Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

nana
Messages : 23
Inscription : dim. 10 juin 2018, 9:14 pm

ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??

Message non lu par nana » ven. 27 nov. 2020, 10:31 pm

bonjour je suis sous ocaliva depuis environ 1an et demi 5mg 10 mg et depuis 3 mois 5 car trop de demangeaisons avec c est une horreur !! en avril je devrais changer et passer sous bezafibrate pour tenter voir si cela fonctionne !! ce matin je decouvre qu on a 113 medoc a ecarter et je vois qu ocaliva et bezafibrate en font partis grrrr car dangereux
y en a t il parmi vous qui ont des demangeaisons avec bezafibrate ? on m a prescris le questran pour les gratouilles mais trop d effet indesirable aussi

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1384
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??

Message non lu par Primerose » mar. 01 déc. 2020, 7:41 pm

Bonjour Nana,
lorsque nous sommes amenés à prendre un traitement sur du long terme, le spécialiste appliquera un certain nombre de précautions adaptées à notre cas UNIQUE de patient SINGULIER, et cela afin de piloter le traitement dans les meilleures conditions : il mettra en balance les bénéfices et risques du traitement . Ce n'est jamais un traitement donné au hasard, il est strictement sur- mesure ( par exemple sur le calcul des doses). Il est important que puisse s'établir une relation de confiance afin que chaque doute, chaque crainte soit identifié et trouve sa réponse.
Pour en revenir à la Revue Prescrire , j'aimerais que tu saches qu'elle n'a pas été tendre avec l'acide urso, qui, avec ses 30 années d'utilisation a permis de diminuer de façon notable les transplantions hépatiques!!
Ces mêmes médicaments que l'on trouve sur ces listes ont tout de même obtenu une AMM (autorisation de mise sur le marché). Il faut donc raison garder et rester dans le domaine de la nuance. Et surtout au moindre doute, en parler avec son spécialiste.

Actuellement tu souffres de prurit ; j'espère que le Questran te soulagera rapidement! Ocaliva est connu pour provoquer du prurit; c'est pour cela que les doses doivent être très précises et bien évaluées lors de l'entrée en traitement. Cela m'amène à te poser une question : où et par qui es-tu suivie?
Dans ta situation, il est important que tu sois entre les mains d'un spécialiste habitué à nos maladies et à leur prise en charge dans les cas de mise en place de traitement de 2ème ligne ( sache que le bezafibrate ne donne pas de prurit).

J'espère avoir répondu à tes inquiétudes chère Nana,
prends bien soin de toi.

nana
Messages : 23
Inscription : dim. 10 juin 2018, 9:14 pm

Re: ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??

Message non lu par nana » ven. 04 déc. 2020, 10:20 pm

bjr je suis suivie par un gastro enterologue a boulogne sur mer ainsi qu au chu de lille . j ai du arreter le questran trop de soucis intestinaux avec . pour un mois on essaye l ocaliva en 5 mg avec de l atarax pour voir si les demangeaisons continuent sinon on arrete l ocaliva .
et on prend le relai avec befizal . je lui ai parler des 2 medicaents que j ai vu marquer que fallait l arreter lui m a dit que eux n ont rien recu donc on peut continuer et que de toute facon il faut se dire qu il n y a pas bcp d alternative !
tout ce que j espere c est que les demangeaisons cesseront car c est vraiment penible j ai eu 2 mois de repit si on veut .
a lille ils m ont bien expliqué que souvent avec seulement le delursan ca suffit et au pire avec ocaliva ou befizal mais qu il y a des cbp recalcitrante ! en plus en ce moment mon hypothyroidie remonte bcp donc changement de grammage aussi

merci d avoir repondu primerose

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1384
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??

Message non lu par Primerose » dim. 06 déc. 2020, 11:21 am

Bonjour Nana,

ton "grattage" est cause de beaucoup de stress; c'est un des effets d'Ocaliva et selon nos spécialistes, cet effet devrait s'estomper dans la première année, ce qui ne semble pas être ton cas.
J'espère que l'atarax t'apportera du confort; sinon il te reste le couplage bezafibrate ( pas de grattage avec celui-ci) et acide urso.
Tu fais partie des personnes dont le traitement de la CBP demande des réajustements.
Il faut voir ce que va donner ce mois d'essai avec atarax et ocaliva. En sachant qu'il te reste une autre option ( bezafibrate et acide urso comme proposé à Lille).





Voici 3 liens issus de notre site; je t'invite à les ourvrir :

https://www.albi-france.org/information ... icholique/
https://www.albi-france.org/?s=bezafibrate
https://www.albi-france.org/maladies/ci ... icholique/

nana
Messages : 23
Inscription : dim. 10 juin 2018, 9:14 pm

Re: ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??

Message non lu par nana » sam. 12 déc. 2020, 10:55 pm

bjr primerose l atarax pris 3 jours et c est une cata je dors et suis pas bien du tout deboussolé etc a partir de 16 h environ je commence a sortir de ma somnolence ! impossible de continuer come ca donc prochaine etape bezafibrate le delursan je l ai deja depuis le debut . j espere qu avec ca cela fonctionnera ! a force c est pesant c est surtt le grattage c est qqfois insupportable et par moment je ne sors pas car on ne peut s empecher de gratouiller grrrr

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1384
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??

Message non lu par Primerose » dim. 13 déc. 2020, 11:32 am

Bonjour Nana,

les effets de l'atarax dont tu parles perturbent fortement ta vie quotidienne ; vivement que tu sortes de cette période très difficile et stressante!
Pourrais-tu avancer le rdv de janvier et avoir ta nouvelle ordonnance rapidement puisque c'est déjà prévu? Inutile d'attendre pour ce nouveau traitement.

nana
Messages : 23
Inscription : dim. 10 juin 2018, 9:14 pm

Re: ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??

Message non lu par nana » lun. 14 déc. 2020, 2:00 pm

bjr malheureusement non plus de place ce mois donc rdv le 5 janvier

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 213
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??

Message non lu par sissi » mar. 15 déc. 2020, 2:24 pm

Bonjour, je comprends combien c'est difficile quand les démangeaisons sont intenses... et la CBP récalcitrante ! Pour ma part, la CBP est toujours active (en tout cas mes PAL sont toujours entre 220 et 300 en moyenne). Je vais me faire huer, probablement critiquer, et bien sûr, je ne recommande à personne de faire comme moi, mais je fais une crise de gamine, hihihi, je ne sais pas comment dire... ou, alors, un peu comme quand on est vexé et qu'on boude, hahaha... bref, je n'en suis pas fière, et je finirai par me calmer, mais j'ai décidé (toute seule)d'arrêter Ocaliva. Mes médecins ne le savent pas (et je pense qu'ils s'en fichent vu mes rdv). Plus d'un an avec des douleurs (probablement inflammation aux intestins)et enfin une coloscopie gastroscopie le 15 octobre (je ne connaissais pas le docteur qui me l'a faite)et qui m'a dit que je verrai les résultats avec le professeur qui me suit au prochain rdv.... en mars 2021 !!! du coup, ça m'a contrarié, lol et comme je comptais lui dire le 15 octobre pour Ocaliva que ça n'allait pas... j'étais passée de 10 à 5 mg également.. et bien j'ai dit stop. Les GGT et transaminases étaient dans la norme grace à Ocaliva, mais pas les PAL, et surtout, je ne me sentais pas mieux, voire pire. Ca allait faire 2 ans en décembre que je le testais. Depuis l'arrêt, je n'ai plus d'urticaire, pas de démangeaisons, et surtout, mon cerveau fonctionne mieux !! J'arrivais plus à me concentrer, lire, regarder un film, ...j'étais comme absente de moi-même. Alors, j'ai peur des conséquences pour mon foie, OUI !!! Mais je privilégie ma qualité de vie à sa longueur. De plus, le professeur a oublié de me prescrire des analyses de sang, de la vitamine D, et ma généraliste veut que je vois avec le prof... Ils se renvoient la balle (la balle, c'est moi), et je m'excuse de ce petit coup de colère, hihi. Dans mon département rural, ou la pénurie de médecins est bien présente, nous devons presque nous excuser d'être malade, et dans le 31, ils n'hésitent plus à nous dire qu'ils en ont marre de récupérer les patients des départements limitrophes. En octobre, gros stress, on me diagnostique des nodules suspects dans un sein, mais à l'oncopole de Toulouse, on me demande gentiment de trouver un cabinet de radiologie pour faire un contrôle dans 4 mois (pour voir si biopsie ou pas) dans le gers. Sauf, qu'il n'existe plus que 2 cabinets et qu'un de ces cabinets m'a dit qu'ils en avaient marre aussi de récupérer les patients d'Auch (ma ville d'origine où un cabinet à fermer ses portes)...bref, tout est un parcours du combattant, et en ce moment je lâche les armes. Mais ne vous inquiétez surtout pas, je garde la patate, et l'espoir, et je me force chaque jour à une activité physique entre 15 et 30 mn minimum pour lutter contre la fatigue et muscler mon coeur. On verra l'année prochaine. Bonnes fêtes à tous et toutes

nana
Messages : 23
Inscription : dim. 10 juin 2018, 9:14 pm

Re: ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??

Message non lu par nana » mar. 22 déc. 2020, 10:38 pm

bonjour je lis que tu as des absences , perso j en ai remarqué chez moi et mon mari me le dit aussi que j ai l air d etre ailleurs alors qu avant non ! on verra moi je zappe 1 jour ou 2 l ocaliva car trop de gratouille ! mais certain moment pareil j ai envie de tout claquer la car rien n avance , apres je me dit allez tu as encore ton fils ici et on prolonge ! soigne toi bien sisi et bonne fetes de fin d annee

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1384
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??

Message non lu par Primerose » jeu. 24 déc. 2020, 9:00 am

Chère Sissi,

je suis affligée de lire tout ce que tu nous dis de cette maltraitance que tu subis parce que tu n'habites pas au bon endroit pour te faire soigner comme tu en as le droit!
Alors, certes on ne se gêne pas pour te dire que tu es une patiente "non désirée" ( oui, bien sûr tous les cabinets sont remplis et tous les centres de radiologie aussi: il faut maintenant 5 mois d'avance de prise de rdv pour une mammo!).
Cependant les patients que nous sommes ont des droits! Je te laisse le lien de la Haute Autorité de Santé afin que tu y lises quels sont nos droits fondamentaux :https://www.has-sante.fr/jcms/c_1715928 ... rientation

Sissi, ta colère est saine, signe que tu ne veux plus subir ; actuellement tu n'es pas sous traitement et tu t'inquiètes pour l'évolution de ta cbp. Tu n'as aucune ordonnance, aucun résultat. Et ton prochain rdv est en mars 2021!!
De quoi mettre à mal ton moral!

Ton généraliste a son rôle à jouer maintenant : il faut qu'il te mette rapidement en relation avec ton hépatologue afin de voir ensemble ta situation et trouver une solution rapide.

en attendant d'avoir de tes nouvelles, je te souhaite de passer de bonnes fêtes de Noel en famille.

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 213
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??

Message non lu par sissi » jeu. 24 déc. 2020, 4:56 pm

Bonsoir Primerose,
merci pour ton message. J'ai pris rdv chez mon généraliste, et la date la plus proche était... le 22 janvier 2021 ! J'ai validé, bien sûr. Après, il y a la possibilité de la voir lorsqu'on est malade, 2 matinées par semaine, et il faut y être à l'ouverture, sinon, trop de monde, et elle ne peut pas tous nous recevoir (du coup, il vaut mieux être très malade pour pas se faire ouspiller de prendre la place à des malades ++). Autant dire, que c'est pas simple ! Cette semaine, j'ai regardé un film "Padre Pio", et il a fait construire un hôpital après la guerre ; il disait aux médecins, lors de l'inauguration "n'oubliez jamais que l'hôpital est pour les patients ! Pas pour les médecins !'" ainsi que quelque chose du genre (je me souviens plus très bien)"et mettez de l'amour dans vos soins ! Un traitement sans attention du patient, ne lui permettra pas de guérir. Un traitement et de l'amour, oui !". Cela m'a fait tilt, et je me dis qu'effectivement, aujourd'hui, le monde médical a fait d'énormes progrès, seulement il en oublie l'essentiel "le patient". Un simple regard empli de compréhension, une oreille attentive, un simple sourire, participe grandement à la guérison. Exister, être considéré, c'est tellement important. Nous ne sommes pas uniquement des données biologiques, un corps avec ces faiblesses à réparer. Nous sommes humains, avec des états d'âmes, des joies, des peines, des espoirs, et tellement plus encore. En tout cas, je garde la joie de vivre, particulièrement aujourd'hui où je suis avec mes enfants pour Noël. Et cette nuit, je demanderai au Père Noël (s'il n'est pas confiné)de donner l'envie aux soignants de sourire à leurs patients, même si ces temps-ci, ils sont très éprouvés par leur dur métier que je respecte. Joyeuses fêtes à toutes et tous et à tout le personnel soignant.

Répondre