Des nouvelles

michèle · Message non lu par **michèle** » mar. 07 févr. 2006, 1:41 pm

Bonjour tout le monde,

J'ai eu un rendez-vous avec le Pr Poupon vendredi dernier.

Tout s'est bien passé.
Bon contact, bonne écoute, enfin un dialogue, ça fait du bien!

Donc la CBP est confirmée à son stade de début.

Après deux mois de traitement, toutes mes constantes biologiques sont fortement à la baisse.

J'ai été rassurée aussi car le gastro que j'avais vu parlait d'overlap syndrom, et voulait me mettre sous cortisone tout de suite, et j'avais refusée avec raison.
Car apparemment, je n'ai pas d'HAI.

Je vais être hospitalisée une journée pour faire toute une batterie d'examens (sanguins, fibroscan, IRM...) et ensuite, RV dans un an.

J'étais tellement soulagée (et que personne ne se moque!!!) que je suis partie voir ce qu'il restait comme soldes et en rentrant le soir, j'ai retrouvé le dossier dans mon sac...

Je suis partie sans payer, sans donner ma carte vitale, enfin sans rien remplir...

Bon, j'ai régularisé lundi...

Voilà! Bonne journée à toutes et à tous

Michèle

Christel · Message non lu par **Christel** » mar. 07 févr. 2006, 2:09 pm

Bonjour Michèle,

Je suis ravie que tout c'est bien passé pour toi et que tu as pu échapper à la cortisone !

Quant aux soldes, je les ai fait avec ou sans bonne nouvelle et la mauvaise nouvelle va être pour mon banquier...

Bon courage pour la suite et à bientôt
Christel

Danielle · Message non lu par **Danielle** » mar. 07 févr. 2006, 3:09 pm

J'avais fait exaxtement comme toi Michelle!!! je ne m'en suis rendu compte qu'une fois renté chez moi dans le Var !!! mais j'ai pu régulariser par la suite par courrier !!!
Merci de ces bonnes nouvelles.

daniel · Message non lu par **daniel** » mar. 07 févr. 2006, 3:23 pm

Michèle , merci d'avoir partagé ces bonnes nouvelles sur le forum.
Danielle et Christel, ravi de vous retrouver; vous vous faisiez rares ces temps ci sur nos forums qui d'ailleurs sont assez calmes en ce moment.

Ceci étant dit vous avez peut être vu que des nouveautés arrivent ( voyez le site en plein relookage gr‚ce à Philippe)

.

nadine · Message non lu par **nadine** » mar. 07 févr. 2006, 8:17 pm

Merci Michèle pour tes messages et ta joie de vivre très communicative !
Nadine

michèle · Message non lu par **michèle** » mar. 07 févr. 2006, 9:26 pm

Hé hé, Danielle,

Il faudrait peut-être signaler dans le questionnaire qu'avec une CBP, on a tendance à partir sans payer???

Sait-on jamais!

Merci Nadine, bisous à toi...

A bientôt

Michèle

Danielle · Message non lu par **Danielle** » mer. 08 févr. 2006, 8:37 am

Daniel m'a culpabilisé.

.. en fait c'est que je vous ai mal habitué avec mes 232 messages en 11 mois

!!! après vérification depuis le 10janvier je n'ai mis que 8 messages

alors que Daniel en a mis ... 8

!!! faut dire à ma décharge que j'ai déménagé le 10 décembre avec le temps de réinstaller tout ce matériel compliqué, que l'ordi appartenant à ma fille se trouve maintenant dans son studio indépendant de la maison, que la live box a déliré pendant trois semaines ( un jour oui un jour non) et que finalement l'ordi s'est payé un séjour en clinique avec 475 virus à éliminer :-& ... bon c'est pas tout ça mais faut s'occuper du diaporama que j'ai promis à Angéla ( c'est une surprise $\:D/$ ).

Bises à tous

daniel · Message non lu par **daniel** » mer. 08 févr. 2006, 10:26 am

Chère Danielle loin de moi était l'idée de culpabiliser qui que ce soit!!

Les forums sont des moyens de s'exprimer quand on en a besoin ou envie et ne sont nullement ni une obligation ni une sorte de drogue journalière !

Je remarque d'ailleurs que le besoin de s'exprimer publiquement sur un forum dépend énormément à la fois de la personnalité de chacun et dans le cas de maladie de l'état psychologique que l'on a face à certaines phases de vie avec la maladie.
Face à l'angoisse , l'incertitude ou le désarroi certains ont besoin de s'exprimer et solliciter de l'aide via le forum d'autres se referment au contraire dans leurs coquilles... et puis il y en d'autres qui n'osent s'exprimer mais qui sont sensibles et attentifs aux dialogues entre d'autres malades et dans lesquels ils se retrouvent ....
Et la nature humaine étant très complexe, parfois la même personne peut avoir successivement toutes ces attitudes selon différentes phases de sa maladie ou de sa vie .....
Et puis quand on a plus ou moins bien "digérél" son état de malade chronique et que l'on se sent plutôt bien ou mieux dans sa peau , les interventions sur un forum se font souvent moins fréquentes et prennent une autre tournure : aider les autres ... petits coucous d'amitié ...parler de choses et d'autres , loisirs etc.....

Quand le mutisme s'installe , par contre, on ne sait quelle en est l'interprétation possible

:
phase psychologique différente due à un changement dans la santé , la vie personnelle ou professionnelle ?

vie trop occupée?

ou tout simplement ...un certain ras le bol?

Alors quand on a des nouvelles, c'est toujours bon

Daniel

alexandra · Message non lu par **alexandra** » mer. 08 févr. 2006, 1:19 pm

Bonjour Michèle,

Je suis Très contente pour toi.

Je te vois en bonne main pour ta CBP. Mais quel est le diagnostic différentiel avec l'overlap syndrome?? comment voit-on la différence avec une CBP?Je constate que tu passes une batterie d'examens ( fibroscan....).Mon hépato veut seulement me faire une échographie. Quelle est l'utilité d'une échographie dans le cas d'une CBP?je pense que l'on voit pas grand chose des voies biliaires

Bonnes chances pour ton passage à l'hôpital. En belgique, on fait ces examens en ambulatoire.

A bientôt.

Alexandra

Danielle · Message non lu par **Danielle** » mer. 08 févr. 2006, 3:52 pm

Je viens de faire une écho du foie. Effectivement on ne voit rien de l'inflamation des canaux biliaires ou des éventuelles fibroses mais ils regardent les entrées et sorties du foie des veines et artères et le cholédoque . Ils voient aussi la dimension du foie. Voilà ce que j'ai compris du commentaire de mon nouveau gastro bavard enfin ( et que j'apprécie). Ce que je te dis et sans caution médicale jsute la traduction d'une malade qui écoute son médecin et essaie de répéter.

michèle · Message non lu par **michèle** » mer. 08 févr. 2006, 7:47 pm

Hello Alexandra,

J'ai fait il y a quelques mois une écho du foie et des voies biliaires qui donnait un organe d'aspect normal.

La biopsie ne donnait rien de special non plus (mais peut-être avaient-ils prélevé un morceau sain à 2cm d'une fibrose???)

Alors le fibroscan sert à mesurer la vitesse de passage d'une onde (vibration) sur le foie.
Plus la vitesse est rapide, plus la fibrose est importante.
L'onde se déplace d'autant plus rapidement que la surface est dure ( ici fibrosée).

Je suppose que dans mon cas, c'est une indication supplémentaire car les examens classiques n'étaient pas très parlant malgré la présence d'anticorps anti mitochondries.

L'overlap syndrom c'est quand il y a association de CBP et d'HAI (hépatite auto immune).
Je viens de regarder, overlap en anglais signifie dépasser-chevaucher...
Donc anti corps anti mitochondries + anti muscles lisses.

Voilà,
Bises à toutes (et tous

)
Bonne soirée

Michèle

alexandra · Message non lu par **alexandra** » mer. 08 févr. 2006, 10:02 pm

Hello Michèle,

Je ne comprends plus, j'ai les anti- muscles lisses positif(1/80) et j'ai en principe une CBP. Les anti-mitochondrie sont (-).
Aussi si je comprends bien une échographie ne sert pas à grand chose.
Et le fibrotest quand penses-tu? c'est plus simple comme examen (simple prise de sang) pour voir l'état de la fobrose.
Mais si tu es à un stade de début, ta biologie normale, quel est l'intérêt de faire ces examens poussés et chers???

Bisous.
Alexandra

michèle · Message non lu par **michèle** » jeu. 09 févr. 2006, 4:25 pm

Bonjour Alexandra,

Je viens de relire le dossier sur le CBP dans la page d'accueil du site.

Si tu vas au chapitre CBP, puis, dans le sous chapitre Diagnostic, au 2? paragraphe, il est dit que 90% des patients atteints de CBP ont des anticorps anti mitonchodries et que les autres ont soit des anti corps anti muscles lisses, soit anti nucléaires...
Donc tu dois faire partie des 10% "d'originaux"...

Voilà, donc ne t'inquiète pas.

Danielle t'a bien expliqué pour l'écho.

Quant au fibrotest, d'après ce que j'ai compris, c'est une recherche qui est faite dans une analyse de sang.
Suivant les résultats, une biopsie sera effectuée ou pas ensuite.

Pour les examens qui me sont prescrits, ils ont leur utilité car notre maladie est tout de même évolutive.
Il est bon de savoir où et quand (à quel moment de quel stade) nous avons commencé le traitement.
Mais tu sais, les analyse sanguines (ALAT, ASAT, Gamma GT, Phosphatases Alcalines...) étaient très très hautes avant le Délursan.

Voilà, Alexandra.
Ton hépatologue semble faire ce qu'il pense le mieux dans ton cas.
Moi, je ne suis pas spécialiste, je peux juste traduire des textes médicaux professionnels en langage courant.
Mais ceux que nous avons sur le site paraissent clairs.

Bisous et à bientôt
Michèle

alexandra · Message non lu par **alexandra** » jeu. 09 févr. 2006, 5:24 pm

Bonsoir Michèle,

Effectivement j'avais par la suite consulté le site et j'y ai trouvé réponse à ma question.
Le problème, c'est que l'on m'a signalé depuis le début que j'avais une CBP et soudainement le même spécialiste (sans examen ) me dit en janvier que j'ai un Overlap. Je l'ai déjà dit, il n'avait pas toutes les pièces de mon dossier (même pas les résultats de ma biopsie) Mon problème ,c'est le manque de confiance dans mon spécialiste.

Depuis ma dernière visite, je vais garder une copie de mon dossier

. Personnellement, je trouve que l'échographie ne sert pas à grand chose. Au moins chez vous, je constate un meilleur suivi des patients.
A plus.

Alexandra.

Danielle · Message non lu par **Danielle** » ven. 10 févr. 2006, 5:54 pm

Si tu peux en changer!!! je pense que c'est important pour nous de nous sentir en confiance avec le spécialiste. Moi après un an je viens d'entrouver un ( ps trop loin de chez moi) avec qui je me sens bien. Ouf!!! c'est le quatrième que je vois plus celui de Paris ( qui m'a beaucoup plu mais qui est trop loin).

Bon courage

Bises