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Greffée du foie suite à CBP,sclérodermie et Reynolds

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Modérateurs : Primerose, daniel

Shana
Messages : 2
Inscription : mar. 09 févr. 2021, 12:33 pm

Greffée du foie suite à CBP,sclérodermie et Reynolds

Message non lu par Shana » mar. 09 févr. 2021, 4:14 pm

Bonjour à tous
Je suis une femme de 30 ans et j’ai été très heureuse 😀 de découvrir ce site plein d’espoir suite à nombreuses recherches très déprimantes sur ma maladie.
Tout a commencé lors de ma grossesse j’étais dans un autre pays et on ne savait pas ce que j’avais, le médecin avait supposé même que c’était lié à ma grossesse et que tout aller rentrer dans l’ordre après l’accouchement. Mais mon état se dégrader de jour en jour et je savais au fonds de moi que c’était autre chose que ça. C’est ainsi que j’ai passé une grossesse très difficile mais fortement heureusement j’ai accouché d’une merveilleuse petite fille et suite à ça mon état c’est aggravé avec la jaunisse des douleurs et une perte de poids et le médecin m’a dit finalement dit que c’est une maladie du foie et que c’est très avancé et que si j’ai la possibilité d’aller en France de le faire car mon pays ne dispose pas de centre d’hépatologie. Je suis venu en France en 2018 et on m’a diagnostiqué d’un cirrhose billiaire primitive très avancé avec 90 % des voies biliaires détruites. Et là j’étais complètement perdue car j’avais pas les moyens de soigner et j’ai du attendre des mois pour avoir l’aide médicale de l’état pour enfin commencer quelques soins . Suite à cela j’ai été inscrite sur la liste d’attente et j’ai été appelé à trois reprise mais le greffon n’était pas compatible et c’est à la quatrième fois que ça a marché. Ensuite jai eu des complications après l’opération d’abord une hémorragie,une insuffisance respiratoire,dysfonctionnement des reins et un syndrome ischémique. Après 6 mois d’hôpitalisation 1 mois en réanimation 2 mois en hôpitalisation interne et 3 mois au centre de rééducation je suis enfin rétablie et je me porte merveilleusement bien appart la fatigue et d’un début d’ostéoporose qu on m’a diagnostiqué récemment.
J’ai été longue mais ce n’est qu un résumé de tout ce que j’ai affronté comme difficulté pour en arriver là et peut être cela servira à des gens qui sont dans la même situation que j’étais et de toujours garder l’espoir de fois on a l’impression que le monde s’écroule et on est fatiguée de se battre mais personnellement c’est l’espoir et ma fille qui m’ont permis de tenir.
Tenez bon l’espoir fait vivre et je vous souhaite beaucoup de courage✌️

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