Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

nouvelles

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

patriciafaou

nouvelles

Message non lu par patriciafaou » sam. 22 janv. 2005, 2:24 pm

bonjour
je suis une nouvelle inscrite, dans l'association et je ne sais pas trop comment faire, s'il y a quelqun pour m'aider? je m'appelle patricia et j'ai 45ans je suis atteinte de la csp déclarée depuis 1998.
je voudrai remercier la personne qui m'a contactée vendredi après-midi.
bonne journée a tous
patricia :)

Avatar de l’utilisateur
webmaster albi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 237
Inscription : sam. 20 nov. 2004, 7:59 pm
Localisation : 84
Contact :

bienvenue !

Message non lu par webmaster albi » sam. 22 janv. 2005, 5:04 pm

bienvenue à albi, et sur le forum.
l'association n'est pas très grande, mais je suis convaincu qu'il y aura quelqu'un pour échanger avec vousÖ sur quel plan souhaitez-vous de l'aide ?
philippe

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1396
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

bienvenue Patricia

Message non lu par daniel » sam. 22 janv. 2005, 5:54 pm

Patricia bonjour;

C'est moi qui vous ai téléphoné hier .
Tout d'abord bienvenue encore à ALBI et sur le forum.
Comme je vous l'ai dit hier le but de l'association est bien d'aider les personnes qui comme vous sont atteintes d'une maladie biliaire inflammatoire , ainsi qu'à leur entourage .
Pour cela outre les articles du site qui vous permettent de mieux comprendre votre maladie et votre cas , le forum vous permet de vous exprimer publiquement et , comme le dit Philippe, il y aura certainement quelqu'un , membre de l'association ou non qui vous répondra .
Vous pouvez aussi vous adresser directement à l'association à l'adresse suivante :
info@albi-pbc.org
Quelque soit le moyen choisi nous ferons notre possible pour vous aider :) .

Daniel

Rea
Messages : 11
Inscription : mer. 19 janv. 2005, 5:43 am
Localisation : Athenes

Message non lu par Rea » dim. 23 janv. 2005, 7:57 am

Bonjour Patricia, bonjour tout le monde!
J'ai aussi(comme bien d'autres) une CSP : Je dois avouer que pour l'instant je ne vis pas trop mal avec ma maladie(diagnostiquée en 2001), je continue à travailler et à part la fatigue pas de très gros problèmes .J'ai aussi une MC(Crohn), c'est elle qui me tracasse le plus car ses symptomes sont plus genants et plus fréquents que celle de la CSP.
A propos, merci Angela de me signaler d'adresse de l'AFA mais je la connaissais déjà: je voulais simplement avoir les temoignages des personnes qui ont déjà une MC depuis plus d'un an! Merci!
Patricia, dis-nous exactement ce que tu veux, on essaiera de t'aider, tu n'es pas seule! Nous sommes tous dans le meme bain! :wink: !
Bonne journée!

Avatar de l’utilisateur
patriciafaou
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 55
Inscription : dim. 23 janv. 2005, 7:55 pm
Localisation : nantes

réponse

Message non lu par patriciafaou » dim. 23 janv. 2005, 8:20 pm

bonsoir REA
merci de ta réponse, c'est vrai en ce moment je suis un peu perdue, car je suis en arret de travail depuis le mois d'octobre pour une dépression et bien sur je suis obligée de prendre des anti-dépresseurs, des somnifères et ça ne va pas mieux.en plus depuis le début du mois ma csp est de retour, je suis en attente de mes derniers résultats d'analyses,je vais avoir des massages pour me détendre un peu et je commence la semaine prochaine une therapie avec un psy.
je ne sort pas ou peu ,je suis très fatiguée(sans rien faire) bref c'est la totale.mais je me dit qu'il y a pire.j'ai déjà passer bc d'examens: 2 biopties,3 irm,des echos,des coloscopies et fibroscopies,mais la maladie avançait doucement et la je pense que ça change,j'ai également fait une hepatite médicamenteuse 8 ans avant de savoir que j'avais une csb. voilà mon histoire.
je remercie tout le monde pour cet accueil

PATRICIA

Avatar de l’utilisateur
Tina
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 185
Inscription : lun. 17 janv. 2005, 10:37 am
Localisation : Torremolinos
Contact :

Re: réponse

Message non lu par Tina » dim. 23 janv. 2005, 8:35 pm

patriciafaou a écrit :bonsoir REA
merci de ta réponse, c'est vrai en ce moment je suis un peu perdue, car je suis en arret de travail depuis le mois d'octobre pour une dépression
PATRICIA
Bonsoir Patricia et bienvenue dans notre petite famille, qui sétend chaque jour. N'hésite pas à venir nous parler dés que tu en as besoin quel que soit le sujet. Tous dans ce forum connaissons, avons connu ou connaitrons ces moments de déprime. Ne reste pas seule surtout avec ce poids et cette souffrance, ici tu trouveras l'écoute dont tu as tellement besoin, des réponses à tes questions et tu apprendras à vivre avec ta maladie ... c'est en tout cas ce que nous souhaitons tous de tout notre coeur pouvoir t'apporter.
à bientôt et bonne soirée.
Tina.
Pour jouir d'une vie heureuse et accomplie, la clé est l'état d'esprit. C'est là l'essentiel.
(le XIVième Dalaï Lama)

Avatar de l’utilisateur
Chris29
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 27
Inscription : mer. 19 janv. 2005, 3:45 pm
Localisation : Finistère

Message non lu par Chris29 » lun. 24 janv. 2005, 11:06 am

Bonjour Patricia

Bienvenu parmi nous.

Des moments de déprime, nous en connaissons tous, enfin je crois. Le forum est là aussi pour t'aider à t'exprimer et aller de l'avant.

Mes amis de l'AFCS m'ont été très utiles quand j'ai connu des moments difficiles.

Bisous

Christine

Avatar de l’utilisateur
patriciafaou
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 55
Inscription : dim. 23 janv. 2005, 7:55 pm
Localisation : nantes

bonjour

Message non lu par patriciafaou » lun. 24 janv. 2005, 4:53 pm

bonjour CHRISTINE


merci pour ton acceuil, c'est vrai quand ce moment ce n'est pas le top,car mon compagnon m'a quitter il y à 3mois je pense qu'il avait peur de la maladie et qu'il a fuit de peur de me perdre, c'est difficile pour expliquer cette maladie et je n'ai pas sue le faire.
bonne soirée et à bientot

bisous
patricia

Avatar de l’utilisateur
Emmanuelle
Messages : 11
Inscription : mer. 19 janv. 2005, 3:48 pm
Localisation : G�teborg, Suede
Contact :

Message non lu par Emmanuelle » mer. 26 janv. 2005, 4:23 am

Bonjour Patricia,

A mon tour, je voudrais te faire part de tous mes encouragements.
... Beaucoup d'entre nous ont connus et/ou vivent des periodes difficiles liees (directement ou non) a la maladie...
J'espere que ton contact prevu pour la semaine prochaine se passera bien et que cela pourra t'aider au mieux pour la suite.
Patience et courage a toi,
Amities,

Emmanuelle

Christ@phe
Messages : 46
Inscription : mer. 19 janv. 2005, 10:31 am
Localisation : Caen - France

Courage

Message non lu par Christ@phe » mer. 26 janv. 2005, 9:33 am

Slt Patricia,

J'ai voulu t'écrire il y a au moins 15 jours mais mon message m'est revenu: est-ce un problème d'adresse??? Enfin, ce n'est ps le problème.

Moi, je m'appelle le porte-parole des Ressuscités, tu as sans doute lu mon histoire CSP + MC, et je suis greffé depuis le 11/11/04. Je suis (et je l'espère pour vous tous) la note d'espoir (parmi d'autres bien s?r sur ce forum) car je redécouvre la vie sans fatigue qui t'assassine sans prévenir!!! je ne souhaite à personne d'être greffé (mais de guérir avant)mais sachez qu'il existe toujours cette solution là!

Alors courage et ne reste pas seule! Au moins, ici, on t'écoutera et surtout on te comprendra! J'ai connu qq tensions avec mon entourage, en étais-je la cause? Je les "accusais" implicitement de ne pas me comprendre car eux ils n'étaient pas malades. Emmanuelle (surtout) mais aussi les autres CSP ont tenté de répondre à mes questions sur ces tensions familiales.

Christ@phe

Avatar de l’utilisateur
patriciafaou
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 55
Inscription : dim. 23 janv. 2005, 7:55 pm
Localisation : nantes

réponce à chistophe

Message non lu par patriciafaou » mer. 26 janv. 2005, 10:07 am

bj christophe
j'ai eue un problème d'ordinateur, c'est pour ça,car je venais de changer de fournisseur, et maintenant tout va bien.
je suis contente pour toi si tu vas mieux.je suis très contente de faire parti de cette association, enfin des gens qui comprennent, car c'est vrai pour l'entourage c'est dur de comprendre cette maladie et je vois que je ne suis plus seule si tu savais le bien moral que ça me fait déjà.ecouter les autres et etre ecouter c'est beaucoup.et l'espoir que je sens à travers vous tous me fait chaud au coeur.
merci à toi et bonne journée
patricia

Avatar de l’utilisateur
patriciafaou
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 55
Inscription : dim. 23 janv. 2005, 7:55 pm
Localisation : nantes

bonjour

Message non lu par patriciafaou » sam. 19 févr. 2005, 9:16 am

je voudrais vous rémercier tous pour l'aide que vous m'avez apporter, et je peux dire qu'aujourd'hui, je vais un peu mieux et que c'est grace à vous tous :lol: merci pour les leçons de courage , les témoignages d'amitiée et les réponses que vous donnez, j'etais tellement perdue!!!!
le soleil revient dans ma vie!! merci :lol:

bonne journée à tous

PATRICIA

Avatar de l’utilisateur
angela
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 260
Inscription : lun. 17 janv. 2005, 7:33 pm
Localisation : Versailles

Message non lu par angela » sam. 19 févr. 2005, 7:16 pm

C'est toi Patricia qui es notre rayon de soleil ... :D :D

Qaund tu nous parles de toi, que cette association peux t'apporter de l'aide, c'est ça qui compte pour nous. C'est ce qui donne du sens à l'élan d'amitié et de solidarité que nous souhaitons très fort entre tous les malades.
Merci de nous avoir renvoyé ton encouragement.

Angela

Avatar de l’utilisateur
patriciafaou
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 55
Inscription : dim. 23 janv. 2005, 7:55 pm
Localisation : nantes

nouvelles

Message non lu par patriciafaou » mar. 15 mars 2005, 9:07 am

bonjour à tous les oursons,

je me réveille après une cure de sommeil de: 11 joursqui m'ont fait du bien , mon frère venait régulièrement sur le forum, et me donnait des nouvelles.
maintenant je pense que je vais aller mieux il le faut).
je souhaite la bien venue aux nouvelles oursonnes.le soleil est revenu chez nous alors je vais en profiter.

à bientot
PATRICIA

Avatar de l’utilisateur
Danielle
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 355
Inscription : dim. 06 mars 2005, 6:13 pm
Localisation : Var

Message non lu par Danielle » mar. 15 mars 2005, 10:53 am

Bonjour Patricia heureuse de te savoir sortie de l'hibernation !!! ma soeur travaille à Nantes dans un cabinet médical, peut être la croiseras tu ? elle me suit de très prés pour la CBP découverte pour moi il y a 15 jours. Elle m'avait reçu aussi pour une cure de sommeil suivie par son médecin mais chez elle... pour moi aussi c'était une séparation, faut croire que c'est plus difficile à surmonter que la maladie...ma soeur m'a beaucoup aidée dans la vie, tu nous parles de ton frère tu dois aussi être épaulée, c'est une chance. L'épisode d'hibernation c'était pour moi il y a 20 ans et depuis la pente est largement remontée , la vie est belle, belle , belle !!! Je te dirai quand j'irai la voir peut être pourrons nous faire une ballade ensembles ?
Affectueusement
Danielle

Répondre