Recherche LPAC?

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

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BEA
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Recherche LPAC?

Message non lu par BEA » jeu. 10 mai 2007, 11:25 am

BJR sur le forum,
je suis nouvelle, et je recherche des personnes atteintes de la maladie rare génétique du foie , la L.P.A.C , on me la diagnostiqué il y a 3 mois , j'ai 36 ans et malgré des recherches sur le net , je n'ai rien eu comme commentaires de trés intéressant... Y a t'il qql qui pourrait me renseigner sur cette maladie . Mon professeur en GASTRO sur PURPAN à toulouse m'a juste dit que c'est un disfonctionnement au niveau de mes voies biliaires, je suis sous URSOLVAN depuis 6 mois et j'étais 1 an 1/2 sous DELURSAN, j'ai des crises de coliques hépathiques depuis 10 ans et j'ai eu une ablation de ma vésicule biliare il ya 11 ans, j'ai eu une SPHINCTERECTOMIE il ya 10 mois, et c'est de pire en pire au niveau des crises, j'ai perdu 15 KGS, j'ai eu aussi une C.R.E il ya 3 mois.... BRef, on ne sait plus quoi faire , je revois le prof dans 1 MOIS . J'ai eu aussi une BIOPSIE il ya 2 ANS qui n'a rien révélé, je n'ai pas de SCP ni de CHOLANGITE ni d'HEPATITE , nous avons fait de longues recherches en anayses de sang de 4 mois sur PARIS , par contre j'ai tjrs des GGT élevées de 100 à 300 . Voilà, j'espère vous avoir éclairé sur ma situation, j'attends de vos nouvelles impatiemment sur mon soucis de maladie.....
A BIENTOT. Je suis aussi d'ALBI, et je recherche des personnes d'ALBI qui pourrait m'aider ....

alexandra

Message non lu par alexandra » jeu. 10 mai 2007, 12:46 pm

Bienvenue Béa,

Le syndrome LPAC est une maladie génétique du foie.

Voici un article que j'ai trouvé du Prof. Poupon. Article dans lequel il explique les différentes applications de l'ursochol (Déluran) dont notamment dans le cas de LPAC.

http://www.fmcgastro.org/default.aspx?

Voici la vidéo:
http://www.fmcgastro.org/default.aspx?page=336
Mais il faut cliquer sur conférence-live





Je ne connais pas très bien cette maladie mais je veux bien faire des recherches.

Bon courage Béa .
Cordialement. Alexandra. :-P

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BEA
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Message non lu par BEA » ven. 11 mai 2007, 2:42 pm

:-D un grand merci à ALEXANDRA pour avoir répondu à mon message, je n'avais pas espoir d'avoir une réponse aussi rapide, je vais "sur le champs"visiter le site cité et je vous enverrai un autre message .... A+

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BEA
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Message non lu par BEA » ven. 11 mai 2007, 3:11 pm

VOILA, je viens de lire les infos sur L.P.A.C(LOW PHOSPHOLIPID ASSOCIATED CHOLELITHIASIS) mais c'est assez peu, je veux bien que l'on poursuive sur d'autres recherches qui pourraient m'éclairer sur cette maladie et son évolution.... Sinon, pour info , je prends un dosage d'URSOLVAN à 6cp 200mg par jour pour 50KG et 1,70m, je ne sais pas si à la longue , je ne vais pas avoir des effets secondaires ou autres, cela fait 2 ans que je prends des acides biliaires.. A BIENTOT pour de nouvelles infos.

alexandra

Message non lu par alexandra » ven. 11 mai 2007, 5:08 pm

Hello Béa,

Tu as probablement découvert sur la vidéo ou l'article que, dans le cas qui te concerne, la dose préscrite est en général moindre que pour nos pathologies.

Tu as une maladie génétique du foie pour laquelle on prescrit du Déluran à plus faible dose que pour les autres affections sauf pour la SCP (où, dans ce cas, la dose est plus importante). Mais, je ne connais pas ton dossier complet.
Je te conseille donc , si tu hésites, de prendre RV avec le Professeur Poupon, pour avoir son avis?

Personnellement, je cherche toujours le meilleur Prof du Pays.
En France, j'irais chez le Prof? Poupon. Au Canada, chez le Prof. Heathcote..Voilà

Je vais essayer de trouver d'autres infos pour toi.

Voilà bon courage Béa.

Alexandra. :-P

Maryse64
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Re: Recherche LPAC ?

Message non lu par Maryse64 » jeu. 02 févr. 2017, 9:30 pm

Bonjour,
Je suis nouvelle dans l association et je recherche des personnes atteintes du syndrome L.P.A.C. J ai 40 ans et 2 enfants. J ai un nom sur ma maladie que depuis 3 semaines mais ma première crise date de 2007. En 2014 à Pau j ai été opérée de la vésicule biliaire (ablation) mais 1 an après une grosse crise à nouveau. Depuis 3 ans les crises sont plus proches plus douloureuses mais surtout je reste nauséeuse et fatiguée longtemps après la crise. C est Toulouse qui m a trouvé la maladie en janvier 2017. Elle m a été présentée sans gravité traitement sous delursan pour fluidifier la bile et éviter des calculs et un RV dans 4 mois. Aujourd'hui je comprends que c est plus grave et je cherche de l aide par vos expériences .... Alimentation, complications, vos symptômes... nom de médecin etc.
J ai passé beaucoup d examens évidemment IRM écho prise de sang etc...... Après certaines crises j ai le foie en cytholise. Aujourd'hui la fatigue est un frein à ma vie. J ai souvent les yeux gonflés etc....
Merci pour vos retours et bon courage à tous.
Maryse

Cwoli
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Re: Recherche LPAC?

Message non lu par Cwoli » jeu. 23 mars 2017, 1:56 pm

Bonjour
Je suis exactement dans le même cas que toi, j ai bientôt 40 ans, 2 enfants et diagnostiquées LPAC depuis fin septembre et beaucoup de questions comme toi. Je suis par période très fatiguée et je tente l acuponcture . Je suis sous delursan depuis 6 mois et j ai beaucoup moins de crises et moins fatiguées. Je penses que ca sera identique pour toi. Je suis suivie à l hôpital saint Antoine à Paris regardes dans ta région si tu as un service identique. Je te souhaite beaucoup de courage et espère pouvoir échanger avec toi. Celine

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morzac
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Re: Recherche LPAC?

Message non lu par morzac » sam. 22 avr. 2017, 2:19 pm

Bonjour j’ai 30 ans et j’ai également le LPAC. Ils m’on Diagnostiquer après avoir etait hospitaliser dans 4 hôpitaux ! Je suis sous delursan 500 le matin 250 le soir. La 1ère année j’ai eu pas mal d’effet indésirable puis au fur et a mesure c’est passer. Mon gastro et docteur berbera qui m’a diagnostiqué et me suis. Je la vois actuellement tout les 6 mois à cette occasion on définit les actions comme par exemple les échographies ou autre examen et prise de sang. J’ai appris récemment que ma crise de l’apendicite n’en était pas une mais que c’et Le signe de ma maladie j’av 18 ans. J’ai parler alimentation avec mon gastro elle m’a dit qu’il n’y avait aucun lien. Pourtant quand je prend certains aliments je peux vous assurer que cela ne passe pas.

Si vous voulez vous pouvez me contacter. Je peux essayer de répondre à vos questions.

Magnum10
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Re: Recherche LPAC?

Message non lu par Magnum10 » sam. 19 janv. 2019, 12:56 pm

Salut je suis diagnostiquer lpac de puis 1 mois je suis vraiment effondré triste car je trouve pas de réponse jai 45ans le médecin me conseil une ablation partiel d foie car jais des micro lithiase dans le segment 5 et 6 pour lui avec les midoc je risque de devloper une cirrhose après 4 ou 5 ans de traitement, et que pour lui la résection hépatique c'est efficace et sans récidive
svp votre médecin vous a til parler des risque pour ces midoc comme delursan et si ya guérison à long terme
et c il vous as proposer une résection comme solution diffenitive merci bcp de me rependre je suis perdu

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morzac
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Re: Recherche LPAC?

Message non lu par morzac » sam. 19 janv. 2019, 11:47 pm

Bonsoir magnum10, non mon gastro ne m’a jamais parlé de ce risque. Quand on regarde la notice du delursan on peut voir qu’il peut provoquer pancréatite aiguë ainsi que calcul. J’avais lu ici un témoignage ou une personne prenait depuis 30ans du delursan sans problème particulier, mais nous ne somme pas égaux ! Pour le delursan ou du moins les molécules qu’il contient sont le seul traitement possible. Par contre le traitement et à vie, il n’y a pour l’instant pas de guérison possible !
J’ai crée un groupe wattsapp de malade LPAC nous sommes 4 ! Rejoignez nous

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Primerose
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Re: Recherche LPAC?

Message non lu par Primerose » mer. 23 janv. 2019, 4:13 pm

Bonjour Magnum et Morzac,

@Magnum : tout d'abord bienvenu sur le forum ALBI!
Ton témoignage est touchant car tu exprimes bien ta profonde angoisse devant ce diagnostic . Nous sommes très peu à avoir cette maladie; as-tu consulté le site? Je te mets les lien concernant ta pathologie :https://www.albi-france.org/avez-ete-di ... lithiasis/ ; https://www.albi-france.org/?s=LPAC/

Tu ne dis pas si tu es suivi dans un centre de compétences?

Ta démarche est très active, preuve que tu veux être informé et surtout sortir de l'isolement! Bravo!!

Magnum10
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Re: Recherche LPAC?

Message non lu par Magnum10 » mer. 23 janv. 2019, 7:12 pm

@morzac merci je vais installer watsap tt de suite à plus

Magnum10
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Re: Recherche LPAC?

Message non lu par Magnum10 » mer. 23 janv. 2019, 7:29 pm

@primrose merci bcp effectivement j'ai très peur j'ai 2 enfants de 5 et 3 ans c'est pas facile j'ai peur de Léa laisser c tôt bref
Sinon j'ai parler avec un docteurs à l'hôpital St Antoine et d'après le compte rendu de ma bili irm c'est belle et bien un lpack, mais mon grand soucis reste entre médicaments que appartement tt le monde prend sans problème et la chirurgie que mon professeur ma proposer pour soit disant ne pas avoir de récidive alors qu'il sont tous d'accord que c'est genitique donc en gros il aura récidive ablation ou pas
entre temps j'ai trouver sur le net des articles qui parlent de quelque rare cas de sirhose (cancer du foie) cause de ces médoc donc je ne sais pas pour vous mais franchement c'est frustrant et déprimant pour moi et j'espère ne pas je vous contaminer je suis trop négatif

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morzac
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Re: Recherche LPAC?

Message non lu par morzac » mer. 23 janv. 2019, 8:35 pm

@Magnum10
je t'attend sur wattsapp n’hésite pas à m'envoyer un message privé.

L'ablation de la vésicule évitera que les calculs s'accumule dans celle si et que lors de l’absorption de gras elle ce contracte et libére un ou des calculs . Ce qui pourrai entrainer ensuite une pancréatite voir pancréatite aiguë (ce que j'ai eu).

Donc on ne parle pas de récidive car pour l'instant on ce c'est pas pourquoi chez un individu x les calculs sont généré par le foie et que chez l'individu Y il ne l'ai pas.

Le médicament n’arrêtera pas cette génération d’ailleurs (pour l'instant on ne sait pas le faire) et tu aura avec toi des médicaments à base de morphine au cas ou que tu et une crise et que l’hôpital soit loin. Il est possible que quelques ajustement soient nécessaire afin que tu ne les sentes plus passé (la dose et en fonction de ton poids).

Par contre tu auras des effets secondaire dans le début de ta médication, du moins moi sa à était le cas, pendant environ 6 mois/ 1 ans. J'ai du au début manger tout cuit à l'eau, certain aliment passer puis le lendemain non puis inversement.

Tu aura ensuite un suivi régulier avec ton gastro, echo-endoscopie, prise de sang, irm, scanner.. puis au fils de l'eau tu aura des rendez vous tous les 6 mois.

n"hésite pas si tu veux plus de précision

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Re: Recherche LPAC?

Message non lu par Primerose » jeu. 24 janv. 2019, 10:14 am

Bonjour Morzac et Magnum!

@Magnum : tu sais, nous ici, comprenons complètement ton état de grande anxiété; nous sommes passés par là et c'est une grande souffrance car on imagine toujours le pire. Morzac t'a bien expliqué la nécessité de l'ablation de la vésicule; donc c'est un acte préventif. Je vois que tu es entre les mains de professeurs à Ste Antoine, alors tu peux avoir confiance et accepter leur programme de soin pour toi , c'est exactement ce qu'il te faut.
Pour les médicaments, je pense que tu parles de l'acide urso? Je te rassure, c'est un médicament très employé , efficace, bien toléré mais comme le dit Morzac, il peut , chez certaines personnes, requérir des ajustements de dosages jusqu'à trouver la bonne posologie à répartir dans la journée. Je n'ai jamais entendu d'effets délétères comme tu le mentionnes.

Tu verras que petit à petit , lorsque tu auras pris ton rythme de croisière avec la maladie, tu seras soulagé, l'épreuve sera un peu allégé; comme te l'a dit Morzac, tu auras tes rdv qui s'espaceront petit à petit; la vie reprendra son cours, tu te sentiras en sécurité.
Je te mets le lien de notre fameux livret, dit de "premiers secours": prends le temps de te lire, tu t'y reconnaîtras très bien! :) :

https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/

Cher Magnum, tu sais, dans nos maladies il nous faut être patient, très patient!

Bonne journée! ( as-tu de la neige??)

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