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recherche temoignages d'Occitanie

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jeannelor
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recherche temoignages d'Occitanie

Message non lu par jeannelor » jeu. 26 août 2021, 5:20 pm

Bonjour,
Me voilà de retour sur le forum car actuellement je suis en pleine reflexion..
Y aurait-il parmi vous des personnes d'occitanie, ayant comme moi une CBP, et qui seraient suivies au Chu de Rangueil à Toulouse ?? lequel CHU est Centre de Competence pour les maladies rares du foie.
Comment se déroule votre suivi...et en etes-vous satisfaites ???
Je suis suivie depuis le diagnostic (il y a 1 an) par un Hepatologue en Clinique . bien qu'il soit sérieux est-ce que ça ne serait pas mieux au CHU...
J'attends vos réponses et vous souhaite un excellent week end avec un beau soleil !

amarie
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Re: recherche temoignages d'Occitanie

Message non lu par amarie » ven. 27 août 2021, 4:12 pm

Bonjour, Victime d’une hépatite auto-immune diagnostiquée en juin 2020, après un suivi en clinique, je suis suivie à Rangueil par le Professeur Péron depuis novembre 2020. Je suis particulièrement satisfaite et rassurée depuis que je suis suivie par le Professeur Péron. Une prise de sang mensuelle pour maintenir ou ajuster le traitement. Une visite tous les 6 mois avec prise de sang immédiate très complète et ciblée (plus si nécessité). Un lien direct avec lui par courriel. Bon week-end ensoleillé à vous aussi.

jeannelor
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Re: recherche temoignages d'Occitanie

Message non lu par jeannelor » ven. 03 sept. 2021, 2:43 pm

Merci Amarie pour ta réponse. Elle me conforte dans l'idée de rejoindre le CHU.
Je fais ma prochaine consult à Pasteur le 15 /10 puis je verrais avec mon médecin traitant.
a une autre fois peut-etre...

jcr
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Re: recherche temoignages d'Occitanie

Message non lu par jcr » lun. 06 sept. 2021, 11:23 am

Bonjour, mon fils est suivi à Purpan (hôpital des enfants) et on est très satisfait.

amarie
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Re: recherche temoignages d'Occitanie

Message non lu par amarie » dim. 03 oct. 2021, 3:40 pm

Oui Jeannelor, au plaisir de se rencontrer lorsque la vie reprendra son cours.

Marty
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Re: recherche temoignages d'Occitanie

Message non lu par Marty » mer. 06 oct. 2021, 1:02 pm

Bonjour,

J'ai été diagnostiqué LPAC en 2020 après l'ablation de la vésicule en novembre 2017.
J'ai été opéré au CHU de Purpan ayant toujours plus ou moins mal pendant l'année 2018 le chirurgien a essayer de chercher ce qui n'allait pas. Décembre 2018 il m'envoie vers l'un de ses meilleurs confrères en hepato gastro. Début 2019 je voie donc ce fameux Gastro le Dr DEPAIRE. Au 1er rendez-vous il savait à 99% que j'avais le LPAC mais je savais que j'avais autre chose que le LPAC je ne suis pas médecin mais je le sentais au fond de mes tripes qu'il y avait autre chose. De 2019 à 2020 j'ai passer tout les mois pratiquement au urgence à cause de crise de douleur. En 2019 j'ai donc passer la prise de sang pour cet recherche génétique et l'échographie qui a donner résultats que j'ai bien des queu de comètes.

En 2020 il m'envoie a un centre anti douleur où ça n'a pas fonctionner. Mais en allant voir un second gastro à la clinique de l'Union pour un autre avis il m'envoie faire une scintigraphie biliaire nucléaire car il est sur que j'ai un DSO Dysfonctionnement du Sphincter d'Oddi. Qui a était bien confirmé le jour de l'examen. Ce syndrome ce déclenche aussi après une ablation de la vésicule.

Donc début 2021 j'apporte la nouvelle a mon gastro en disant que je savais qu'il y avait autre chose que le LPAC. A ce moment là il me dit que j'ai bien le LPAC mais que pour les scientifiques mes gênes ne correspondent pas avec leurs pannel de gènes mais que pour eux c'est certains j'ai bien le LPAC j'en est tout les symptômes. Mai 2021 j'a effectuer la sphinctérotomie pour le DSO a l'hôpital Rangueil au moment de l'intervention le chirurgien a vue que j'avais un calcul coincé mais me la laisser en me disant "on verra ça plus tard" à croire que j'ai que ça à faire 😤

Juin 2021 je passe l'écho du foie pour la surveillance de calcul au même moment je voie mon gastro et m'annonce qu'il doit m'opérer le plus urgent possible car le calcul est beaucoup trop gros pour s'évacuer. Je précise que depuis l'opération de Mai j'avais retrouver une meilleur qualité de vie. Donc je reviens pour qu'on me retire ce calcul. Et là il aurait pas du me retoucher. Car depuis juin c'est l'enfer j'ai 26 ans je suis dans l'incapacité de travailler. Je suis en crise de douleur. Il m'a rien retirer car il n'a pas trouver le calcul depuis j'ai mal au pancréas au foie et j'arrête pas d'avoir des crises de calculs.

J'ai porter le pète à l'Hôpital La Grave car eux même s'occupe des hôpitaux de Toulouse ils mon répondu "c'était nécessaire" ma question nécessaire en quoi à me faire souffrir et me rendre invalide ?

Rangueil me déçoit car c'est pas la première fois qu'ils font une erreur médical avec moi. En 20219 j'étais sous morphine depuis plusieurs jours et un qui sort de nul part ma donner de la ketamine j'ai fait une mauvaise réaction malaise, confusion, overdose... Puis là en 2021 où on m'a laisser sortir à 10 de douleur et que personne n'a pris ma douleur au sérieux.

Je voie mon gastro lundi alors que normalement c'est 1 mois après l'opération et pas 4 ou 6 mois après. Je vais donc aller me renseigner auprès d'autres gastro qui est beaucoup plus réactif et qui veux bien ce bouger quand il y a une urgence.

J'aime pas en clinique mais le CHU de Rangueil c'est les pires à mon goût.

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daniel
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Re: recherche temoignages d'Occitanie

Message non lu par daniel » jeu. 07 oct. 2021, 5:53 pm

Bonjour Marty,
ton témoignage montre que tu as bien souffert et nous en sommes désolés pour toi.
il n'est pas normal que l'on laisse souffrir des personnes comme cela. Peux-tu si tu ne l'as pas encore fait témoigner ton sentiment sur la prise en charge de ta pathologie (LPAC) en répondant à notre enquête qui est encore ouverte mais qui sera close très prochainement. Cela nous aidera lors de son dépouillement et surtout lorsque nous travaillerons avec les responsables de la filière Filfoie et des autorités de santé sur une amélioration de la prise en charge des malades.
En effet, plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les résultats en seront représentatifs !: Clique ici pour répondre à l'enquête ! .

Je t'incite à lire aussi l'article que nous venons de publier sur notre site qui explique très bien le syndrome LPAC.
Par contre pour ton autre problème de santé, nous n'avons pas d'information complémentaire.
Mais ton mécontentement est bien compréhensible d'avoir été négligée pour ce problème consécutif à ton opération. As tu pensé à faire une réclamation? Dans tous les centres hospitaliers et cliniques , publics ou privés, il y a normalement des représentants des usagers de la santé( donc des patients) chargés de suivre et défendre les dossiers de réclamations envoyés aux établissements de Santé.
Ceci étant dit , tu ne nous dis pas si tu as un traitement avec de l'acide ursodésoxycholique. En effet ce médicament fort heureusement permet de dissoudre les calculs du foie et protège ainsi le pancréas. Il supprime ou réduit fortement les crises de colique hépatique et soulage les malades de LPAC. Hélas cela ne marche pas à 100% pour tout le monde mais si pour certains, le traitement ne supprime pas à 100% les douleurs, il en réduit au moins la fréquence.
Daniel
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Primerose
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Re: recherche temoignages d'Occitanie

Message non lu par Primerose » ven. 08 oct. 2021, 5:39 pm

Bonjour Marty,

je comprends ta tristesse et ta colère : ce que tu as traversé s'appelle de la maltraitance. Tu es très jeune, et peut-être a t-on sous-estimé que tu pouvais terriblement souffrir. De plus, nos pathologies rares , et la tienne est encore plus rare, désarment les médecins . Mais cela n'excuse rien. Aujourd'hui, les conséquences sont difficiles puisque tu te retrouves handicapée par des douleurs ( et on connait aussi ses douleurs, hélas!! ).
Daniel t'a donné une très bonne piste : tu peux contacter un représentant des usagers et lui expliquer ton cas.
De plus, tu as tout à fait le droit de changer de spécialiste.
J'espère que tu pourras trouver ta santé rapidement.

Nous attendons de tes nouvelles bien vite!

Marty
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Re: recherche temoignages d'Occitanie

Message non lu par Marty » sam. 09 oct. 2021, 1:10 am

Bonjour Daniel,

Je prend du Cholurso 200mg 2x le matin et 1 le soir. Car le Delursan ne me faisais absolument rien. De base le cholurso est efficace mais depuis juin ça ne fait plus rien 😭 j'ai répondu à votre enquête je l'ai partager aussi sur le groupe LPAC SYNDROME sur Facebook. Je vous est même donner mon numéro si jamais vous avez d'autres questions. J'ai fait une réclamation auprès de l'hôpital Rangueil à Toulouse auprès d'une association m'ai qui m'a proposer une médiation entre mon gastro et son interne. Mais vue que j'avais envoyer aussi le même courrier de l'hôpital à Toulouse ils mon rien proposer d'autres 😔 Lundi 11 Octobre je doit voir mon gastro pour avoir des explication. Car je ne trouve ça pas normal qu'on prenne pas la santé au sérieux. Surtout me lâcher dans la nature à 10 de douleur. Pour mon autre pathologie on la découvert bien après le LPAC. C'est rare mais je vous conseille d'aller vous renseigner 🙂 car ça touche aussi la bile, les calculs même certains sont traiter avec du cholurso ce que je ne voit pas le rapport. On m'a conseiller d'aller voir le professeur Rosmorduc à Villejuif celui qui as découvert le LPAC. D'ailleurs vous pensez que c'est possible qu'un calcul joue à cache cache ?

Marty
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Re: recherche temoignages d'Occitanie

Message non lu par Marty » sam. 09 oct. 2021, 1:30 am

Bonjour Primerose,

Comme tu as dû lire mon commentaire à Daniel j'ai déjà contacter un représentant usager mais ça n'a pas avancer. Je ne voulais pas une médiation juste qu'on m'entende que c'est inadmissible qu'on me laisse dans cet état là. Je sais que je suis jeune mais ce n'ai pas une raison. Ça fait 2 fois que je perd confiance à cet hôpital ça fait un peu beaucoup. J'ai l'impression que depuis 3 ans je n'arrête pas d'aller venir. J'ai même essayer de demander à psychologue de contacter le gastro pour le faire bouger. Malheureusement elle n'a pas voulu dans le sens qu'ils ne ce connaissent pas. Je lui en est pas voulu. Mon gastro m'avait donner son mail pro en me disant "je répondrais" il ne m'a jamais répondu. Il a promis à mon médecin traitant de m'appeler il ne m'a jamais appeler. Je ne comprend pas pourquoi dans d'autres pays comme l'Espagne ils sont plus avancer que nous. Pour ma seconde pathologie mon gastro m'a dit que c'était inoperable. J'ai demander à un hôpital à Barcelone ils m'ont dit l'inverse. Qu'il fallait opérer le plus urgent possible pour éviter une pancréatite et ici on me dit l'inverse. Alors oui j'ai vue des témoignages où ça n'a pas marché mais c'est frustrant car on est face à l'inconnu et personne ce bouge. Tout ça pour une histoire de gros sous. C'est inhumain de laisser des personnes en souffrance. Je voudrais retrouver la qualité de vie que j'avais en Mai.

Vous êtes peut être pas des médecins mais vous êtes à l'écoute et vous connaissez la douleur. Avant je faisait 50kg désormais j'en fait 48kg ma corpulence est mince. Donc 48kg c'est pas beaucoup. En ce moment j'arrête pas d'aller au WC est c'est de la diarrhée couleur bile. En juin j'avais pareil l'infirmière m'avait dit que c'était à cause du foie ou qu'un calcul c'est bloqué.

J'ai vraiment pas envie d'y repasser surtout si ces pour qu'on me trouve rien à nouveau c'est pour sa que j'ai demander à Daniel si il pense qu'un calcul peut jouer a cache cache ? Une personne avait témoigné sur le groupe Facebook en disant que c'était son gastro qui lui avait dit ça.

Parfois je me dit que j'aurais dû me spécialisé dans la branche de médecine 😅 le deuxième problème où je pense que les médecins ne ce rende pas compte c'est que la maladie joue sur le moral et qu'un suivi psychologique peut énormément aider. Perso j'en voit une et ça m'aide inconsciemment. Les douleurs sont devenu plus que handicapant mais invalidant 😔

Merci d'être à l'écoute

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Tinkerbell
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Re: recherche temoignages d'Occitanie

Message non lu par Tinkerbell » sam. 19 févr. 2022, 7:44 pm

Bonjour Marty

Je viens de lire ton témoignage. Tu as l'air d'être aussi bien pris en charge que moi... Je passe également mon temps à courrir après un médecin qui ferait tout simplement son travail... Nous avons des maladies rares, ce qui demande de la part du médecin qu'il se renseigne sur les dernières avancées. Et j'ai l'impression qu'ils se reposent souvent sur leurs aquis et expériences. Ce qui n'est pas toujours suffisant.
Pour ma part j'ai 31 ans et une CSP depuis 5 ans. J'ai la chance qu'elle soit diagnostiquée très tôt. On m'a aussi enlevé la vésicule. Depuis le début, un dérèglement du sphincter d'oddi a été évoqué mais sans grande conviction. Depuis 2 mois, j'ai de plus en plus de douleurs abdo et j'ai fait dernière une pancréatite médicamenteuse (avec 1 topalgique, 1 codoliprane, 1 silupred...). Étonnant pour ma part mais pourquoi pas. Après tout, je ne suis pas médecin.
Mon nouveau gastro m'a dit que ça pouvait peut être être un DSO. Lorsque je regarde les symptômes, tout correspond... Je voulais donc savoir comment tu l'as vécu ? Quels étaient tes symptômes ? Avais tu des troubles du transit ?

Je te remercie d'avance bpour ta réponse et j'espère de tout coeur que tu iras mieux
Marty a écrit : mer. 06 oct. 2021, 1:02 pm Bonjour,

J'ai été diagnostiqué LPAC en 2020 après l'ablation de la vésicule en novembre 2017.
J'ai été opéré au CHU de Purpan ayant toujours plus ou moins mal pendant l'année 2018 le chirurgien a essayer de chercher ce qui n'allait pas. Décembre 2018 il m'envoie vers l'un de ses meilleurs confrères en hepato gastro. Début 2019 je voie donc ce fameux Gastro le Dr DEPAIRE. Au 1er rendez-vous il savait à 99% que j'avais le LPAC mais je savais que j'avais autre chose que le LPAC je ne suis pas médecin mais je le sentais au fond de mes tripes qu'il y avait autre chose. De 2019 à 2020 j'ai passer tout les mois pratiquement au urgence à cause de crise de douleur. En 2019 j'ai donc passer la prise de sang pour cet recherche génétique et l'échographie qui a donner résultats que j'ai bien des queu de comètes.

En 2020 il m'envoie a un centre anti douleur où ça n'a pas fonctionner. Mais en allant voir un second gastro à la clinique de l'Union pour un autre avis il m'envoie faire une scintigraphie biliaire nucléaire car il est sur que j'ai un DSO Dysfonctionnement du Sphincter d'Oddi. Qui a était bien confirmé le jour de l'examen. Ce syndrome ce déclenche aussi après une ablation de la vésicule.

Donc début 2021 j'apporte la nouvelle a mon gastro en disant que je savais qu'il y avait autre chose que le LPAC. A ce moment là il me dit que j'ai bien le LPAC mais que pour les scientifiques mes gênes ne correspondent pas avec leurs pannel de gènes mais que pour eux c'est certains j'ai bien le LPAC j'en est tout les symptômes. Mai 2021 j'a effectuer la sphinctérotomie pour le DSO a l'hôpital Rangueil au moment de l'intervention le chirurgien a vue que j'avais un calcul coincé mais me la laisser en me disant "on verra ça plus tard" à croire que j'ai que ça à faire 😤

Juin 2021 je passe l'écho du foie pour la surveillance de calcul au même moment je voie mon gastro et m'annonce qu'il doit m'opérer le plus urgent possible car le calcul est beaucoup trop gros pour s'évacuer. Je précise que depuis l'opération de Mai j'avais retrouver une meilleur qualité de vie. Donc je reviens pour qu'on me retire ce calcul. Et là il aurait pas du me retoucher. Car depuis juin c'est l'enfer j'ai 26 ans je suis dans l'incapacité de travailler. Je suis en crise de douleur. Il m'a rien retirer car il n'a pas trouver le calcul depuis j'ai mal au pancréas au foie et j'arrête pas d'avoir des crises de calculs.

J'ai porter le pète à l'Hôpital La Grave car eux même s'occupe des hôpitaux de Toulouse ils mon répondu "c'était nécessaire" ma question nécessaire en quoi à me faire souffrir et me rendre invalide ?

Rangueil me déçoit car c'est pas la première fois qu'ils font une erreur médical avec moi. En 20219 j'étais sous morphine depuis plusieurs jours et un qui sort de nul part ma donner de la ketamine j'ai fait une mauvaise réaction malaise, confusion, overdose... Puis là en 2021 où on m'a laisser sortir à 10 de douleur et que personne n'a pris ma douleur au sérieux.

Je voie mon gastro lundi alors que normalement c'est 1 mois après l'opération et pas 4 ou 6 mois après. Je vais donc aller me renseigner auprès d'autres gastro qui est beaucoup plus réactif et qui veux bien ce bouger quand il y a une urgence.

J'aime pas en clinique mais le CHU de Rangueil c'est les pires à mon goût.

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