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Syndrome LPAC

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

fanfan
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Syndrome LPAC

Message non lu par fanfan » dim. 21 mars 2021, 3:15 pm

Je suis atteinte du syndrome LPAC. Depuis 14 ans je prends du Délursan, du Tahor et Ezetimide médicaments ordonnés par un professeur spécialiste des voies biliaires mais depuis 14 ans ces cachets n'empêchent pas la formation de calculs dans le cholédoque et tous les ans je dois subir une intervention pour nettoyer le cholédoque
depuis 14 ans je dis aux médecins que le Tahor doit être la cause de mes soucis (car ils ont commencé 4 mois après la prise de ce médicament )mais pour eux ce n'est pas cela
en 2019 ayant été très malade après une intervention j'ai décidé avec mon cardiologue d'essayer un autre médicament que le Tahor et bien je ne sais pas si 'est une coincidence mais je n'ai pas eu d'intervention depuis 17 mois
est-ce que quelqu'un connaît cette maladie ? si oui que prenez vous comme médicament, comment se manifeste t-elle
Merci de bien vouloir m'en informer

Lesia
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Lesia » mar. 05 oct. 2021, 6:29 pm

Bonsoir Fanfan. Comment vous sentez-vous? J'espère que vous avez bien? J'ai aussi ce syndrome Lpac. Écrivez vos nouvelles🙂.Bonne soiree.

Francoise0204
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Francoise0204 » ven. 24 déc. 2021, 12:55 am

Bonjour à tous, on vient de me diagnostiquer un syndrome Lpac. Ma gastro m’a orientée vers l’hôpital st Antoine. En attendant, y a t il des recommandations alimentaires ou hygiène de vie ? Je suis un peu perdue et inquiète…. Merci à tous

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Primerose
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » lun. 27 déc. 2021, 8:31 pm

Bonjour Françoise,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum !

Je comprends que tu te sentes "perdue et inquiète"; nous connaissons ces émotions lorsque le diagnostic tombe car nos maladies sont rares ( et le syndrome LPAC est encore plus rare).
Tu as été très bien orientée sur l'hôpital St Antoine: c'est un centre de référence , ce qui signifie que nos maladies sont connues et bien prises en charge. De plus, les spécialistes en hépatologies nous connaissent très bien puisqu'ils font partie de la famille ALBI.
Au sujet des recommandations d'hygiène de vie et d'alimentation, je pourrais te répondre que ce sont les mêmes recommandations que pour tout le monde. Sauf que " tout le monde" ne s'intéresse pas à ces recommandations. Mais nous, oui!
Avec nos pathologies, nous prenons conscience que nous pouvons apporter notre pierre à l'édifice de notre santé : de l'activité physique selon nos capacités du moment; une alimentation adaptée ( mais garder le plaisir de se mettre à table). Bien sûr l'alcool est à proscrire, ainsi que le tabac, mais ceci est déjà connu!

Notre association est là, bien présente pour nous tous; nous avons un site très riche en informations : comprendre sa pathologie , avoir des informations c'est prendre de l'assurance et donc gagner de la confiance en soi.

Voici quelques liens :
l'alimentation
https://www.albi-france.org/?s=sabine
le syndrome LPAC
https://www.albi-france.org/maladies/li ... rome-lpac/
Le livret ALBI :
https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/
Préparer sa consultation :
https://www.albi-france.org/questions-r ... sultation/

J'espère que ces premiers éléments t'auront rassurée 😊

En attendant de tes nouvelles, je te souhaite de belles fêtes de fin d'année.

Francoise0204
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Francoise0204 » mer. 29 déc. 2021, 11:26 pm

Bonsoir Primerose,
merci beaucoup pour tous ces renseignements que je vais suivre en attendant mon rv à St Antoine qui n'est qu'en juin malheureusement.....
Très bonnes fêtes de fin d'année

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Primerose
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » ven. 31 déc. 2021, 5:17 pm

Bonsoir Françoise,

oui, c'est un rdv qui est loin, mais en général ce sont les délais sauf cas très urgent!
Nous souhaiterions avoir ton avis ( as-tu été satisfaite des documents que tu as trouvés par exemple?).
Et surtout nous aimons rester en contact avec les personnes nouvelles du forum : chaque témoignage est très précieux

Je te souhaite un beau réveillon!

MatM57
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par MatM57 » dim. 18 sept. 2022, 8:43 am

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai subi une ablation de la vésicule biliaire en 2006, à la veille de mes 20 ans. A l'époque, le chirurgien m'avait garanti que c'était la seule solution pour que les crises/douleurs ne récidivent pas. Le médecin échographe avait identifié des calculs mais après l'opération, le chirurgien m'a dit qu'il n'en avait pas retrouvé, seulement de la "boue".

Sauf que j'ai refait des dizaines de crises depuis cette opération, certaines induites directement par de la consommation d'alcool (à 20 ans à la fac, on fait souvent la fête), d'autres par certains aliments, une période de jeûne prolongée, combiné à un manque de sommeil/stress excessif. J'ai du me rendre aux urgences plusieurs fois afin de pouvoir calmer efficacement les douleurs/l'ictère puisque le spasfon lyoc n'agit pas vraiment....Mon médecin m'avait même prescrit du Spasfon en injection intra musculaire afin de pouvoir me piquer seul dans la cuisse en cas de crise intense.

Aujourd'hui, 17 ans après, à la veille de mes 37 ans, je viens de découvrir le syndrome LPAC, dont les symptômes correspondent à mon état depuis cette opération...Cela confirme mon observation au bout de x années sans vésicule : l'ablation n'a servie à rien. Je voudrais remercier l'association ALBI pour son effort de vulgarisation et de communication sur le sujet.

Je vais en parler à mon médecin traitant afin de savoir si le traitement de fond par acide ursodésoxycholique serait pertinent. En effet, malgré mon extrême vigilance lors de la consommation d'alcool et mon régime alimentaire rectifié par expérience après ces années, il m'arrive encore de faire des crises, notamment en fin de nuit.

Je souhaite vous faire part de mon témoignage afin de pouvoir comparer et peut-être optimiser encore mon régime alimentaire (fréquence des repas, aliments problématiques, etc.), voir partager mes "astuces" de gestion des crises ;).

Je reste à votre disposition pour pouvoir en discuter plus en détails.

Mathieu

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