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CSP

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Modérateurs : Primerose, daniel

Chaml
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CSP

Message non lu par Chaml » lun. 16 nov. 2020, 12:19 am

Bonsoir à tous,

J'ai découvert votre forum récemment et je ne sais pas trop à qui m'adresser d'autres donc je viens ici.

J'ai 18 ans, diagnostiqué d'une CSP depuis 1 an et demi mais sans maladie inflammatoire chronique des intestins ce qui apparemment est plutôt rare.

La maladie à été découverte grâce à une jaunisse mais à part ça, je n'ai jamais eu aucun symptôme, ce qui fait que jusque là je vivais ma vie sans m'en soucier.

Seulement voilà je commence à avoir des projets, des objectifs, à me projeter dans le futur ... et cela me fait peur. Peur car j'ai dû mal à penser au futur sans l'associer à une mort plus jeune que ce que je "voulais", à une greffe plus ou moins proche, des refus de crédit qui m empêcherait peut être d'être propriétaire ...

D'autant plus que nos maladies étant rare, je n'espère pas la decouverte d'un traitement de sitôt, je comprends qu'on préfère mettre l'argent et les compétences dans la lutte contre le cancer, le sida, ... qui touchent beaucoup plus de monde.

Bien que je suis sportif et que je mange bien, j ai aussi une impression d'impuissance, qu'à mon échelle je ne puisse rien faire qui m'aide significativement à combattre la maladie.

J'essaie de ne pas y penser mais j'y suis toujours ramené car j'ai parfois une sensation de gêne au niveau du foie comme si je sentais son poids.

Merci d'avoir pris la peine de me lire :)

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jean67
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Re: CSP

Message non lu par jean67 » lun. 16 nov. 2020, 2:24 pm

Bonjour Chaml,

Bienvenu sur notre forum. En effet le diagnostic de la CSP se fait plutôt dans la trentaine et il est souvent associé à une maladie de Crohn ou une RCH.
Cela étant si tu n'as "que" la CSP j'y vois de mon côté une bonne nouvelle, ça te fera toujours ça de moins à gérer.

Le fait que ton diagnostic soit établi va permettre également une prise en charge et un suivi rigoureux, parfois certains patients errent des années avant que le diagnostic ne soit posé avec certitude.

En ce qui concerne tes projets je ne vois aucun frein à ne pas les réaliser. De nombreux malades de CSP parmi Albi ont une famille et un travail à plein temps. Tu verras également que certains sont très âgés, que certains vivent sans greffe pendant des années, etc.... Pour ce qui est des prêts immobiliers j'ai vu des messages sur ce forum qui y sont consacrés, je ne me prononce pas trop sur le sujet car ma maladie a été décelée après l'obtention du prêt.

Je te conseille également de lire cet article si tu ne l'as pas déjà fait : https://www.albi-france.org/cholangite- ... esperance/

Cela devrait je l'espère te rassurer sur de nombreux points. Donnes nous des nouvelles!

Amset
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Inscription : lun. 13 avr. 2020, 12:29 pm

Re: CSP

Message non lu par Amset » mer. 18 nov. 2020, 10:57 am

Bonjour, Chaml

Je comprends ce que tu peux ressentir. Je suis malade depuis mes 17 ans avec prurit + jaunisse qui a duré au moins 2 ans ça été assez compliqué à ce moment-là. Après le diagnostic et la mise en place du traitement par l’acide ursodésoxycholique tout est rentré dans l’ordre. Je comprends qu’il soit compliqué d’être malade à cet âge, en sachant que les médecins ne sont pas toujours optimistes « avec leur tact légendaire bien connues » il est évidemment difficile de se projeter et de garder le moral mais pourtant il est important de voir le bon côté des choses. Tu fais du sport et c’est très important. Une chose que j’ai vite comprise et qui m’a fait beaucoup de bien d’un point de vue physique et psychologique maintenant j’ai 32 ans et la vie continue sans grande difficulté.

Courage et restons optimiste sur l’avenir.

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