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Douleurs musculaires et articulaires

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Modérateurs : Primerose, daniel

Marie-Madeleine
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Douleurs musculaires et articulaires

Message non lu par Marie-Madeleine » mar. 16 févr. 2021, 1:02 pm

Bonjour !

Diagnostiquée HAI et CBP il y a un an je souffre de douleurs (cf sujet ) musculaires et articulaires depuis l'arrêt du Medrol ....mon médecin traitant m'a represcrit du Medrol pour ces douleurs que j'ai arrêté depuis environ 10 jours et pour le coup reprise de ces douleurs ! Y a-t-il parmi vous des personnes qui ont de telles douleurs et quels sont les conseils et traitements prescrits ?
Merci et bonne journée !

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Primerose
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Re: Douleurs musculaires et articulaires

Message non lu par Primerose » jeu. 18 févr. 2021, 10:45 am

Bonjour Marie Madeleine,

nous avons des témoignages de personnes porteuses d'HAI ou de CBP ayant de douleurs musculaires et articulaires. Elles sont plus ou moins chroniques, avec des niveaux d'intensité qui peuvent varier. C'est épuisant pour beaucoup d'entre nous.
Nous avions interrogé les Professeurs à ce sujet; ils ne voyaient pas vraiment de liens entre ces douleurs et nos pathologies.
Cependant, ces douleurs sont bien là!
L'effet que tu décris avec la corticothérapie est connu : les douleurs disparaissent pour revenir de plus belle à l'arrêt du traitement. Ton médecin a renouvelé la prescription pour ces mêmes douleurs. T-a t-il parlé d'aller consulter un rhumatologue afin d'éclaircir cette question des douleurs et te proposer d'autres solutions comme la kinésithérapie pour des exercices favorisant la mobilité que tu pourrais reproduire au quotidien. Bien sûr, tout cela dans un cadre d'hygiène de vie incluant une alimentation équilibrée et une pratique physique adaptée.

J'espère avoir répondu à tes questions,
je te souhaite une belle journée!

sissi
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Re: Douleurs musculaires et articulaires

Message non lu par sissi » jeu. 18 févr. 2021, 12:06 pm

Bonjour,
je confirme !! Ah ces douleurs chroniques... dont l'origine est plutôt mystérieuse effectivement. Actuellement, j'en suis à 6 séances de kiné pour une tendinopathie (au talon). C'est très handicapant car cela m'empêche de faire de la marche. Ce qui est "drôle", c'est qu'on vous conseille du repos, lol. Cela fait maintenant 2 ans que je ne travaille plus et que je me repose beaucoup, hihi. J'ai des tendinites chroniques aux tendons d'achille, aux coudes, aux poignets confirmés sous échographie. Contre la fatigue, il faut bouger, et aussi pour avoir des nuits de meilleures qualités. Je suis actuellement dans une phase assez énergique, où j'ai vraiment besoin de me défouler pour évacuer, sauf que ...paf... tendinopathie qui me limite dans les mouvements, mais chose étrange, cela dépend des jours. Parfois, je boîte tellement cela fait mal, et parfois, je marche bien. Mystère mystère. C'est dingue, comme il y a toujours un truc qui déconne chez moi. J'ai bien envie de divorcer de moi, mais c'est toujours pas possible, hihi. En 4 mois, j'ai eu 4 avis différents sur un nodule mammaire ; du genre, il faut faire une biopsie, puis non, c'est bénin, puis un contrôle 4 mois après, ou on me dit qu'il a doublé et qu'il faut carrément l'enlever, puis à l'IRM une semaine après, comme si il n'y avait plus rien, donc, tout va bien, on contrôle de nouveau dans 4 mois. Je vais devenir folle avec ces frayeurs, et ce côté yoyo. Je ne sais plus qu'en penser. Et cette semaine, rdv neurologue pour électromyogramme des 4 membres (aïe )car fourmillements depuis environ 4 mois... pffff. Je ne comprends pas ce que mon corps veut me dire, par contre le stress engendré me donne une énergie de dingue. Si je le pouvais, je cognerais dans un punchingball, mais j'ai déjà les douleurs qui apparaissent à taper sur le clavier. Une chose est sûre ; je garde la patate. Je suis tellement heureuse de voir mes ados dans leur évolution de vie, et je suis tellement fière d'eux, que je veux les accompagner aussi loin que je le pourrai. Bref, ma question du jour, serait : y a t'il quelqu'un qui a des fourmillements très léger sur les membres ? Est-ce que cela pourrait être des neuropathies liées au foie ? Les tendinites sont-elles dues également à un manque de quelque chose à cause du foie qui a tout de même environ 500 fonctions !!! quel champion !! Je vous souhaite à tous et toutes une excellente journée. Le printemps arrive, les oiseaux me réveillent le matin et les jonquilles sont fleuries. Que du bonheur les oursons !

Akos
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Re: Douleurs musculaires et articulaires

Message non lu par Akos » ven. 16 avr. 2021, 5:23 pm

1ere fois sur le forum. Et je suis ravie...
Le ciel m'est tombé sur la tête cet été qd on m'a diagnostiqué une cirrhose sur hépatite auto immune et CBP.
Je viens d'avoir 40 ans et mon foie est déjà très atteint. Depuis j'essaie de reprendre pied, j'ai stabilisé mon bilan hépatique ms la fatigue reste présente à intensité variable ms depuis l'arrêt de la cortisone des douleurs articulaires au niveau de toutes mes articulations st apparues. C'est très difficile à supporter et impacte ma vie quotidienne.
Je vois que je ne suis pas la seule j'espère juste que cela va s'atténuer et voire même disparaître ? Ou faut-il que j'apprenne à vivre avec?

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Primerose
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Re: Douleurs musculaires et articulaires

Message non lu par Primerose » dim. 18 avr. 2021, 1:59 pm

Bonjour Akos,

bienvenue sur notre forum ALBI 😊.
Ta stabilisation est une excellente nouvelle, signe que les traitements sont efficaces.
Tu nous poses la fameuse question de la fatigue...tu as parcouru le forum et tu as vu que nous sommes très nombreux à être fatigués, de façon plus ou moins chronique. Il faut savoir que dans les premiers temps de la maladie, cette fatigue est plus intense, ainsi que les douleurs articulaires. L'arrêt de la corticothérapie révèle encore plus cela ( hé, oui, la cortisone est miraculeuse pour les douleurs!). Puis, les douleurs peuvent sensiblement s'atténuer mais resurgir à l'occasion.
ALBI s'est sérieusement penché sur cette question; une étude a été lancée : le projet HOPE; nous devrions avoir les résultats très prochainement ( https://www.albi-france.org/?s=fatigue).
Tu demandes si l'on doit vivre avec? Il ne s'agit pas de la subir mais d'intégrer ce nouveau paramètre dans nos vies: prendre du temps pour soi, s'autoriser à être plus lent, dormir, demander de l'aide si nécessaire etc.
Il est fortement recommandé de pratiquer une activité physique douce, la plus conseillée étant la marche. On peut se tourner vers l'acupuncture ( reconnue par l'OMS); se tourner vers des pratiques complémentaires reconnues mais toujours après discussion avec son spécialiste.

La vie reprenant son cours doucement, le moral s'embellissant avec la stabilisation des bilans, favorise un soulagement psychologique qui impacte fortement le physique. C'est pour cela que l'observance des traitements et le suivi médical doivent être rigoureux afin de consolider le tout.

Je te souhaite un bon dimanche!

luciole81
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Re: Douleurs musculaires et articulaires

Message non lu par luciole81 » mar. 20 avr. 2021, 8:12 pm

Bonjour à toutes et tous,

Chez moi aussi, ces douleurs sont régulièrement présentes. Je dis souvent qu'un lutin a l'air de s'amuser à arracher les fibres musculaires de mes jambes à la pince à épiler (oui, c'est précis.... c'est que j'ai le temps d'y réfléchir quand ça ma reveille vers 3-4 heures du matin....), pendant que ses copains me broient et m'arrachent les articulations des chevilles/poignets/gros orteils/pouces. Et oui, on ne s'amuse pas tous de la même manière, sacrés lutins!

Plus sérieusement, j'avais parlé à mon hepatologue de ces douleurs qui, avec la fatigue, étaient vraiment très invalidantes. J'ai été adressée en rhumato au chu. Ils ont cherché une autre maladie auto-immune, puis en ont conclu à des douleurs d'accompagnement.
Après ça, j'ai beaucoup cherché et effectivement les douleurs musculaires et articulaires sont assez fréquentes dans les hépatites auto-immunes (mais je n'ai jamais trouvé la raison). Du coup, on appelle "juste" ça des myalgies (quand c'est musculaire) et des arthralgies (quand c'est articulaires) d'accompagnement. Par contre, il faut absolument éliminer d'abord une autre maladie rhumatologique!

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