Aïe HAI HAI

[bruno_hai]

Bonjour à tous,

Ce message est à la fois un témoignage concernant l'hépatite autoimmune et une demande de renseignements.

En ce qui me concerne, tout a commencé par un mal de dos terrible en juin 2008 (qui suivait un mal de dos modéré depuis juillet 2007).
Après un parcours relativement épique (généraliste, rhumatologue, neurologues), car les symptômes étaient un peu "larges" (douleurs au dos, sensation de "froid" dans les bras, et disons perturbations nerveuses de façon générale, douleurs dans les jambes, de type courbature et d'autres trucs un peu étranges), j'ai atterri à l'hôpital Cochin où l'on m'a diagnostiqué une hépatite autoimmune de type 1 (fibrose F3 à la biopsie quasiment en cirrhose dixit l'hépatologue), mais aussi une cholangite.
Je suis sous traitement depuis début octobre 2008 (prednisone+imurel+delursan). Les enzymes hépatiques baissent sensiblement mais pourtant je me sens encore plus fatigué.

J'ai donc quelques questions....

• - Y a-t-il des gens souffrant d'hépatite auto-immune qui ressentent comme moi :
  • - une douleur forte à la base du dos (qui m'oblige à prendre 300 voire 400g de topalgic par jour)
    - des petites contractions musculaires involontaires (chez moi à la fesse par exemple mais un peu partout en fait)
    - des douleurs pas exactement articulaires mais plutôt "nerveuses", par exemple le long d'un bras, à l'intérieur.
  Je pose cette question car ces symptômes sont assez peu notés pour cette maladie (voire pas du tout en fait).
  
  - En combien de temps ceux qui souffraient de fatigue à cause d'une HAI se sont-ils sentis mieux une fois le traitement débuté, et à quelle vitesse leur bilan hépatique s'est-il normalisé ?
  
  - Par ailleurs, la cholangite est de nature indéterminée car, d'après l'hépatologue, les images ne permettent pas de trancher (et les échographies, bili-IRM sont un peu contradictoires, en tous cas les avis des radiologues).
  Ca peut donc aller d'une cholangite "bégnine" à une cholangite sclérosante primitive.
  Vu la différence de gravité des différentes possibilités, j'avoue que j'aimerais bien pouvoir trancher la question... Si vous avez un conseil sur ce point (une adresse, ou autre chose...), je suis preneur.

J'en reste là pour l'instant,

Merci d'avance à tous,

Bruno

[Bruno]

Bonjour Bruno et bienvenu sur le forum.

Je n’ai pas d’HAI, mais une CSP diagnostiquée en 2006 à Cochin.

Dans mon cas, le bilan hépatique c’est normalisé assez rapidement en quelques mois, et la fatigue s’est également améliorée en même temps, mais il reste toujours des périodes de fort coup de pompes !!
J’ai aussi régulièrement de douleurs un peu partout, aux articulations, aux yeux etc…mais les plus vives sont toujours localisées au niveau de l’hypocondre droit et irradiant dans le dos jusqu'à l’omoplate. D’après l’hépatologue qui me suit, elles ne seraient pas forcements liés à la CSP. Mes analyses étant tout a fait correctes, il ne se les explique pas !!

A mon avis, pour être fixé entre une Cholangite bénigne et une CSP, je pense que j’irais en consultation à l’hôpital St Antoine, c’est le centre de référence des maladies des voies biliaires.

En attendant, je souhaite à tous de bonnes fêtes de fin d’année .

Bruno

[Gyd]

Bonjour les Brunos

J'ai eu une CSP diagnostiquée en 1999 seulement, après un parcours médical plutôt chaotique. J'ai eu droit à une ablation de la vésicule biliaire, par un professeur-chirurgien, en 1997, qui n'a servi strictement à rien .

Depuis plusieurs année je me plaignais de douleurs vives, irradiantes, au niveau du foie et j'ai eu droit à toutes les explications imaginables faites par des médecins,mais pas de diagnostic fiable. C'est seulement en 99 que mon hépatologue, qui pressentait une CSP, m'a organisé un rendez-vous avec le Professeur Thierry POYNARD de l'hopital Pitié-Salpétriére à Paris.

Là, le diagnostic a été confirmé et je suis entré dans un traitement de fond (transplantation en déc.2002) Aujourd'hui tout fonctionne parfaitement et j'ai pu bénéficier d'un foie qui est tout simplement fantastique.

Donc je confirme, dans mon cas la CSP était liée à des douleurs sourdes, constantes ou intermittentes, et parfois très vives qui me handicapaient dans mon travail. Depuis le début des années 2000 les traitements ont beaucoup évolués et maintenant dans la plupart des cas, ces problémes phusiologiques sont traités par des médicaments.

Néanmoins si l'un des Bruno veut consulter le Professeur Thierry POYNARD, au lieu de s'adresser à Saint Antoine, je ferai mon possible pour arranger un rendez-vous.

Guy

[Bruno]

Bonjour Guy,

Merci pour ta proposition de rendez vous, et de nous faire profiter de ton expérience !
Je suis depuis plus de deux ans suivi à St Antoine, et je pense être bien suivi.
Néanmoins, si les périodes douloureuses s’intensifient encore, il est probable qu'un jour j’aille consulter un autre hépatologue, je pense que plusieurs avis valent toujours mieux qu’un !!

Bruno

[miel]

On a diagnostiqué chez moi une HAI en mars 2004. Je viens d'arrêter le Cortancyl (J'en prenais 60 mg/jour au tout début). Il me reste Délursan et Immurel. Quant à mes bilans, ils sont maintenant corrects après des périodes en dents de scie. Donc courage ! Il faut être patient.

[sylvie]

la phrase "bilan en dents de scie "m'interpelle ...
combien de temps à peu prés cela a t il duré avant une stabilisation...
chez moi sur un an c'était une baisse tres rapide puis lente et incomplète et aux dernières analyses ça remonte ...alors c'est ce que je pourrais qualifier de début de "dent de scie" ou une régression ...
pour l'instant je me focalise sur ma première interprétation [-o< , mais je reste à l'affut de toutes les infos ...