es ce un chemin de croix !

guide isabelle · Message non lu par **guide isabelle** » mer. 28 févr. 2007, 9:52 pm

Salut à tous

j'ai simplement l'impression que le destin s'acharne sur moi et sur ma famille. Après le cancer du sein de ma mère en 2005, l'annonce de la CBP en décembre 2006 après un an d'analyse, me revoila confronté au pire.
il ya quelques jours, nous venons d'apprendre une tumeur au cerveau pour ma fille agée de 8 ans. Je m'efface je m'oublie en pleurant chaque jours. trop dur la vie !

je sais que je dois remonter la pente mais le choc est rude.

a bientot j'ai besoin de soutein

michèle · Message non lu par **michèle** » jeu. 01 mars 2007, 12:16 am

Hello Isabelle,

Pff! pas facile pour toi de supporter ce qui arrive à ton entourage.
Ta Maman et ta fille maintenant.

O? est située exactement la tumeur de ta fille?
Il y a des tumeurs qui sont opérables sans sequelles.

Il va te falloir être forte parce que si elle te voit anxieuse, ta petite fille va elle-même s'inquiéter.
Ceci dit, tu as le droit aussi d'évacuer tes angoisses et tes peurs.
Il faut juste que ce soit quand elle n'est pas là.

J'ai l'air de jouer à la donneuse de conseils, mais ce n'est pas ça du tout.
Je ne peux pas te donner une accolade amicale, alors j'essaie de te dire que je comprends ton chagrin et ton inquiétude.

Je te fais une grosse bise et pense bien à toi
Michèle

Danielle · Message non lu par **Danielle** » jeu. 01 mars 2007, 11:48 am

C'est indéniablement difficile. La vie est difficile. La tienne particulièrement en ce moment. Réunis tes forces pour aller jusqu'à demain, que chaque instant présent soit vécu avec le plus de confort et de petit bonheur possible. Il sera temps dans le futur de se rassembler;Là il ne peut être que question de faire face. Que ta présence auprès de ta fille adoucisse tout ce qui lui arrive ! même malade tu peux le faire et c'est bien ainsi. Prends soin d'elle, prends soin de toi , je pense fort à vous et vous transmets toute la chaleur de mon coeur.

Affectueusement

guide isabelle · Message non lu par **guide isabelle** » dim. 11 mars 2007, 5:54 pm

Merci pour les réponses d'encouragement en ce qui concerne ma fille ,après quelques jours de vacances, cette semaine va permettre de déterminer la tumeur et nous avons aussi rendez vous au CHR de lille avec un neurochirurgien.
je vous donnerai des nouvelles au plus vite.

merci beaucoup pour votre soutien

michèle · Message non lu par **michèle** » dim. 11 mars 2007, 9:28 pm

Merci de nous donner de tes nouvelles, Isabelle.

Bises à toi

Michèle

guide isabelle · Message non lu par **guide isabelle** » mar. 17 avr. 2007, 11:11 pm

enfin de bonnes nouvelles, d'abord pour ma fille marine, après un 2 émé IRM cérébral, les medecins parlent de kyste placé au niveau du cervelet suite à une malformation; il y aurait donc une surveillance mais pas d'opération pour l'instant. enfin, nous attendons confirmation auprès du neurochirurgien.
Quant à moi, j'ai repris le travail après 1 mois d'arret suite à une entorse du genou, ca va mieux et je continue la kiné.
par contre, j'ai rendez vous au spécialiste debut juin pour la CBP, je n'ai pas encore fait de controle sanguin. en ce moment, je ne suis pas raisonnable

je ne poursuit plus vraiment mon regime et je mange trop de chocolat ( A les fêtes de Paques !) je vais essayer de me restreindre mais c'est très dur.
A bientot, bisous

Lisette · Message non lu par **Lisette** » mar. 17 avr. 2007, 11:42 pm

Alô Guide Isabelle,

Pour commencer je viens de lire ton histoire qui n'a pas été de tout repos ces derniers mois .

Je vois que tu a repris ton travail mais ce qui m'interroge est qu'elle diète suis-tu pour la CBP.

Moi, j'ai une CBP et je n'ai pas de diète sauf bien entendu peu ou pas de sel, de boisson. Le spécialiste ne m'a pas donné de diète.

Merci de me répondre!
Lisette

michèle · Message non lu par **michèle** » mer. 18 avr. 2007, 3:22 pm

!!

Oups! Peut-être que la CBP donne des chocolats-addictions!

En tous cas, contente que tout aille bien mieux pour toi et ta famille...

Bises et à bientôt
Michèle

guide isabelle · Message non lu par **guide isabelle** » lun. 30 avr. 2007, 11:01 pm

cela fait quelques temps que je ne suis pas venue sur le forum donc je réponds tardivement. d'abord, contente de te connaitre, les personnes du forum sont très à l'écoute, tu m'as posé une question concernant la diète et la CBP.

le medecin me demande de limiter les matières grasses, l'alcool biensur car j'ai aussi une stéatose du foie. je dois donc suivre un régime mais qui ne doit pas être trop strict pour épurer le foie en douceur. alors les chocolats c'est pas très bon. en ce moment, je refais des examens pour la tyroide, les T3 et T4 sont élévées enfin on verra bien.
et toi, as tu aussi une CBP, depuis quand en connait tu l'existence ?

bisous, a bientot

Lisette · Message non lu par **Lisette** » mar. 01 mai 2007, 5:37 am

Bonsoir Guide Isabelle,

Merci pour ta réponse! C'est très gentil.Ce site est nouveau pour moi.

Je suis diagnostiquée depuis 7 ans et je ne connaissais pas cette maladie CBP. Et même après 7 ans, je ne sens encore dans l'inconnu. Bien sûr que je sais les grandes ligues mais quand j'ai les grandes fatigues extrêmes je me pose encore des questions auquelle je n'ai pas vraiment des réponses.

C'est pourquoi, j'étais si heureuse de trouver ce site.

Les dérivés de la CBP chez-moi sont hypothyrodie, TA élévée, ostéopénie; j'ai les médicaments pour m'aider à vivre une vie quasi normale. Je suis contente également Urso fait bien son travail.

Je suis dans les postes; de présentation et qqs autres postes.

Encore une fois merci et je te souhaite de bons résultats pour ta glande thyroïde.
Si tu en as le goût, donnes de tes nouvelles.
Au plaisir,
Lisette

alexandra · Message non lu par **alexandra** » mar. 01 mai 2007, 9:02 am

Hello Lisette et Isabelle,
Je me demande si la fatigue extrême que vous ressentez, n'est pas plutôt la cause des problèmes thyroïdiens.
J'ai aussi une CBP depuis 7 ans.
La fatigue n'est-elle pas aussi la cause de notre mode de vie?
IL se peut que si les valeurs biologiques hépatiques ne sont pas bonnes, la fatigue peut se manifester.
Qu'en pensez-vous?

Dites les Canadiennes, quelles sont les avancées en matière de recherches au Canada? Avez-vous la meme approche et les mêmes protocoles de contrôle et de suivi de nos maladies?

Alexandra.

Francine · Message non lu par **Francine** » mar. 01 mai 2007, 5:49 pm

Bonjour Alexandra,

J'aimerais bien répondre à ta question quant au suivi et protocole au Canada, mais malgré que j'ai cette maladie depuis 5 ans, je commence à peine à me renseigner plus en profondeur.

Jusqu'à maintenant je me suis contentée de ce que le médecin me disait (peu de détails) et de prendre mes médicaments. Depuis que la question du cholestérol est soulevée, c'est plus pareil car après ça ce sera quoi?

S'il y a des Canadiennes qui peuvent répondre à ta question, j'apprécierais connaître leur opinion.

Je serai de retour sur le site le 8 mai (après une courte vacance de golf au soleil, enfin!).

Un beau bonjour du Québec, à bientôt.

Francine

Lisette · Message non lu par **Lisette** » mar. 01 mai 2007, 7:37 pm

Bonjour Alexendra,

Je suis suivie régulièrement au 6 mois au centre de recherche du CHUM de St-Luc à Montréal.Je passe un echo complet abdominal + des prises de sang Bilan hépatite, thyroidien, Formule sanguine complète TQ, etc etc gastrocopie aux 3 ans et peut-être que j'en oublie.
Quant aux recherches, je ne sais où est rendu la science.

Bien sûr que la fatigue fait partie de la maladie CBP d'ailleur chez-moi c'est le principal symptôme car nous n'avons pas de symptômes apparents.
Bien sûr aussi vu que la glande thyroïde est au ralentie cela cause aussi de la fatigue, + la médication pour faire baisser la pression arthérielle cela aussi fait que mon système est au ralentie. C'est pourquoi, j'ai pris beaucoup de poids.

Je ne sais pas si j'ai répondu un peu à tes questions et à Francine aussi.

Au plaisir de partager,
Lisette

alexandra · Message non lu par **alexandra** » mar. 01 mai 2007, 10:06 pm

Bonsoir Lisette,

Mon suivie (proposée par mon spécialiste de haut niveau): Un fibroscan et un RMN par an et environ 2 ou 3 contrôles sanguins (biologie hépatiqueà.

Comme je le disais dans autre poste, la référence citée par mon spécialiste est notamment le professeur Jenny Heathcote de Toronto et le Prof. Poupon

Je vais tenté de retrouver les publications du Prof. de Toronto. Vous avez peut-être plus facile habitant le Canada.

Au plaisir de vous lire Lisette et Francine. Je trouve cela remarquable de pouvoir communiquer entre nous au travers de la France grâce à ce site.

Dans les années 80, j'ai travaillé avec des équipes canadiens le PRN 80 avec Charles Tilquin (un Namurois émigé au Canada). Le PRN 80, est un outil de charge de travail servant à définir les effectifs soignants dans les hôpitaux canadiens. On devait s'en inspirer en Belgique mais nous avons souhaité trouvé un autre instrument (compromis à la Belge).

Alexandra

Lisette · Message non lu par **Lisette** » mer. 02 mai 2007, 3:43 am

Allô Alexendra,
Je ne connais pas un fibroscan mais je vais faire une recherche si c'est la même chose qu,un échogaphie abdomimal complet.
J'ai également pris note des spécialistes.

Moi aussi, je suis ravie de pouvoir parler avec des personnes de l'autre côté de l'océan grâce à Internet et ce site qui brise notre isolement.
Au plaisir,
Lisette

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