Bonjour à tous les oursons,
Un grand merci à toute l'équipe d'ALBI pour avoir eu l'idée de créer une association sur l'existence de ces maladies bilaires du foie, inconues du grand public!!!!!
Depuis que j'ai découvert ALBI, j'ai compris, enfin, beaucoup de choses relatives à la CBP, maladie qui m est tombée sur les épaules sans prévenir en novembre 2001. Jusque là je me posais beaucoup de questions sans réponses. Maintenant je commence à mieux comprendre. Mais je reconnais que le gastro - hépatologue qui me suit depuis ce jour, a su pratiquement tout de suite ce que j'avais et m'a prescrit un traitement avec ursolvan. Je lui dois un grand grand merci.....Mais le plus dur reste à faire c'est d'expliquer à mes collègues de bureau la maladie dont je souffre : elles ne comprennent la gravité de la maladie. comment leur expliquer ? avez-vous des solutions - merci pour les réponses. Bonnes vacances à ceux qui restent et qui partent aussi. Catherine
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
message de remerciement
Modérateurs : Primerose, daniel
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Francine
- adhérent albi
- Messages : 75
- Inscription : jeu. 19 avr. 2007, 9:51 pm
- Localisation : Québec, Canada
Bonjour Catherine,
Tu soulève une question intéressante «comment en parler ou l'expliquer aux gens qui nous entourent». J'aimerais bien lire des suggestions de d'autres membres à ce propos.
Qu'il s'agisse d'amis, parents ou collègues, ce n'est pas évident. Étant donné que nous parlons d'une maladie rare, inconnu pour la majorité, les gens écoutent d'un air perplexe, ne savent pas quoi penser, ni quoi répondre. Le mot cirrhose signifie problème d'alcoolisme alors dans notre explication nous nous empressons d'expliquer la nuance (assez agaçant je trouve).
Je me suis enfin résolue à n'en parler qu'entre nous; personnes atteintes de cette mystérieuse maladie.
Tout comme toi, j'ai été très heureuse de trouver Albi qui m'a aidé énormément tant au niveau de la communication que de l'information.
Désolée de ne pouvoir t'amener une solution claire et facile. Quelqu'un d'autre viendra peut-être te proposer une façon de faire.
Au plaisir de te lire à nouveau et surtout porte toi bien.
Francine
Tu soulève une question intéressante «comment en parler ou l'expliquer aux gens qui nous entourent». J'aimerais bien lire des suggestions de d'autres membres à ce propos.
Qu'il s'agisse d'amis, parents ou collègues, ce n'est pas évident. Étant donné que nous parlons d'une maladie rare, inconnu pour la majorité, les gens écoutent d'un air perplexe, ne savent pas quoi penser, ni quoi répondre. Le mot cirrhose signifie problème d'alcoolisme alors dans notre explication nous nous empressons d'expliquer la nuance (assez agaçant je trouve).
Je me suis enfin résolue à n'en parler qu'entre nous; personnes atteintes de cette mystérieuse maladie.
Tout comme toi, j'ai été très heureuse de trouver Albi qui m'a aidé énormément tant au niveau de la communication que de l'information.
Désolée de ne pouvoir t'amener une solution claire et facile. Quelqu'un d'autre viendra peut-être te proposer une façon de faire.
Au plaisir de te lire à nouveau et surtout porte toi bien.
Francine
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angela
- adhérent albi
- Messages : 260
- Inscription : lun. 17 janv. 2005, 7:33 pm
- Localisation : Versailles
Bonjour,
Je peux vous donner ma manière actuelle de parler de ma maladie :
"J’ai une maladie des voies biliaires, une maladie rare, mais qui n’est pas très handicapante".
En général la discussion s’arrête là.
Si jamais la personne montre un intérêt pour aller plus loin, je continue en disant que"... c’est une maladie qui si l’on ne fait rien, peut détruire les canaux biliaires, chargés de distribuer la bile dans le foie". Et là, 95% des personnes considèrent que l’information est suffisante.
Et pour les 5 % qui restent, je fais un grand discours sur la CBP, sur ALBI, sur la politique de santé … et c’est bien de leur faute, ils l'ont cherché!
Ce n’est plus que je ne veux pas parler de " cirrhose biliaire", mais cela engendre toutes sortes de questions, et comme dit Francine, on se sent obligée de raconter trop de choses, de parler que ce n’est pas alcoolique, etc, comme pour se justifier. En plus d'être malades, il faudrait encore s'en excuser ....
Non, j’ai changé de stratégie. Maintenant c’est "une maladie biliaire". Parfois "inflammatoire" si j’ai le temps. Beaucoup de personnes ne savent même pas la différence pratique entre "inflammatoire" et "virale" …
J'espère avoir aidé.
Angela
Je peux vous donner ma manière actuelle de parler de ma maladie :
"J’ai une maladie des voies biliaires, une maladie rare, mais qui n’est pas très handicapante".
En général la discussion s’arrête là.
Si jamais la personne montre un intérêt pour aller plus loin, je continue en disant que"... c’est une maladie qui si l’on ne fait rien, peut détruire les canaux biliaires, chargés de distribuer la bile dans le foie". Et là, 95% des personnes considèrent que l’information est suffisante.
Et pour les 5 % qui restent, je fais un grand discours sur la CBP, sur ALBI, sur la politique de santé … et c’est bien de leur faute, ils l'ont cherché!
Ce n’est plus que je ne veux pas parler de " cirrhose biliaire", mais cela engendre toutes sortes de questions, et comme dit Francine, on se sent obligée de raconter trop de choses, de parler que ce n’est pas alcoolique, etc, comme pour se justifier. En plus d'être malades, il faudrait encore s'en excuser ....
Non, j’ai changé de stratégie. Maintenant c’est "une maladie biliaire". Parfois "inflammatoire" si j’ai le temps. Beaucoup de personnes ne savent même pas la différence pratique entre "inflammatoire" et "virale" …
J'espère avoir aidé.
Angela
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webmaster albi
- adhérent albi
- Messages : 237
- Inscription : sam. 20 nov. 2004, 7:59 pm
- Localisation : 84
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d'avoir une HAI avec la CBP, et c'est plus facile de dire "j'ai une forme d'hépatite, mais pas virale, immunitaire (je précise "c'est pas contagieux")" que de parler de cirrhose. Mais la piste de la maladie biliaire me semble la bonne…
Bonjour,
Pour moi, ayant eu avant une autre maladie autoimmune (de la thyroïde), il m'est plus facile de dire que c'est une autre maladie du système immunitaire qui s'attaque là au foie.
J'explique ce qu'est le système immunitaire.
Et puis je dis que j'ai de la chance puisqu'il existe un médicament qui en stoppe l'évolution et que chez moi, cette maladie a été découverte relativement tôt.
Mes seuls soucis sont des "coups de pompe" (et non de pompes!!
) mais bon, nombre de mes copines autour de la cinquantaine connaissent ça.
Voilà.
Bises et bye
Michèle
Pour moi, ayant eu avant une autre maladie autoimmune (de la thyroïde), il m'est plus facile de dire que c'est une autre maladie du système immunitaire qui s'attaque là au foie.
J'explique ce qu'est le système immunitaire.
Et puis je dis que j'ai de la chance puisqu'il existe un médicament qui en stoppe l'évolution et que chez moi, cette maladie a été découverte relativement tôt.
Mes seuls soucis sont des "coups de pompe" (et non de pompes!!
) mais bon, nombre de mes copines autour de la cinquantaine connaissent ça.Voilà.
Bises et bye
Michèle
