nouvelle venue

[amouch]

bonjour a tous.tres contente d'avoir decouvert votre site.jai moi aussi une cbp depuis 1mois c'est juste apres une basique prise de sang ,que l'on a decouvert que mes gammas et transaminases etaient tres eleves.je fais une biopsie le lundi 10 nov.par contre je suis inquiete car quand je lis certains temoignages je nai pas moi contrairement a beaucoup d autres des demangaisons ni une grosse fatigue.mais la depuis 2 semaines jai grossi de 3kg5,(je suis quelqun de mince)et je suis tres ballonée et les jambes lourdes)voila j'espere que quelqun voudras bien me repondre .merçi

[daniel]

Bonsoir Amouch et bienvenue parmi nous;

La lecture de certains témoignages tant dans le site que dans le forum a pu certainement t'inquiéter; mais d'autres sont aussi très rassurants ; en effet, parmi tous les symptômes recensés sur la CBP , certains malades n'en auront jamais ( ce qui d'ailleurs fait que souvent la maladie est "dormante" bien longtemps avant qu'elle soit diagnostiquée, assez souvent par hasard); et puis d'autres malades auront certains symptômes comme le prurit ou la fatigue, mais il faut savoir que rien n'est systématique.
Pour ce qui est de la prise de poids, là non plus il n 'y a rien de systématique; certains témoignent qu'elles ont pris du poids , d'autres non ; cela dépend et de plus il y a souvent bien d'autres facteurs plus ou moins déterminants comme la ménopause , le régime alimentaire etc...
En tous cas je doute , mais ce n est qu'un avis personnel, que l'on puisse mettre sur le compte de ton diagnostic récent une prise de 3,5 kilos en 2 semaines alors que tu as été diagnostiquée il y a un mois.
La CBP est une maladie qui évolue extrêmement lentement sur des dizaines d'années et à ma connaissance, je n'ai jamis entendu de témoignage d'une prise de poids aussi rapide!.
Je te conseille d'en parler avec ton spécialiste et de voir avec lui ce qu'il en pense et notamment de rechercher s'il n'y a pas une autre cause éventuellement temporaire de cette prise de poids .

Par ailleurs, souvent, à la suite du diagnostic de la maladie , on a une tendance à être sur le qui vive du moindre bobo , de la moindre douleur ou de la moindre alerte qui semble altérer sa santé ou simplement modifier l'apparence de son corps.
Et la tendance naturelle est de penser qu'il ya une corrélation entre telle ou telle anomalie ( ou jugée comme telle) et la maladie que l'on vient de vous annoncer!.
Or bien souvent il n'en est rien.

Aussi je te conseille de prendre du recul ; tu liras dans notre forum et notre site de nombreux témoignages ; et tu verras que après un temps plus ou moins long la plupart des malades finissent par "domestiquer " leur maladie selon leurs cas particuliers et retrouvent avec sérénité la joie de vivre, et parfois très bien.

[sylvie]

Bonsoir ,
et bienvenue .. pas dans la maladie ,car comme nous tu aurais pu t'en passer .. mais sur ce forum
inscrite depuis peu la lecture des témoignages m'a un peu fait peur...
en fait ça dépend des jours car des fois j'ai la super pêche et rien ne peu m'atteindre , je m'en sert même pour envoyer paitre des "collègue "de travail pas forcement sympathiques en leur disant de me lâcher ,que j'ai trop peu de tempsen bonne santée devant moi , pour m'arrêter à leur bêtises (parfois je l'avoue le suis bien moins polie) [-o<
parfois je suis une loque et je ne fait que dormir , mais si j'ai longtemps luté en voulant tout assumer (ménage jardin etc ...)
depuis quelques temps je m'accorde le temps de m'occuper de moi .
par contre j'ai perdu du poids , en fait j'ai perdu 2 tailles de vêtements ce qui n'est pas un mal ;même si ça m'a un peu inquiétée .. mais je me suis aperçue que je n'ai pas perdu de poids .. j'en ais déduit que comme j'apprends à faire de la moto je me suis musclée(parce que je ne suis pas super douée je fait de gros efforts physique)...
donc à mon avis nos fluctuations de poids doivent être liées à une modification inconsciente de notre comportement alimentaire ou de notre façon de bouger ..
est ce que tu ne t'es pas "vengé" sur le chocolat en apprenant le diagnostic ...est ce que tu ne fais pas moins de sport ???
c'est peut être un truc comme ça , car les 2 médecins qui me suivent ne voient aucune raison de changement de poids et je crois que Daniel t'as confirmé que ce n'est pas la cbp qui doit être en cause .
en tout cas ce forum servira au moins à savoir qu'on n'est pas seul dans cette "galère" et a en parler à des gens qui nous comprennent parce que quand on parle de cette maladie autour de nous on a des gros points d'interrogation sur les visages de nos interlocuteurs ....
c'est bien agréable d'être compris ..
à bientôt surement , puisque apparement on est là pour un moment .

Sylvie

[amouch]

bonjour et merçi d avoir repondue a mon appel.je reviens donc a mon etat de santé,si j ai pris 3kg5 c est parce que jai de leau dans mon ventre ,sa aussi je ne l ai pas vue dans les temoignages mais d apres le specialiste c'est normal.je prends du delursan 3 par jour,sa jai vu que beaucoup de personnes en prenait.je pense que on en sauras un peu plus apres la biopsie du foie.voila je vous teint au courant de la suite.jai oublié de preciser que jai 55ans.merçi de m avoir lu.amicalement

[sylvie]

bonsoir ,
j'espere ne pas t'avoir vexée quand je t'ai parlé de changement de comportement alimentaire ...ce n'etait pas mon intention , et c'est vrai que je parle comme j'ecris (heu ! non l'inverse )
bref parfois on dit des trucs un peu sur le ton de l'humour et à l'ecrit ça ne rend pas pareil malgre les smiley
Alors effectivement ton histoire d'eau dans le ventre je ne vois pas ce que ce peut etre (je n'ai pas fait medecine non plus !)
et du delursan j'en suis à 5 par jour depuis peu ...
lorsque j'ai vu mon specialiste il y a 15 jours , son resumé de la situation tenait en 1 phrase :
"amelioration lente et incomplète " on m'a donc augmentée la dose d'1 comprimé pour rebooster un peu la machine ...
Il faut bien dire que je ne suis pas du genre "patient"
c'est juste un poil moins sympathique que les cacahuètes à l'apero (que je ne prend pas je vous rassure )holà je suis d'humeur fantaisiste moi ce soir j'vous jure j'ai rien bu
courage pour la suite de tes examens
et à bientôt

[sylvie]

message un peu plus personnel pour amouch ,
ton examen à eu lieu et je sais que ce n'est pas une partie de plaisir alors bon retour à la maison , ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir dans quelques jours ...
après il y aura les résultats et LA SOLUTION ..donc le + dur est fait .
courage et repose toi
sylvie

[sylvie]

bonsoir Amouch , comment vas tu ?
certes tu n'as surement pas les résultats mais est ce que tu récupère bien de l'examen?
c'était juste pour faire un coucou quand tu seras suffisamment en forme pour revenir sur le forum
à bientôt

[amouch]

bonsoir Amouch , comment vas tu ?
certes tu n'as surement pas les résultats mais est ce que tu récupère bien de l'examen?
c'était juste pour faire un coucou quand tu seras suffisamment en forme pour revenir sur le forum
à bientôt

bonjour sylvie.je vais un peu mieux mais juste depuis aujourd hui.jai fait donc la biopsie lundi et j'aurais les resultats jeudi prochain.se jour la je ferais aussi un scanner.mon ventre a un peu degonflé mais pas mes jambes.je continue le delursan+du furosémide+spironolactone.voila il faut attendre maintenant jeudi et croiser les doitgs.merçi pour vos reponses

[daniel]

Bonsoir Amouch;

La biopsie fait partie du protocole normal lorsqu'une personne a été diagnostiquée d'une maladie biliaire inflammatoire; elle va permettre d'examiner les cellules hépatiques prélevées et aprécier leur état.

Pour ce qui est de l'eau que tu as dans le ventre et les jambes(?) que te dit ton spécialiste?
Tiens nous au courant dès que tu as du nouveau

[amouch]

bonjour a tous.je m'ecxite peut etre un peu vite mais les resultats de ma prise de sang de hier sont bons.j explique
j avais debut septembre les transaminases sgot a 78 et hier a 40 et les gammas ggt a 455 et hier a 95.donc maintenant il faut attendre jeudi pour resultats biopsie +scanner.j aie un peu degonflé sauf les chevilles si je reste trop lomgtemps debout.vous tiendrais au courant pour la suite.merçi a tous.

[sylvie]

Voilà une bonne nouvelle ,
j'espere que la suite sera aussi rassurante , en attendant est ce que tu vas mieux question douleur ?
à trés vite
sylvie

[groseille70]

Bonjour Amouch,
Voilà une fois encore la preuve qu'il faut attendre et voir,sans stresser.Le stress nous est particulièrement préjudiciable.Maintenant on attend jeudi pour le reste,c'est la biopsie qui va éclairer le tout.

Ton problème d'eau va se résoudre aussi.Patience.

A te lire très bientôt.

[amouch]

bonjour a tous.attente toute journée de hier pour pas resultats de la biopsie,ils n ont pas été interpretés.mais le scanner est bon,ils on vu que j avais de l'eau dans le ventre,donc mardi prochain,ponction,et la resultats biopsie ,enfin j espere.je suis au regime sans sel(je lai pas vu sa dans les temoignages)pas d alcool bien sur ,mais sa pas grave.da'pres se que jai compris il faut vivre avec sa,mais bon,je suis moins fatigué,peut etre le fait de manger sans sel,donc moins gonflée.merçi a tous et a la semaine prochaine pour resultats.

[groseille70]

Bonjour Amouch,
Des nouvelles incomplètes,mais déjà rassurantes.Ton problème d'eau aussi est en cours.Il est vrai que le régime sans sel s'impose dans ce cas comme dans bien d'autres:hypertension,pb rénaux,prise de cortisone et d'autres encore.Il est bien connu que nous mangeons trop salé.Le régime sans sel est assez dur à respecter,on en arrive à ne plus avoir faim.Les futures mamans doivent aussi réduire le sel.
D'ailleurs ,maintenant on habitue les bébés à manger pratiquement sans sel et.....sans sucre:autre malfaisant.

Si tu n'as pas eu d'écho sur ce point,c'est que nous ne le connaissons pas dans la C B P.Ce n'est que parce que j'ai fait une néphrite autrefois que je suis sensibilisée à ce régime.

Bon courage Amouch et à te lire

[sylvie]

bonsoir Amouch ,
nous sommes enfin mardi ,
as tu tes résultats?
apres toute cette attente es tu maintenant plus rassurée ?
bonne soirée