Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

nouvelle besoin de conseil

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

chris79
Messages : 34
Inscription : dim. 21 févr. 2021, 7:28 pm

Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » lun. 16 août 2021, 10:49 pm

Bonsoir primrose et merci pour ta réponse, ils ne sont pas sûrs que ce soit bien une CBP, le traitement est en prévention, je revoit l hepato Qu en fin d année et la, ils ont prévu un fibroscan,
Cest vrai que les gama gt s améliorent à vitesse grand V, c'est cool, mais es ce lie tout ça a la basdow, qui elle a la base est bien une inflamation de tous mes. Muscles et autres
On verra en fin d année
Merci pour ta reponse
Bonne soirée

Avatar de l’utilisateur
Chaussette
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 105
Inscription : sam. 21 sept. 2013, 10:06 pm

Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par Chaussette » mar. 17 août 2021, 9:58 pm

Bonsoir Chris,
Je ne voudrais pas dire une bêtise, mais il me semble que le Delursan agit sur les paramètres hépatiques, mais pas sur les anticorps. Je pense que les anticorps anti mitochondries, nous les fabriquerons toujours (sinon, nous serions guéris, plus malades chroniques, et ce serait top). Ils n'ont été recherché que deux fois en 8 ans chez moi (et certes, la 2ème fois, sous traitement, ils avaient baissé, mais ils étaient toujours dans des proportions anormales). Je crois que l'important est de s'en tenir au bilan hépatique (et fibroscan+écho de contrôles tous les 1 ou 2 ans).

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1394
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par daniel » mer. 18 août 2021, 11:25 am

Bonjour à toutes et à tous;
Chaussette a raison de dire que l'acide ursodésoxycholique agit en protection contre la maladie mais n'a pas un effet direct sur les anticorps.
Par contre, pour ce qui concerne les anticorps anti- mitochondries, il convient d'en rectifier la compréhension scientifique. Selon les hépatologues spécialistes de nos maladies, ces anticorps anti-mitochondries ne sont que des marqueurs de la maladie mais n'auraient pas un rapport ni avec la gravité ni avec la plus ou moins grande stabilisation ou régression de la maladie.
Il y a en effet des personnes atteintes de CBP qui ne présentent pas d'anomalies concernant ces anticorps anti mitochondries et réciproquement des personnes qui présentent des anomalies concernant ces anticorps et qui n'ont pas de CBP. Ces anticorps ne sont donc pas le critère premier de diagnostic de CBP, celui ci étant fait grâce aux analyses sanguines et les éventuels symptômes décrits par le(la) patient(e). Par contre, il a été observé chez les personnes atteintes de CBP la présence d'un taux anormal d'anticorps anti mitochondire chez 90% des personnes atteintes de CBP. C 'est la raison pour laquelle, ce taux d'anticorps est comme disent les hépatologues un marqueur confirmant le diagnostic mais non pas un critère premier de diagnostic.
Ils peuvent donc fluctuer sans que l'on puisse en déduire une relation avec l'évolution de la maladie, du moins à notre connaissance, sauf évolution de la science médicale sur ce sujet.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

chris79
Messages : 34
Inscription : dim. 21 févr. 2021, 7:28 pm

Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » mer. 18 août 2021, 9:08 pm

Merci à vous 3 pour ces explications, le. Bilan sanguin est bon et l à toujours été, sauf les gama gt qui étaient élevés mais qui la, baissent à une vitesse grand V, l écho normale et l irm aussi... Aucun symptômes bnon plus, en fin d année l hepato va me faire un fibro scan et si j ai bien comprit, c'est le seul examen fiable pour confirmer ou infirmer une CBP
Bonne soirée à tous

chris79
Messages : 34
Inscription : dim. 21 févr. 2021, 7:28 pm

Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » mar. 23 nov. 2021, 6:49 am

Bonjour tout le monde.. Une revenante ! Je viens vous donner les dernières nouvelles 😀 alors concernant la. Basdow, arrêt du traitement suite à une prise de sang qui n'a jamais été aussi positive... Je continue le suivi bien sûr mais c'est cool, je reviens d e loin... Concernant la CBP, j ai. Eut rdv vendredi dernier à Poitiers, prise de sang avant plutôt bonne et fibroscan impeccable., mon. Foie n est pas fatigué .. Aucun symptômes ni fatigue, rdv dans 6 mois avec le. Bilan hepatique avant.. Je suis satisfaite de tout ça... Mon andocrino ne voulait pas que je me fasse vacciner, trop risqué, et vous l êtes vous ? Bonne journée

Sah27
Messages : 13
Inscription : lun. 06 déc. 2021, 9:19 pm

Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par Sah27 » lun. 06 déc. 2021, 9:40 pm

Bonjour Chris79 je viens de lire votre message et me retrouve dans votre situation. Depuis 2 ans et suite à mon accouchement mes enzymes du foie sont un peu au dessus de la moyenne (phosphates alcaline 142, gamma, alat et asat un peu au dessus) sans que ces derniers ne dépassent les critères de Paris retenus pour la CBP. Ces enzymes ont augmenté en parallèle avec le déclenchement d’une autre maladie de la thiroide Hashimoto. En prenant le levothirox mes enzymes ont commencé tout doucement à baisser (PAL à 134). Ma gastro m’a demandé de faire un bilan complet récemment comprenant donc les anticorps mitocondries ces derniers sont revenus à 40 (légèrement positif) et les autres enzymes ont tous diminué (pal à 108) et alat asat gamma dans la limite haute de la norme. Ma gastro contente que les enzymes du foie reviennent dans la norme me propose un suivi annuel seulement par prise de sang. Pour les anticorps mitocondries elles considèrent qu’ils ne sont pas significatifs et que dans une Cbp ils seraient plus haut. D’ailleurs le fait que les enzymes du foie et les phosphates alcalines rentrent dans les normes va dans le sens d’une déviation à cause d’hashimoto. Inquiet tout de même par la présence de ces anticorps j’ai contacté l’hôpital Saint Antoine et le docteur Corpechot via sa secrétaire. En substance il confirme qu’il faut faire un bilan annuel des enzymes du foie, les anticorps seuls ne sont pas prédictives et que des personnes en bonne santé sans la maladie peuvent avoir ces anticorps toute une vie sans la contracter. J’ai fait un scanner et une écho du foie qui n’a pas montré d’anomalie

Sah27
Messages : 13
Inscription : lun. 06 déc. 2021, 9:19 pm

Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par Sah27 » lun. 06 déc. 2021, 9:51 pm

En lisant énormément d’études sur internet il est noté que la cbp ne peut pas être retenu sans enzymes du foie nettement au dessus de la norme notamment les phosphates alcalines *1.5 N et ou gamma *3N. Selon les études 0.5% des personnes saintes ont des anticorps mitocondries ce qui équivaut tout de même à environ 250000 personnes et d’autres ont ces anticorps parce qu’ils ont une autre maladie auto immune mais en plus faible quantité. Ces personnes qui ont ces anticorps seulement 1 personne sur 5 contractera cette maladie dans un délai au delà de 5 ans. Des études très longues ont été faites jusqu’à 18 ans. Certains experts pensent que les patients qui ont eux des enzymes du foie finalement au delà de la norme après plusieurs années en ayant eu les anticorps dès le départ serait une évolution différente de la maladie sans doute un état débutant mais qui n’aboutirait pas à une cirrhose aucun décès constaté. C’est d’ailleurs pour cela que si des anticorps mitocondries sont identifiés sans souci dans les phosphates alcalines il faut simplement faire un bilan et suivi annuel car il est probable que la maladie ne soit jamais contractée

Sah27
Messages : 13
Inscription : lun. 06 déc. 2021, 9:19 pm

Anticorps antimitocondrie et enzymes du foie négatif

Message non lu par Sah27 » lun. 06 déc. 2021, 10:16 pm

Bonjour je me demande si ces anticorps signent nécessairement la maladie, j’ai 40 de ces anticorps légèrement positif et des enzymes qui sont rentrés dans les normes avec une phosphates alcalines à 108. Ma gastro n’est pas inquiète et propose un suivi annuel. L’hôpital Saint Antoine que j’ai contacté par e-mail pense la même chose, me demande de faire un suivi des enzymes du foie annuel et les anticorps ne sont pas prédictives de la maladie selon eux. Ils m’ont même dit que des personnes saines ont ces anticorps sans jamais contracter la maladie. De même des personnes porteurs d’autres maladies auto immunes peuvent avoir ces anticorps en faible quantité sans jamais contracter la maladie. Du coup je me demande si je ne serai pas dans la catégorie des personnes faiblement positives aux anticorps antimitocondries avec des enzymes du foie dans les normes donc n’ayant pas la maladie

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1384
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par Primerose » jeu. 09 déc. 2021, 10:40 am

Bonjour Sah27,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum!
Tout ce que tu nous a analysé très clairement sur ton cas personnel montre que tu es une personne très impliquée dans sa santé. 😊
Ce qui est rassurant dans ton cas, c'est que la gastro n'est pas inquiète : le suivi qu'elle te propose correspond également à ce que t'aurait conseilé St Antoine. Ce que je retiendrai c'est que tu as un terrain auto-immun puisque tu es atteinte de la
la thyroïdite d'Hashimoto . Donc, il ne serait pas étonnant que cela ait pu générer des perturbations sur ton bilan, sans que cela soit pathologique en soi . Mais fort heureusement ton traitement a rapidement équilibré tes valeurs hépatiques.
Pour l'instant, il me semble avoir compris qu'émettre des hypothèses sur une éventuelle CBP semble prématuré car tu n'as pas les signes évidents de celle-ci.

J'espère avoir répondu à tes attentes,
je te souhaite une belle journé!

chris79
Messages : 34
Inscription : dim. 21 févr. 2021, 7:28 pm

Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » jeu. 09 déc. 2021, 11:44 am

Bonjour
Je. N'ai aucun symptôme de CBP mais à Poitiers ils pensent que très probablement, s en ait une, j ai aussi développé une basdow qui est en phase de guérison, mon dernier bilan hepato est plutôt positif, et le fibroscan n a rien montré de particulier, je continue le traitement et rdv dans 6 mois pour le. Bilan des un an mais je suis très confiante, prise de sang mensuel pour la. Thyroïde mais la dernière était très positive... J ai prit le parti d avancer sans m inquiéter outre mesure, c'est en bonne voie et, si CBP il y a, elle était débutante donc prise à temps... Comme la basdow, et je m estime chanceuse par rapport à d autres personnes... Courage Sah 27 et tout ira bien....

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1394
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par daniel » jeu. 09 déc. 2021, 12:12 pm

@Chris79;

J'ai lu dans tes commentaires que tu attribues de façon erronée au fibroscan le pouvoir de confirmer une CBP.
Le fibroscan est un appareil qui mesure l'élasticité du foie . Or plus un foie est fibrosé puis cirrhosé plus il est dur par rapport à un foie normal souple et "élastique" . L'étalonnage du fibroscan permet donc de caractériser l'état du foie de normal à cirrhosé en caractérisant tous les niveaux intermédiaires mais ne permet pas de dire quelle est la cause de la fibrose ni de la cirrhose, qui peuvent être provoquées par de nombreuses maladies et pas seulement les nôtres ! Concernant la CBP, ce sont les prises de sang et les valeurs des paramètres hépatiques qui permettent de faire le diagnostic de CBP. Quant aux anticorps antimitochondries , ce ne sont que des marqueurs qui lorsqu'il sont présents confortent la CBP lorsque les paramètres hépatiques posent un diagnostic très probable de CBP mais ce n'est pas un critère de diagnostic (ce que prétendent les experts).
Prends du de l'acide ursodésoxycholique ?
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Sah27
Messages : 13
Inscription : lun. 06 déc. 2021, 9:19 pm

Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par Sah27 » jeu. 09 déc. 2021, 10:19 pm

Bonjour Primerose je vous remercie pour votre retour. Il est vrai que constater des anticorps mitocondrie dans sa prise de sang même légèrement positif à 40 inquiète toujours. J’ai l’impression d’être dans une zone grise avec des anticorps légèrement positifs et des enzymes à la limite de la normalite. Pour le moment un simple suivi annuel m’est conseillé. Le docteur Corpechot m’ayant répondu succinctement m’a précisé que les niveaux d’enzymes du foie sont une parfaite représentation de l’état du foie (hormis la cirrhose). Pour ma gastro, les enzymes légèrement au dessus de la norme découvert y a 2 ans provient vraisemblablement d’hashimoto et 40 pour des anticorps mitocondries n’est pas significatif
Dernière modification par Sah27 le jeu. 09 déc. 2021, 10:38 pm, modifié 2 fois.

Sah27
Messages : 13
Inscription : lun. 06 déc. 2021, 9:19 pm

Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par Sah27 » jeu. 09 déc. 2021, 10:28 pm

Bonjour Chris 79 votre situation m’interpelle car j’ai lu et compris qu’on ne pouvait être considéré comme atteint de la Cbp tant que les phosphates alcalines n’étaient pas augmentés (voire les gammas également). Le diagnostic porte d’abord sur les phosphates alcalines puis est confirmé par la présence des anticorps mitocondries. L’inverse n’est pas exact car on peut avoir ces anticorps mais ne pas avoir la maladie surtout en cas de terrain auto immune. Ces anticorps apparaissent très tôt dans la maladie des années avant (parfois 10 ans) si celle-ci finit par se déclencher elle se verra par des enzymes augmentées. D’où l’intérêt de faire un bilan annuel si ces anticorps apparaissent. Il est donc dommage de poursuivre un traitement, des tests multiples régulièrement fibroscan peut-être échographie /scanner, ce qui génère du stress et joue sur notre qualité de vie surtout si vous n’êtes pas atteint par cette maladie.

Sah27
Messages : 13
Inscription : lun. 06 déc. 2021, 9:19 pm

Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par Sah27 » jeu. 09 déc. 2021, 10:35 pm

Bonjour Daniel avez-vous une idée du niveau d’anticorps mitocondries fréquemment rencontré chez les malades de Cbp ? Même si j’ai bien compris que son niveau n’est pas prédictif de la maladie ni de sa gravité. Je vous dis ca car comme m’a dit la gastro est ce que son niveau est franchement haut lors de la maladie de l’ordre de plusieurs centaines ou 40 chez moi est déjà ennuyeux. J’ai eu une étude chez des malades en tunisie très interessante qui disait que les anticorps étaient de plus de 300 en moyenne. Une autre étude précise que des anticorps mitocondries en faible quantité sont observés dans différentes maladies auto immunes, est-ce possible que mon niveau de 40 provienne de ma maladie hashimoto ?

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1394
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par daniel » ven. 10 déc. 2021, 4:09 pm

C'est très difficile de répondre sur les anticorps antimitichondries.
Ces anticorps étant considérés pour "nos" maladies comme marqueurs sans rapport direct de cause à effet avec la maladie, leurs valeurs chez les différents patients n'est pas une information pour laquelle nous avons cherché à en mémoriser les statistiques.
Et je t'incite à ne pas trop chercher "la petite bête" sur ces anticorps ; Pourquoi ? tout simplement que dès lors que nous ne sommes pas ni médecins ni chercheurs en biologie, nous ne pouvons aller plus loin que constater ce que les résultats d'analyses donnent. Il faudra attendre que la science puisse avancer pour comprendre ce qui est incompris à ce jour.

Certains pourraient pourtant se dire : mais comment se fait- il que si les personnes qui sont atteintes de CBP présentent à 90% des taux anormaux d'anticorps anti-mitochondries, pourquoi dit-on que ce ne sont que des "marqueurs" et non des éléments du diagnostic?
La raison est qu'il n'a jamais été démontré scientifiquement une relation de cause à effet entre les deux. En d'autres termes, il y a une ou des causes sans doute en grande partie communes mais inconnues qui provoque l'apparition de la CBP et en même temps une montée anormale de ces anticorps mais il n'y a pas de preuve scientifique montrant que la CBP provoque ces taux anormaux d'anticorps, ni à l'inverse que ce sont les anticorps anti-mitochondries qui provoqueraient l'apparition d'une CBP, ce qui explique que des personnes atteintes de CBP peuvent avoir des taux d'anticorps normaux et à l'inverse des personnes avec des taux d'anticorps anormaux et qui n'ont pas forcément une CBP.

Ces questions relatives à la relation de cause à effet est un problème de pure logique auquel nous sommes confrontés très souvent dans la vie de tous les jours notamment dans les disciplines qui ne sont pas des sciences exactes comme l'Histoire, L'Economie, la Santé, les Sciences Politiques et les Sciences Humaines en général où les modèles mathématisés sont peu nombreux. Cela peut nous jouer des tours en mettant en relation deux phénomènes qui paraissent évoluer de concert et que selon son idéologie, un observateur partial affirmera être en relation de cause à effet, en commettant une erreur grossière de raisonnement, car il aura sauté l'étape indispensable : établir la preuve irréfutable de la relation de cause à effet. Nous en avons hélas des exemples quotidiens notamment lors de polémiques politiques ou économiques dans les médias 8-) .
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Répondre