Bonjour à tous,
Tout d'abord, je tiens à dire que je suis ravie d'avoir trouvé un site qui parle de cette maladie et merci aux créateurs pour tout ça !
Nous venons de découvrir que mon mari est atteint d'une CSP avec suspition de rectocolite (coloscopie mercredi prochain, mais symptômes présents) suite à de nombreux symptômes : ictère franc du corp et du blanc des yeux, démangaisons, fatigue et insomnie. Nous accusons le coup de la nouvelle très difficilement et je dois vous avouer que tout comme mon mari que je soutiens à 200% mon moral est aujourd'hui en berne.
Ma question concerne l'insomnie, est il normal que mon mari (29 ans bientôt, et oui) est de grosses difficultées à trouver le sommeil. Savez vous si il existe des remèdes (nous rencontrons un hépatologue à henri mondor créteil pour la 1ere fois jeudi prochain). Je dois vous avouer que mon mari est en arret de travail jusqu'à la fin du mois pour le moment, mais de mon côté je continue à travailler et il est très difficile de tenir le coup dans ces conditions.
Il tourne, se lève, va regarder le télé, pleure, souffle ....
Et moi je ne dors que très peu ou très mal, parce que ce qu'il vit me désole et que je suis à l'aff?t, du coup je me réveille facilement.
Y aurait il des témoignages.
Merci d'avance.
Audrey
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Je suis nouvelle: question insomnie cause CSP
Modérateurs : Primerose, daniel
Il est fort possible que l'annonce de la maladie soit en partie responsable des insomnies. Nous nous croyons tous invulnérables et quand le diagnostic nous tombe dessus c'est l'assomoir. Le temps permet de relativiser , de saisir sa chance, de bien vivre en influant courageusement sur le pronostic .
Courage donc à vous deux, il y a plein de beaux jours devant vous. Entre la pleine santé et la fin qui attend chacun des hommes il y a une multitude de possibles heureux.
Essayez la relaxation, le dialogue, et continuez à vous aider c'est la meilleure thérapie.
Affectueusement
Courage donc à vous deux, il y a plein de beaux jours devant vous. Entre la pleine santé et la fin qui attend chacun des hommes il y a une multitude de possibles heureux.
Essayez la relaxation, le dialogue, et continuez à vous aider c'est la meilleure thérapie.
Affectueusement
Merci Danielle pour ces encouragements. J'ai lu nombreuses de vos réponses et espère en avoir encore d'autre de votre part car vous m'avez éclairé sur certains points.
Je ne suis pas s?re que les insomnies soient d?es au fait d'avoir pris connaissance de la maladie, car elles avaient commencées avant, cela faisait partie des nombreuses choses qui n'allaient pas.
Mais nous n'avons pas pensé à poser la question à son medecin c'est pourquoi je me tourne vers vous pour savoir si d'autres ont ce problème ou si ils l'ont eu et comment le résoudre.
Merci et à très bientôt
Je ne suis pas s?re que les insomnies soient d?es au fait d'avoir pris connaissance de la maladie, car elles avaient commencées avant, cela faisait partie des nombreuses choses qui n'allaient pas.
Mais nous n'avons pas pensé à poser la question à son medecin c'est pourquoi je me tourne vers vous pour savoir si d'autres ont ce problème ou si ils l'ont eu et comment le résoudre.
Merci et à très bientôt
-
alexandra
Hello Audrey,
Je rejoins parfaitement ce que nous dit Danielle. Il faudrait aussi tenter de rechercher la cause de cette insommnie avec votre médecin traitant.
Peut-être rechercher une autre cause tels que des problèmes thyroïdiens ?... Je conseille de faire un bilan sanguin global.
Les techniques de relaxation sont certainement à recommander dans ce cas précis.
Tiens nous au courant.
Cordialement.
Alexandra.
Je rejoins parfaitement ce que nous dit Danielle. Il faudrait aussi tenter de rechercher la cause de cette insommnie avec votre médecin traitant.
Peut-être rechercher une autre cause tels que des problèmes thyroïdiens ?... Je conseille de faire un bilan sanguin global.
Les techniques de relaxation sont certainement à recommander dans ce cas précis.
Tiens nous au courant.
Cordialement.
Alexandra.
Bon je prends en compte vos conseils, je vais me renseigner près de chez moi pour savoir si il n'y aurait pas des cours de relaxation type taï chi ou yoga. Je vais également aller voir en pharmacie pour lui trouver des huiles essentielles qui aideraient à la détente et au sommeil afin de lui faire des bains et des massages.
En ce qui concerne la médicamentation, pour le moment il ne prend rien nous attendons de voir l'hépatologue et d'avoir son avis.
Je vous tiens informées.
Amicalement
En ce qui concerne la médicamentation, pour le moment il ne prend rien nous attendons de voir l'hépatologue et d'avoir son avis.
Je vous tiens informées.
Amicalement
Salut Audrey,
est ce que ton mari a des demengeaisons, vraiment beucoup, voir insuportable, g moi aussi une csp et avant de diagnostiké 7 maladie j'avais des demengeiaoins qui m'empeché de dormir ou j'en pleurais tellemnt c t insuportable,je prenais un medicamen pour dormir que g pa arrété d'ailleur. Est ce que ton mari a un traitement pour la csp?
Gros bisou a toi et bon courage.
est ce que ton mari a des demengeaisons, vraiment beucoup, voir insuportable, g moi aussi une csp et avant de diagnostiké 7 maladie j'avais des demengeiaoins qui m'empeché de dormir ou j'en pleurais tellemnt c t insuportable,je prenais un medicamen pour dormir que g pa arrété d'ailleur. Est ce que ton mari a un traitement pour la csp?
Gros bisou a toi et bon courage.
Bonjour Audrey et bonjour aussi à ton mari;
Comme tous les malades à qui on annonce le diagnostic de la maladie, comme le dit Danielle:
" c'est l'assommoir".
D'autres témoigneraient que c'est le "ciel qui leur tombe sur la tête" comme Obélix et Astérix .
Dans une enquête que l'association a faite auprès de ses adhérents afin de mieux appréhender comment ils vivent leur maladies , il a été notamment constaté que beaucoup sont passés par des phases dépressives, notamment après l'annonce de la maladie.
L'angoisse , la dépression peuvent donc peut être aussi expliquer par l'inquiètude qu'elles provoquent les insomnies dont ton mari souffre.
Par rapport à la CSP ou la CBP ou l'HAI , sache que nous n'avons jamais eu de témoignage de malades ni d'information provenant des spécialistes
qui puisse attribuer à la maladie des symptômes d'insomnies.
Donc, je ne peux qu'aller dans le même sens d'Alexandra: parlez au spécialiste que vous allez voir à Henri Mondor (Est ce le professeur Ariane Mallat? ) .
Il peut y avoir une autre cause à ces insomnies , comme elles peuvent aussi comme dit plus haut résulter d'angoisse accumulée .
Par ailleurs , et c'est bien normal le malade est encore plus que tout autre à l'écoute de son corps et la tendance naturelle dès qu'il y a une anomalie est de l'attribuer à la maladie ; mais ce n'est pas toujours le cas !
Lisez les témoignages du forum et les articles du site ; ils vous permettront de mieux démystifier la maladie, mieux situer le cas de ton mari.
Progressivement , vous arriverez à "domestiquer" ensemble la maladie, tant physiquement que psychologiquement gr‚ce à votre spécialiste, mais aussi gr‚ce à la solidarité des oursons qui viendront bavarder avec vous , vous soutenir, parfois vous conseiller, et qui vous donnerons une image positive du futur malgré des moments très difficiles que certains ont passés et dont il sont sortis , parfois très bien.
Certes les maladies biliaires sont des maladies sérieuses , chroniques pour lesquelles il y a encore énormément d'inconnues ( on ne connait pas de façon précise les causes ) , mais même s'il n'y a pas à ce jour un médicament miracle assurrant la guérison , les spécialistes disposent de moyens permettant de ralentir, voire de stabiliser la maladie et la rendre "supportable".
Et il y a de plus le recours à la transplantation hépatique en cas de besoin ; certains de nos adhérents ont été transplantés et se portent très bien.
Soyez confiants...et aussi patients car l'ajustement des traitements peut être assez long !...
Et... Viens nous donner des nouvelles de ton mari et aussi des tiennes car tu es son soutien moral et c'est important le moral .....
tu trouveras des oursons prêts à t'aider .
Daniel
Comme tous les malades à qui on annonce le diagnostic de la maladie, comme le dit Danielle:
" c'est l'assommoir".
D'autres témoigneraient que c'est le "ciel qui leur tombe sur la tête" comme Obélix et Astérix .
Dans une enquête que l'association a faite auprès de ses adhérents afin de mieux appréhender comment ils vivent leur maladies , il a été notamment constaté que beaucoup sont passés par des phases dépressives, notamment après l'annonce de la maladie.
L'angoisse , la dépression peuvent donc peut être aussi expliquer par l'inquiètude qu'elles provoquent les insomnies dont ton mari souffre.
Par rapport à la CSP ou la CBP ou l'HAI , sache que nous n'avons jamais eu de témoignage de malades ni d'information provenant des spécialistes
qui puisse attribuer à la maladie des symptômes d'insomnies.
Donc, je ne peux qu'aller dans le même sens d'Alexandra: parlez au spécialiste que vous allez voir à Henri Mondor (Est ce le professeur Ariane Mallat? ) .
Il peut y avoir une autre cause à ces insomnies , comme elles peuvent aussi comme dit plus haut résulter d'angoisse accumulée .
Par ailleurs , et c'est bien normal le malade est encore plus que tout autre à l'écoute de son corps et la tendance naturelle dès qu'il y a une anomalie est de l'attribuer à la maladie ; mais ce n'est pas toujours le cas !
Lisez les témoignages du forum et les articles du site ; ils vous permettront de mieux démystifier la maladie, mieux situer le cas de ton mari.
Progressivement , vous arriverez à "domestiquer" ensemble la maladie, tant physiquement que psychologiquement gr‚ce à votre spécialiste, mais aussi gr‚ce à la solidarité des oursons qui viendront bavarder avec vous , vous soutenir, parfois vous conseiller, et qui vous donnerons une image positive du futur malgré des moments très difficiles que certains ont passés et dont il sont sortis , parfois très bien.
Certes les maladies biliaires sont des maladies sérieuses , chroniques pour lesquelles il y a encore énormément d'inconnues ( on ne connait pas de façon précise les causes ) , mais même s'il n'y a pas à ce jour un médicament miracle assurrant la guérison , les spécialistes disposent de moyens permettant de ralentir, voire de stabiliser la maladie et la rendre "supportable".
Et il y a de plus le recours à la transplantation hépatique en cas de besoin ; certains de nos adhérents ont été transplantés et se portent très bien.
Soyez confiants...et aussi patients car l'ajustement des traitements peut être assez long !...
Et... Viens nous donner des nouvelles de ton mari et aussi des tiennes car tu es son soutien moral et c'est important le moral .....
tu trouveras des oursons prêts à t'aider .
Daniel
Merci de vos retours .
Nadia, oui en effet, mon mari à dès démangeaisons insupportables, et il est exact que souvent ce sont ces dernières qui l'empêchent de dormir. Pour le moment il n'a pas de somnifère, il est seulement sous ursolvant 6/jours et sous atarax, mais ça n'a aps l'air de faire grand effet depuis 1semine 1/2.
Daniel, merci merci du fond du coeur pour ta réponse qui est claire, précise et rassurante. J'ai effectivement après les précedentes réponses envisagé que cela pouvais être provoqué par le mental. j'en ai parlé à RaphaÎl (mon mari) et lui ai signalé que généralement les angoisses arrivent la nuit. Nous avons envisagé tout les deux d'aller voir indépendemment un psy afin de pouvoir évacuer notre ressenti (tristesse, colère, déprime, incompréhension...).
Je suis profondément heureuse de vous avoir trouvé et il est évident que je vais avoir besoin de vous tous, tout comme je ferai de mon mieux pour apporter mon soutient aux autres.
Affecteusement, je vous tiens informé.
Audrey
Nadia, oui en effet, mon mari à dès démangeaisons insupportables, et il est exact que souvent ce sont ces dernières qui l'empêchent de dormir. Pour le moment il n'a pas de somnifère, il est seulement sous ursolvant 6/jours et sous atarax, mais ça n'a aps l'air de faire grand effet depuis 1semine 1/2.
Daniel, merci merci du fond du coeur pour ta réponse qui est claire, précise et rassurante. J'ai effectivement après les précedentes réponses envisagé que cela pouvais être provoqué par le mental. j'en ai parlé à RaphaÎl (mon mari) et lui ai signalé que généralement les angoisses arrivent la nuit. Nous avons envisagé tout les deux d'aller voir indépendemment un psy afin de pouvoir évacuer notre ressenti (tristesse, colère, déprime, incompréhension...).
Je suis profondément heureuse de vous avoir trouvé et il est évident que je vais avoir besoin de vous tous, tout comme je ferai de mon mieux pour apporter mon soutient aux autres.
Affecteusement, je vous tiens informé.
Audrey
Daniel,daniel a écrit :Donc, je ne peux qu'aller dans le même sens d'Alexandra: parlez au spécialiste que vous allez voir à Henri Mondor (Est ce le professeur Ariane Mallat? ) .
Et il y a de plus le recours à la transplantation hépatique en cas de besoin ; certains de nos adhérents ont été transplantés et se portent très bien.
Pour répondre à ta question (que j'ai omise), à créteil nous allons voir le Docteur DEVOUX ou DUVOUX , je ne sais plus exactement, c'est notre gastro qui à pris directement contact avec lui et qui nous a callé un rdv jeudi (après demain) car sinon il était over jusqu'en octobre !!!!!!!!!!!!
Pour ce qui est de la transplantation, notre gastro en a déjà parlé à mo mari, lui indiquant que ce serait probablement la seule solution à sa guérison. Nous misons du coup énormément dessus.
Voili, voilou
A plus tard.
Audrey
Salut Daniellen est ce que ton mari a fait une iRM, parcke moi j'en fais une et grace a ca on a remarké kil y avais un calcul dans le canal du quoledoc ce qui créer les demangeaison, et depuis kon me la enlevé plus rien, c'est vré ke latarax et lursolan n'avaient rien fait a cette époque mais aprés qu'on mé enlevé le calcul ca été nikel.
Mais bon moi mon ka a été 1 peu spécial y a u plusieur complication.
jte souhaite bon courage et tinkiète tt rentrera dans l'odre.
Gros bisous
Mais bon moi mon ka a été 1 peu spécial y a u plusieur complication.
jte souhaite bon courage et tinkiète tt rentrera dans l'odre.
Gros bisous
-
Danièle
- adhérent albi
- Messages : 30
- Inscription : sam. 12 nov. 2005, 4:05 pm
- Localisation : Bruxelles
Bonsoir Audrey et RaphaÎl!
Je lis vos messages et je me retrouve au début de la maladie de Jeanne (atteinte depuis ao?t 2004 d'une CSP et RCH) Elle a maintenant 12 ans et demi et va très bien! La première année a été très rude: choc, sentiment profond d'incompréhension, d'injustice; hospitalisations à répétitions, traitement médicamenteux très lourd: cortisone, Pentasa, Ursofalk et CellCept! Avec six mois d'arrêt de croissance... Depuis le début de l'année, elle a pris dix cms, arrêté la cortisone et depuis quelques jours le Pentasa. Elle n'a plus aucun symptôme depuis plus d'un an hormis un peu de fatigue... Tout ceci pour vous dire de garder l'espoir: l'essentiel est de trouver le bon médecin avec qui vous vous sentirez en confiance. Et puis, parlez, posez les questions qui vous tracassent auprès des médecins, psychologues et... ici! C'est un lieu merveilleux où j'ai moi-même trouvé beaucoup de réconfort! Merci à tous d'être là.
Je vous souhaite de trouver la paix... bientôt!
Danièle
Je lis vos messages et je me retrouve au début de la maladie de Jeanne (atteinte depuis ao?t 2004 d'une CSP et RCH) Elle a maintenant 12 ans et demi et va très bien! La première année a été très rude: choc, sentiment profond d'incompréhension, d'injustice; hospitalisations à répétitions, traitement médicamenteux très lourd: cortisone, Pentasa, Ursofalk et CellCept! Avec six mois d'arrêt de croissance... Depuis le début de l'année, elle a pris dix cms, arrêté la cortisone et depuis quelques jours le Pentasa. Elle n'a plus aucun symptôme depuis plus d'un an hormis un peu de fatigue... Tout ceci pour vous dire de garder l'espoir: l'essentiel est de trouver le bon médecin avec qui vous vous sentirez en confiance. Et puis, parlez, posez les questions qui vous tracassent auprès des médecins, psychologues et... ici! C'est un lieu merveilleux où j'ai moi-même trouvé beaucoup de réconfort! Merci à tous d'être là.
Je vous souhaite de trouver la paix... bientôt!
Danièle
insomnie
Bonjour,
Depuis un 6mois environ , mon sommeil est tres pertubé par le grattage . Je dors tres souvent 3heures par nuit et voir parfois que vers 6h00 le matin . J ai une csp depuis 12ans et colite ulcereuse. Depuis 4mois hypothyroidie donc synthroide . J ai esseyé ativan pour dormir .5 mais pas tres a l aise avec ca . Je prend atarax mais je sens quand meme le grattage . J espere retrouver le sommeil car je me sens tres fatigué , impatiente . Meme si parfois je suis fatigué j arrive pas a dormir je me sens comme sur un speed a l interieur de moi . Je fais du psoriasis cela n aide pas pour le grattage et mes pieds et mes mains sont une zone difficile a soulager . La nuit quand je dors pas il arrive que c est parce que je me gratte mais il arrive aussi que c est pas si pire et je dors pas pareil . Je pensais que c etais la glande thyroide mais selon le medecin l hypo donne plus envie de dormir et moi je me sens au contraire speeder mais fatigué . Quelqu un aurait il une reponse a ca ...
merci
caroran
Depuis un 6mois environ , mon sommeil est tres pertubé par le grattage . Je dors tres souvent 3heures par nuit et voir parfois que vers 6h00 le matin . J ai une csp depuis 12ans et colite ulcereuse. Depuis 4mois hypothyroidie donc synthroide . J ai esseyé ativan pour dormir .5 mais pas tres a l aise avec ca . Je prend atarax mais je sens quand meme le grattage . J espere retrouver le sommeil car je me sens tres fatigué , impatiente . Meme si parfois je suis fatigué j arrive pas a dormir je me sens comme sur un speed a l interieur de moi . Je fais du psoriasis cela n aide pas pour le grattage et mes pieds et mes mains sont une zone difficile a soulager . La nuit quand je dors pas il arrive que c est parce que je me gratte mais il arrive aussi que c est pas si pire et je dors pas pareil . Je pensais que c etais la glande thyroide mais selon le medecin l hypo donne plus envie de dormir et moi je me sens au contraire speeder mais fatigué . Quelqu un aurait il une reponse a ca ...
merci
caroran
Bonjour tout le monde,
Merci de vos témoignages, cela me soulage et mon mari va être "content" (c'est un grand mot) d'apprendre que ce qu'il vit n'est pas isolé.
Aujourd'hui il passe une coloscopie, je doit vous avouer que la nuit a donc été difficile car ils lui ont prescrit un médoc pour aller aux toilettes (toute la nuit). Nous en sauront plus ce soir sur les résultats (rch ?).
Je vous tiens au courant.
Bisous.
Merci de vos témoignages, cela me soulage et mon mari va être "content" (c'est un grand mot) d'apprendre que ce qu'il vit n'est pas isolé.
Aujourd'hui il passe une coloscopie, je doit vous avouer que la nuit a donc été difficile car ils lui ont prescrit un médoc pour aller aux toilettes (toute la nuit). Nous en sauront plus ce soir sur les résultats (rch ?).
Je vous tiens au courant.
Bisous.
Bonjour Audrey;
Bonjour Caroran;
Pour ce qui est des démangeaisons, Philippe ( Pstriolo) a témoigné ci dessus que ses démangeaisons étaient devenues insupportables malgré tous les traitements qui lui étaient prescrits. Celles ci ont disparu gr‚ce au traitement préconisé par le Centre de Références des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires: la rifampicine, en complément bien s?r de l'acide usrodésoxycholique ( Ursolvan ou Delursan) et éventuellement d'autres traitements ( car chaque cas est un cas particulier).
Audrey, parle en au spécialiste qui verra Raphael prochainement .
Ce devrait être une cause en moins d'angoisse et de souffrance et devrait contribuer à ...éliminer les insomnies.
Daniel
Bonjour Caroran;
Pour ce qui est des démangeaisons, Philippe ( Pstriolo) a témoigné ci dessus que ses démangeaisons étaient devenues insupportables malgré tous les traitements qui lui étaient prescrits. Celles ci ont disparu gr‚ce au traitement préconisé par le Centre de Références des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires: la rifampicine, en complément bien s?r de l'acide usrodésoxycholique ( Ursolvan ou Delursan) et éventuellement d'autres traitements ( car chaque cas est un cas particulier).
Audrey, parle en au spécialiste qui verra Raphael prochainement .
Ce devrait être une cause en moins d'angoisse et de souffrance et devrait contribuer à ...éliminer les insomnies.
Daniel