr. 2009, 8:57 pm

et bien voilà comme le dr Moulin viens de m'appeler pour les raisons que j'évoque dans un autre sujet , j'en ai profité pour lui demander pourquoi je n'avais pas de dosage de bilirubine dans mes analyses..
à son avis , à mon stade de CBP ce n'est pas utile , ça n'apporterais rien de plus au suivi de la maladie ...
Quand au fibroscan .. il dit que comme j'ai eu ma biopsie il y a un an , ils on eu matière à analyser mon foie directement donc le fibroscan n'est pas utile ... que pour le moment rien ne l'ammene a penser qu'il y a nécrose des cellules donc ce n'est pas à l'ordre du jour ... peut être plus tard , mais il pense aussi qu'il y a d'autres examens dont on reparlera prochainement , qui à son avis donnent des lectures de résultats bien + pointues ...
donc il ne me néglige pas mais comme je suis un "bébé malade " je n'en ai pas encore besoin ....
sylvie

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Re: quels examens faites vous regulierement

Message non lu par sissi » mar. 14 avr. 2009, 1:51 pm

Bonjour à tous et toutes,
ce matin, j'avais ma visite chez le spécialiste.....j'étais ravie, car mes taux avaient bien baissé (trans sgot à 81, sgpt à 157, ggt 275 et phosphatases alcalines à 483 Ul), par contre pas de recherche de bilirubine. Mais je suis bien moins ravie, pour pas dire très en colère, car je dois quand même faire une biopsie. Et malgré tout ce que j'ai pu lire sur le forum, je déteste toujours l'idée de la faire. Ce sera en ambulatoire, et après l'intervention, je devrais rester environ 6h sur le dos ou le côté droit.Je ne souffre absolument pas et l'idée d'aller à la clinique pour qu'on me fasse mal me dégoûte. De plus, ca va pas faire changer les choses, non ?? Connaitre le stade de la maladie, ca change quoi ? On ne peut pas faire mieux que l'ursolvan, alors....
Bref, je suis déçue, en colère, j'ai la trouille,....tout se mélange dans ma tête.On dit qu'il faut être zen, mais pour le coup, je ne le suis absolument pas. De plus, il n'a pas l'air d'être emballé par le fibroscan...pourquoi ? Au moins, ce serait vite fait et sans trou (aussi petit soit-il, on pratique un geste invasif).
Tout ca, plus un week-end passé sous la pluie, c'est pas génial. Heureusement, les cloches sont quand même passées dans la maison, comme le père noel, pendant que les enfants dormaient...
Bonne journée à vous.

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Re: quels examens faites vous regulierement

Message non lu par curieuse » mar. 14 avr. 2009, 3:33 pm

Bonjour Sissi,

Je ne peux que te donner du courage pour la suite des examens, je ne sais pas quoi te dire de plus, ça dépend des spécialistes et je comprends ton agacement vu que moi j'ai refusé la biopsie ( pour m'entendre dire 6 mois après comme je l'ai dit sur le forum , que ce n'était pas nécessaire finalement, il faut dire que j'avais de bonnes raisons pour refuser car à la suite d'une opération pour tout autre chose, j'ai eu une paralysie du pied pendant plusieurs mois, donc je suis très méfiante, je ne fais plus confiance systhèmatiquement à la médecine, c'était le cas avant, c'est juste mon point de vue, le professeur a compris ma réticence et n'a pas insisté et j'ai fait le fibroscan .... )

Françoise

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Re: quels examens faites vous regulierement

Message non lu par sylvie » mar. 14 avr. 2009, 4:31 pm

C'est pas croyable comme les avis de médecins different ](*,)
le mien juge la biopsie comme le SEUL moyen de savoir où on en est ..et les taux de bilirubine il s'en moque , alors que Dieu sait combien ça me démange ......
Qu'en pensent tous ceux qui ont eu la possibilité d'aller à l'AG du 9 avril :-k
Je pense que le sujet à du entre traité à fond , et il me semble que d'apres plusieurs specialistes (Daniel nous le confirmera surement ) cette biopsie est LE moyen de connaitre le stade de la CBP
et je rappelle aux inquiets et inquietes qu'on ne reagis pas de la même façon que ce soit face à la dopuleur ou au stress ..
certains d'entre nous n'ont pas un souvenir douloureux de cet examen ...
le radiologue me l'avait d'ailleur dit lui aussi , ça depend des gens ..et on reste couché quelques heures apres d'accord mais c'est pas l'enfer non plus ..
sylvie

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Re: quels examens faites vous regulierement

Message non lu par amouch » mer. 15 avr. 2009, 12:43 am

Sisi,je comprends ton angoisse,donc moi aussi,je viens te rassurer.je n'aie pas de mauvais souvenir de ma biopsie,moi on ma proposé le choix,anesthesie generale ou locale,et j'ai choisis locale,je suis restée effectivement 4 hrs couchée sur le coté,mais c'etait pas douloureux du tout et poutant je suis tres douillette crois moi,et il est vrai que cet examen te permet de connaitre le stade de la maladie.allez courage sisi,je n'aie pas les mots qu'il faut peut etre pour te reconforté mais je suis de tout coeur avec toi.

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Re: quels examens faites vous regulierement

Message non lu par sylvie » mer. 15 avr. 2009, 6:34 pm

ça y est je suis piquée (on le savait ) mais je parle de ma prise de sang trimestrielle ...
j'aurais les résultats demain soir je pense , mais je ne m'attend pas a des miracles , je serais très étonnées que quelque chose ait changé depuis la dernière fois
en tous cas on ne fait tjs pas mes taux de bilirubine et je sais qu'ils sont tjs élevé parce que la "gratouille" m'accompagne toujours
sylvie

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Re: quels examens faites vous regulierement

Message non lu par sissi » mer. 15 avr. 2009, 9:22 pm

Hello, et merci pour vos réponses.
Cet après-midi, je viens de tenter l'acupuncture pour calmer mes angoisses et du coup, mes insomnies.Prochaine séance vendredi prochain ; je vous dirais si c'est efficace !! De plus (c'est un médecin généraliste, orientation homéopathie, acupuncture et autre chose que je ne saurais pas écrire qui est une médecine douce qui traite les douleurs articulaires et surtout musculaire "c'est lui qui l'a inventé" et qui l'enseigne à des kinés ou toubib).Je vous dirais comment ca s'appelle la semaine prochaine. Bref, il m'a prescrit du phosphorus...quelque chose (j'arrive pas à le déchiffrer) en homéopathie. Cela fait baisser les transaminases (en tout cas, ca ne peut pas faire de mal, non??!). Et il m'a aussi conseillé d'acheter de l'huile première pression à froid et biologique :soit tournesol, ou sésame, ou pepin de raisin ; et d'en consommer 2 à 3 cuillère à soupe par jour et par adulte (cela nettoie l'organisme). Les autres huiles sont néfastes pour le foie, de même que le lait !! Sniff, moi, j'adore le lait au chocolat. Si cela peut nous aider, ce serait dommage de s'en priver, d'autant, que cela ne nous fera aucun mal. Voilà pour les news.
Sylvie, Daniel m'avait expliqué que les démangeaisons n'avaient pas de rapport avec les résultats d'analyses ; que même si ca gratte, ca ne veut pas dire que les taux soient toujours élevés (ou alors, j'ai mal interprété). Moi, je me rends compte, que cela me démange en fonction de ce que je consomme. Si alcool = méga démangeaisons ; des sucreries=démangeaisons. Si abstinence de tout cela = zéro démangeaison.
Mais, comme on le sait maintenant, chaque cas est unique, et du coup, cela est peut-être valable que pour moi ??!!
Bon courage à tous et toutes et surtout à Daniel pour son gros travail. Dommage que je sois si loin, car j'adore écrire à l'ordinateur (j'aurais pu dégrossir le boulot en tapant au kilomètre de sorte de laisser juste la mise en page ; en tout cas je pense à tous vos efforts et vous en remercie un million de fois, ...foie, lol).

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Re: quels examens faites vous regulierement

Message non lu par sylvie » jeu. 16 avr. 2009, 2:07 pm

et bien voilà j'ai les résultats ...
pas de grands changements
immunoglobulines: en legere hausse 3.39
ASAT TGO : en baisse un peu + concequente 39 (presque la normale dites donc)
ALATTGP : en baisse aussi mais 78 =encore loin du 31" reglementaire "
GGT: encore en hausse par contre je suis quasi revenue à la dose de ma 1ere analyse ça remonte chaque mois ...? pas bon ça ????
phosphatases alcalines :204 toute legere baisse mais encore loin du compte
apres un an de traitement je crois que je traine un peu là non ?
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Re: quels examens faites vous regulierement

Message non lu par sylvie » jeu. 16 avr. 2009, 6:49 pm

Je me suis rassurée toute seule comme une grande ... :mrgreen:
je viens de mettre toutes mes analyses dans un tableau et du coup trés objectivement je'ai une vue d'ensemble et c'est moins alarmant ...
c'est même bon ,
la descente vers la normale est lente , tres lente .. trop lente à mon gout
il faut bien dire que piano piano c'est pas franchement dans ma nature ....
mais apparement il y a un petit bout de moi qui viens bien du sud ....
eh tous doux ... faux pas pousser la terre est basse ... [-o<
c'est bête à l'écrit on peu pas mettre l'accent du midi ou l'accent corse :mrgreen:
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Re: quels examens faites vous regulierement

Message non lu par curieuse » jeu. 16 avr. 2009, 7:29 pm

Tu vois Sylvie finalement en relativisant on se sent mieux, il faut garder ce genre de réaction, ça fait du bien au moral .... :-)

Bonne soirée
Françoise

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