Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

Atteint(e) d'une maladie inflammatoires du foie ou des voies biliaires ( CBP, CSP, HAI, LPAC) ? : Donnez ici votre avis sur le déroulé de vos consultations médicales en répondant à l'enquête d'albi !

* Concerné(e) par la CBP? Lisez et téléchargez les résultats de notre enquête à laquelle 614 malades (dont vous ?) ont participé :cliquez ici !

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…

Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

VOMISSEMENTS REGULIERS MALGRE TRAITEMENTS A L URSOLVAN

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Ropert
Messages : 1
Inscription : jeu. 22 juil. 2021, 1:35 pm

VOMISSEMENTS REGULIERS MALGRE TRAITEMENTS A L URSOLVAN

Message non lu par Ropert » jeu. 22 juil. 2021, 2:03 pm

Bonjour,

Je vous écrit pour avoir un retour d'expérience de personnes ayant la même maladie car je ne comprends pas ce qui se passe et ne sait pas comment aider ma fille

Clarisse a 20 ans
De décembre à février, elle a fait plusieurs épisodes de pancréatite aigue, elle avait un bilan hépatique mauvais aux analyses de sang (montée des transaminases et des lithiases)
Toutes les recherches d'anti corps pour des virus ou pour la maladie de Céliaque ( gluten) se sont révélés négatifs
, les médecins de l hôpital Beaujon ont fait le choix de l'ablation de la vésicule biliaire fin févier 2021.
Elle est traitée depuis mars avec de l'Ursolvan ( 2 comprimés le matin, 2 comprimés le soir). Une analyse génétique est en cours mais on suppose une LPAC ( image en queue de comète à l'IRM)
Ce qui est très compliquée, c'est qu'elle ne peut manger que des légumes, un peu de viande blanche et du poisson
Dès qu'elle prend des sucres lents ou des sucres rapides, cela aboutit à des vomissements

De ce fait, elle n'a que peu d'énergie et ne peut pas avoir une vie normale

Ce qui est encore plus étonnant, c'est qu'elle a désormais aussi des constipations alors que ce qu'elle mange ne provoque surtout pas des constipations et que l'Ursolvan a même tendance a provoqué des diahrées

Avez vous rencontré des symptômes similaires ? Comment avez vous fait pour vivre cela au quotidien

Je vous remercie de vos témoignages

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1199
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: VOMISSEMENTS REGULIERS MALGRE TRAITEMENTS A L URSOLVAN

Message non lu par Primerose » ven. 30 juil. 2021, 9:11 am

Bonjour Ropert,

bienvenue sur notre forum .

La question que vous soulevez concernant l'alimentation dans nos pathologies est une question importante.
Nos pathologies chroniques ont un point commun : elles nous demandent à être plus vigilant sur ce point.
Nous sommes nombreux à mettre en place une diététique équilibrée qui rejoint finalement les conseils que promulgue l'Assurance Maladie.
Lors d'une de nos journée d'informations sur Paris, nous avions reçu une gastro-entérologue, le Dr Joly-Gomez, venue nous parler diététique. Elle a également écrit plusieurs livres sur le sujet.
Nous avons également une parution sur notre site : https://www.albi-france.org/que-cuisine ... quotidien/
( l'auteur est une diététicienne elle-même porteuse de ce syndrome).


En espérant que cela vous apportera quelques réponse , nous vous souhaitons une très belle journée!

Répondre