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nouvelle besoin de conseil

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Modérateurs : Primerose, daniel

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daniel
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par daniel » lun. 01 mars 2021, 2:32 pm

8-) Bonjour Chris, oui , les spécialistes sont souvent soit débordés et ne prennent pas toujours le temps nécessaire à bien expliquer les choses, soit - il faut bien le dire- il arrive parfois qu' ils ne savent pas toujours bien faire ... 8-). En effet, il est souvent difficile d'être à la fois un excellent "technicien" de la médecine et en même temps avoir toutes les qualités humaines et le temps nécessaire pour dialoguer ( avec pédagogie, tact et psychologie) avec son patient en tant que personne considérée dans son "entièreté" et pas seulement "comme uniquement un foie malade".
Je suis heureux qu'Odile que tu as eu au téléphone ait pu te renseigner sur le "bon" spécialiste à consulter sur Poitiers. En effet dans les CHU, les services d'hépato-gastroentérologie comportent en géneral plusieurs médecins certes tous compétents, mais comme nos maladies sont rares, il est important d'avoir affaire avec ceux qui ont une expérience reconnue de "nos" maladies. De plus ces spécialistes connaissent notre association et tu peux, de ce fait, faire référence à albi et Odile, notre ambassadrice sur Poitiers.
D'ici ton rendez vous, sois tranquille, il n'est pas certain que tu souffres de CBP, et si c'était le cas, compte tenu de ce que tu nous as transmis comme information, il serait alors probable qu'elle serait à un stade débutant.
L'hépato te donnera le verdict. Pas de bobo non plus durant l'attente du diagnostic. Si maladie il y a, la lenteur d'évolution de la maladie fait que l'attente n'aura aucun impact sur son éventuelle évolution!! sois donc "cool" et donne nous, ici et à Odile, de tes nouvelles dès que tu en auras ! :-P
Daniel
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chris79
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » mer. 03 mars 2021, 6:25 am

Bonjour daniel
Je te remercie.. Tout ceci est rassurant et je ne m en fait pas trop, tellement occupé dans mon travail et 1000 choses à faire...
Je reviens vers vous dès que j en sais un peu plus
Bonne journée 😊

chris79
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » mer. 14 avr. 2021, 2:24 pm

Bonjour tout le monde me revoilà.. Alors ce matin j ai. Passe une IRM hepatique et résultat.. Rien de rien.. Aucune lésions aucune inflammation ni du foie ni des voies biliaires ni du pencreas ni des reins...
Je suis rassurée mais toujours un mystère à résoudre
Bonne journée à tous

chris79
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » jeu. 20 mai 2021, 10:37 pm

Cc tout le monde, j ai vu l hépatologue ce matin au chu de Poitiers.. Elle m à dit que j avais très certainement une CBP ( j aime. Bien le.. Très certainement...) débutante, irm normal, prise de sang normal mise à part l antimytocondrie... Je commence le traitement prise de sang dans 3 mois et je la revois pour un bilan dans 6 mois
Voilà, au moins, on a posé des mots sur ce que mon andocrino suspectait depuis un moment.. Elle m expliquait aussi que très souvent lorsqu on développe une maladie auto-immune on en développe une seconde.. C'est ce qui se passe pour moi, j ai faim lui dire "jamais 2 sans 3" mais j ai pas osé..
Je sais grâce à vous et elle me l a redit ce matin que le traitement va stopper le'processus et permettre aux anti corps de revenir à la normale, et ça me rassure au plus haut point. À l auscultation, aucun symptôme.. Tout est normale.. Par contre elle m à dit que c'était un traitement à vie.. Pour éviter les récidives... Contrairement à celui d ela thyroïde que normalement je devrai arrêter d ici quelques mois...
Voilà mon petit témoignage
Bonne soirée à tous

chris79
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » ven. 21 mai 2021, 11:48 am

Encore une question 😁 il faut combien d e temps environ pour que cela revienne à la normale ? Merci

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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par Primerose » lun. 24 mai 2021, 8:22 pm

Bonsoir Chris,

comme tu le dis " voilà, Voilà, au moins, on a posé des mots " sur une pathologie que ton endocrino soupçonnait déjà.
Le côté positif, c'est que ta CBP est débutante , signe que ton foie a peu souffert, ce qui est une bonne nouvelle!

Tu fais un bilan dans 3 mois ( pour s'assurer que le traitement est bien en marche) et tu revois ton hépatologue dans 6 mois pour faire le point avec elle : c'est en général ainsi que cela se passe .
Notre secrétaire Daniel dit toujours que dans nos pathologies il faut savoir être patient…😊
Oui, c'est un traitement à vie; il est en très grande majorité très bien toléré: les quelques effets qu'il peut avoir sur le transit peuvent être facilement régulé en fragmentant les prises dans la journée; ce sera à discuter si nécessaire avec ton médecin.
Pour la question de cumuler plusieurs maladies auto-immunes, c'est vrai que cela peut arriver mais ce n''est pas toujours le cas!

Bonne soirée à toi!

Katryne
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par Katryne » lun. 24 mai 2021, 8:48 pm

Bonjour à toutes et tous, toute nouvelle adhérente, et première question sur le forum. Atteinte d une CBP depuis 10 ans environ, l'hépatologue a demandé l'acide hyaluronique en bilan sanguin. Mon taux est très élevé (344 environ), il m a dit que ce serait un "marqueur", cela servirait de référence pour les prochaines fois. Avez vous ce bilan régulièrement ? Je suis à 4 comprimés par jour de 250. et depuis quelques mois, toujours cette douleur-brulûre sous la côte droite.. mais ce ne serait pas le foie..!! je veux bien mais .. et je m aperçois que le bilan pour mes reins n est pas top non plus. J ai le gougerot-sjogren, lupus, bref, je revois l'hépatologue mi-juin. Pas facile à gérer toutes ces maladies auto-immunes. Merci de votre lecture et bon courage à vous tous. Amitiés. Katryne

chris79
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » mar. 25 mai 2021, 9:55 pm

Bonsoir primerose
Effectivement l irm hepatique que j ai passé I il y a 1 mois dénote un foie en très bonne santé et le reste aussi d ailleurs
J ai toute confiance dans le traitement, eta t donne que tout à été prit à un stade débutant, la CBP et la basedow... 😁
Prendre son mal. En patience...
Je vit parfaitement bien avec tout ça et je me porte à merveille, j ai reprit mon travail à temps plein, farigue le soir mais. Normal, ce que je fait est relativement physique
Suite au prochain épisode sans 3 mois, j ai hâte de savoir si ça commence à faire effet..
Bonne soirée à tous et MERCI

chris79
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » mar. 25 mai 2021, 10:05 pm

Bonsoir katryne
J'ai 2 maladies auto immune, je le vit bien je me. Dit qu'il y a pire que moi, au moins il y a un traitement... Avance sans trop de poser de questions, de toute façon c'est comme ça, tu ne peux rien changer, alors autant vivre avec... Je. Ne suis pas très calée en matière d e médecine mais. J ai longtemps aidé des gens dans une asso qui avaient des addictions, je leur disais toujours "un jour après l autre" demain sera un autre jour... Change ce que tu peux changer et pour le reste il. Faut apprendre à vivre avec, et c'est ce que je fait et c'est ce qu il faut que tu fasses également
Courage et ce forum est vraiment très bien tu trouveras sûrement les réponses à tes questions
Je t embrasse
Belle. Soirée

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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » jeu. 17 juin 2021, 7:29 pm

Bonsoir tout le monde, j'ai commencé mon traitement de delursan, depuis presque un mois maintenant, et j'avais fait une prise de sang au bout d'une semaine environ mais cette fois thyroïde, et mes gama gt avaient baissé pas mal, es ce déjà le traitement qui fait effet ou y a t il aucun rapport , simple coïncidence? Quoi qu'il en soit j 'en ait une autre pour la thyroïde et la CBP a la fin du mois, j'ai hâte de voir si cela fait effet ou non
Bonne soirée et prenez soins de vous

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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » mar. 13 juil. 2021, 7:20 pm

Bonsoir tout le monde, y a t-il des gens qui se sont fait vacciner contre la covid, étant atteint de CBP?
merci de vos reponses
Bonne soirée

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daniel
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par daniel » jeu. 15 juil. 2021, 8:31 pm

Oui chris29 , il y en a beaucoup !
Notre association a communiqué le fait que les experts ont recommandé la vaccination et de ce fait beaucoup ont suivi la recommandation. En parcourant le forum et notre page Facebook, tu verras un certain nombre de témoignages. A notre connaissance, à part quelques effets secondaires bénins, personne ne nous a contactés pour signaler un problème sérieux.
Daniel
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » dim. 25 juil. 2021, 9:45 am

Bonjour daniel
merci beaucoup pour te reponse, c'est rassurant, je veux le faire mais aucune place de dispo....
Je te souhaite un bon dimanche

chris79
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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par chris79 » jeu. 12 août 2021, 10:36 pm

Cc tout le. Monde j avais poste un message hier soir mais visiblement j ai du faire un truc qui fallait pas il n apparaît pas.. Donc je recommence, résultat de ma. Dernière prise de sang, anticorps de la thyroïde toujours élevés même si c'est beaucoup moins que l an passé, mes gama gt en revanche baissent en flèche et ça c'est plutôt bien mais j ai commencé le delursan il y a 2 mois et les anti mitochondries ne bougent pas, si plus ni moins, ils stagnent.. Je voulais savoir au bout de combien de temps de traitement on peut espérer une amelioration de ces anticorps ?
Merci pour votre réponse
Bonne soirée

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Re: nouvelle besoin de conseil

Message non lu par Primerose » lun. 16 août 2021, 4:21 pm

Bonjour Chris,

cela ne fait que 2 mois que tu es sous Délursan; ce n'est que le début et déjà il y a du positif puisque tes bilans hépatiques s'améliorent ' en "flèche". Bonne nouvelle!
Pour la question que tu poses concernant le rétablissement de tes anticorps , je n'ai pas de réponse; et je ne sais pas si l"acide urso aurait cet effet :son effet connu est de diminuer les symptômes, améliorer les tests hépatiques .
Il faudrait demander à ton médecin ce qu'il recherche en te faisant un nouveau bilan avec ces anticorps ( peut-être est-ce pour s'assurer qu'ils sont bien là et conforte le diagnostic?).

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