quels examens faites vous regulierement

[amouch]

bonjour a tous
C'est que du bon toutes ses nouvelles,mais si comme on dirai Iici,sa y vas molo,mollo,mais c'est bien,sylvie tu as bien fait de perseverée,et curieuse ,chapeau,malgré tes douleurs tu vas quand meme danser,je te félicite
quand a françoise ,bientot la biopsie,sai tu dans combien de temps les resultats?
Je pars en wee end a perpignan,chez mes amis,normalement il devrais faire beau(il fait toujours beau a perpignan),donc je vous garde un peu de soleil au cas ou pour la semaine prochaine.
BIZ A TOUS ET TOUTES

[FRANCOISE]

Je pense qu'il faut compter une dizaine de jours pour obtenir les résultats. En tout cas, c'est ma 2ème biopsie, je sais à quoi m'attendre, c'est plutôt désagréable mais on ne souffre pas. C'était comme ça en 2004. Bon week-end à PERPIGNAN, c'est une très jolie ville et bon week-end à tous.

[babelle]

bonjour,

je suis un nouveau membre et je suis super contente de trouver des personnes comme moi car je ne connais personne qui a cete maladie dans mon entourage et le spécialiste qui me suit n'a que 4 cas.
Pour ma part la CSP a été diagnostiquée en 2005 et quelques temps après, il m'a été diagnostiquée également une rectocolite hémoragique. Pour ce qui est des examens, je fais un IRM tous les 2 ans, une coloscopie tous les 2 ans également et une prise de sang tous les 3 mois mais j'avoue que je repousse de plus en plus les prises de sang et j'attends maintenant plus 4 à 5 mois avant de la faire. Effectivement, il faut faire apparaitre la bilirubine car dans la CSP c'est le plus important de préférence, il faudrait distinguer la directe et l'indirecte. Le seil examen que j'ai refusé est la biopsie. Je sais qu'il faudrait la faire mais j'ai une trouille bleue "qu'ils piquent à côté". C'est bête mais c'est ainsi; De toute façon le diagnostic a été établi par les prises de sang avec recherche d'anticorps et l'IRM. La biopsie n'apportera qu'une confirmation je la ferai si cela empire. Mon souci a moi est pour l'alimenter. Je ne digère rien et à force de réduire ou de sélectionner, je crains de n'être devenue à moitié anorexique. J'ai énormément maigri et j'essaie aujourd'hui de remanger normalement mais dès que j'essaie un "extra", il me faut bientôt 2 jours pour digérer. Ce serait super sympas de m'aider par votre soutien car monIMC est bien en dessous de la normale et le docteur dit que cela va poser des soucis si je contracte le moindre virus. Moi qui est toujours été une gourmande, je ne me reconnais plus.
C'est juste une baisse de moral j'espère remonter car en ce moment c'est pas terrible et de ce fait la maladie progresse (dernier IRM).
Je suis décidé à consulter sur Amiens (j'habite le Pas de calais) car je suis actuellement suivie par un gastro qui a tendance à être dépassé et un médecin traitant qui ne connait pas bien la maladie donc je dois moi-même me débrouiller pour le renouvellement de délursan et de prise de sang. Y a t-il quelqu'un qui est suivi sur Amiens ?
gros bisous et désolée si je vous ai pris du temps mais j'ai besoin de vider mon sac car depuis que je suis malade, je n'en parle pas pas même à mon mari personne ne comprend et ne connait cette cochonnerie

[FRANCOISE]

Bonjour Babelle. J'habite près d'AMIENS et je suis suivie par le Dr DELGRANGE sur DOULLENS,spécialiste gastro. Aujourd'hui, la CBP stade 4 ayant évolué il m'a envoyé voir le Docteur NGUYEN sur AMIENS au CHU. Mais j'ai préféré prendre rendez-vous avec le Pr POUPON à PARIS à l'hôpital SAINT ANTOINE qui est beaucoup plus qualifié et fait tous les examens nécessaires. On se sent bien prise en charge et ne nous font encourir aucun risque.Moi en ce moment c'est plutôt le moral qui baisse. Sinon, demain je fais une fibroscopie endormie pour voir les veines oesophagiques sur DOULLENS. Ou habites-tu dans le PAS DE CALAIS? moi j'en suis à 4 kms. Courage. Il nous en faut.

[babelle]

bonjour Françoise,

merci de ta réponse. J'habite wailly beaucamp près de berck/mer. J'ai donc environs 1h je pense d'Amiens. Décidément c'est les fêtes qui nous rendent cafardeuses car c'est idem pour moi. Je sais que je dois absolument voir un spécialiste compétent mais j'ai repoussé cela à après les fêtes. Je suis suivie en plus de mon généraliste classique par une généraliste étiopathe très compétente de surcroit qui elle aussi m'a conseillé d'aller à Paris mais avec les enfants (5) et l'entreprise, je ne me sens pas le courage et je crois surtout que cela m'obligerait à affronter la réalité : JE SUIS MALADE. jusqu'à présent depuis 5 ans je fais comme si je n'avais rien, je fais les IRM, colo ou prises de sang comme des examens banaux pourtant des prises de sang tous les 3 mois ne devraient pas être banal de même que des IRM régulièrement. mais pour les enfants pour mon mari j'ai fait comme si je n'avais qu'un petit rhume. Le dernier IRM m'a juste fait réaliser qu'il était temps que je me décide à consulter un spécialiste Seulement, je ne suis toujours pas prête à faire la biopsie et j'ai peur que le spécialiste m'y contraigne.
Voilà aujourd'hui j'en suis là. Ce forum que j'ai découvert depuis quelques jours aussi me fait du bien car pour cela aussi je me refusais de le faire là encore par refus de la réalité.
Mais les fêtes approchent alors pour les enfants il faut se battre et se dire qu'il y a pire que nous.
Et toi as tu des enfants ? que fais tu dans la vie ? si ce n'est pas trop indiscret

A bientôt
bon courage il est vrai que le temps ne nous aide pas beaucoup.

[daniel]

Bonjour Babelle ;
Bienvenue parmi nous ;

juste un point qui me fait réagir dans un de tes messages ; tu dis avoir toujours refusé de faire une biopsie de ton foie ; soit ; et aussitôt tu minimises en disant que la biopsie n'apporte qu'une confirmation du diagnostic de la maladie .
La biopsie ne permet pas qu'une confirmation de la maladie : elle permet de voir au microscope les cellules hépatiques et de mieux apprécier l'état du foie ; c est pourquoi, les spécialistes m^me après plusieurs années de traitement prescrivent une nouvelle biopsie afin de contrôler (et comparer avec la précédente biopsie) l'état des cellules hépatiques .
C est une source d'informations importante qui complète les autres sources , analyses sanguines, IRM, echographie, fibroscan...

[FRANCOISE]

Bonsoir Babelle. Et bien oui, comme le dit si bien Daniel il est très important de faire la biopsie. Une fois faite on se dit que l'on a été bête d'avoir eu si peur et on est fière d'avoir été courageuse surtout que celà se fait l'espace d'un instant. On se dit : "déjà! ". Mais tout ce passe dans notre tête et on a plus de peur que de mal. Comment gérer son stress et pourquoi, livre intéressant écrit par le Docteur David SERVAN SCHREIBER. Il est donc temps de prendre rendez-vous dès demain, car chez les spécialistes c'est assez long. Moi je revois le Pr POUPON à PARIS le 12/01.Alors, tu vois.
J'ai 53 ans, deux enfants : une fille de 18 ans et un garçon de 15 ans. Je ne travaille plus du fait que je suis en invalidité 2ème catégorie et je ne m'en porte que mieux. J'ai tourné la page et me suis fait une autre vie. Je n'ai jamais caché la CBP à mon mari, ni à mes enfants. J'ai la chance qu'ils me comprennent. L'important c'est de parler, de ne pas se mentir et c'est même important plus tard pour les enfants afin que eux aussi puissent savoir que cette maladie existe et qu'ils puissent aussi se faire surveiller. C'est ce que j'ai dit à mes enfants. S'ils doivent se faire vacciner, ce sera sans adjuvant.
Enfin, il faut que tu penses à toi. Quand tu auras passé tout celà, tu verras que tu te sentiras mieux car tu auras affronté ta peur, ne la laisse pas t'envahir, soit plus forte que la peur, que la maladie. Le lierre ça se coupe.
J'habite à 25 kms d'AMIENS. En effet, nous ne sommes pas loin l'une de l'autre. Si le coeur t'en dit et selon tes possibilités on pourait se rencontrer sur AMIENS. Sinon, n'hésite pas à m'envoyer un mail et à continuer aussi sur ce forum. J'insiste sur le fait que tu dois franchir ces barrières. A bientôt.

[sylvie]

suite du feuilleton "sylvie"
apres une prise de sang qui comptait pour du beurre car faite 2 jours apres le vaccin grippe A
voici ceux de la semaine :
les marqueurs HAI restent dans une moyenne tout a fait respectable a peine legerement au dessus de la normale ...
on a commencé à baisser la cortisonne et augmenter les immuno suppresseur depuis 2 semaines .... [-o<
toujours pas de rifampicine , et les demangeaisons ont la bonne idee de me fiche la paix pour le moment encore .
les marqueurs de CBP eux baissent tj mais a dose homéopathique , on diraient qu'ils me font un pieds de nez , genre
"coucou tu fais tout pour nous griller mais même si on sent quelque chose on resiste juste pour t'embeter "
alors ceux là ils me gonflent vraiment
j'ai tj des GGT à + de 280
mais ils baissent quand même puisque je perds 1 à 2 points par semaine on va dire ...les chameaux , si c'est pas de l'acharnement ça ,

[babelle]

bonsoir Françoise,

merci pour tes encouragements. Ce matin je suis allée chez le médecin pour mon renouvellement de délursan et ordonnance de contrôle sanguin. Lui il m'a conseillé de prendre RDV chez Colombelle à Lille. Je vais donc tenter demain mais de toute façon, je ferai tout cela après les fêtes car je veux garder l'esprit libre pour les enfants au moment des fêtes. En ce qui concerne la biopsie, j'ai peur car j'ai de gros soucis sanguins et j'angoisse qu'ils piquent à côté. Je n'ai plus aucune famille et celle de mon mari est éloignée. Les enfants sont encore petits (2) et les 3 autres sont en plein dans les études et ils ont besoin de moi pour leur orientation et leur suivi, tout comme mon mari pour faire tourner l'entreprise. J'ai perdu mes parents très jeune et je sais ce que c'est. Bref je raisonne bêtement surement en me disant que je prends plus de risques en la faisant qu'en ne la faisant pas. Enfin je verrai plus clair après les fêtes. Quand je vois que quasiment tous et toutes avaient fait cet examen, ça me donne un peu plus de courage.
Hier dimanche, c'est drôle même si on ne se connait pas, j'ai pensé à toi car je suis allée à Amiens avec mon mari et les enfants au marché de Noël. j'ai trouvé Amiens très jolie et très agréable. Ma fille qui suis des études hésitait entre Amiens et Lille et j'avoue que là elle a été plutôt emballée par Amiens.
Tu devais passer un exam je crois qu'en est il ?
c'est vraiment super ce forum on a des réponses et du réconfort que je n'ai jamais eu depuis 2003 que je suis malade avec le médecin traitant et le spécialiste qui me suit vous me donnez vraiment tous le courage d'aller dans un centre plus spécialisé.

gros bisous

[daniel]

Babelle,

Ta peur de la biopsie n'est pas absolument pas justifiée.
Tu as peur de cette biopsie comme si tu allais prendre un grand risque pour ta vie
Voici en effet quelques éléments pour te rassurer, car réellement il n'y a aucun danger .

1) De quoi s'agit il ? Il s'agit de prélever une minuscule "carotte" de ton foie à l'aide d'une sorte de grosse seringue. Ce n'est donc pas une opération compliquée médicalement.
2) Comme il s'agit d'une petite intervention, la plupart du temps , c'est fait sous anesthésie locale; parfois , et rarement, sous anesthésie générale.
Et donc dès lors qu'il y a anesthésie , il ne faut pas craindre la douleur.
3) Cela ne dure pas très longtemps, et tu es rapidement à nouveau opérationnelle dans la journée si l'intervention a eu lieu le matin.
4) Il n'y a aucune possibilité de "piquer à côté comme tu le crains" .Le foie est un organe très volumineux situé sur notre côté droit ; et il est donc impossible que le médecin "le rate" .
5) Cette petite "carotte" de cellules hépatique prélevée sur ton foie ne cause aucun préjudice à ton foie: le foie est un organe qui se regénère.

Voilà, j'espère que cela t'apporte plus de sérénité.

[sylvie]

si je peu me permettre de rajouter ..
cette carotte dont parle daniel n 'est en fait qu'une infime, petite ,minuscule, ridicule partie de foie
que dire si ce n'est que l'anguille (si elle est longue pour atteindre son but ) n'est que 2 ou 3 fois plus "epaisse " que celles pour une prise de sang
le medecin sait ou est le foie (et il est assez gros pour ne pas etre raté ) et en plus ils verifie qu'il est bien a sa place avec une echo des fois que tu soit "mal f outue " avec des organes à "des emplacements anarchiques " vas savoir
la trace de la picure ne se voit même plus le lendemain
alors le mot "carotte " même si c'est le mot officiel est plus qu'exagéré ... c'est une prise de matiere comme une prise de sang mais un poil + epais en gros

[FRANCOISE]

Bonsoir. Pour répondre à Babette j'ai donc passé une échographie et on trouve des varices oesophagiennes grade II et III. Varices cardio-tubérositaires et une dilatation majeure à 25 cm des arcades dentaires. Comme je le demandais ultérieurement sur ce forum, est-ce que quelqu'un à la même chose et quels sont les médicaments? mais je n'ai pas eu de réponse. Pour la biopsie, tu n'as vraiement rien à craindre.
Le marché de Noël à AMIENS est beau comme le sont les éclairages avec la Tour Perret et sa cathédrale.
Bonne soirée à tous et à toutes.

[sissi]

Bonjour à tous et toutes
j'ai rencontré le Pr Vinel hier à toulouse. Tout va bien, mes dernières analyses étant bonnes !! Seul les ggt et phosphatases alcalines restent au dessus de la norme (un peu). Ce qui signifie que mon corps réagit très bien à l'Ursolvan. Il m'a dit que je devais donc vivre comme les personnes non malade (aucun régime particulier), et continuer bien évidemment mon traitement, avec un supplément en vitamine D. Si mes résutats d'analyses restent comme ça, je n'aurai plus besoin de biopsie (ouf) et je ne le revoit que dans 2 ans !! Avec prises de sang tous les 4 à 5 mois. Il m'a dit que la cbp touchait plus souvent les personnes de + de 50 ans, mais bon... Il me conseille vivement les vaccins de l'hépatite A et B, et aussi celui de la grippe A (avec ou sans adjuvant, cela n'a pas d'importance). Mais, moi, je ne suis toujours pas motivé...bref, que des bonnes nouvelles, de quoi passer les fêtes sereines (je pourrai même trinquer un ptit peu, dans la mesure ou c'est occasionnel et sans abus).
J'espère redonner beaucoup d'espoir à tous ceux qui prennent l'Ursolvan. Je suis au stade II-III, et à ce rythme, il se pourrait même (peut-être)que si l'on me refaisait une biopsie dans une dizaine d'année, mon foie se soit réparé !! Rien ne nous empêche d'y croire en tout cas.
Bonne fête à tous .

[sylvie]

remontée d'un vieux sujet....
retour du CHU avec pleins de nouvelles et pas des + réjouissantes ...
pas sur que j'ai un overlaps syndrome ..pas sur que j'ai besoin de cortisone , pas sur que l'immunosuppresseur soit une bonne solution , et pas sur qu'on me soigne bien ..
seules certitudes:
- depuis + de 2 ans on tourne autour du sujet
-j'ai surement une CBP active et récalcitrante
et cerisse sur le gateau ...ON ME REFAIT UNE BIOPSIE DU FOIE LE 31 MAI
ceux qui me connaissent savent ce que j'en pense , pourquoi je n'en ai pas envie du tout et dans quel etat ça me met aujourd'hui .....
bon on me fera aussi des trucs + sympa comme une osodensitomérie et un bilan dermathologie grace à cette saleté de cortisone que j'ai peut etre pris sans en avoir besoin ...
arretez Dr house !!!!!

[sissi]

Coucou,
eh bien, tu parles de nouvelles !!! Je penserais fort à toi pour la biopsie !! J'espère que l'on me fichera la paix pendant très très longtemps à ce sujet (mon souvenir reste très négatif). Cependant avec tout ce qui t'arrive, il vaut mieux contrôler ton foie pour enfin te soigner de manière approprié. Je sais que c'est dur, mais essaie de positiver un max pour tout ce qui t'arrive dans ta vie. Finis d'emménager, de te faire un nid douillet ou tu pourras recevoir qui tu veux, quand tu veux. Occupe toi de ta moto ; profites de tout ce que donne chaque journée (le soleil, un chant d'oiseau, la montagne, un sourire, les amis, les enfants...). Chaque jour, je me dis que demain sera encore mieux qu'aujourd'hui et j'essaie de faire au moins une chose qui me fait plaisir le plus souvent possible.
Bises et courage.