Ce message est à la fois un témoignage concernant l'hépatite autoimmune et une demande de renseignements.
En ce qui me concerne, tout a commencé par un mal de dos terrible en juin 2008 (qui suivait un mal de dos modéré depuis juillet 2007).
Après un parcours relativement épique (généraliste, rhumatologue, neurologues), car les symptômes étaient un peu "larges" (douleurs au dos, sensation de "froid" dans les bras, et disons perturbations nerveuses de façon générale, douleurs dans les jambes, de type courbature et d'autres trucs un peu étranges), j'ai atterri à l'hôpital Cochin où l'on m'a diagnostiqué une hépatite autoimmune de type 1 (fibrose F3 à la biopsie quasiment en cirrhose dixit l'hépatologue), mais aussi une cholangite.
Je suis sous traitement depuis début octobre 2008 (prednisone+imurel+delursan). Les enzymes hépatiques baissent sensiblement mais pourtant je me sens encore plus fatigué.
J'ai donc quelques questions....
- - Y a-t-il des gens souffrant d'hépatite auto-immune qui ressentent comme moi :
- - une douleur forte à la base du dos (qui m'oblige à prendre 300 voire 400g de topalgic par jour)
- des petites contractions musculaires involontaires (chez moi à la fesse par exemple mais un peu partout en fait)
- des douleurs pas exactement articulaires mais plutôt "nerveuses", par exemple le long d'un bras, à l'intérieur.
- En combien de temps ceux qui souffraient de fatigue à cause d'une HAI se sont-ils sentis mieux une fois le traitement débuté, et à quelle vitesse leur bilan hépatique s'est-il normalisé ?
- Par ailleurs, la cholangite est de nature indéterminée car, d'après l'hépatologue, les images ne permettent pas de trancher (et les échographies, bili-IRM sont un peu contradictoires, en tous cas les avis des radiologues).
Ca peut donc aller d'une cholangite "bégnine" à une cholangite sclérosante primitive.
Vu la différence de gravité des différentes possibilités, j'avoue que j'aimerais bien pouvoir trancher la question... Si vous avez un conseil sur ce point (une adresse, ou autre chose...), je suis preneur. - - une douleur forte à la base du dos (qui m'oblige à prendre 300 voire 400g de topalgic par jour)
Merci d'avance à tous,
Bruno