cirrhose biliaire primitive et overlaop syndrome

[paola]

bonsoir a vous tous, Je vous lis depuis un an et ce soir je me suis décider à me joindre à vous: je j'ai une cirrhose biliaire primitive plus un overlaop syndrome depuis sept ans; je sais pourquoi je l'ai une répétition d'une trés forte émotion que j'ai eu dans mon enfance. J'ai 53 ans et mon parcours et le suivant;une biopsie en 2000 et prise de solupred et de délursans ,aprés un an et demi de traitement j'ai arrêté le solupred de moi-même et plus consulter le médecin qui suivait : trop loin et pas satisfaite des éxplications.
j'ai continué le délursan seul en arrêtant de temps en en temps , ce qui m'a couté une pneumonie en 2002.j'ai éssayé de me soigné avec des plantes pour le foie mais cela n'a rien donné.pour être brève je suis au stade 4 je suis suivie par le Pr Poupon et je survie comme je peux avec des hauts et des bas. à travers vos témoinages je vous trouve tous bien courageux et je vous admire et surtout l'aide que vous vous donnée les uns aux autres.Bien à vous tous Paola

[alexandra]

La bienvenue parmi nous Paola,
Ceal est très courageux d'avir finalement pris ton clavier pour nous rejoindre. Nous sommes tous et toutes dans la même galère.

Te voilà très bien encadrer médicalement.

Mais, comment as-t-on diagnosqué l'overlap syndrome? Par exemples par rapport à tes valeurs biologiques? As-tu suvi une biopsie à ce moment là? Quels sont tes anti-corps?

En ce qui me concerne, je remarque que les médecins avancent par petit pas. Le diagnostic de l'overlap (CBP-HAI ?) est très difficile à faire.

As-tu encore une activité professionnelle?

Je serai contente de te lire à nouveau et te souhaite une bonne qualité de vie cette année.

Alexandra.

[paola]

Bonjour Alexandra je te remercie pour ton attention.J'ai subie une biopsie comme je le dis dans mon méssage et d'après le Pr Poupon elle a été trés bien faite à Bordeaux.la biopsie a révélé l'overlop syndrome.je ne travaille pas ,j'ai 4 enfants dont 2 mariés et cela donne du travail et demande beaucoup d'énergie. j'ai oublié de vous dire que je prends entocort 3 mg par jour. je suis à ce jour à transaminase SGPT 46 ,phosphatases alcalines 397, Gamma GT 199. Le Pr Poupon m'a fait un elastométrie avec un Fibroscan les valeurs sont 25,4 Kpa +- 7,3 ;tu vois je suis au stade 4. je mange trés peu car je suis malade après. Pour toi Alexandra et tous les autres je vous souhaite une bonne et heureuse Année 2007 et surtout la guérison.

[alexandra]

Bonjour Paola,
Merci pour ces informations.

Je voudrais de demander ton avis sur les signes de la souffrance hépatique. Selon ton véçu, les transaminases seules sont-elles suffissantes pour suivre l'évolution de notre maladie surtout pour voir si nos faisons un overlap syndrome.

Avec les transaminases grinpées à 300 puis redescendues à la normale, faut-il encore subir une biopsie? Cette dernière question me tracasse.

Merci de me donner ton avis ou les autres peut-être???Les participants à l'AG du mois d'octobre 06. Y avait-il quelqu'un?

A bientôt Paola.
Miniel comment vas-tu? As-tu un avis à ce sujet?

Alexandra

[paola]

Bonjour Alexandra, pour répondre à ta question; je vais te donner mon avis car les médecins ne nous en disent pas beaucoup.La cirrhose BP est une maladie auto-immune ce qui veut dire que les cellules du foie s'auto détruisent ça tu le c'est; l'overlop syndrome ce sont les canaux biliaires qui s'auto détruisent eux aussi. Donc le foie a deux maladies et c'est pourquoi la cortisone est préscrite . Ceux qui n'ont que CBP ne prennent normalement que du délursan. Pour ma part j'ai arrêté plusieurs fois le délursan ce qui value une pneumonie et une autre fois des douleurs dans tout os à faire hurler. Chaque fois les GMA GT était a 500 et les phosphatases a 10100.Quant les valeurs grimpent c'est que les cellules se détruisent plus rapidement. Les médecins n'en savent pas plus et n'en disent pas beaucoup.Moi j'ai pris du solupred pendant un an et demi et j'ai arrêté de moi même car je souffrait beaucoup;aujourd'hui j'ai une ostéoporose tu vois on stoppe l'évolution de la maladie d'un côté pour détruire autre chose de l'autre. Je ne pense pas que l'on peut savoir si c'est seulement la CBP ou overlop avec une prise de sang ,la biopsie est plus s?re. voilà Alexandra j'espère avoir été claire sinon je serais heureuse de te lire .Je te souhaite un bon dimanche.

[michèle]

Bonjour Paola et Alexandra,

J'interviens dans votre discussion mais ta question m'interpelle, Alexandra.

Pourquoi surveiller uniquement les transaminases?
Ne sont-ils pas les premiers à baisser dans le cadre d'un traitement?
Les plus longs à baisser ne sont-ils pas les AP (phosphatases...)?

Je ne sais pas pour les autres personnes, mais j'ai le même ‚ge que toi Paola et je souffre aussi de déficit calcique Pfffff!

Allez, bonne jopurnée, les filles,

*J'y vais.
Michèle

[alexandra]

Salut Michèle,
Merci d'intervenir.
Mais mon spécialiste se braquait que sur les transaminases. En 5 mois, les valeurs sont passées de 300 à 32. Sans traitement (uniquement l'urso bien s?re). Mes autres paramètres (phosp alc sont aussi redenues normales).
En fait , j'assaye toujours de trouver une explication à une poussée soudaine de ma biologie qui en 5 mois redevient normale sans traitement surajouté.

Un anti-inflammatoire (3 co) est-il responsable? Cela est l'avis de mon spécialiste.
Mais, je lis de Paola que d'autres facteurs (stres et émotionnel ) peuvent y contribuer?

A bientôt. Alexandra.

[alexandra]

En core un mot sur le déficit calcique. En fait, selon mon spécialiste nos maldies font baisser la vitamine D. Ce qui peut expliquer le déficit calcique. On recommande de prendre une cure de vit. D.

Les facteurs hormonaux peuvent aussi en être responsable. La vitamine D de temps en temps ne peut pas faire de tort.

Alexandra.

[michèle]

Hello Alexandra,

Yep! Le Pr Poupon m'a donné de l'Orocal D3 à prendre "à vie" m'a-t-il dit!!! Plus une ampoule de dedrogyl que j'ai prise en Juin.
Voilà pour la petite histoire.

Pourquoi ne pas penser que l'anti inflammatoire ait fait flamber (???) ton système immunitaire et affolé toutes tes constantes bio???
Moi, ça me paraitrait probable.

Bises et bonne semaine Alexandra
Michèle

[paola]

Bonjour Michèle et Alexandra,je suis d'accord avec Michèle car tout a son importance , dans ton cas Alexandra ce sont les transaminases qui t'interpellent, je pense que c'est ton anti-inflammtoire: c'est -tu que prendre du paracétamol est trés mauvais pour notre maladie ,mais personne même pas le médecin ne te le dit. Il faut faire trés attention à ne rien prendre d'autre tels que des vitamines ou autres erreur que j'ai faites.L ' émotion,le stress,la négativité jouent beaucoup dans l'augmentation des valeurs bio.Je suis comme toi j'ai longtemps cherché à comprendre tout ça et maintenant je suis fataliste car je me suis longtemps braqué contre les médecins qui ne parlent pas.La vie est vaut vraiment la peine de se battre pour elle! Je vous à bientôt. paola.

[alexandra]

Merci Paola et Michèle pour votre réponse.

Au fait Paola, tu nous informes que tu te trouves au stade 4. Que propose le Professeur Poupon pour toi? Parle t-on déjà de greffe lorque l'on se trouve au stade 4?
Je te trouve très courageuse et vous souhaite à vous deux également une très bonne semaine.

Alexandra.

[paola]

bonsoir Alexandra , aujourd'ui j'ai fais une gastroscopie; je suis un peu dans les " vaps" et j'ai dormis tout l'aprés-midi.Résultat trois varices volumineuses dans l'oesophage stade 2. Je n'ai vu le Pr Poupon q'une fois car j'habite loin ; la gastroscopie c'est lui, je lui est parlé de la greffe et sa réponse est dans 5 ou 10 ans. je dois le voir au mois de mars et entre temps j'aimerai faire un fibroscan . il faut beaucoup positiver ça aide beaucoup! à bientôt.....Paola

[alexandra]

Bonsoir Paola,
Tu as raison, il faut rester très positive à chaque stade de notre maladie. J'apprécie ton courage. Oui, tu dois surveiller ces varices certainement.

Dommage que Danielle ne se manifeste plus. Elle est vraiment très positive aussi. Que deviens-tu Danielle?

Mais, de quelle région es-tu?

Bon courage et à bientôt
Bonne semaine également Michèle.
Alexandra.

[paola]

bonsoir Alexandra, je te remercie infiniment pour ton soutient et je te précise que j'habite dans le midi-Pyrénées. je te dis bonsoir ou bonjour selon l'heure ou tu me liras. à bientôt Paola.

[alexandra]

Bonjour Paola,

Cela est une agréable région. Que fais-tu de ta journée?As-tu l'occasion de faire des balades?

A bientôt.
Alexandra.