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chris79
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nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » dim. 21 févr. 2021, 7:46 pm

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum que je trouve tres instructif et aidant, je vous raconte mon histoire en deux mots...
En juin 2020, j 'ai été diagnostiqué maladie de basedow (hyperthyroïdie) dans la pise de sang j'avais toujours des gama gt mais cela n'inquiétait pas plus que ca l'endocrino qui me suit, baisse du traitement il y a 1 mois, baisse des gama gt mais toujours élevés quand même, du coup prise de sang plus approfondie et il s'avère que les anti mitochondrie sont élevés, échographie abdominale tout à fait normale , et mise à part les anti corps anti mitochondrie tout est normal, bilirubine normale et tout le reste aussi, du coup rdv avec une hépatologue cette semaine, qui de suite me dit que j'ai une cholangite biliaire primitive, mais a la suite de l'examen clinique et elle regarde un peu plus la prise de sang, elle me dit que je n'avais pas grand chose et parait etonnée... elle souhaite que j'aille voir une de ses collègues qui peut être me fera une ponction, mais rien est sure... et on verra pour commencer le traitement, je précise que je suis un peu clostro, donc je n'avais pas envie de passer l'IRM, ('c'était ,ou la ponction ou l'IRM) mais en discutant avec l'endocrino je vais quand même le faire
Je ne suis pas plus avancé, moi qui aime les réponses claires ... j'ai fouillé sur le net et suit tombé sur votre site, qui parle de la cholangite et, ce qui me rassure, c'est qu'avec le traitement, le processus de la maladie stoppe et redevient à peu près normal...L'hépatologue m'a dit que j'étais une patiente hors du commun, ayant déjà une maladie auto-immune, même si je dit que cela ne m'angoisse pas plus que ca, j'aimerai quand même avoir votre avis, je vous remercie

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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par Primerose » lun. 22 févr. 2021, 1:08 pm

Bonjour Chris,

bienvenue sur notre forum ALBI 😊
Pour établir le bon diagnostic CBP , des bilans sanguins sont nécessaires ( et surtout sur un terrain probablement auto-immun puisque tu es déjà diagnostiquée de la maladie de Basedow). Principalement, ce sont les anticorps antimitochondries qui peuvent mettre sur la piste d'une CBP car ils sont retrouvés dans plus de 90% chez les porteurs de la CBP. Et si à cela s'ajoute une cholestase ( arrêt ou diminution de l'écoulement de la bile)alors un diagnostic CBP pourrait être posé. Une biospie n'est habituellement pas nécessaire car les résultats biologiques donnent généralement une bonne indication de la maladie. Toutefois, elle peut s'avérer utile si les analyses sanguines ne sont pas concluantes.
Une IRM peut être également être nécessaire en complément de l'échographie ( ne t'inquiète pas pour cet examen, tu ne seras pas enfermée: ce sera principalement ton abdomen qui sera sous ce grand cercle , ta tête devrait dépasser !).

Nos maladies demandent un travail d'enquête afin d'éviter tout retard de diagnostic. Une fois celui-ci posé, un traitement sera proposé principalement l'AUDC ( acide ursodésoxycholique). En général, la réponse à ce traitement est bonne et les marqueurs s'améliorent.

J'espère avoir répondu à tes attentes,
en attendant d'avoir de tes nouvelles, nous te souhaitons une belle journée!

chris79
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » mar. 23 févr. 2021, 7:36 am

Bonjour oui merci parfaitement répondu, je m informé aussi bcp sur le forum, du coup mes prises de sang sont bonnes (asat, bilirubine, etc....) seul l anti corps. Mitochondries est élevé, c'est pour ça que l hepato que j ai vu la. Semaine dernière m a dit que je n avais Pas grand chose, je n ai même pas de fatigue, ictère démangeaison comme certaines personnes, hier on m à même dur que j avais bonne mine😂 j attend que le chu me. Contacte pour une éventuelle. Biopsie et le traitement mais ils ne sont pas très presses, si jeudi je n ai pas de nouvelles je les rappelle, autant commencé le traitement précocement.. Je suis rassurée par rapport à la suite et à l évolution de la. Maladie, j ai. Lu que le traitement fonctionnait très bien, que ça stoppait la maladie et que les anti corps revenaient à la normale... J ai vu qu'il y avait une personne que je pouvais contacter dans ma. Région (les deux sevres) je vais sûrement le faire afin de discuter 😁 merci en tout cas et bonne journée

chris79
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » mar. 23 févr. 2021, 7:38 am

J ai oublié de dire que je n ai plus de vésicule depuis plus de 20 ans, je ne sais aps si. Il y a une cause à effet

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daniel
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par daniel » mar. 23 févr. 2021, 10:33 am

Bonjour Chris;
Si on comprend bien ton témoignage ton hépatologue n'est pas sûre de son diagnostic de CBP parce que tes paramètres hépatiques sont peu perturbés. Ce qui t'a amenée à consulter étant que les Gamma G T avaient des valeurs supérieures à la normale et surtout tes anticorps anti-mitochondries élevés. Comme te l'a écrit avec justesse Primerose, ces anticorps anti-mitochondries sont des marqueurs de la CBP; cela veut dire quoi ? cela veut dire que dans 90% des cas de valeurs supérieurs à la normale , le patient est atteint de CBP. Mais dans 10% des cas, la CBP peut ne pas être présente. C'est pourquoi d'autres informations sont nécessaires pour confirmer ou infirmer le diagnostic. Selon le consensus des meilleurs experts de nos maladies, il n'y a aucun besoin de faire une biopsie pour faire un diagnostic de CBP. Les analyses sanguines indiquant les paramètres hépatiques (GGT , transminases, Phosphatases alcalines, bilirubine) suffisent la plupart du temps. ils disposent ainsi des paramètres permettant de reconnaître mieux les caractèristiques de la maladie et de sa dynamique de progression. Mais il faut aussi que les spécialistes évaluent où en est actuellement la plus ou moins grande étendue de la maladie. Le foie étant le plus gros organe du corps, la maladie peut avoir débuté à quelques petits endroits mais peut ne pas s'être propagée ni manifestée ailleurs. En effet "nos" maladies sont des maladies insidieuses et "dormantes " qui peuvent évoluer durant des dizaines d'années sans symptômes! Pour cela, les spécialistes cherchent à savoir si le foie est fibrosé, ou non. Auparavant il ne disposaient pas de beaucoup de moyens précis ; mais aujourd'hui"hui, ils disposent d'un appareil extrêmement précis, le fibroscan, qui est un outil non invasif ( comme une échographie), qui mesure de façon étalonnée l'élasticité du foie . Plus il est élastique et souple , plus il est sain , au contraire plus il est dur, plus il est fibrosé, voire cirrhosé. Cet examen est essentiel et je suis étonné que cela ne t'ait pas été proposé. Selon les recommandations des experts , la biopsie, qui est un examen invasif, ne se pratique plus pour diagnostiquer une CBP , à moins que l'on soupçonne une hépatite autoimmune, ce qui ne semble absolument pas être ton cas. Quant à la bili-IRM , elle est pratiquée lorsque l'on soupçonne une cholangite sclérosante primitive et non une CBP . Or le fait que tu sois déjà atteinte d'une maladie auto-immune de la thyroïde et le résultat des examens qui t'ont été prescrits et notamment ton taux d'anticorps anti-mitochondries penchent indéniablement pour confirmer ou infirmer la CBP et non la CSP.
Le fait que tu aies eu une ablation de vésicule biliaire il y a quelques temps a peut être aussi un certain intérêt. En as tu parlé avec ton hépatologue ? A-t-elle commenté ou réagi ?. Pour quelles raisons as tu eu cette ablation ? tu avais des calculs ? Depuis ton ablation, as tu eu des problèmes hépatiques ( douleurs par exemple ).
Par ailleurs tes paramètres hépatiques sont ils revenus tous à la normale ou sont ils fluctuants , un peu au dessus pour certains puis revenant ensuite à la normale? cela ne semble pas clair.
Enfin, as tu demandé les raisons pour lesquelles on t'a proposé de faire une biopsie et/ou une IRM? qu'attend de ces examens l'hépatologue que tu as consultée et quelles hypothèses ces examens confirmeraient ou infirmeraient-ils selon elle ?
Dans quelle région es tu Chris ? Dans quelle structure se trouve ton hépatologue ? cabinet de ville , clinique? Hopital public , CHU ?
Je te pose ces questions car je crains que l'hépato que tu as consultée ne semble pas avoir beaucoup d'expériences de cas particuliers comme l'est le tien lorsque la recherche de diagnostic de CBP n'est pas évidente et sort des cas classiques.
Or, nos maladies sont complexes et il peut y avoir de nombreux cas particuliers nécessitant une expérience que tous les hépato-gastroentérologues n'ont pas toujours acquise compte tenu de la rareté de la maladie.
C'est pourquoi je te conseille avant d'accepter l'IRM et/ou la biopsie qui ne nous paraissent pas correspondre aux protocoles habituellement pratiqués pour des cas similaires au tien de "challenger" -avec diplomatie- ton hépatologue, en lui posant toutes les questions ci dessus et en lui parlant notamment du fibroscan. En fonction de sa réponse, prend le temps de la réflexion sans donner ta réponse de suite et au besoin viens nous en reparler ici. Sois sans crainte de prendre un peu de temps car si tu es malade, il n'y as pas de risque d'attendre un peu, les maladies sont lentes et ne sont pas à quelques semaines ou mois près... Or, il faut t'assurer que l'on te fasse le bon diagnostic et que tu sois entre des mains expérimentées pour ta prise en charge.
C'est cela, me semble t il, ton objectif à atteindre 8-)
Daniel
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chris79
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » mar. 23 févr. 2021, 7:59 pm

Bonjour Daniel, je te remercie d'avoir prit le temps de me répondre, je vais essayer de prendre dans l'ordre
Avant mon diagnostic de basedow, jamais malade, donc très peu souvent de prise d e sang ou alors pour une surveillance basique, mais, depuis la basedow j'ai forcement des prise de sang tous les 15 jours et on s'est rendu compte que mes Gama gt étaient élevés, pas trop d'inquiétude, l'endocrino faisait un lien avec mon traitement, mais elle m'a quand même prescris une autre prise de sang plus approfondie et c'est la que l'on s'est rendu compte que les anti mitochondries étaient élevés, mais le reste tout à fait normal (ASAT, bilirubine, transaminase etc..), du coup c'est elle qui a voulu prendre l'avis d'un hépatologue mais, je t'avoue que je ne suis pas satisfaite du tout, en fait elle n'est pas sure du tout que j'ai bien une CBP, c'est la raison pour laquelle elle veut m'envoyer voir une de ses collègue au CHU de Poitiers pour une ponction.....ou pas...... et voir pour un traitement si "je cite" vous accrochez bien avec elle, c'est elle qui vous suivra... j'ai cru halluciner....
Bref, je ne sais pas sur quel pied danser, en plus ce sont eux qui devaient me recontacter, du fait que la première hepato lui a faxé un courrier et, j'attend encore...
Mon endocrino était dégoutée
je me suis fait enlevé la vésicule parce que oui, j'ai fait une crise et j'avais des calculs et depuis aucune douleur, cela fait plus de 20 ans
L'hepato que j'ai vu la première fois se trouve à la polyclinique de Poitiers, j'habite dans les deux sèvres (un petit village à coté de bressuire) et je suis a 80 km de Poitiers et 80 km de Nantes
Je veux une réponse claire et savoir quoi faire en fonction de la réponse, je vais voir avec mon médecin traitant si elle a de bonnes adresses, ou si toi, tu aurais le nom d'un spécialiste dans ce domaine, j'ai pas trop envie de me faire balader...
Je suis prête a faire 200km si il le faut si on m'affirme que je serai dans de bonnes mains
Et toi alors tu as aussi une CBP?

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daniel
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par daniel » jeu. 25 févr. 2021, 11:28 am

Bonjour Chris, je commence par répondre à ta dernière question. Non je ne suis pas moi-même malade, c'est mon épouse qui est malade de CBP et nous sommes tous les deux parmi les 6 fondateurs qui ont créé l'association albi en 2003. Je suis actuellement le secrétaire de l'association et bien que ne disposant pas de médecins en son sein, l'équipe d'animation d'albi a acquis une connaissance pratique sur toutes les maladies grâce aux contacts que nous avons avec les meilleurs experts tant français qu'étrangers, grâce aux conférences, aux connaissances acquises lors des congrès de spécialistes aux quels nous assistons régulièrement, grâce aussi aux enseignements des enquêtes que nous réalisons auprès des malades et surtout, le tout confronté aux centaines et centaines de conversations et échanges avec des centaines et centaines de malades. A ce titre, l'expérience pratique des maladies( CBP,CSP, HAI, LPAC) de l'équipe d'animation d'albi est sans doute unique et c'est cela que nous mettons au service de tous les malades qui en ont besoin.
C'est pour cela que nous pouvons parfois suspecter de possibles erreurs de. diagnostic, ou percevoir des prise en charge insuffisantes, rassurer des inquiétudes bien compréhensibles, informer sur les protocoles de soins , le parcours de soin adapté aux situations etc...tout cela avec écoute et bienveillance.

Tu l'as compris , je crains en effet que tu ne sois pas dans les mains les meilleures pour confirmer/infirmer un diagnostic qui reste de ce fait en attente et pour lequel j'ai des doutes sur les investigations proposées.
Pour nos maladies, leur rareté fait que l'acquisition de beaucoup d'expériences sur celles-ci par tous les spécialistes est quasiment impossible, et c'est pourquoi le Ministère de la Santé a "labellisé" en France des centres hospitaliers publics comme " Centre de compétences" pour "nos" maladies .Cela ne veut pas dire qu'on dehors de ces centres il n'y a pas de compétences à soigner nos maladies ! , mais cela signifie que ces centres hospitaliers sont reconnus comme ayant acquis expertise et expérience pratique importantes par un nombre de patients importants sur ces maladies. De plus il sont tous reliés en réseau avec d'autres centres dits de Références qui diffusent coordonnent et ajustent régulièrement en fonction de l'évolution des connaissances et des médications les protocoles recommandés pour les soins à prodiguer.
En conclusion de toutes ces explications et compte tenu de ta ferme volonté à enfin en avoir le coeur net de ta situation, les CHUs des deux villes de Nantes et Poitiers sont des Centres de Compétences pour nos maladies et il y a des "ambassadeurs" d'albi en liaison avec ces deux centres de compétence qui peuvent t'aider si tu en as besoin.
Que choisis tu pour avoir un autre avis d'expert ?Nantes ou Poitiers ? tu as sur le site principal d'albi la liste des ambassadeurs d'albi et leurs coordonnées ainsi que la liste des centres de compétences et références.
Daniel
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Margot
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par Margot » jeu. 25 févr. 2021, 2:07 pm

Réponse pour Chris .
Bonjour chris.
Je suis un peu comme toi .
Je suis infirmière à la retraite et j ai 69 ans .
Depuis de nombreuses années, je souffre d une maladie autoimmune de la thyroide, la maladie hachimoto, hypo .
Je prends de l euthyrox .
En 2012 ,j ai été diagnostiquée de CBP,cholangite biliaire primitive .
J ai des anticorps antimitochondries mais par contre mes enzymes hépatiques sont normaux.
Tous les 6 mois , je fais scanner ou écho du foie et prise de sang.
Tous les 3 ans , un fibroscan est réalisé.
Le premier était rassurant , le deuxième était nettement moins bon et j ai reçu de l ursofalk 2×500mg .
Il y a un an , les valeurs du fibroscan s etaient améliorées ( 7,5)
Je suis Belge .
Parfois, je doute mais immédiatement je positive .
Bon courage et je peux te dire Albi est un site où tu apprends beaucoup et qui te soutient bien

chris79
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » jeu. 25 févr. 2021, 7:56 pm

Bonsoir Daniel, franchement je suis un peu déçue par Poitiers, cela fait une semaine que la collègue de la première hépatologue que j'ai rencontré, a reçu le courrier scanné, et toujours pas de nouvelles pour un rdv...
Je vais peut être me tourner vers le CHU de Nantes, je connais le chu, ma fille est suivi la bas depuis son enfance pour un problème de CIV et j 'en suis très contente
Je vais aller voir sur votre site les ambassadeurs et je rencontre mon médecin traitant vendredi prochain je vais voir avec elle
Vous êtes géniaux, vous savez de quoi vous parlez, c'est du sérieux de chez sérieux :-P
On sent l'expérience :-P
Je te souhaite une bonne soirée

chris79
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » jeu. 25 févr. 2021, 8:10 pm

Bonsoir margot
merci de ta réponse, moi c'est la maladie de basedow et, tout comme toi, à part les anti mitochondrie tout le reste est normal et l'échographie aussi
Tout n'est pas encore normalisé pour la thyroïde mais c'est en bonne voix, j'ai une endocrino au top, elle m'a sauvé la vie en quelque sorte, elle a tout de suite su ce que j'avais...
En revanche pour le foie, je n'ai pas eut de réponse franche, peu être CBP ou peut être pas....ponction ou pas.... je suis quelqu'un qui aime les réponse claires et la, ce n'est pas le cas... je reste cependant très confiante, j'ai bien lu ce qu'était la CBP, et les traitements qui les accompagne, je retiens ce que disais une dame sur le site "on ne meurt plus de notre maladie et on n'a plus d'épée de Damoclès sur la tète"
J'ai retenue que si le traitement est correctement suivi tout revient à la normale, mais cela peut être long , je dit toujours qu'il y a pire que moi, j'ai un ami qui s'est fait opérer d"'un cancer de l'œsophage l'année dernière, il ne peut plus parler et ne peut plus manger normalement, je lui dit toujours qu'il est très courageux, il a frôlé la mort de très prêt, donc moi je n'ai pas à me plaindre
Ta CBP a été diagnostiqué aussitôt?
Et je suis d'accord avec toi, "Albi" est vraiment un site remarquable, j'ai déjà apprit beaucoup de chose
Bonne soirée a toi

Margot
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par Margot » jeu. 25 févr. 2021, 9:39 pm

Re Chris
Pour la CBP, il y a fallu environ 1 an .
Je suis allée faire une prise de sang demandée par le généraliste et c est vraiment par hasard .
J avais les gamma GT qui était un peu élevés et justement mon gastro enterologue disait que l euthyrox ( médicament pour le thyroide) pouvait agir sur les gamma .
J ai demandé un second avis et voilà...
A part légère fatigue je n ai guère d autres symptômes.
J ai dû maigrir aussi car mon hepatologue est persuadé que le " gras " n est pas bon pour le foie .
Je te souhaite une bonne soirée, ne t inquiète pas trop.....nous sommes entre de bonnes mains

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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » ven. 26 févr. 2021, 7:43 am

Bonjour Margot. Mon andocrino pensait aussi que c'était à cause du traitement que mes gama gt étaient élevés... J étais en hyper donc à l inverse de toi, j avais perdu beaucoup de poids, mal partout fatiguée, palpitations +++++l horreur quoi... Et dans le cadre de mon travail je me suis fait mordre par un chat et j ai attrapé la bactérie du chat, je ne sais pas si. Il y a une cause à effet, mais quand je me. Suis fait opérer d urgence, mon cœur s est emballé énormément et c'est la que cela a mit la puce à l oreille de mon médecin, prise de sang et tyroide avait explosé... J étais malade depuis environ 6 mois avant de découvrir ce que j avais..
1 an pour découvrir la CBP.... Moi qui suit toujours pressée de savoir.... Mais. Bon je préfère prendre mon temps et ne pas se tromper
Belle journée

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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » sam. 27 févr. 2021, 8:09 am

Bonjour tout le monde, c'est encore moi
J'ai une question qui me tarabuste depuis quelques jours, en mai dernier dans le cadre de mon travail, je me suis fait mordre par un chat et j'ai chopé la bactérie du chat la pasteurellose, une saloperie.......j'en at bavé (opérée d'urgence j'ai failli perdre mon doigt)
et ensuite on a découvert ma maladie de basedow (sans rapport avec la bactérie) mais je voulais savoir si la CBP ou autre dérèglement hépatique pourrai provenir d'une bactérie? Ce qui pourrait expliquer mes soucis actuels
je vous remercie et belle journée ensoleillée a tous, moi je crois que je vais planter quelques petites fleurs :-P

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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par daniel » dim. 28 févr. 2021, 1:06 pm

Bonjour Chris;
Ta question est pertinente. Comme la plupart des personnes atteintes de maladies autoimmunes, tu t'interroges sur l'origine de ta maladie. Cette recherche systématique est frustrante car le corps médical n'est à ce jour pas en mesure de donner des explications satisfaisant le désir bien légitime de comprendre ce qui arrive à une personne dont le système immunitaire censé la protéger des dangers extérieurs, s'est "déréglé" et attaque des cellules saines de tel ou tel organe et parfois de plusieurs!
Les spécialistes considèrent que les personnes atteintes de maladies auto-immunes ont à la base, par leur patrimoine génétique, une prédisposition génétique à ce que leur système immunitaire puisse "basculer" et attaquer des cellules saines. Cette prédisposition génétique n'est pas pour autant une maladie génétique. La maladie génétique résulte soit d'une mutation génétique, soit de particularités génétiques de gènes bien identifiés. Ces mutations ou ces caractéristiques génétiques provoquent systématiquement la maladie qui leur est associée, et la transmission hériditaire fait que la présence des ces anomalies provoquera de façon certaine la même maladie à la descendance.

Une "prédisposition génétique" du patrimoine génétique, c'est autre chose: tout en ne présentant pas d'altération franche de tel ou tel gène comme dans le cas d'une maladie dite génétique , la configuration de ce patrimoine présente une certaine "faiblesse" lorsque le système immunitaire doit faire face à certains corps étrangers pénétrant le corps humain: ce peut être un virus, un microbe, un produit chimique , voire un médicament. Que se passe t il alors? Le système immunitaire finit, éventuellement avec l'aide de médicaments, par éliminer , le virus, le microbe, et les produits chimiques finissent par disparaître, mais la confrontation du système immunitaire avec ce corps étranger a laissé des traces: il continue sa lutte, bien que "l'envahisseur" ait disparu, mais contre des cellules saines en ne reconnaissant pas qu'elles sont du même corps et du même code génétique! Ce qui fait que cette faiblesse du patrimoine génétique peut rester sans conséquence pendant des dizaines d'années jusqu'au jour ou ce dérèglement se produit sans que la personne ne s'en aperçoive, car les maladies auto-immunes sont souvent dormantes, insidieuses et asymptomatiques pendant des années et sans symptômes.

L'autre aspect qui différencie la prédisposition génétique de la maladie génétique, et de ce mécanisme décrit de manière simplifiée ci-dessus, c'est qu'a contrario de la maladie génétique, la maladie auto-immune d'un parent ne se transmet pas automatiquement à l'enfant. Celui-ci peut hériter de la "faiblesse" génétique de l'un de ses parents et donc soit ne jamais développer de maladie auto-immune soit développer la même maladie ou une autre maladie auto-immune s'il est, au hasard de la vie confronté à un agent extérieur (différent ou non de celui de son parent) provoquant le dérèglement de son système immunitaire. En d'autre termes les experts ont constaté que la probabilité pour un enfant de développer la même maladie auto-immune ou une autre que celle de l'un de ses parents est plus importante que pour celle du reste de la population mais reste très souvent minoritaire. Pardonne moi cette description de l'auto-immunité en termes simples voire simplistes aux yeux des scientifiques, mais j'essaie de traduire pour les profanes que nous sommes ce que nous avons appris de la fréquentation des experts.

En conclusion, Il est impossible de dire quel est l'évènement précis souvent bénin ou fortuit qui aura provoqué le dérèglement du système immunitaire, et le moment du déclenchement de la maladie reste du coup un mystère.

De ce fait , ton hypothèse faisant le lien entre la morsure de chat et son traitement avec l'apparition de ton Basedow est plausible, mais peut aussi être tout à fait erronée.
Scientifiquement, personne ne saura jamais. Il faudra toujours vivre avec ce mystère frustrant pour les malades 8-) .
Daniel
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » lun. 01 mars 2021, 1:39 pm

Bonjour Daniel
Je constate qu'avec tes réponses j'ai deux fois plus d'info que je n'en ait eut avec l'hépatologue que j'ai vu il y a deux semaines....
J'ai une nièce qui a la maladie de Crohn, qui est aussi auto immune, la pauvre elle a été baladé avant quon lui pose un vrai diagnostic, elle était squelettique... depuis et avec son traitement, elle mène une vie normale , elle a eut deux enfants et tout le monde se porte bien...quand je repense à ma maman, qui est dcd très âgée, elle avait une maladie chronique de bronches et très grande faiblesse du foie... très souvent fatiguée et A l'époque on ne parlait de maladie auto immune ou de quoi que soit d'autre, j'ai une sœur qui et née sans glande thyroide....et une de mes filles et née avec une cardiopathie congénitale.. La seule réponse que l'on m'ait faite c'est "pas de bol"
Bref, c'est vrai que c'est frustrant de ne pas savoir, mais je me ferai une raison, pour le moment je veux savoir si j'ai ou pas une CBP, j'ai rdv au CHU de Poitiers le 20 mai, mais l'hépato que je vais voir n'est pas celle qui est très pointue au niveau diagnostic de la CBP, comme me l'a dit la dame ambassadrice de ma région, donc je vais voir avec mon médecin traitant si je dois annuler et reprendre rdv avec la bonne personne.
Mais si j'y vais quand même, à partir du moment ou c'est au même endroit, elles vont peut être se concerter, ce qui est sure c'est que je souhaiterai avoir une réponse claire en sortant...
Je te souhaite une bonne journée

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