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Corine · Message non lu par **Corine** » mer. 12 sept. 2007, 7:31 pm

Bonjour.Je viens d' apprendre que je suis atteinte d ' une csp.Je dois passer prochainement une coloscopie pour savoir si j 'ai également un Crohn ou une rch.Pourriez vous me dire à quelle fréquence vous avez des irmbili.Etes vous tous asymptomatiques ou comme moi aves vous des crises d' angiocholites,des douleurs,des crises articulaires et de la fatigue?Combien d' années de recul par rapport à la maladie avez vous?En attendant vos réponses,et en vous remerciant par avance,je vous dis à bientôt.

Danielle · Message non lu par **Danielle** » ven. 14 sept. 2007, 9:00 am

Bienvenue Coirine, nous n'avons pas tous exactement la même maladie sur ce forum, bien qu'elles soient proches. Pour ma part j'ai une CBP et mon expérience ne me permet pas de répondre à tes interrogations. D'autres vont le faire, mais tous ne viennent pas régulièrement; Dans l'attente je te souhaite courage, patience et philosophie pour cette nouvelle épreuve.
Affectueusement

Chantale · Message non lu par **Chantale** » sam. 15 sept. 2007, 2:01 am

Bonjour Corine,
Je suis atteinte d'une CSP ainsi que d'une Crohn depuis août 2004. Ces deux maladies sont présentement asymptomatiques,
à part peut-être une petite fatigue. J'ai passé une IRM lors du diagnostic et depuis j'ai une prise de sang et une échographie à tous les 6 mois.

Au plaisir
Chantal

Corine · Message non lu par **Corine** » sam. 15 sept. 2007, 6:47 am

Bonjour et merci d' avoir répondu à mes questions.En effet peu de gens et même les médecins connaissent cette maladie et il est donc difficile d' avoir des renseignements.Je viens d' adhérer à Albi et j' espère que ce sera plus facile.Bon week end à tous .

Gyd · Message non lu par **Gyd** » sam. 15 sept. 2007, 11:40 am

Bonjour Corine

et sois la bienvenue au Club...

J'avais une CSP qui m'a posé des problémes pendant neuf ans. Les symptômes tu les connais, d'abord fatigue, même grosse fatigue, puis d'autres tracas. La coloscopie n'est qu'un moment désagréable à passer.

Les traitements évoluent en permanence et maintenant il semble que la prise d'acide ursodésoxycholique stabilise la maladie ou même la fait regrésser.

Bon courage pour la suite de tes examens c'est le parcours normal. Tiens nous au courant du suivi. Et essaies de te reposer.

Guy

Corine · Message non lu par **Corine** » lun. 17 sept. 2007, 6:23 pm

Bonjour Guy.Merci pour tes conseils,j' ai effectivement compris que lorsque je ne me repose pas suffisament ,je suis complètement en vrac...mais il est difficile de tout concilier.En allant sur d' autres sites du forum, j' ai cru comprendre que tu avais été gréffé ce qui ne me rassure pas du tout.Ta maladie avait elle été diagnostiquée très tôt ou à un stade plus avancé ?En attendant de tes nouvelles...Corine

Bruno · Message non lu par **Bruno** » mar. 18 sept. 2007, 7:16 pm

Bonjour Corine,
C’est en août 2006 que l’on m’a diagnostiqué une CSP.
Comme pour toi, elle est plutôt symptomatique avec des douleurs très fréquentes et quelquefois avec des crises articulaires. En revanche, en ce qui concerne la fatigue, depuis que je prend du Delursan, ça va nettement mieux, et mes analyses sanguines sont revenues à la normale rapidement.
Pour le moment je n’ai qu’une Billi-Irm par an avec un bilan sanguin complet tous les six mois.
Bonne soirée.
Bruno

Corine · Message non lu par **Corine** » mer. 19 sept. 2007, 12:13 pm

Merci Bruno pour tes précisions car mon gastro parlait d' une biliirm dans 2 ans ce qui me semblait loin.Je prends aussi du Delursan depuis mi Août et j' ai fait un nouveau bilan il y a 2 j dont je n' ai pas encore les résultats.Pour l' instant pas d' amélioration concernant la fatigue mais c' est peu être un peu tôt
A bientôt.Corine

Bruno · Message non lu par **Bruno** » mer. 19 sept. 2007, 11:06 pm

Bonsoir Corine,
Effectivement, dans deux ans !! Je ne suis pas expert, mais ça me paraît loin également.
Dans un article écrit par le professeur Chazouillères et visible sur le site d’albi , ( http://www.albi-france.org/cholangite-s ... te-csp-psc ) on peut y lire pour le suivi de la CSP : une biliirm par an avec une prise de sang tous les six mois, mais ton cas ne nécessite peut être pas un suivi si rapproché !! Néanmoins, tu devrais peut être demander conseil auprès d’un autre gastro.
Pour les effets concernant la fatigue, ça devrait bientôt venir, mais il m’a bien fallu trois ou quatre mois de traitement avant de sentir l’amélioration. Par contre, je ne voudrais pas paraitre pessimiste, mais aucun changement concernant les douleurs.
En attendant, je te souhaite bon courage.
A bientôt.
Bruno

Gyd · Message non lu par **Gyd** » jeu. 20 sept. 2007, 2:50 pm

Bonjour Corine

Sois rassurée ! Dans le cas de nos maladies biliaires on ne traite, par greffe, qu'un nombre infime de patients. Je crois que les derniéres statistiques de 2005 indiquent que moins de 3% des patients atteints de CSP nécéssitent une transplantation !
Tu vois ce n'est pas grand chose.

Donc rien à craindre à priori.
Bonne chance dans la suite de ton parcours.

Guy

mayamdf · Message non lu par **mayamdf** » sam. 29 sept. 2007, 12:02 am

bonjour

j'ai une csp cela fait environ 14 ans debut de la maladie grosse fatigue donc se repose a chaque fois mais grace au traite sur ursolvan 4 prise cela va mieux une biliirm par anx et prise de an tout les six mois mais au debut j'avais prise de sang tous les mois puis sa s'est estomper d'annee en annee avec echo du foie grace a la biliirm plus besoin d'echo mais je suis d'accord deux ans d'attente pour une biliirm s'est long quand j'ai demenage et trouve un nouveau gastro la premiere chose sa a ete de me faire faire une biliirm.

Est ce que l'on ta fait une biospi du foie avec se que j'ai lue pour le moment tous ont eu une biospi

Au jour d'aujourd'hui la maladie stagne et meme mieux et j'ai eu deux enfant

bon courange et garde le morale

le forum d'albi

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Merci à Danielle et Chantale