Un spécialiste sur Toulouse

[Virginie31200]

Bonjour à tous,
Toute nouvelle sur ce forum, je cherche à aider ma soeur qui vient d'apprendre quelle était atteinte à la fois d'une cirrose biliaire auto-immune et d'une hépatite auto-immune, elle vient de subir une biopsie du foie...nous découvrons depuis peu ces maladies, je ne suis donc que très peu familiarisée et je compte sur vous pour m'initier.

Je souhaiterais savoir si vous pouviez me conseiller un spécialiste sur la ville de Toulouse car je trouve que le médecin qui la suit à l'air plus que largué...

Merci de vos conseils, je vous dis à très bientôt, je viens d'en apprendre bien plus en vous lisant qu'en 15 jours de questions aux médecins.

V*rg*n*e de Toulouse city

[pstriolo]

Bonjour

Je te conseille le professeur vinel, hopital purpan, service de gastro entérologie.

Cordialement.

Philippe

[daniel]

Bonjour Virginie;
Pour les maladies qui nous concernent , il est nécessaire d'être suivie par un spécialiste bien au fait de ces maladies.
Comme elles sont rares , tous le praticiens n'ont pas la même connaiissance et la même expérience .
Le service du Pr. Vinel à Toulouse a cette connaissance, car il est pressenti pour être désigné par le Ministère "centre de compétences" pour ces maladies dans ta Région dans le cadre du Plan Maladies Rares.
Un conseil toutefois: il faut que ta soeur précise bien qu'elle consulte pour une CBP et HAIet qu'elle demande à être vue par le Pr. lui-même: en effet , un service d'hépatologie est composé de nombreux spécialistes et en dehors du chef de service, seuls certains de ses adjoints connaissent bien ces maladies.

Tiens nous au courant

[Virginie31200]

Je vous remercie de vos conseils, c'est bon de se savoir entendu! Le pb est que ma soeur ne tient pas à aller voir un autre médecin comme si elle minimisait ses maladies...Je vais devoir la convaincre.

Merci encore,

[daniel]

Virginie;
Ta soeur a certainement un médecin généraliste et il est probable qu'elle a dû être diagnostiquée par un gastroentérologue .
En France , nous avons la liberté de choix de nos médecins et cela peut être une bonne précaution de ne pas avoir qu'un seul avis de spécialiste lorsque l'on est atteint de maladies sérieuses qui doivent être soignées à vie.

Mon avis tout à fait personnel et qui n'engage que moi est simple:
notre santé est le bien le plus précieux qui soit; alors que dans toutes les autres activités professionnelles, en entreprise , que ce soit pour construire un pont , une voiture , une route, un médicament, un téléphone portable etc.. , il y a un travail en équipe avec de multiple intervenants avec des compétences différentes qui permettent des contrôles et réduire les risques d'erreur, notre santé dépend en général d'une seule personne qui est notre médecin. Or celui-ci n'est pas un surhomme: malgré ses compétences et son savoir-faire il peut parfois se tromper ou être moins bien placé pour résoudre certains problèmes.
Aussi je considère que nous sommes avant tout les premiers responsables de la gestion de notre santé et qu'il est bon dans des cas très sérieux d'avoir plusieurs avis de spécialistes.

Heureusement, beaucoup de médecins "savent passer la main" à des confrères plus à même de traiter tel ou tel cas, mais ce n'est pas toujours le cas pour tous.
Nous avons au sein de l'association de nombreux malades qui ont parfois dû attendre de nombreuses années avant d'être diagnostiquées, et ce ,malgré des anomalies hépatiques récurrentes qu'aucun médecin n'avait pu expliquer...


C'est pourquoi ce n'est pas faire injure aux médecins que ta soeur connait de consulter un autre spécialiste , reconnu pour ses compétences dans ces domaines de maladies rares.
Il y a environ 10.000 personnes atteintes de CBP et environ 3.000 d'hépatites auto-immunes en France.
Quant aux personnes qui ont à la fois une CBP et une HAI elles sont entre 1.000 et 1.500 personnes ...
IL y a un peu plus de 50.000 médecins généralistes et environ 3.000 gastroentérologues dans notre pays.
En faisant de simples ratios, on voit qu'un médecin généraliste n'a pratiquement aucune chance ( en terme de probabilité ) d'avoir un patient atteint de cette maladie et qu'un gastroentérologue en moyenne aura 3 malades atteints de CBP et un atteint d'HAI parmi tous ses patients au long de sa carrière ....Quant à des malades qui ont les deux maladies simultanées , tu peux voir que la probabilité qu'un gastro ait un patient de ce type est infime ......Quelque soit la compétence d'un spécialiste, il faut donc aussi qu'il ait à mon sens un peu d'expérience pour maîtriser des cas aussi rares.
Bien sûr ce sont des moyennes et il y a des spécialistes qui en ont bien plus et d'autres encore moins.
C'est aussi la raison pour laquelle consulter un spécialiste de CHU qui a de nombreux patients ayant ces mêmes maladies est un atout supplémentaire qu'il ne faut surtout pas rater.

Lorsque ta soeur aura eu un autre avis , elle pourra décider ce qu'elle voudra: l'essentiel est qu'elle soit suivie par spécialiste en qui elle aura confiance.

[Virginie31200]

Bonjour,

Avec une telle argumentation, tout est très clair. Je rentre d'un week-end en famille où j'ai abordé le sujet avec elle: elle est bien entendu décidée à consulter le professeur.

En vous remerciant encore,

Virginie