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maladie et travail

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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Chris29
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maladie et travail

Message non lu par Chris29 » jeu. 27 janv. 2005, 2:57 pm

Bonjour

Je souhaiterais savoir, parce que moi, ça m'est parfois difficile à gérer si vous arrivez à gérer la maladie et un travail à temps plein ?

Bon, il est vrai qu'à un moment je me suis investie voir sur-investie

Maintenant que je peux avoir d'autres avis, expériences, j'en profite un peu.

Merci

A bientôt

Christine

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patriciafaou
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travail

Message non lu par patriciafaou » ven. 28 janv. 2005, 1:29 pm

bonjour chistine,

je voudrais répondre à ta question: oui tu peux gérer ta maladie avec le travail moi pour le moment je suis en arret maladie depuis octobre mais sinon j'ai toujours travaillée, surtout depuis les 35h car je suis dans la vente et tj debout.mais évidement tout dépand du stade de la maladie.je te souhaite bon courage

PATRICIA

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Chris29
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Message non lu par Chris29 » ven. 28 janv. 2005, 5:24 pm

Merci de ta réponse Patricia

En fait pour le moment j'arrive à gérer un temps complet plus les activités autour, mais j'ai été amenée à constater que nombre d'entre vous, d'entre nous sont en arrêt, en mi-temps thérapeutique ...

Aussi, je me demandais si les malades, présents sur le forum au moins, arrivaient à faire cohabiter travail et maladie et donc, si, par moment ça me semble insurmontable c'est un coup de déprime ou effectivement il peut y avoir des passages à vide.

En résumé, quand je trouve que je peux plus, c'est normal ou alors je me plains pour pas grand chose.

J'espère que ma question est un peu plus explicite (ou alors peut-être que je l'ai compliquée)

A lundi

Christine

Rea
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Message non lu par Rea » sam. 29 janv. 2005, 7:10 am

Bonjour à vous tous! Bonjour Christine!
Tu sais que je travaille aussi et je n'ai pas des horaires très cool! Je pense qu' il n'est pas facile de faire la part de la fatigue due à la CSP et celle due proprement au travail. Cependant, tu n'as pas tord de te plaindre et si tu te sens fatiguée, il vaut mieux que tu trouves des solutions pour te reposer (pas simple, je sais). Je crois que nous devons faire des économies d'énergies plus que les autres afin que notre corps ait la force et l'énergie nécessaire pour combattre la maladie, une éventuelle infection par exemple... . Si toi, en plus tu fais un régime, cela fatigue aussi!
Je crois qu'il y a beaucoup de personnes qui travaillent sur le forum...je ne sais pas si tu as lu le temoignage d' Annie (23/01/2005)...Si non, lis-le!
Patricia comment vas-tu? Je pense à toi parce que je sais ce que c'est une dépression... Ma CSP s'est déclarée après une période dépressive et je dois avouer (meme si cela pourrait paraitre ridicule) qu'entre les deux je préfère ma petite CSP meme s'il elle est accompagnée de la maladie de Crohn! Je dois dire qu'à présent mon moral et bon et je fais tout mon possible pour le garder tel que!
Bonne journée à tous et bon WE!

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angela
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Fatigue

Message non lu par angela » sam. 29 janv. 2005, 10:25 am

Personnellement j'arrive encore à faire face à mon travail ainsi qu'aux activités de l'association ....
De ce que jíai pu lire et écouter pendant ces deux dernières années, voici quelques éléments au sujet de la fatigue :

La plupart de personnes qui souffrent díune maladie chronique du foie se plaignent de fatigue. Comme la fatigue est un ressenti subjectif et la cause níest pas clairement définie, il a été difficile jusquíà présent díavoir une réponse à cette question, basée sur des études scientifiques.

Avoir une attitude positive est fondamental pour aider à mieux gérer son état de fatigue (son état général également). Il y a certains médecins qui préconisent un traitement anti-dépresseur pour aider à combattre la fatigue, comme si cette fatigue était liée à la dépression. Par ailleurs, la dépression níest pas rare dans ce type de maladie. Donc renforcer son moral est très important : relaxation, psychothérapie, sophrologie, yoga, danse, musique, etc. en faisant attention à la qualité des personnes qui dispensent les soins et à leur discours car, quand on est déprimé, on est souvent vulnérable et prêt à s'accrocher à "toute branche qui passe".

De façon pratique, et çíest aussi du bon sens, nous devons profiter des moments où notre énergie est plus grande pour accomplir le plus possible de t‚ches à faire dans la journée. Avoir un peu de temps pour se reposer fait du bien. Le problème cíest quand on travaille. Si la situation est difficile, il faudrait envisager un mi-temps thérapeutique. Mais garder une activité quelconque est important pour líétat díesprit.

Jíai lu également que faire un peu de sport, de líexercice, peut être positif pour aider à combattre la fatigue. Bien sur, à la mesure de chacun et après avoir demandé líavis à son médecin.

Deux recherches sont en cours aux USA à la Mayo Clinic sur la fatigue :
Fluoxetine Hydrochloride Vs. Placebo for the Treatment of Fatigue Associated with Primary Biliary Cirrhosis
Interêt sur le traitement avec ce medicament dans le traitement de la fatique associée à la CBP
Fatigue and Health-Related Quality of Life Survey in Patients with Cirrhosis
Fatigue et qualité de vie dans le traitement de la cirrhose

Il y a une autre étude réalisée en France mais je ne dispose pas díéléments.

Une autre sur la CSP :
Pilot study of Tacrolimus for the treatment of primary sclerosis cholangitis.
Etude sur le traitement de CSP avec Tacrolimus.

je vous souhaite une bonne journée pleine d'énergie !!!!
:lol: :lol: :lol:

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nouvelles

Message non lu par patriciafaou » sam. 29 janv. 2005, 11:10 am

bonjour REA

merci de prendre de mes nouvelles, j'ai vue le psy jeudi et il me change mon traitement contre la dépression, alors la semaine prochaine je serai dans le brouillard mais il faut bien que je remonte la pente,car tu sais j'etais à un point ou la vie ne m'interressait plus j'avais envie de partir,mais tout ça pour un homme c'est vrai que ça n'en vaut pas la peine.
j'espère que tu vas bien et je te souhaite une bonne journée ainsi qu'à vous tous bisous PATRICIA :wink:

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Message non lu par pstriolo » sam. 29 janv. 2005, 11:55 am

Bonjour,

De mon coté, la fatigue est très variable suivant les périodes de l'année avec une pointe aux environs des mois de mai-juin. Elle dépend aussi fortement de mon régime alimentaire, du stress...

En règle générale, je suis moins fatigué lorsque les repas sont légers, ce qui semble logique, la fonction digestive devant commencer à accuser une certaine faiblesse.

Pour l'instant, je me consacre à l'essentiel, gardant le maximum d'énergie pour ce qui est obligatoire avec une devise : ce qui peut être fait aujourd'hui peut également l'être demain.

Philippe

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pstriolo
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Re: Fatigue

Message non lu par pstriolo » sam. 29 janv. 2005, 12:02 pm

angela a écrit :
Une autre sur la CSP :
Pilot study of Tacrolimus for the treatment of primary sclerosis cholangitis.
Etude sur le traitement de CSP avec Tacrolimus.
Cette étude fait suite à une publication lancée il y a plusieurs années et dont les résultats semblaient intéressants, à savoir une diminution notable des enzymes hépatiques, gammaGT.... Ci joint le résumé.

"Am J Gastroenterol. 1995 Mar;90(3):455-9. Related Articles, Links

Tacrolimus (FK 506), a treatment for primary sclerosing cholangitis: results of an open-label preliminary trial.

Van Thiel DH, Carroll P, Abu-Elmagd K, Rodriguez-Rilo H, Irish W, McMichael J, Starzl TE.

Pittsburgh Transplantation Institute, University of Pittsburgh School of Medicine, Pennsylvania.

Primary sclerosing cholangitis (PSC) is a chronic inflammatory disease of the liver that is characterized by progressive cholestasis and the development of secondary biliary cirrhosis. There is no widely recognized therapy for this disease, although anti-inflammatory agents (steroids), immunosuppressive agents (methotrexate), anti-fibrotics (colchicine), and choleretic agents (ursodeoxycholic acid) have been used in various small series. In the present study, Tacrolimus (FK 506), a new and powerful immunosuppressive macrolide antibiotic, has been used to treat 10 patients with PSC. Each subject had a liver biopsy, ERCP with visualization of the intra- and extrahepatic biliary tree, and a panel of hematological, serological, and biochemical laboratory tests before the initiation of the FK 506 therapy. The FK 506 was administered orally at 12-h intervals and was monitored by serial plasma FK 506 trough levels. After 360 days of treatment, the median serum bilirubin level was reduced by 75%, and the serum alkaline phosphatase was reduced by 70%. Moreover, the serum ALT and AST levels were reduced by 80 and 86%, respectively. No change in the serum level of BUN and creatinine levels occurred as a consequence of the FK 506 treatment. These data demonstrate that: 1) FK 506 can be used to treat PSC; 2) the response to FK 506 by patients with PSC is rapid; and, 3) no adverse effect on the serum BUN and creatinine levels was observed. It is anticipated that FK 506 will become an important agent for the treatment of patients with PSC because of its powerful immunosuppressive activity. "


Il est dommage qu'elle ne soit lancée que maintenant soit 10 ans après surtout si la piste s'avère réellement efficace. Les résultats dans deux ans ?

Philippe

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Message non lu par Emmanuelle » sam. 29 janv. 2005, 8:27 pm

Bonjour,

Pas toujours facile de se situer avec ce probleme de fatigue ...
Certains medecins l'associent a la maladie et d'autres, non.
Diverses etudes menees montrent que les resultats different ... (en gros, soit c'est un symptome lie a la maladie elle-meme, soit c'est le signe d'une depression !)
...
Personnellement, je pense qu'il y a, peut-etre, un peu des deux, une sorte de reaction en chaine.
Un etat de sante perturbe peut deprimer et a l'inverse un etat depressif peut declencher une maladie ...
Quoi qu'il en soit, d'une facon ou d'une autre, quand nous sommes fragilises, nous sommes fatigues et du coup, moins resistants a tout ce qui nous entoure...

Les solutions pour arriver a supporter, voire diminuer, ce probleme de fatigue sont, evidemment, assez individuelles.
Petit a petit (si l'etat de sante se stabilise), on arrive a trouver ce quelque chose qui nous redonne de l'energie, a imposer nos nouvelles limites et peut-etre a changer notre mode de vie... je rejoins, ici, le message d'Angela.
Pour ma part, c'est cyclique ! (Mais, generalement. pire en hiver, certainement une consequence de la diminution de luminosite !)
Soit j'arrive a trouver une certaine harmonie, soit je me sens carrement decouragee et trouve ma situation terriblement injuste ! Peut-etre est-ce une reaction normale ?
vous sentez-vous comme cela vous aussi ?
Les jours avec, et les jours sans ...
(Sinon, Christine, je suis en arret-maladie)

Merci a Angela et Philippe pour les infos concernant le traitement de la CSP au "Tacrolimus".
Quel resultat encourageant !
Philippe, as-tu d'autres informations a propos des effets secondaires ? Ce traitement sera-t-il teste en France ?

Bon dimanche a tous, (et une pensee particuliere a Patricia)...

Emmanuelle

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Annie
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Réponse à Christine concernant maladie et trav

Message non lu par Annie » sam. 29 janv. 2005, 10:02 pm

Bonjour Christine,

Je ne sais si les symptômes de la CBP peuvent se rapprocher de ceux de la CSP car je ne souffre que de CBP à un stade avancé où le foie ne joue plus vraiment son rôle de "station d'épuration".

La fatigue n'est pas du tout subjective, elle est bien réelle car avant que la maladie ne s'installe, je débordais d'énergie, voire même j'épuisais mon entourage. A présent, les mauvaises langues diront que je vis presque normalement (c'est un leurre, j'ai toujours l'impression d'avoir fait un décathlon après 1 heure de travail mais je me fais fort que cela n'y paraisse pas).

Angela a raison d'évoquer une réalité : le milieu professionnel ne soit pas le lieu où se plaindre mais la compétition dans certaines entreprises est un état de fait. De nos jours, les personnes qui ont la chance d'avoir un travail (intéressant de surcroît) sont trop sollicités quand beaucoup d'autres restent sans emploi pendant de très longues périodes. C'est le paradoxe de l'emploi.

Il serait judicieux que nous puissions nous épargner et faire profiter des personnes qui ne demandent qu'à travailler (je pense aux jeunes diplômés qui restent sans emploi). Une mesure nouvelle peut-être... "santé et emploi".

La dépression est un état qui guette les malades, et certainement les personnes qui souffrent de maladie chronique. La chronicité est "usante". On préfère parfois passer un cap et faire en sorte de l'oublier au maximum.

Mais l'être humain a cela de particulier, c'est de s'adapter à tout, même au pire et de résister au pire (faut-il rappeler l'actualité de sinistre camp d'Auchwitz).

Je pense que nous avons la chance de vivre dans des pays où le confort et les soins de santé sont particulièrement priviliégiés.

Nous avons aussi la chance de pouvoir partager des moments privilégiés gr‚ce à des outils comme le Forum Albi.

Les femmes ont toujours beaucoup travaillé, depuis l'ère du temps mais à l'heure d'aujourd'hui, elles le font, contrairement à quelques décennies, en parfaite équité (non pas parfaite mais presque) avec nos égaux, les hommes.

Nous parvenons même à obtenir à présent des postes à responsabilité et à travailler avec beaucoup d'épanouissement.

Pour ma part, je garde une activité professionnelle à temps plein, six enfants et je n'accepte pas encore d'avoir de l'aide pour les t‚ches ménagères. C'est contre mes principes mais je sens le moment où il faudra mettre mes principes en poche.

Alors, tant que l'énergie est présente, si minime soit-elle, mordons la vie à pleines dents. Ne laissons pas la neurasthénie nous prendre ce pourquoi nous nous battons : une qualité de vie, si minime soit-elle.

Quand le verdict de la maladie est tombé, il faut se reconstruire, plus fort(e) qu'avant peut-être avec des valeurs qui changent, certes, mais celles qui pourront être mises en avant seront essentielles.

Pour ma part, j'ai balayé toutes les choses tristes (même les bibelots hi hi), les gens tristes (enfin ceux que j'étais en droit de ne plus voir). Et j'aime avoir autour de moi, au maximum, les personnes auxquelles je tiens.

Quand la maladie est trop présente, je la supporte mieux avec un environnement que j'ai choisi et non plus subi.

Donc, je deviens dans ces moments-là un peu épicurienne... je profite de tous les bonheurs qui passent.

Je vous souhaite un très beau dimanche. Profitez de tout... On commence par un petit café, un petit thé ?

Amitiés

Annie
:wink:

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Message non lu par pstriolo » dim. 30 janv. 2005, 6:42 am

Emmanuelle a écrit :
Merci a Angela et Philippe pour les infos concernant le traitement de la CSP au "Tacrolimus".
Quel resultat encourageant !
Philippe, as-tu d'autres informations a propos des effets secondaires ? Ce traitement sera-t-il teste en France ?

Bon dimanche a tous, (et une pensee particuliere a Patricia)...

Emmanuelle
Helas non, il n'y a pas de tests de ce traitement pour l'instant en France. Le cout du traitement est certainement un frein de même que la quasi absence de recherches sur la CSP ou la CBP de part chez nous.

La Mayo clinic aux USA est à la pointe de la recherche à ce niveau et nous devons attendre la publication des résultats avant de pouvoir avoir un espoir. Et le temps nous manque.

J'aurais bien mis un peu d'espoir dans une association tacrolimus-ursolvan mais il semble encore une fois que seul le tacrolimus soit testé en ce moment à la Mayo clinic.


Gardons l'espoir.

Philippe

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Message non lu par angela » dim. 30 janv. 2005, 8:44 am

pstriolo a écrit :
Le cout du traitement est certainement un frein de même que la quasi absence de recherches sur la CSP ou la CBP de part chez nous.

Gardons l'espoir.

Philippe
Bonjour Philippe, bonjour à toutes et à tous,

Je trouve aussi très désespérant, vu de notre côté qui est celui des malades, la rareté et la lenteur avec laquelle ces quelques recherches dans le domaine des maladies biliaires avancent. Pour nous le temps compte. Sans sous-estimer la difficulté des recherches médicales nous pouvions nous attendre à mieux. Le marché potentiel que les malades représente ne semble pas motiver suffisamment les pouvoirs publics ni les laboratoires privés. En plus nous ne sommes ni enfants, ni avec aspect de malades. Donc, nous passons inaperçus.

En voyant tout ça, un groupe de personnes décidées à se battre, a voulu créer líassociation ALBI. Elle nía que peu de temps de vie depuis sa création fin 2003, mais elle a des objectifs très précis à ce sujet. Ce níest pas toujours facile díavancer car nous sommes un groupe de bénévoles qui faisons ce que nous pouvons dans notre temps libre. Et dans le cadre díune association nous avons aussi à nous battre avec différents types de difficulté. Le travail díune association níest pas comme celui díune entreprise. Mais il faut faire le mieux avec les ressources disponibles.

Pour donner un exemple, nous avons écrit au Ministère de la Santé afin de demander le remboursement de líanalyse chromatographique des acides biliaires qui, dans le cadre de nos maladies, et comme tu disais dans ton message, fait partie díun sujet de grande importance. Nous níavons pas eu de réponse. Passons donc à la vitesse supérieure et envoyons une pétition. Jíai écrit à tous les adhérents díALBI pour demander de signer et faire signer la pétition. Jíai eu des réponses mais je souhaite dépasser les 1000 signatures afin de ne pas ´ br?ler ª cette piste pour rien. Jíattends patiemment.

Pour ce qui est de la recherche, nous avons líintention de participer au financement en tant quíassociation. Nous avons besoin entre 30 à 50 000 € pour participer au finacement de la moindre étude.
Ce níest pas avec nos cotisations de 20 euros par personne / par an que nous pouvons y arriver. Líimportance des adhésions est fondamentale car c'est la force díun groupe de pouvoir faire du lobbying auprès des autorités françaises et européennes pour défendre nos intérêts. Je prépare en ce moment des dossiers pour attirer des sponsors (merci à tous de penser à la question) pour financer notre association dans ce but là.

Notre conseil scientifique, avec des médecins de renommée internationale, est prêt à nous proposer des sujets
ï Professeur Buffet (Bicêtre) Chef du Service Hépato Gastro Entérologie
ï Professeur Miguet (Besançon) Chef du Service díHépatologie et e Soins Intensifs Digestifs
ï Professeur Doffoel (Strasbourg) Chef du Service díHépatologie
ï Professeur Valla (Beaujon) Chef du Service díHépatologie
ï Professeur Poupon (Saint Antoine) Chef du Service díHépato gastroentérologie, chairman du Conseil Scientifique
Pour le moment ils níont malheureusement pas pu car nous níavons pas de ressources pour financer ces études. Mais, gardons espoir. Nous allons nous battre afin de changer les choses.
Nous ne sommes pas nombreux (nous sommes déjà plus de 100 adhérents à ALBI) et nous avons besoin de nous rassembler pour défendre nos intérêts.

Nous oeuvrons également à la coopération internationale, díoù notre ouverture en tant quíassociation au niveau de líaccueil des membres et notre adhésion à ELPA (European Liver Patient Association), en cours de création. Etc ;

Je vous tiendrai toujours informé à travers notre site des progrès accomplis.

Bon week end à tous
Angela

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Message non lu par pstriolo » dim. 30 janv. 2005, 11:18 am

Bonjour angela,

Je vous ferais parvenir mon adhésion également.

Cependant quant on parle argent, il est pour nos amis politiques intéressant de savoir ce que coute une greffe du foie (environ 150000 euros) et ce que va couter le traitement immunosuppresseur à vie qui va s'en suivre. A moins que pour eux nous soyons déjà condamnés et que la part d'entre nous a qui on proposera une greffe soit négligeable.

Je suis décu de voir que des pistes médicamenteuses autres que l'ursolvan existent (le tacrolimus en est semble t'il une) et qu'elles ne soient pas explorées plus profondément. On se plaint du peu de malades disponibles pour les études mais lorsque l'on a ces malades, on n'est pas capable de leur proposer de tester quelque chose d'autre en complément de l'ursolvan. C'est dommage car en attendant le temps passe et ne joue pas en notre faveur.

Philippe

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demande à PSTIOLO

Message non lu par patriciafaou » dim. 30 janv. 2005, 8:11 pm

bonsoir,

je n'ai pas reçu la pétition est ce normal?

à bientot
PATRICIA : : :cry:

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Pétition

Message non lu par daniel » dim. 30 janv. 2005, 10:54 pm

Bonsoir Patricia ;
juste un petit mot rapide pour répondre à ta question sur la pétition ;
nous venons tout juste de recevoir ton bulletin d'adhésion à ALBI et tu te souviens que je t'ai téléphoné à ce sujet il y a quelques jours; Tous les nouveaux adhérents reçoivent une courrier d'accueil avec les statuts de l'association , les précédents bulletins réservés aux adhérents qui son déjà parus, et divers documents d'information .
La pétition a été lancée bien avant ton adhésion et nous avons recueilli un certain nombre de réponses , comme l'a dit Angela ci dessus.
Comme nous souhaitons recevoir un nombre important de pétitions pour qu'elle ait une valeur représentative , nous allons faire une relance auprès de tous les adhérents qui n'ont pas encore contribué suffisamment .
Tu recevras donc le document de la pétition dans l'enveloppe qui te sera envoyée d'ici la fin de semaine prochaine et qui contiendra tous les documents décrits ci dessus.
A bientôt donc.


Daniel, modérateur des forums d'ALBI

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