Renseignement sur sbp et travail

cathy · Message non lu par **cathy** » mar. 30 janv. 2007, 9:44 am

Bonjour, c'est cathy, cela fait bien longtemps que je me suis connecté pour prendre des nouvelles, j'en suis désolée... Voilà plus d'un an que la maladie a été diagnostiqué chez ma maman... toujours autant de questions, je ne pourrais pas toutes les poser car je ne vit pas ce qu'elle vit mais malheureusement j'ai du mal à la convaincre de s'inscrire, elle n'aime pas trop discuter de sa maladie je pense même si ça lui ferais surement du bien de partager toutes ses interrogations, ses angoisses aussi... Bref j'aurais voulu des renseignements pour l'aider car voilà commeje le disais au début, cela fait plus d'un an qu'elle est en arrêt maladie et ne sait pas comment faire pour son avenir, voilà elle était artisant retouche-couture et avait son petit magasin à la maison, le problème c'est que ces douleurs aux mains et aux articulations ... ne s'atténuent pas, elle est sous cortisone, mais ça la fait gonflé, c'est hyper déagréble pour elle... elle ne se sent pas ldu tout e courage physiquement la fatigue est encore très présente et mentalement de reprendre son atelier de couture... elle ne sait pas quoi faire car étant au régime d'artisan c'est différent que celui du privé, j'ai vu qu'il y'avait un médecin du travail qui avait posté quelques messages, avez-vous des solutions pour ma maman?? comment faire car elle n'a pas le droit au chômage, et pas facile de retrouvé un boulo à plus de 45 ans surtout avec un maladie? comment obtenir un mi-temps thérapeuthique quand on était artisan?? voilà si vous avez des solutions...merci de m'en faire part je pourrais l'aider...
Merci d'avance

cathy · Message non lu par **cathy** » lun. 12 févr. 2007, 9:22 am

Bonjour, vous n'avez pas d'info sur le sujet du travail alors? Après plus d'un an de diagnostic de maladie, maman avait rendez-vous pour un bilan la semaine dernière, l'échographie a montré que le foie n'a pas grossit, donc c'est bon signe, le gastro a dit que ça pouvait rester comme ça pendant 10-15 ans avant évolution de la maladie mais cela est incertain, ça dépend des personnes!!! en tout cas il est plus attentif et plus apte à répondre à ses questions que son généraliste...malheureusement c'est une maladie peu connu pour le généraliste, maman est le seul cas qu'il a, je ne sais pas si quelqu'un commait d'autres personnes qui sont atteintes en vendée?? et quels médecins allez vous voir?? c'est pas facile il n'a pas toujours de réponses à ses problèmes... Sinon elle est plutôt soulagé du résultat mais comme elle a du sang dans les selles il lui fait faire une rectosopie avant peut-être une colloscopie... pour vérifier les intestins...

!! sinon elle a arrêté la cortisone, donc les douleurs aux mains reprennent!! mais elle supportait plus de gonfler gonfler!! quelqu'un d'autre est dans ce cas?? Donc voilà pour l'instant pas question de reprendre le travail... Elle s'occupe mais rumine pas mal

... A très bientôt

Danielle · Message non lu par **Danielle** » lun. 12 févr. 2007, 9:27 am

Désolée Cathy d'être sans réponse à tes questions. Dans nos maladies rares chaque cas est particulier est traîté comme tel par les différentes administrations. pour ma part en arrêt mamladie depuis un an et demi j'attends tous les deux mois qu'une commeission statue sur mon sort. Moi aussi j'ai des douleurs articulaires importantes dans les mains et les bras ... sans que cela soit forcément lié à la CBP... personne ne siat , moi je le crois...
Courage, patience
Affectueusement

michèle · Message non lu par **michèle** » lun. 12 févr. 2007, 12:25 pm

Moi aussi j'ai des douleurs aux mains et aux bras qui sont d'après le Pr Poupon sans rapport avec la CBP.

Ce sont des douleurs de repos qui ne sont pas invalidantes???
Voilà,
Bye
Michèle

alexandra · Message non lu par **alexandra** » lun. 12 févr. 2007, 6:50 pm

Pourtant les douleurs articulaires sont assez fréquentes dans le cas d'une HAI ou overlap. Lorque j'ai fais mon incident au mois de mai dernier (?HAI par la prise d'un anti-inflammatoire) Dans le cadre de ce suivi, mon prof est arrivée à diagnostiquer une HAI médicamenteuse qui a disparu (ou??) après l'arrêt du médicament. Les symptômes ont duré jusqu'à 5 mois avant de se normaliser sans prise de cortisone (uniquement le traditionnel urso).

Lors des consultations successives qui ont suivi l'incident, le prof m'a toujours interrogée sur des éventuelles douleurs articulaires. Dans la littérature des HAI, ces douleurs sont aussi décrites. Je fais tenter de retrouver les références de ces articles.

Voilà, ces douleurs sont donc possibles dans le cadre de nos maladies.

A plus. Alexandra

cathy · Message non lu par **cathy** » mar. 13 févr. 2007, 10:03 am

Merci pour vos réponses, c'est quand même dingue que les médecins et spécialistes disent que les douleurs aux articulations ne sont pas liées à la maladies car quand on regarde les témoignages toutes les personnes ayant une cbp souffrent des articulations!!! Je ne sais pas comment faire pour aider ma mère pour le boulo, là elle a rendez-vous à la fin du mois son arrêt de travail se termine, mais elle se sent pas la force physiquement et moralement de reprendre son boulo de couturière!! en tant qu'artisan, il est impossible de faire un mi-temps!! je ne sais pas comment on pourrait faire pour débloquer les choses ou s'il faut simplement laisser trainer car pour les artisans ce n'est pas la sécu!! et vous Danielle, Michèle et Alexandra, quel ‚ge avez-vous si ce n'est pas indiscret et que faites-vous comme travail?? depuis quand la maladie a-t'elle été diagnostiquée? de quelle région êtes-vous? qui vous suit? je n'ai pas lu tout le site encore, peut-être vous êtes vous présenté quelque part mais je ne l'ai pas vu! j'entends souvent parler du Dr Poupon? est-ce que ma mère devrait monter à paris (elle habite en vendée) pour le rencontrer?

??? Et avez-vous des sautes d'humeur? irritabilité??
Là ma maman est bien enrhumé!!! mais aucun médoc pour se soigner!!!!
Alexandra, Tu parles de HAI?? c'est quoi? peut-être hépatite auto immune?? je ne suis pas pro des abréviation!! et l'urso c'est quoi?
Merci pour vos messages
A bientôt
Affectueusement

Danielle · Message non lu par **Danielle** » mar. 13 févr. 2007, 7:54 pm

je t'avais fait une longue réponse et d'un mauvais clic je l'ai effacée... tant pis je remettrai ça jeudi car là je n'ai plus le temps .J'ai 52 ans et en cliquant sur mon profil tu trouveras tous mes messages . Dans les premiers je me présente. Bises et désolée pour cette erreur d'aiguillage

cathy · Message non lu par **cathy** » mer. 14 févr. 2007, 9:49 am

ça m'arrive souvent aussi, c'est énervant de perdre tout le message!

!! Là je suis au boulo donc peu de temps dès que j'ai un peu de temps, je vais regarder vos profils...J'aimerais bien que maman s'inscrive aussi pour envoyer des messages masi pas encore prête... donc je fais l'intermédiare!
Merci bises a très bientôt

Danielle · Message non lu par **Danielle** » ven. 16 févr. 2007, 8:51 am

j'ai fait un copier coller des questions pour répondre vire :
que faites-vous comme travail? je suis professeur d'éducation physique et de danse. J'ai eu en fin de carrière Education nationale , un poste de conseiller pédagogique auprès de l'inspecteur d'Académie et j'ai été chargée de mission danse. Je me suis arrêtée à cause de la fatigue due ou non à la CBP. Aujourd'hui je me forme en sophrologie et je suis "coachée" pour travailler dans l'accompagnement des personnes .

depuis quand la maladie a-t'elle été diagnostiquée? depuis deux ans;

de quelle région êtes-vous? d'un petit village près de Toulon dans le var.

qui vous suit? plus personne les deux professeurs que j'ai consulté ne m'ont pas convenu.Mon généraliste me suffit en ce moment

je n'ai pas lu tout le site encore, peut-être vous êtes vous présenté quelque part mais je ne l'ai pas vu! j'entends souvent parler du Dr Poupon? est-ce que ma mère devrait monter à paris (elle habite en vendée) pour le rencontrer? il est très bien mais d'autres le sont surement aussi. C'est à elle de choisir.

Et avez-vous des sautes d'humeur? irritabilité?? ça ça ce serait plutôt la ménopause non ? pour ma part je travaille sur moi ( relaxation , méditation , analyse...) et j'y échappe pour l'instant !

Là ma maman est bien enrhumé!!! mais aucun médoc pour se soigner!!!! et ben oui ! douleurs diverses , rhumes... on fait avec !!! ce n'est pas le plus simple. Surtout quand on travaille !

Alexandra, Tu parles de HAI?? c'est quoi? peut-être hépatite auto immune? c'est ça

je ne suis pas pro des abréviation!! et l'urso c'est quoi? acide ursodésoxycholique ( je ne garantie pas l'écriture !) ursolvan ou délursan. Nous prenons tous un de ces deux médicaments qui utilisent ce produit. le site en parle très bien avec poésie aussi ( samouraï)

voilà
Bises