Désolée pour ce silence . L'impression de ne plus rien avoir à dire car au contraire de Daniel je ne continue pas à m'informer sur notre maladie et j'ai dit tout ce que je ressentais et vivais. Le sentiment de ne pas pouvoir parler d'autre maladies que la mienne, la CBP , n'ayant aucune compétence pour parler des autres ( CSP, HAI...). La déception de ne pas pouvoir me déplacer sur Paris et de ne pas vous rencontrer.Et pour finir l'impression de monopoliser le forum avec mes 300 et quelques messages. Je viens vous lire régulièrement et discrètement. Je termine une formation en sophrologie et suis coachée dans un travail de développement personnel. Voilà pour ce qui m'éloigne de vous sans oublier mon merveilleux petit fils et mes quatre enfants....
Mais bien s?r je trouve toujours que la vie est belle que la CBP est juste une difficulté de parcours vraiment pas insurmontable et qu'elle m'a permis de vous rencontrer ce qui est déjà formidable.
Affectueusement
Danielle
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Nouvelles de Danielle
Modérateurs : Primerose, daniel
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alexandra
Bonjour Danielle, 
Je suis contente de te lire à nouveau et d'apprendre que pour toi la vie est belle. Effectivement, ce n'est pas évident de trouver un sujet à débattre tout en restant dans l'anonymat (je tiens à le rester pour une raison professionnelle).
Ce que j'attends vraiment de ce forum c'est de :
- pouvoir aider (les adhérant(e)s et non adhérant(e)s) si cela est possible;
- trouver réponse à leurs et à mes interrogations.
Je compte aussi sur les organisateurs des journées d'information pour qu'ils nous donnent leurs appréciations sur notamment des nouvelles sur les recherches terminées et en cours.....Mais je reste encore sur ma faim pour le moment. Je métonne aussi du silence de tous ces participants à la journée d'octobre. Il m'a semblé intéressant d'ouvrir un nouveau point à ce sujet ( j'ai tenté de le faire mais sans succès).
Par ailleurs, je me sens un peu isolée en Belgique. Vous avez de la chance d'avoir Albi comme organe de pression pour défendre vos intérêts. En raions du fait que nos maladies sont considérées comme orphelines; cela n'intéresse pas grand monde (cela ne rapporte pas).
Enfin, je te souhaite beaucoup de bon temps avec tes enfants.
Alexandra.
Je suis contente de te lire à nouveau et d'apprendre que pour toi la vie est belle. Effectivement, ce n'est pas évident de trouver un sujet à débattre tout en restant dans l'anonymat (je tiens à le rester pour une raison professionnelle).
Ce que j'attends vraiment de ce forum c'est de :
- pouvoir aider (les adhérant(e)s et non adhérant(e)s) si cela est possible;
- trouver réponse à leurs et à mes interrogations.
Je compte aussi sur les organisateurs des journées d'information pour qu'ils nous donnent leurs appréciations sur notamment des nouvelles sur les recherches terminées et en cours.....Mais je reste encore sur ma faim pour le moment. Je métonne aussi du silence de tous ces participants à la journée d'octobre. Il m'a semblé intéressant d'ouvrir un nouveau point à ce sujet ( j'ai tenté de le faire mais sans succès).
Par ailleurs, je me sens un peu isolée en Belgique. Vous avez de la chance d'avoir Albi comme organe de pression pour défendre vos intérêts. En raions du fait que nos maladies sont considérées comme orphelines; cela n'intéresse pas grand monde (cela ne rapporte pas).
Enfin, je te souhaite beaucoup de bon temps avec tes enfants.
Alexandra.
Bien s?r l'envie d'aider les autres est toujours là , mais j'ai peur aussi de fatiguer ( comme on dit dans le midi) les anciens du forum en répétant la même chose à chaque nouveau. Et puis les adhérents demandent surtout des infos médicales, je ne sais pas y répondre. Peu, trés peu parlent de leurs ressentis, de leur inquiétudes, de leur vie avec la maladie... c'est sur ces sujets que je serai plus à l'aise. beaucoup de pudeur chez nos pairs... la communication superficielle a vite des limites quand on ne se rencontre pas. Par contre les infos médicales sont certainement bien attendues et Daniel s'en occupe avec succés. Chapeau !
Affectueusement
Danielle
Affectueusement
Danielle
Bonsoir Danielle;
Ravi de te revoir sur les "étranges lucarnes" d'albi comme disait jadis le "Canard Enchainé" pour désigner la télévision et par extension tout écran électronique.
Tu sais en tant qu'enseignante que la "répétition fixe la notion" comme le dit ce vieil adage pédagogique .
Bien s?r que la plupart des réponses que l'on peut fournir au nouvel ou à la nouvelle arrivante sur le forum est souvent une redite du même sujet sous une autre forme:le forum contient une foule d'informations qui complètent bien par les expériences concrètes des uns et des autres les informations générales du site.
Toutefois chaque nouvel arrivant cherche ici non seulement une réponse qu'il aurait pu trouver par lui (elle) même en cherchant un peu, mais aussi des contacts personnalisés , un dialogue plus ou moins suivi , car en dehors des éléments concernant la maladie elle même, c'est savoir que d'autres ont vécu ou vivent la m^me chose que soi qui est important , et qu'on ne se sente pas seul.....
C'est pourquoi j 'incite les "anciens" qui en sont au stade où à défaut de guérison , ils "maitrisent" leur maladie par la connaissance qu'ils en ont acquises ( via leur hépatologue et... albi.
), et par la perte de leurs angoisses à venir régulièrement dire quelques mots sur le forum aux nouveaux et nouvelles , même s'il s'agit de répétitions de choses déjà dites ou même si les questions posées sont trop "médicales".
Répondre que l'on ne sait pas répondre précisément , ce n est pas grave, puisque nous ne sommes pas médecins et que même les plus grands spécialistes ne sont pas capables de répondre à tout.
L'essentiel c'est de répondre et calmer l'angoisse de l'incertitude.
Danielle, tu dis ne pas bien connaître les maladies autres que la CBP ; oui je comprends mais rappelons nous que l'association n'a pas vocation à avoir des réponses médicales; puisque tu fais référence à moi quand par exemple je parle d'un sujet médical , je m'exprime en référence soit aux positions prises par les spécialistes soit dans leurs écrits soit dans les conférences qu'ils ont faites et surtout je prends bien garde à toujours renvoyer le patient à en parler avec son spécialiste; il y a aussi des personnes qui écrivent à l'adresse de courriel de l'association sans s'inscrire sur le forum et qui posent des "colles" sur des sujets parfois très pointus .
Nous répondons toujours, même à ces "colles", par exemple en fournissant l'adresse d'articles scientifiques sur Internet ( pour lesquels nous faisons un recherche spécifique) pour mieux l'informer et en conseillant la personne pour que s'établisse un vrai dialogue avec son spécialiste si elle en a un ou lui recommander de consulter un spécialiste si ce n est pas le cas.
et quand nous n'avons vraiment pas de réponse précise à ces colles, nous essayons de faire "renouer " le dialogue avec le spécialiste en apportant un soutien des conseils pour poser les questions etc...
encore une fois , à travers des questions médicales , c'est le plus souvent le soutien psychologique qui est le plus important, le fait de se sentir moins seul avec des personnes qui vivent la même chose que soi avec une plus grande sérénité qui redonne confiance qui est le plus important .
Hélas un certain nombre de médecins pratiquent la médecine en tant que technicien d'une discipline dont l'objet est le corps humain et ne savent pas gérer le fait que ce corps qu'ils soignent appartient à une personne qui a besoin d'un peu plus qu'une technique.
Ils ne savent pas et/ou ne prennent pas assez de temps à apprendre à savoir donner confiance à des malades à propos de maladies dont ils ne savent pas tout. Déjà l'admettre est parfois tellement difficile à certains qu'ils ne disent rien à leurs malades et provoquent donc chez eux encore plus d'angoisse!!
Et c est là où les adhérents d'albi apportent quelque chose!!!
Daniel
Ravi de te revoir sur les "étranges lucarnes" d'albi comme disait jadis le "Canard Enchainé" pour désigner la télévision et par extension tout écran électronique.
Tu sais en tant qu'enseignante que la "répétition fixe la notion" comme le dit ce vieil adage pédagogique .
Bien s?r que la plupart des réponses que l'on peut fournir au nouvel ou à la nouvelle arrivante sur le forum est souvent une redite du même sujet sous une autre forme:le forum contient une foule d'informations qui complètent bien par les expériences concrètes des uns et des autres les informations générales du site.
Toutefois chaque nouvel arrivant cherche ici non seulement une réponse qu'il aurait pu trouver par lui (elle) même en cherchant un peu, mais aussi des contacts personnalisés , un dialogue plus ou moins suivi , car en dehors des éléments concernant la maladie elle même, c'est savoir que d'autres ont vécu ou vivent la m^me chose que soi qui est important , et qu'on ne se sente pas seul.....
C'est pourquoi j 'incite les "anciens" qui en sont au stade où à défaut de guérison , ils "maitrisent" leur maladie par la connaissance qu'ils en ont acquises ( via leur hépatologue et... albi.
), et par la perte de leurs angoisses à venir régulièrement dire quelques mots sur le forum aux nouveaux et nouvelles , même s'il s'agit de répétitions de choses déjà dites ou même si les questions posées sont trop "médicales".Répondre que l'on ne sait pas répondre précisément , ce n est pas grave, puisque nous ne sommes pas médecins et que même les plus grands spécialistes ne sont pas capables de répondre à tout.
L'essentiel c'est de répondre et calmer l'angoisse de l'incertitude.
Danielle, tu dis ne pas bien connaître les maladies autres que la CBP ; oui je comprends mais rappelons nous que l'association n'a pas vocation à avoir des réponses médicales; puisque tu fais référence à moi quand par exemple je parle d'un sujet médical , je m'exprime en référence soit aux positions prises par les spécialistes soit dans leurs écrits soit dans les conférences qu'ils ont faites et surtout je prends bien garde à toujours renvoyer le patient à en parler avec son spécialiste; il y a aussi des personnes qui écrivent à l'adresse de courriel de l'association sans s'inscrire sur le forum et qui posent des "colles" sur des sujets parfois très pointus .
Nous répondons toujours, même à ces "colles", par exemple en fournissant l'adresse d'articles scientifiques sur Internet ( pour lesquels nous faisons un recherche spécifique) pour mieux l'informer et en conseillant la personne pour que s'établisse un vrai dialogue avec son spécialiste si elle en a un ou lui recommander de consulter un spécialiste si ce n est pas le cas.
et quand nous n'avons vraiment pas de réponse précise à ces colles, nous essayons de faire "renouer " le dialogue avec le spécialiste en apportant un soutien des conseils pour poser les questions etc...
encore une fois , à travers des questions médicales , c'est le plus souvent le soutien psychologique qui est le plus important, le fait de se sentir moins seul avec des personnes qui vivent la même chose que soi avec une plus grande sérénité qui redonne confiance qui est le plus important .
Hélas un certain nombre de médecins pratiquent la médecine en tant que technicien d'une discipline dont l'objet est le corps humain et ne savent pas gérer le fait que ce corps qu'ils soignent appartient à une personne qui a besoin d'un peu plus qu'une technique.
Ils ne savent pas et/ou ne prennent pas assez de temps à apprendre à savoir donner confiance à des malades à propos de maladies dont ils ne savent pas tout. Déjà l'admettre est parfois tellement difficile à certains qu'ils ne disent rien à leurs malades et provoquent donc chez eux encore plus d'angoisse!!
Et c est là où les adhérents d'albi apportent quelque chose!!!
Daniel
-
alexandra
Daniel,
Il me paraît vraiment intéressant d'ouvrir une nouvelles rubrique avec les "réponses aux colles". Au moins cela servirra à tout le monde.
Il faudrait aussi trouver des volontaires pour actualiser la rubrique "Revue bibliographique" qui date de 2002. Y-a-t-il pas d'argent prévu à cet effet?
En consultant parfois cetaines revues, je tombe sur des articles récents qui nous concernent. Mais par manque de temps, il ne m'est pas possible de faire cette recherche. Une partie de l'argent de l'association pourrait y être consacrée.
Vous dites, participer à ds congrès à l'étranger? Ces résumés pourraient nous servir certainement. Nous n'avons n'y le temps ni les moyens ni la santé pour nous y rendre. Ce site pourrait également servir à transmettre ces communications......et ainsi de suite.
Alexandra.
Il me paraît vraiment intéressant d'ouvrir une nouvelles rubrique avec les "réponses aux colles". Au moins cela servirra à tout le monde.
Il faudrait aussi trouver des volontaires pour actualiser la rubrique "Revue bibliographique" qui date de 2002. Y-a-t-il pas d'argent prévu à cet effet?
En consultant parfois cetaines revues, je tombe sur des articles récents qui nous concernent. Mais par manque de temps, il ne m'est pas possible de faire cette recherche. Une partie de l'argent de l'association pourrait y être consacrée.
Vous dites, participer à ds congrès à l'étranger? Ces résumés pourraient nous servir certainement. Nous n'avons n'y le temps ni les moyens ni la santé pour nous y rendre. Ce site pourrait également servir à transmettre ces communications......et ainsi de suite.
Alexandra.
Chère Alexandra,
Tu fais la suggestion d'ouvrir une rubrique "colles" en référence à mon message précédent.
Personnellement je ne pense pas que cela soit utile car d'une part les "colles" dont je parlais dans le message précédent concernent des personnes qui justement ne souhaitent pas écrire publiquement leurs cas : les réponses données sont donc faites à titre personnel .
Par ailleurs quand je parlais de ces "colles" posées via l'adresse de courriel de l'association, il s'agit dans la grande majorité des cas de maladies hépatiques encore plus rares que les CBP, CSP, et HAI , des maladies dont on ne parle jamais dans le forum, ou des situations personnelles d'une extrême complexité .
Par ailleurs, lorsque des questions apparaissent dans le forum et qui sont des "colles" , cela veut dire que nous n'avons pas dans la documentation du site la réponse d'ordre général à la question posée .
Dans ce cas , la question est directement posée aux spécialistes du centre de référence afin d'avoir -si possible - une réponse appropriée que l'on donne directement dans le fil du sujet ouvert par la personne concernée.
C'est ainsi que par exemple les questions concernant la grossesse , l'allaitement et les maladies biliaires ont été abordées via notre forum et ont donné lieu aux réponses du Pr. Poupon que j'ai retranscrites aux personnes intéressées .
Cela a d'ailleurs permis de consacrer un article scientifique sur la question ( voir l'article de notre nouvelle revue "Le point Recherche" sur le sujet) .
Il y a aussi des questions qui malheureusement n'ont à ce jour pas de réponse médicale et scientifique satisfaisante.
Il en est ainsi de cette fatigue si particulière dont tous les malades se plaignent et qui n'a -jusqu'ici - pas fait, à notre connaissance , l'objet de travaux significatifs en relation avec les maladies biliaires.
Ce sujet récurrent , nous espérons bien le faire prendre en compte un jour par les équipes de spécialistes, d'une façon ou d'une autre.
Par contre, tu as parfaitement raison de souligner le besoin que nous avons de "rafraîchir" notre revue bibliographique.
C'est un sujet qui s'inscrit d'ailleurs dans un projet de rénovation de notre site.
Pour cela , Philippe notre webmaster a un très gros travail technique préalable afin de rendre plus souple les mises à jour ultérieures.
Donc, rassure toi Alexandra, ce sujet de l'actualisation du site et de son contenu est pris en compte , mais comme toujours cela prendra du temps .
Ce n'est pas vraiment un problème financier mais un travail de recherche documentaire et de réflexion en collaboration avec des spécialistes malheureusement fort occupés...
Enfin, pour ce qui est de la participation aux congrès en France comme à l'étranger , l'objectif premier est de nous faire connaître et "toucher" les spécialistes hépatologues; lorsque nous pouvons suivre certaines conférences ( ce n est pas toujours le cas) s'agissant de sujets qui concernent "nos maladies", nous rapportons ce qui nous apparaît l'essentiel vu du point de vue du malade, sachant que certains sujets ( comme l'a rapporté Philippe au congrès de Bordeaux en 2005) sont trop pointus pour le commun des mortels....
Daniel
Tu fais la suggestion d'ouvrir une rubrique "colles" en référence à mon message précédent.
Personnellement je ne pense pas que cela soit utile car d'une part les "colles" dont je parlais dans le message précédent concernent des personnes qui justement ne souhaitent pas écrire publiquement leurs cas : les réponses données sont donc faites à titre personnel .
Par ailleurs quand je parlais de ces "colles" posées via l'adresse de courriel de l'association, il s'agit dans la grande majorité des cas de maladies hépatiques encore plus rares que les CBP, CSP, et HAI , des maladies dont on ne parle jamais dans le forum, ou des situations personnelles d'une extrême complexité .
Par ailleurs, lorsque des questions apparaissent dans le forum et qui sont des "colles" , cela veut dire que nous n'avons pas dans la documentation du site la réponse d'ordre général à la question posée .
Dans ce cas , la question est directement posée aux spécialistes du centre de référence afin d'avoir -si possible - une réponse appropriée que l'on donne directement dans le fil du sujet ouvert par la personne concernée.
C'est ainsi que par exemple les questions concernant la grossesse , l'allaitement et les maladies biliaires ont été abordées via notre forum et ont donné lieu aux réponses du Pr. Poupon que j'ai retranscrites aux personnes intéressées .
Cela a d'ailleurs permis de consacrer un article scientifique sur la question ( voir l'article de notre nouvelle revue "Le point Recherche" sur le sujet) .
Il y a aussi des questions qui malheureusement n'ont à ce jour pas de réponse médicale et scientifique satisfaisante.
Il en est ainsi de cette fatigue si particulière dont tous les malades se plaignent et qui n'a -jusqu'ici - pas fait, à notre connaissance , l'objet de travaux significatifs en relation avec les maladies biliaires.
Ce sujet récurrent , nous espérons bien le faire prendre en compte un jour par les équipes de spécialistes, d'une façon ou d'une autre.
Par contre, tu as parfaitement raison de souligner le besoin que nous avons de "rafraîchir" notre revue bibliographique.
C'est un sujet qui s'inscrit d'ailleurs dans un projet de rénovation de notre site.
Pour cela , Philippe notre webmaster a un très gros travail technique préalable afin de rendre plus souple les mises à jour ultérieures.
Donc, rassure toi Alexandra, ce sujet de l'actualisation du site et de son contenu est pris en compte , mais comme toujours cela prendra du temps .
Ce n'est pas vraiment un problème financier mais un travail de recherche documentaire et de réflexion en collaboration avec des spécialistes malheureusement fort occupés...
Enfin, pour ce qui est de la participation aux congrès en France comme à l'étranger , l'objectif premier est de nous faire connaître et "toucher" les spécialistes hépatologues; lorsque nous pouvons suivre certaines conférences ( ce n est pas toujours le cas) s'agissant de sujets qui concernent "nos maladies", nous rapportons ce qui nous apparaît l'essentiel vu du point de vue du malade, sachant que certains sujets ( comme l'a rapporté Philippe au congrès de Bordeaux en 2005) sont trop pointus pour le commun des mortels....
Daniel
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alexandra
Un grand merci pour ta réponse Daniel. Je comprends mieux mais je suis une impatiente. Cependant, si vous avez des articles ou autres doc. pointus, cela m'intéresse. Mon spécialiste me donne aussi ses publications. Le sujet m'intéresse et je comprends assez bien finalement mais je ne parviens pas à avoir le temps pour rassembler tout cela (peut-être à ma pension).
Si cela ne vous dérange pas, pourriez-vous me transmettre cela par voie informatique ou en même temps qu'un autre courrier.
Par rapport aux réponse aux colles, je le voyais dans le respect l'anonymat du demandeur bien-s?r. Je me dis que toute question est intéressante.
Merci et à bientôt.
Si cela ne vous dérange pas, pourriez-vous me transmettre cela par voie informatique ou en même temps qu'un autre courrier.
Par rapport aux réponse aux colles, je le voyais dans le respect l'anonymat du demandeur bien-s?r. Je me dis que toute question est intéressante.
Merci et à bientôt.
-
alexandra
Petite précision:
Les Messages privés sur nos forums sont une option qui a été supprimmée par notre webmestre favori, Philippe , suite à certains usages qui en avaient été faits non conformes à notre déontologie.
Pour ce qui concerne les adresses de courriel , chaque participant en possède une ; il suffit qu'il signale en cliquant sur "Profil" qu'il autorise
que le système montre qu'il a une adresse "e-mail".
Daniel
Les Messages privés sur nos forums sont une option qui a été supprimmée par notre webmestre favori, Philippe
, suite à certains usages qui en avaient été faits non conformes à notre déontologie.Pour ce qui concerne les adresses de courriel , chaque participant en possède une ; il suffit qu'il signale en cliquant sur "Profil" qu'il autorise
que le système montre qu'il a une adresse "e-mail".
Daniel
Dernière modification par daniel le mer. 31 janv. 2007, 9:28 am, modifié 1 fois.
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alexandra
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alexandra
Bonsoir Danielle,
Je n'ai pas reçu ton message.
J'ai cliqué (comme l'a écrit Daniel) sur l'e-mail qui apparaît en- dessous de tes messages.
Phillippe peut-il intervenir? Pourtant l'année dernière, cela avait marché!
Daniel,
Je sais qu'il faut cliquer sur l'e-mail en-dessous des messages, mais nous ne savons pas le faire apparaître sur nos écrans Michèle et moi....
Bien à toi.
Alexandra
Je n'ai pas reçu ton message.
J'ai cliqué (comme l'a écrit Daniel) sur l'e-mail qui apparaît en- dessous de tes messages.
Phillippe peut-il intervenir? Pourtant l'année dernière, cela avait marché!
Daniel,
Je sais qu'il faut cliquer sur l'e-mail en-dessous des messages, mais nous ne savons pas le faire apparaître sur nos écrans Michèle et moi....
Bien à toi.
Alexandra