Bonjour à tous,
Je viens vous donner des news.
Hier Raphael a passé une coloscopie pour s'assurer de la non présence d'une RCH et avec chance au visuel il n'y avait rien ! Le chir a tout de même pratiqué des biopsies pour être s?r mais reste "confiant" sur ce point.
Mon mari m'a dit en sortant que ça lui remettait du baume au coeur malgré la CSP. Mais au moins nous n'aurons qu'une maladie à traiter !
Du coup, et cela rejoint ce que vous disiez, il a meiux dormi cette nuit. Déjà la nuit d'avant (mardi à mercredi), il était plus enclin à dormir parce qu'il pensait à ses intestins au lieu de panser à sa maladie. La théorie du psychique s'avère donc !
Nous rencontrons aujourd'hui le professeur DUVOUX à henri mondor, je vous tiens informé sur ce qu'il va nous donner comme traitement (pardon, "lui" donner). J'avais noté en lisant plisieur posts les noms des médicaments qui pourraient être susceptible de le soulager pour ses démangeaisons comme la rifampicine.
Voilà, donc à ce soir.
Bisous à tout le monde et merci d'être là !
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Je suis nouvelle: question insomnie cause CSP
Modérateurs : Primerose, daniel
Bonsoir les "oursons"
je viens vous donner quelques news de mon ptit mari.
Pour le moment il est à l'hôpital car il a fait un malaise vendredi dans la journée. Du coup ils l'ont gardé en hospitalisation. Il va avoir le droit à une biopsie du foie demain matin, + prise de sang et d'autre examens (radio...) le reste de la semaine.
L'hépatologue qui le suit lui a effectivement donné de la rifadine en complément de l'ursolvant. Pour aujourd'hui, cela n'a fait effet que pendant 3 heures (pendant lesquelles il ne s'est pas démangé).
Pour ce qui est du diag nous n'avons encore aucune réponse ferme.
J'espère en savoir plus cette semaine.
Mais comme d'habitude, je vous tiens au courant.
A très bientôt.
Audrey
je viens vous donner quelques news de mon ptit mari.
Pour le moment il est à l'hôpital car il a fait un malaise vendredi dans la journée. Du coup ils l'ont gardé en hospitalisation. Il va avoir le droit à une biopsie du foie demain matin, + prise de sang et d'autre examens (radio...) le reste de la semaine.
L'hépatologue qui le suit lui a effectivement donné de la rifadine en complément de l'ursolvant. Pour aujourd'hui, cela n'a fait effet que pendant 3 heures (pendant lesquelles il ne s'est pas démangé).
Pour ce qui est du diag nous n'avons encore aucune réponse ferme.
J'espère en savoir plus cette semaine.
Mais comme d'habitude, je vous tiens au courant.
A très bientôt.
Audrey
Bonjour Audrey;
Merci pour ces nouvelles de Raphael;
à Henri Mondor , il y a une équipe réputée , il est donc entre bonnes mains;
Soyez confiants; dès lors que le diagnostic sera clairement posé, l'équipe qui soigne Raphael pourra forcément mieux le traiter , ajuster les dosages en fonction de son cas particulier.
D'ici quelques temps, très probablement le problème des démangeaisons devraient être, je l'espère, un mauvais souvenir.
Tiens nous au courant des résultats de la biopsie.
Ils sont en effet un élément déterminant du diagnostic afin de mieux connaître l'état du foie .
Daniel
Merci pour ces nouvelles de Raphael;
à Henri Mondor , il y a une équipe réputée , il est donc entre bonnes mains;
Soyez confiants; dès lors que le diagnostic sera clairement posé, l'équipe qui soigne Raphael pourra forcément mieux le traiter , ajuster les dosages en fonction de son cas particulier.
D'ici quelques temps, très probablement le problème des démangeaisons devraient être, je l'espère, un mauvais souvenir.
Tiens nous au courant des résultats de la biopsie.
Ils sont en effet un élément déterminant du diagnostic afin de mieux connaître l'état du foie .
Daniel
Merci Audrey de nous tenir informés. Chaque "nouveau" qui se signale devient un compagnon et , pour ma part, j'attends les nouvelles avec impatience. C'est vrai que le moment de la recherche d'un diagnostic précis est tendu. C'est toujours plus facile après, de savoir contre quoi on se bat. Avec le résultat de la biopsie beaucoup de précisions seront apportées.
Allez courage à vous deux.
Affectueusement
Danielle
Allez courage à vous deux.
Affectueusement
Danielle
bonsoir tous le monde,
Je rentre de l'hospital et pour le moment pas de réponse au niveau de la biopsie, nous sauront en principe demain matin.
Pour ce que vous me dite, je pense que vous avez tout à fait raison, c'est ce qui ressort des discutions que j'ai avec Raphael. Il me dit que le plus d?r pour lui c'est de ne pas savoir contre quoi il doit se battre. De ne pas savoir ce qui le ronge de l'intérieur.
Merci de vos encouragements.
Je vous tiens comme toujours informés.
Audrey qui tient bon !
Je rentre de l'hospital et pour le moment pas de réponse au niveau de la biopsie, nous sauront en principe demain matin.
Pour ce que vous me dite, je pense que vous avez tout à fait raison, c'est ce qui ressort des discutions que j'ai avec Raphael. Il me dit que le plus d?r pour lui c'est de ne pas savoir contre quoi il doit se battre. De ne pas savoir ce qui le ronge de l'intérieur.
Merci de vos encouragements.
Je vous tiens comme toujours informés.
Audrey qui tient bon !
Paradoxalement la biopsie n'est quasiment d'aucune utilité pour diagnostiquer une CSP en raison de l'hétérogénéité du foie au moment du prélèvement.
Je souffre de CSP depuis .... en fait je n'en sais rien et ma seule biopsie réalisée il y a quelques années maintenant était tout à fait normale.
Le diagnostic a par contre été très clair avec l'IRM. Comme quoi.
Philippe
Je souffre de CSP depuis .... en fait je n'en sais rien et ma seule biopsie réalisée il y a quelques années maintenant était tout à fait normale.
Le diagnostic a par contre été très clair avec l'IRM. Comme quoi.
Philippe
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alexandra
Pour ce qui est de la biopsie voici ce qu'écrit le Professeur Chazouillère dans l'article sur la CSP de notre site :
"Le bilan initial díune CSP comporte donc habituellement un examen clinique, des examens biologiques (tests hépatiques), des examens díimagerie (échographie et cholangio-IRM), une ponction biopsie hépatique et une coloscopie (en líabsence de maladie colique connue). La ponction biopsie hépatique níest pas toujours indispensable mais est recommandée car elle fournit des éléments pronostiques et des arguments diagnostiques dans les formes atypiques."
Autrement dit , contrairement à ce que nous dit Philippe , il ne faut pas minimiser le rôle de la biopsie, car si elle n'est pas indispensable au diagnostic, le Professeur Chazouilère est très clair sur le fait qu'elle donne des éléments pronostiques, en particulier sur l'état du foie .
Depuis l'innovation du fibroscan , la biopsie est moins souvent nécessaire pour le suivi du malade; néanmoins, notamment si l'examen au Fibroscan montre un perte significative d'élasticité, l'hépatologue demande généralement une biopsie afin d'avoir plus d'information sur le stade d'évolution de la fibrose.
Daniel
"Le bilan initial díune CSP comporte donc habituellement un examen clinique, des examens biologiques (tests hépatiques), des examens díimagerie (échographie et cholangio-IRM), une ponction biopsie hépatique et une coloscopie (en líabsence de maladie colique connue). La ponction biopsie hépatique níest pas toujours indispensable mais est recommandée car elle fournit des éléments pronostiques et des arguments diagnostiques dans les formes atypiques."
Autrement dit , contrairement à ce que nous dit Philippe , il ne faut pas minimiser le rôle de la biopsie, car si elle n'est pas indispensable au diagnostic, le Professeur Chazouilère est très clair sur le fait qu'elle donne des éléments pronostiques, en particulier sur l'état du foie .
Depuis l'innovation du fibroscan , la biopsie est moins souvent nécessaire pour le suivi du malade; néanmoins, notamment si l'examen au Fibroscan montre un perte significative d'élasticité, l'hépatologue demande généralement une biopsie afin d'avoir plus d'information sur le stade d'évolution de la fibrose.
Daniel
Bonjour à tous,daniel a écrit : "Le bilan initial díune CSP comporte donc habituellement un examen clinique, des examens biologiques (tests hépatiques), des examens díimagerie (échographie et cholangio-IRM), une ponction biopsie hépatique et une coloscopie (en líabsence de maladie colique connue). La ponction biopsie hépatique níest pas toujours indispensable mais est recommandée car elle fournit des éléments pronostiques et des arguments diagnostiques dans les formes atypiques."
Daniel
Raphael est enfin sorti de l'hôpital !
Le résultat de la ponction s'avère normal, pas de cirose, foie non fibreux. Ils voulaient avant tout éliminer une CBP.
Nous ne savons pas encore ce qu'il en est car il y a des taux qui ne collent pas d'après les prf comme les gamma gt qui ne sont pas si haut qu'à l'accoutumée dans ces cas là et puis ils se posent des questions sur la rapidité d'apparistion de la maladie (2 semaines). Forme atypique ????
Il envisagent un deuxième pronostique qui serait une cholestase recurente bénigne de meilleure augure que la csp.
En fait il refait un cholangio-IRM Mardi pour revérifier les voie biliaires.
Ils nous demandent d'être patient pour le diagnostique car ils ne veulent pas nous induire en faux. Notre profrsseur nous a dit que seul un peu plus de recul sur la maladie nous permettra de déterminer exactement de laquelle il s'agit. Il nous a aussi dit que l'annonce d'une CSP était selon lui brutale dans le sens ou tout n'est pas encore claire (bien que les éléments concordent nous dit il aussi !!!!!!!!).
Voili voilou, mais bien contente tout de même de retrouver mon tit homme à la maison, même si très très fatigué.
A très bientôt les oursons
Salut a ts, ca fé 1 momen ke je ne suis pa venu, désolé 
'j'étais a paris, gd besoin de vacance) 
pstriolo tu disais :
Paradoxalement la biopsie n'est quasiment d'aucune utilité pour diagnostiquer une CSP en raison de l'hétérogénéité du foie au moment du prélèvement.
Pour moi j'ai fais 2 IRM, 4 endoscopie, et les medecins ne savaient tjs pa ce ke j'avais, c'est selement en faisant la biopsie du foie qu'ils ont diagnostiqués la CSP. je pense que ca dépen des cas... .
'j'étais a paris, gd besoin de vacance) pstriolo tu disais :
Paradoxalement la biopsie n'est quasiment d'aucune utilité pour diagnostiquer une CSP en raison de l'hétérogénéité du foie au moment du prélèvement.
Pour moi j'ai fais 2 IRM, 4 endoscopie, et les medecins ne savaient tjs pa ce ke j'avais, c'est selement en faisant la biopsie du foie qu'ils ont diagnostiqués la CSP. je pense que ca dépen des cas... .
Bonjour,
Raphael a de nouveau passé hier un IRM et de nouveau on lui dit "c'est pas clair, je ne suis pas s?r", et voilà que maintenant ils penchent plus pour une cholestase récurente bénigne !!!!!!!!!
Encore une nouvelle maladie pour laquelle je n'ai aucune information.
Il s'agit également d'une maladie inflamatoire des voies biliaires et qui est aussi une maladie rare.
A priori, c'est une maladie qui va et qui revient au gré de ses envies donc plus de projets possibles.
Qui aurait des infos, je préfère prendre des renseignements sur tout et quand on nous dira enfin le nom de sa foutue maladie, j'aurais déjà les infos.
Merci d'avance.
Bises
Raphael a de nouveau passé hier un IRM et de nouveau on lui dit "c'est pas clair, je ne suis pas s?r", et voilà que maintenant ils penchent plus pour une cholestase récurente bénigne !!!!!!!!!
Encore une nouvelle maladie pour laquelle je n'ai aucune information.
Il s'agit également d'une maladie inflamatoire des voies biliaires et qui est aussi une maladie rare.
A priori, c'est une maladie qui va et qui revient au gré de ses envies donc plus de projets possibles.
Qui aurait des infos, je préfère prendre des renseignements sur tout et quand on nous dira enfin le nom de sa foutue maladie, j'aurais déjà les infos.
Merci d'avance.
Bises
-
angela
- adhérent albi
- Messages : 260
- Inscription : lun. 17 janv. 2005, 7:33 pm
- Localisation : Versailles
Bonsoir, Audrey et RaphaÎl,
je pense qu'il vaut mieux attendre que les médecins puissent voir plus clairement de quoi RaphaÎl souffre. Ces maladies-là sont très dures à diagnostiquer. Elles sont rares et les frontières pas toujours bien définies. Pour cela il faut choisir un bon médecin en qui líont peut faire confiance et comprendre que ce níest pas toujours évident pour eux non plus.
Jíai fait qqs recherches sur internet au sujet de la cholestase récurrente bénigne et jíai trouvé ces 2 articles, bien que compliqués, qui parlent sur la question.
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-byler.pdf
http://www.bmlweb.org/poupon002.htm
Je ne sais pas si cela peut vous aider.
Bon courage
Angela
je pense qu'il vaut mieux attendre que les médecins puissent voir plus clairement de quoi RaphaÎl souffre. Ces maladies-là sont très dures à diagnostiquer. Elles sont rares et les frontières pas toujours bien définies. Pour cela il faut choisir un bon médecin en qui líont peut faire confiance et comprendre que ce níest pas toujours évident pour eux non plus.
Jíai fait qqs recherches sur internet au sujet de la cholestase récurrente bénigne et jíai trouvé ces 2 articles, bien que compliqués, qui parlent sur la question.
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-byler.pdf
http://www.bmlweb.org/poupon002.htm
Je ne sais pas si cela peut vous aider.
Bon courage
Angela
Hello tout le monde 
Angela,
Merci pour tes recherches, décidémment, le professeur Poupon est de toutes les maladies !
Bon ce n'est pas encore trop parlant pour moi la cholestase mais nous voyons notre hépatologue le 05/09, donc nous poserons toutes les questions à ce moment là.
Qui aurait le numéro de téléphone pour prendre un rendez vous avec le Professeur POUPON, après tout ce que nous avons lu et entendu dire sur ce medecin, ce serait peu être bien de le rencontrer afin d'avoir un 2eme avis médical.
Je vous embrasse tous.
A bientôt
Angela,
Merci pour tes recherches, décidémment, le professeur Poupon est de toutes les maladies !
Bon ce n'est pas encore trop parlant pour moi la cholestase mais nous voyons notre hépatologue le 05/09, donc nous poserons toutes les questions à ce moment là.
Qui aurait le numéro de téléphone pour prendre un rendez vous avec le Professeur POUPON, après tout ce que nous avons lu et entendu dire sur ce medecin, ce serait peu être bien de le rencontrer afin d'avoir un 2eme avis médical.
Je vous embrasse tous.
A bientôt
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angela
- adhérent albi
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- Inscription : lun. 17 janv. 2005, 7:33 pm
- Localisation : Versailles
Bonjour Audrey et Raphael,
Ce níest pas pour rien que le Service de Gastro-entérologie Hépatologie de l'Hôpital St Antoine est le Centre de Référence National pour les maladies inflammatoires des voies biliaires. Dans le Service du Prof Poupon, il y a díautres médecins très compétents comme le Dr Chazouillères et le Dr Corpechot, parmi díautres, qui voient aussi beaucoup de malades et qui travaillent tous en équipe, dans un esprit de partage de connaissances.
Si vous souhaitez prendre un rendez-vous à líhôpital St Antoine, il est bon de préciser la pathologie en question pour que le rendez-vous soit pris prioritairement par un des médecins qui ont en charge ces maladies.
Il y a d'autres excellents médecins également dans toute la France et le tout, cíest de trouver celui en qui nous allons avoir confiance, avec un bon contact, de líexpertise, car nos médecins doivent nous suivre toute notre vie, si líon a un diagnostic de maladie chronique.
Je te souhaite bon courage dans tes démarches et une bonne consultation avec líhépatologue.
Bisous
Angela
PS : Nous allons organiser en octobre prochain une journée díinformations, comme nous le faisons tous les ans, et un nouveau tour díhorizons sera fait avec les spécialistes sur ces maladies. Une annonce sur le site pour donner plus de précisions sera faite prochainement.
Ce níest pas pour rien que le Service de Gastro-entérologie Hépatologie de l'Hôpital St Antoine est le Centre de Référence National pour les maladies inflammatoires des voies biliaires. Dans le Service du Prof Poupon, il y a díautres médecins très compétents comme le Dr Chazouillères et le Dr Corpechot, parmi díautres, qui voient aussi beaucoup de malades et qui travaillent tous en équipe, dans un esprit de partage de connaissances.
Si vous souhaitez prendre un rendez-vous à líhôpital St Antoine, il est bon de préciser la pathologie en question pour que le rendez-vous soit pris prioritairement par un des médecins qui ont en charge ces maladies.
Il y a d'autres excellents médecins également dans toute la France et le tout, cíest de trouver celui en qui nous allons avoir confiance, avec un bon contact, de líexpertise, car nos médecins doivent nous suivre toute notre vie, si líon a un diagnostic de maladie chronique.
Je te souhaite bon courage dans tes démarches et une bonne consultation avec líhépatologue.
Bisous
Angela
PS : Nous allons organiser en octobre prochain une journée díinformations, comme nous le faisons tous les ans, et un nouveau tour díhorizons sera fait avec les spécialistes sur ces maladies. Une annonce sur le site pour donner plus de précisions sera faite prochainement.