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Re: nouvelle venue

Message non lu par amouch » mar. 30 déc. 2008, 12:07 pm

bonjour et merçi sylvie encore une fois pour tes encouragements.en fait se qui m'inquiete c'est comme tu dit,tu n'as pas vue dans les temoignages de personnes qui se plaignent d'avoir du ventre.c'est difficile a expliquer mais c'est pas du ventre comme quand tu grossis un peu ou que ta toujours etait comme sa,non c'est different,bizare et tres dur et comme je ne peux mettre que style des calçons quand je me l'enleve j(ai enormement la trace de l'elastique enfin je comprends pas .le probleme c'est que cela m'handicape enormement,jaie du mal a me baisser et je sais que les personnes qui ont du ventre normalement c'est pas comme sa.bon mardi prochain je vais a l'hopital de carcassonne pour une echo et voir mon specialiste en attendant toulouse.a bientot

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Re: nouvelle venue

Message non lu par amouch » mar. 06 janv. 2009, 9:40 am

bonjour a tous et bonne année aussi,pleins de bonns choses.je vais a l hopital pour faire une echographie,et peut etre eventuellement decider de faire une ponction,car la j'en peux plus de se ventre.voir aussi se qu'il y a lieu de faire car malgré le ventre je maigris a vu d'oeil et je m'inquiete ainsi que mon entourage,il est vrai que je fait le regime sans sel mais quand meme.bon je vaie me preparer,vous t'iendrais au courant

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Message non lu par sylvie » mar. 06 janv. 2009, 10:45 am

Et bien on attend ça avec impatience .....
il n'y a pas franchement de raison à cet amaigrissement ,à moins que tu te prive de tout de peur de reprendre du ventre ...le regime sans sel , ne devrait pas en etre la seule cause ....
allez vas à ton rendez vous et donnes nous les resultats ....
à+
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Message non lu par groseille70 » mar. 06 janv. 2009, 1:21 pm

Bonjour Amouch,

Donc,tu vas savoir aujourd'hui ce que l'on peut faire pour ton problème.Je te souhaite que ce soit résolu bientôt car ce n'est pas possible de souffrir comme ça.
Le moral suit le physique,je comprends ton désarroi et ton impatience.

Je pense à toi très fort aujourd'hui,courage Amouch.
Si tu en as le coeur,donne nous des nouvelles,nous les attendons avec le même espoir que toi,que tu sois soulagée.

je t'envoie pensées positives et amitiés
Groseille70

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Message non lu par Lisette » mar. 06 janv. 2009, 1:41 pm

Je suis de tout coeur avec toi depuis que tu es venue sur le forum...
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Re: nouvelle venue

Message non lu par amouch » mar. 06 janv. 2009, 9:55 pm

bonsoir et encore merçi pour votre soutien,donc voici les dernieres nouvelles.Le medecin ma fait l'echographie,et a decider de me faire la ponction lundi prochain ainsi qu'une fibroscopie digestive.IL ma augmenté les dueretiques et je continu bien sur le delursan,3 par jour.Je lui aie montré ma maigreur( c'est le mot)il ma dit que c'est que que le foie est malade(hum)donc ma conseiller de manger + de viande.je lui aie dit que le 20 janvier j'allais donc a toulouse,il me feras un courrier pour le professeur qu'il connait d'ailleurs.Ensuite quand il me raccompagne(le medecin)pour fixer rendez vous la il me dit "bon peut etre la greffe dans 2 ou 3 ans"ok et la je lui dit il faut se battre.Sa ma quand meme un peu descendue.Sinon a part sa mes transaminases on augmentés les sgot de 7,les sgpt de 2 et les gammas ont baissé de 4.Mais sa je nen aie pas parlé avec le medecin car j'aie apellé tard l'hopital pour avoir les resultats.je voulais dire aussi que je mange beaucoup + q'avant et +equilbré,donc demain je passe a + de viande.J'arrete la mon bavardeage,merçi encore a vous tous.a au fait mon prenom c'est monique.

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Message non lu par sylvie » mer. 07 janv. 2009, 8:27 am

Et ho , il y va fort ton toubib ,avec cette histoire de greffe ... #-o #-o
il faudrait peut etre attendre que tu vois le specialiste et qu'il te donne le traitement approprié ...et ensuite attendre son efficacité ....
avant de plomber le moral des malades ....
Oublie cette phrase et attend de voir ce qu'on te diras à Toulouse , ça vaut mieux ,
Moi aussi il m'arrive de maigrir de quelques Kg quelquefois mais ils reviennent , sans que je ne fasse rien ni pour les perdre ni pour les reprendre ..
tu me diras ça m'arrange puisque je suis sujette à l'embonpoint :-) , c'est peut etre juste une question de metabolisme , tu dis depuis le debut que tu est naturellement quelq'un de tres mince ....
Et ce ne serais pas tous ce soucis qui te ronge plutot ...? :-k
Prend encore ton mal en patience ,pendant quelques jours , tu auras j'en suis sure des reponses plus precises ,plus nettes , et tu y verra plus clair pour ton avenir ...
Quand à la greffe , si tant est qu'elle soit necessaire un jour , il ne faut pas voir ça comme une catastrophe , j'ai rencontré des gens bien + jeunes que moi qui en on eu une (t'as vu je n'ai pas dit subit j'ai dit eu , comme s'il avaient reçu un cadeau) et qui se portent à merveille..
et il y a des temoignages en ce sens aussi sur ce forum ..
Alors on n'en est pas encore là , mais ce n'est pas une plaie , juste un autre moyen (un peu + invasif) de vivre bien ....
courage et à +
Au fait , certaines de nos rues sont de belles patinoires ici , ce matin j'ai fait la "fofolle" sur le parking de l'usine avant qu'il y ait trop de voitures : derapages , demi tours au frein à main ...trop rigolo .... :siffler: :siffler:
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Message non lu par amouch » lun. 12 janv. 2009, 12:55 am

coucou a tous.Voila je suis a la veille donc de faire ma fibroscopie + la ponction.il est 1 heures du mat et le sommeil ne viens pas,mais bon demain soir je devrais me sentir mieux si j'aie la ponction,et puis dans une semaine c'est toulouse,pas soldes bien sur mais purpan;voila je vous tiens au courant,a bientot a tous

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Message non lu par sylvie » lun. 12 janv. 2009, 11:56 am

et bien alors , c'est quoi ces horaires indues .....moi à cette heure je dors comme un loir , atarax merci!
allez encore une journée pas terrible et à la fin tu auras un poids en moins ...qui sais tu seras peut etre en super forme pour les soldes ensuite (reste à esperer que ton compte en banque le soit aussi ;) )
courage à tres vite =;
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Message non lu par sylvie » mar. 13 janv. 2009, 2:08 pm

Salut ...
bon alors Monique cettte ponction?
es tu soulagée ?
est ce que tu te sens mieux ?
Ok je parle doucement à cette heure tu fais peut etre la sieste vu qu'auparavent tu faisais nuit blanche ....
à + =;
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Message non lu par amouch » mar. 13 janv. 2009, 3:09 pm

bon pas de ponction,le docteur ma dit comme la derniere fois pas assez d'eau pour ponctionner.d'apres lui cela devrais s'arranger avec les diuretiques,il est vrai que j'ai un tout petit peu degonflée,mais vraiment petit peu ,donc je pense que cela vas etre long.Le probleme c'est que ses remedes me sechent,meme au bloc(pour la fibroscpoie)les infirmiers m'ont trouvée maigre,dans une semaine mardi je vais a toulouse et on verra bien.les resultats de la fibro sont bon ainsi que la prise de sang,sauf un gamma qui est monté de 5,pourquoi?a quoi sa tient ? mystere.sinon pour le sommeil il y a lomgtemps quil est partie 2 ans exatement et je ne veux rien prendre comme jaie reduit mes menages je me pose une peu a 16hrs quand je reviens,mais trop de soucis encore pour retrouver le sommeil,eue trop de chagrin mais bon,maintenant ma prioritée c'est de me soigner.hier soir j'aie craquée ,et mangé chinois,tant pis pour une fois pour le regime sans sel;jai plus de coca a la maison comme sa pas d'histoire mais je suis en manque ,je poserais entre autre cette question a toulouse,pour savoir si jaie droit de temps en temps.enfin c'est pas sa le plus important.a bientot

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Message non lu par sylvie » mar. 13 janv. 2009, 3:29 pm

en ce qui concerne nos maladies je ne pense pas que le coca soit interdit....mais en ce qui concerne les bulles je ne pense pas que ce soit le meilleur pour ton ventre , maintenant ce truc ça nourri bien , c'est plein de sucre ..par contre sans bulles ça manque de "charme" mais une fois de temps en temps y'a pas mort d'homme ...
pour ce qui est du repas chinois , si tu t'es fait plaisir tant mieux , maman me dis tjs ce qui est mangé de bon coeur ne peu pas faire de mal ..une fois de temps en temps se faire plaisir c'est quand meme pas interdit ...
par contre ce genre de plats ne me conviens plus depuis que je suis malade , tout ce qui est à base de friture ne passe pas (ou plutot si , mais 2 fois ;) , je vs passe les details )...
alors encore une semaine de patience ...c'est tjs trop long ...et si tu metais ce temps a profit pour te chercher un avatar ,histoire de mettre une image sur tes messages .... =;
sylvie

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Message non lu par daniel » mar. 13 janv. 2009, 6:51 pm

Bonsoir Amouch, Sylvie et les autres;

Tu sais Amouch,
Certes tu as un rendez vous prochainement à Purpan et tu y mets beaucoup d'espoir ;
Certes tu vas avoir affaire à un spécialiste qui connaît bien ces maladies ,et nous espérons tous qu'il pourra t'apporter soulagement et amélioration en allant plus loin que les soins qui t'ont déjà été prodigués jusqu'ici.
Toutefois, sans vouloir diminuer ton espoir légitime, il faut avoir bien conscience que la CBP comme les autres maladies qui sont l'objet de notre association sont des maladies chroniques à évolution lente, très lente.
Et si son évolution sans traitement est lente, l'effet des traitements sur la maladie est aussi très lent.
Aussi , il faudra être patiente; la CBP, ce n'est pas comme une bronchite ou une grippe qui est soulagée rapidement en quelques jours grâce à des médicaments qui font baisser de façon spectaculaire la température , diminuer et provoquer l'arrêt de la toux et prévenir les complications par des antibiotiques.
La lutte contre nos maladies est donc longue et se situe dans la durée.
Aussi, il faudra avoir la volonté de persévérer et c est pourquoi une bonne relation de confiance avec le spécialiste qui te soigne est très importante.

En attendant , les nouvelles que tu nous donnes ne sont pas mauvaises .
.....Et nous sommes là pour te soutenir :-D
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: nouvelle venue

Message non lu par amouch » sam. 17 janv. 2009, 5:26 pm

Avec un peu de retard merçi Daniel pour ton message de soutien.en effet vivement mardi pour toulouse,car la je n'en peux plus;c'est maintenant surtout ma maigreur (et le mot est faible)qui m'inquiete.ma fille m'a vue hier au sortir de la douche et elle a été choquée;le medecin ma dit que c'etait les diurétiques qui me sechent ,mais je crois que la je ne peux pas aller plus loin,j'espere qu'a toulouse ils vont trouver une solution sinon sa va pas etre possible.j'aprehendais se rendez vous mais maintenant il me tarde trop,ainsi qu'a mes enfants,et mes amies qui m'entourent heureusement.je m'enpresserais de vous donner des nouvelles dè mardi soir(moi je suis qu'a 1 heure de toulouse)a moins qu'il me gardent,j'en aie bien peur,voila bon dimanche a tous amouch

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Re: nouvelle venue

Message non lu par groseille70 » dim. 18 janv. 2009, 12:49 pm

Bonjour Amouch,
J'ai du mal avec mes messages.Certaines fois,je mets tout mon coeur à répondre et puis pfutt,point zéro,là,je n'ai plus la pêche pour recommencer.
Tout ça pour te dire mon sentiment par rapport à tes"débordements"supposés.

Le fait de se faire plaisir en s'offrant ce qui est déconseillé est aussi la soupape qui permet de supporter l'anxiété,ce n'est pas nouveau,il suffit de ne pas tomber trop souvent,c'est tout.

Les resto vietnamiens sont moins nocifs que les chinois,les plats sont à la vapeur au lieu d'être frits .C'est les seuls resto que je me permets en évitant le riz cantonais(pour les oeufs)et les plats trop épicés.Je ne me trouve pas chargée en sortant.Tout passe très bien.

Par contre ,le coca est un truc à supprimer:le sucre et les bulles+la chimie ajoutée=mauvais cocktail pour nous.Mais on apprend en douceur à modifier ses habitudes,tu le feras aussi,si tu veux te trouver mieux plus souvent.

Pour l'effet des médicaments,Daniel t'a expliqué tout ça très bien,comme d'habitude.L'effet est très lent,mais réel.
PATIENCE DONC !!!

Je suis sûre que tu vas trouver Mardi des avis compétents et de quoi reprendre de l'espoir.

En attendant de tes nouvelles,je te fais toutes mes amitiés
Groseille70

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