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fatigue persistante

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Modérateurs : Primerose, daniel

babboni
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fatigue persistante

Message non lu par babboni » sam. 08 sept. 2007, 9:57 pm

bonsoir, je m'appelle Evelyne, on a diagnostiqué chez moi une CBP stade 1, au mois de juin dernier.
Depuis le début de l'année, je ressentais une fatigue qui s'intensifiat au fil des mois. En avril, j'ai été obligée d'arreter de travailler parce que je ne tenais plus debout et que je faisais des malaises. Je suis sous Délursan depuis fin juin, et je desespère de voir disparaitre enfin cette fatigue.
Si je suis moins épuisée ces derniers temps, j'ai toujours beaucoup de mal à rester debout. J'ai l'impression que mes jambes n'ont plus assez de force pour me porter. Est ce que cette fatigue fini un jour par disparaitre ? merci à tous ceux qui voudrons bien m'aider

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Message non lu par groseille70 » dim. 09 sept. 2007, 12:06 am

Bonsoir Babboni,
Ta fatigue finira par céder,seulement faut être patiente.L'essentiel est d'être sous Delursan.Comme tu verras dans le forum,cette fatigue va et vient selon les jours,selon ce que l'on absorbe et que le foie supporte mal.
Il faut te dire que tu as la chance d'avoir été diagnostiquée rapidement.
Il faut te reposer un maximum quand le besoin se fait sentir,quitte à dormir une heure en rentrant du travail,pour attaquer le travail de maison,la deuxième journée des femmes.Il va te falloir apprendre à l'ecouter ce foie et ne pas le contrarier.
Une fatigue,comme si on avait fait un déménagement,une autonomie de marche d'une demi-heure,ça passera......courage
Groseille70

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réponse au message de Groseille/fatigue persistante

Message non lu par babboni » dim. 09 sept. 2007, 11:23 am

merci Groseille, pour ta réponse.
Ce qui m'inquiète beaucoup, en fait, c'est de me dire que je ne peux plus travailler, et que je n'ai plus que la moitié de mon salaire, qui n'était déja pas très important. Comment faire face ? qu'arrivera t-il si mon arret de travail se prolonge encore ? je ne travaille pas dans une entreprise, avec un contrat de travail, mais chez des particuliers qui ne sont pas obligés d'attendre que j'aille mieux pour reprendre mon travail. Je crains de ne plus avoir de travail du tout au bout du compte.
j'ai vraiment l'impression d'avoir perdu plusieurs mois de ma vie à ne rien faire, et c'est très déprimant, d'autant plus que mon entourage ne comprend pas toujours, et persiste à croire que tout cela est dans ma tête que je suis surtout dépressive (sujet tabou pour beaucoup de personnes encore). Heureusement j'ai un mari qui m'aide un maximum (j'imagine que ça ne doit pas toujours etre le cas) et je lui en suis très reconnaissante. Bonne journée et à bientôt ... Evelyne.

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Message non lu par groseille70 » dim. 09 sept. 2007, 7:13 pm

Bonjour Babboni,
Ta fatigue va disparaître ou au moins diminuer.Peut-être as-tu aussi la thyroïde qui fait des siennes,ça fatigue aussi énormément.
Il faut te dire que si tu es bien soutenue affectivement,c'est l'essentiel,quand tu iras mieux et ça ira mieux,tu te rattrapperas .
Si tu préviens tes employeurs de ce qui t'arrive,ils te feront encore confiance.
Je crois qu'Albi oeuvre pour faire reconnaître ce handicap au travail par la S.S
Il ne faut pas avoir honte,cette maladie n'est pas infamante,même si le terme est commun avec celle des alcooliques,rien à voir!!!
Tu peux te renseigner des le diagnostic,c'est pas mal au lieu de rester dans son coin à se poser des questions,le forum est bien réconfortant
Amitiés.GIGI
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Message non lu par babboni » lun. 10 sept. 2007, 1:32 pm

bonjour Groseille,
encore une fois, merci pour ta réponse. je tenais à te préciser que je n'ai absolument pas honte de ma maladie, loin de là.
je suis juste inquiète pour l'avenir.
bonne journée. Evelyne

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Danielle
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Message non lu par Danielle » lun. 10 sept. 2007, 1:32 pm

La fatigue s'atténue parceque nous la gérons de mieux en mieux et apprenons à ne pas trop tirer sur notre énergie. Souvent quand on s'apperçoit que l'on a cette maudite CBP nous avons plus que largement dépassé le seuil critique de la fatigue. Il faut plusieurs mois pour récupérer et de toutes les façons garder un autre rythme, plus calme. Si ton salaire est indispensable à la famille il faudra qu'à la maison tu puisses bien et souvent te reposer, il ne s'agira pas d'entamer une seconde journée de travail. Les femmes qui travaillent savent de quoi je parle, il nous en faut de l'énergie pour mener de front , l'éducation des enfants, la gestion domestique et le métier. Avec la CBP il faut à mon avis abandonner cet effort continuel, permanent excessif. Prends soin de toi et demandes à tes proches de t'aider.
Tu verras la vie est encore belle malgrè cet écueil.
Bises

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Catherine
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Message non lu par Catherine » lun. 10 sept. 2007, 5:17 pm

Bonjour Danielle,

Tu dis qu'il faut prendre soin de soi ! mais comment faire quand on n'est pas aidée totalement ? j'aimerais bien connaître le mode d'emploi.....

catherine

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Message non lu par groseille70 » mar. 11 sept. 2007, 10:57 am

Bonjour Babboni,bonjour catherine,
J'en suis au stade 3,sous URSOLVAN d'abord(3/jour)maintenant sous DELURSAN(4/jour),la fatigue va et vient,mais la plupart du temps,je n'en souffre plus trop.pourtant comme vous,j'ai désespéré,j'ai cru que définitivement j'allais vivre comme une mémé de 80 ans.donc,pendant ce mauvais moment,se reposer est essentiel,quitte à délaisser certaines tâches de la maison,faire admettre à la petite famille qu'il faut aider Maman.Il vaut mieux avoir une maman qui se repose qu'une maman absente.......Après comme dit Danielle,tu t'aménageras une vie plus calme.C'est surtout qu'il te faut l'admettre toi même. Amitiés
Groseille70

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Message non lu par babboni » mar. 11 sept. 2007, 11:42 am

bonjour les filles,
Groseille,
je pense que tu as raison. Il nous faut admettre que nous ne pouvons plus faire ce que nous voulons quand nous le voulons et comme nous le voulons. Ca n'empeche que c'est difficile à accepter. Pour ma part, mon mari est toujours pret à m'aider, et mon fils a quitté la maison en octobre dernier. Je fais donc ce que je peux et je ne m'inquiète pas trop pour ça, et comme je suis en arret de travail, je peux me reposer un maximum, ce qui ne m'évite quand meme pas d'etre fatiguée et d'être en colère.

Catherine,
que veux tu dire par "je ne suis pas aidée totalement" ? Est ce que tu travailles ? as-tu des enfants ? je vois que tu es toi aussi une nouvelle adhérente. Je crois que c'est normal d'etre démoralisée, et je le suis aussi. Je pense d'autre part que personne n'a de recette miracle et que chacun vie sa maladie différement et que notre vécu a une grande importance dans la façon dont acceptons notre maladie.

bonne journée à toutes les deux ... Evelyne

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Catherine
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fatigue intense

Message non lu par Catherine » mar. 11 sept. 2007, 5:32 pm

salut Evelyne,

Pour répondre à tes questions, je travaille 4 jours sur 5. le mercredi je suis en temps partiel, mais ce jour là c'est la journée ménage/lavage j'ai 2 filles 25 et 22 ans mais je ne peux pas trop compter sur elles car elles ont toujours quelque chose à faire au moment où j'en aurais besoin ; mon mari me fait toutes les courses je ne peux pas lui en demander plus!!!! il me reste le week-end pour me reposer mais cela n'est pas suffisant; la CBP, l'hypothyroïdie et maintenant la ménaupose qui me travaille (j'ai bientôt 53 ans) me fatiguent énormément. il me faudrait des arrêts de travail (8 jours au moins tous les 2 mois) je n'en prends pratiquement jamais je suis quelqu'un qui va jusqu'au bout, jusqu'au jour où ça craque!!!!!. je vois mon spécialiste la semaine prochaine; je vais tâcher de lui en parler....Mais est-ce que j'aurais le courage?

Catherine

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Message non lu par babboni » mer. 12 sept. 2007, 11:42 am

bonjour Catherine,
si tu ne peux compter pratiquement que sur toi, alors n'hésites pas à te mettre en maladie. Il ne faut pas attendre de craquer pour le faire. Ta santé plus importante que ton travail. Crois moi, je sais de quoi je parle ... bises et à bientot.
Evelyne

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Message non lu par groseille70 » mer. 12 sept. 2007, 10:15 pm

Bonjour Catherine,
Je crois que tu peux te faire admettre en maladie plus souvent.Mes deux dernières années de travail ont été jalonnées de repos.une semaine de repos,trois semaines de travail.Evidemment ,j'ai perdu des primes,mais j'ai surmonté.Tu as aussi de grandes filles que tu n'as plus à prendre en charge.Si vraiement tu as besoin de te reposer,jette le reste aux orties.Là,il faut de la philosophie et surtout eviter le stress.
Surtout apprendre à ecouter son corps sans s'ecouter!!!!!!!!!!Amitiés
Groseille70

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Message non lu par PASCALE » mer. 12 sept. 2007, 10:22 pm

Bonsoir,

Je vous lis depuis mon retour de congés sans participer à vos conversations, et je comprends que nous avons toutes les mêmes soucis,
assurer la maison, le boulot .... il existe une possibilité de travailler à temps partiel (je crois pour une durée maximale de 12 mois) le mi-temps thérapeutique. Sur demande du médecin traitant et après accord du médecin de la CPAM, il est possible de réduire son temps de travail, la CPAM assurant la part de salaire perdu. C'est peut-être une solution pour Evelyne et Catherine.
Si quelqu'un a la gentillesse de me donner son avis , arpès 3 mois de Délursan, mes transaminases sont remontées (2 fois la normes), le gastro a augmenté à 4 comprimés le délursan. Avec cette maladie, est-ce-qu'il arrive que l'on ait des analyses normales ? Mon gastro souhaite me revoir en décembre, et me fait faire un bilan sanguin tous les mois, mais il ne me donne pas beaucoup d'explications en me disant que ma maladie est rare et qu'il faut attendre... et que l'on verra... Serait-il à votre avis plus prudent de voir le Pr POUPON ?

Je vous souhaite une bonne nuit et à très bientôt

Pascale

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Message non lu par Danielle » ven. 14 sept. 2007, 8:56 am

Il arrive que les analyses soient normales et ... qu'elle ne le soient plus... sans que pour ma part je sache pourquoi.
Pour ce qui est de la fatigue chacun est libre de ses choix, travailler jusqu'à s'écrouler, ne pas demander d'aide de ses enfants ou de son mari , ou le contraire. Je n'ai aucun jugement là dessus. Quant à moi je n'aurai qu'une vie et elle sera avec une CBP. J'ai choisi de la vivre le mieux possible c'est à dire moins fatiguée grace à mes proches à qui je donne et ai beaucoup donné par ailleurs, et à un changement professionnel que j'avais la chance de pouvoir effectuer. Je n'ai pas de recette car chaque cas est différent mais chacun a en lui les possibilités de comprendre ce qui est le mieux dans sa situation.
Courage à vous tous, personne ne traverse la vie sans ecueil , un des notres s'appelle CBP ou CSP ou HAI... il est surmontable je vous l'assure.
Affectueusement

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Message non lu par daniel » ven. 14 sept. 2007, 11:48 am

Dans l'enquête qu'albi a menée en 2005/2006 auprès de nos adhérents, la fatigue était le symptôme numéro 1 rapporté par les malades.

Mais comme ce fil en témoigne cette fatigue est vécue différemment tant dans sa forme, que sa fréquence , son intensité, et il ne semble pas d'après les dires des uns et des autres à ce sujet qu'il y ait une relation entre le stade de la maladie et ce phénomène.
A ma connaissance , il y a eu peu d'investigations sur ce sujet par les scientifiques .
Pour ceux qui n'auraient pas téléchargé sur notre site notre publication "le point Recherche" , le n°2 possède un petit article sur ce sujet ( cliquer sur le lien suivant:
http://www.albi-france.org/wp-content/u ... rche-2.pdf).

La difficulté facile à comprendre pour ce qui est de ce symptôme , c'est que la fatigue a de multiples causes et qu'il est difficile de distinguer celles qui sont directement liées à la maladie hépatique.

Par exemple, fatigue et état dépressif sont très souvent liés.
Or , ceci est confirmé dans notre enquête, les malades atteints de nos maladies connaissent très souvent une dépression ou un état dépressif , particulièrement pendant les premiers mois voire années de la connaissance de la maladie.
Par ailleurs , on sait par exemple que la CBP- maladie à 90% plus féminine que masculine- est le plus souvent diagnostiquée aux alentours de la cinquantaine , âge ou apparaît également la période de la ménopause.
Or cette période de la ménopause peut s'accompagner pour des personnes par ailleurs en bonne santé de fatigue ....

Tout ceci pour dire qu'il y a de multiples facteurs convergents pour provoquer de la fatigue chez les malades et qu'il est difficile comme le dit l'article de distinguer ce qui est entièrement consécutif à "nos" maladies.

Il semble que ce symptôme de la fatigue soit enfin pris au sérieux par les scientifiques, car parfois elle est invalidante, mais il semble aussi que les études sur ce sujet sont encore très rares:l'article cité ci dessus étant le seul que je connaisse à ce jour relatant une étude sérieuse sur le sujet ( mais il y en a peut être d'autres?).

Aussi tant que les scientifiques n'y verront pas suffisamment clairs, chacun se trouve des "trucs" ou des aménagements de leur vie pour y faire face le mieux possible, ainsi que certaines d'entre vous le rapporte ici.


:-)

Daniel

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