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CBP diagnostiquée en juillet -> 1 er BS hépatique 2 mois après le début du traitement

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Annie60
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Inscription : jeu. 23 juil. 2020, 6:56 pm

CBP diagnostiquée en juillet -> 1 er BS hépatique 2 mois après le début du traitement

Message non lu par Annie60 » jeu. 23 juil. 2020, 7:45 pm

Bonjour à toutes et à tous !

Je rejoins le cercle des CBP!

Voici mon parcours :
J ai 34ans , endométriose diagnostiquée et opérée en avril 2013 .
Cette cochonnerie m’empêche d’avoir un enfant, mais je refuse la Pma et au vue de ma cbp diagnostiquée ce moi ci ça me conforte dans mon choix.

En 2019 je me plains à mon doc de douleurs diffusent dans les membres.
Il me fait du coup des recherches d anticorps antinucléaires car avec l endo on est plus susceptible de déclencher des maladies auto-immunes.

Résultats : auto anticorps antinucléaires IFI au 320eme et presence d’anti spl100 a rechercher en fonction du contexte clinique .

Du coup mon doc me renvois vers un professeur des maladies systémiques a Amiens.

Celui ci examine mon dossier et au vue du terrain auto immun de la famille pour lui il ne faut pas s’alarmer si il n’y pas d autres éléments nouveaux. Il me prescrit quand même un bs hépatique , qui s avère perturbé : GGT a 76 , PAL a 137.

Pour lui ce serait peut être une steatose hépatique non alcoolique ( 1m75 , 95kg)

Du coup je me met au régime .
4 mois plus tard, des kilos en moins le bilan est meilleur : GGT 82 et PAL a 116 .
Ouffff je suis sauvé, je n’ai que le foie gras !

Mais malheureusement non ...
Je devais refaire un bilan en mai mais avec le covid j’ai préféré attendre un peu ...

Début juin :
ASAT a 40 , ALAT a 54 alors que ça n’a jamais été perturbé et GGT a 154 ( les PAL n’étaient pas demandées)

quel coup dur ... j étais à -12kg ...
Les vacances d été arrivent mon doc me dit « régimes sans graisses et sans sucre et on refait un bs »

Sauf que je n’ai pas eu le temps de le faire... Ayant très peur pour mon foie je ne voulais plus prendre de médicaments.
Sauf que mes règles sont arrivées, je n’ai pas pris d’antadys pour la douleur et j ai fini au petit matin dans le camion des pompiers pour aller au urgences de la clinique où je suis suivie pour mon endo .

Résultats : dysménorrhée en contexte d endométriose, cytolyse et cholestase anicterique modérée .
Bs :
ASAT a 50 , ALAT a 48 , GGT a 152 et PAL a 167.

Et paffff une 2 eme claque.
En 15 jrs j ai perdu 5kg , je n’avais plus d appétit , j’avais peur , peur de mourir , en bref j ai fais un syndrome dépressif en plus j ai perdu mon animal de compagnie qui allais avoir 11ans ,ce triste événement n’a pas arrangé mon moral .
Depuis j ai vue un gastro hepato qui a fait d autre recherche d auto- anticorps et encore un bs
Résultats :
Les anti-mitochondries au 640 eme et les type M2 positif .
ASAT a 39 , ALAT a 46 , GGT a 143 et PAL a 192 .

2 eme rdv c était jeudi dernier , diagnostic de CBP posé et mise en place du traitement par delursan 500 2cps le matin et 1 cp le soir .
Je fait actuellement 76kg et je continue à faire attention à mon alimentation pour pas agresser mon foie d’avantage.
Je passe un fibroscan le 18 septembre et je revois le professeur des maladies systémiques à Amiens le 23 septembre.

En attendant je croise les doigts pour que organisme réagis positivement au traitement.
Pour les effets secondaires je n’ai que quelques nausées dans la matinée et quelque aigreurs d’estomac ( j’ai l’estomac fragile de base).

Le moral remonte , le fait de savoir de quoi je souffre m’a fais du bien , ne plus être dans l’attente du diagnostic.
J’avoue avoir eu peur de mourir prématurément, j ai stoppé tout mes projets mais la je les relances !
Peur de ne plus pouvoir travaillé si j’aurais eu un traitement avec des immunosuppresseurs ( je suis aide-soignante auprès de patients handicapés physiques psychiques et des autistes)

Voilà voilà pour ma présentation !
Merci à tous pour votre présence sur le forum , vos partages et milles merci à ceux qui on fondés cette association.

MER-CI !!!!

Annie60
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Re: CBP diagnostiquée en juillet -> 1 er BS hépatique 2 mois après le début du traitement

Message non lu par Annie60 » lun. 14 sept. 2020, 4:25 pm

Coucou tous le monde !

Voici une bonne nouvelle !
Après 2 mois de Delursan 500 ( 3 cps par jour) voici les 1 ers résultats qui sont encourageants

Asat :29
Alat: 31
GGT: 27
Pal : 141
Bilirubine : 8

Tout est rentré dans l ordre sauf les pal ( 192 avant traitement)

Et la bilirubine qui était à 6 et qui est à 8 mais elle reste dans les normes

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nouvelle1982
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Re: CBP diagnostiquée en juillet -> 1 er BS hépatique 2 mois après le début du traitement

Message non lu par nouvelle1982 » mar. 15 sept. 2020, 1:17 pm

Salut Annie

Super pour tes résultats! il faut continuer comme ça et "positive attitude" bien sur :°) c vrai que ça fait du bien quand on sait de quoi on souffre, de mon coté je suis toujours dans l attente de diagnostique...mais je reste optimiste eh oui..pas le choix lol
une très belle journée ensoleillé pour toi!

Alexisku
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Re: CBP diagnostiquée en juillet -> 1 er BS hépatique 2 mois après le début du traitement

Message non lu par Alexisku » lun. 12 oct. 2020, 8:50 pm

Alors ton diagnostique nouvelle1982 ??

Alexisku
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Re: CBP diagnostiquée en juillet -> 1 er BS hépatique 2 mois après le début du traitement

Message non lu par Alexisku » lun. 12 oct. 2020, 8:52 pm

nouvelle1982 a écrit : mar. 15 sept. 2020, 1:17 pm Salut Annie

Super pour tes résultats! il faut continuer comme ça et "positive attitude" bien sur :°) c vrai que ça fait du bien quand on sait de quoi on souffre, de mon coté je suis toujours dans l attente de diagnostique...mais je reste optimiste eh oui..pas le choix lol
une très belle journée ensoleillé pour toi!
Alors le diagnostique ?

Annie60
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CBP second BS hépatique 3 mois après le début du traitement

Message non lu par Annie60 » sam. 17 oct. 2020, 3:42 pm

Annie60 a écrit : jeu. 23 juil. 2020, 7:45 pm Bonjour à toutes et à tous !

Je rejoins le cercle des CBP!

Voici mon parcours :
J ai 34ans , endométriose diagnostiquée et opérée en avril 2013 .
Cette cochonnerie m’empêche d’avoir un enfant, mais je refuse la Pma et au vue de ma cbp diagnostiquée ce moi ci ça me conforte dans mon choix.

En 2019 je me plains à mon doc de douleurs diffusent dans les membres.
Il me fait du coup des recherches d anticorps antinucléaires car avec l endo on est plus susceptible de déclencher des maladies auto-immunes.

Résultats : auto anticorps antinucléaires IFI au 320eme et presence d’anti spl100 a rechercher en fonction du contexte clinique .

Du coup mon doc me renvois vers un professeur des maladies systémiques a Amiens.

Celui ci examine mon dossier et au vue du terrain auto immun de la famille pour lui il ne faut pas s’alarmer si il n’y pas d autres éléments nouveaux. Il me prescrit quand même un bs hépatique , qui s avère perturbé : GGT a 76 , PAL a 137.

Pour lui ce serait peut être une steatose hépatique non alcoolique ( 1m75 , 95kg)

Du coup je me met au régime .
4 mois plus tard, des kilos en moins le bilan est meilleur : GGT 82 et PAL a 116 .
Ouffff je suis sauvé, je n’ai que le foie gras !

Mais malheureusement non ...
Je devais refaire un bilan en mai mais avec le covid j’ai préféré attendre un peu ...

Début juin :
ASAT a 40 , ALAT a 54 alors que ça n’a jamais été perturbé et GGT a 154 ( les PAL n’étaient pas demandées)

quel coup dur ... j étais à -12kg ...
Les vacances d été arrivent mon doc me dit « régimes sans graisses et sans sucre et on refait un bs »

Sauf que je n’ai pas eu le temps de le faire... Ayant très peur pour mon foie je ne voulais plus prendre de médicaments.
Sauf que mes règles sont arrivées, je n’ai pas pris d’antadys pour la douleur et j ai fini au petit matin dans le camion des pompiers pour aller au urgences de la clinique où je suis suivie pour mon endo .

Résultats : dysménorrhée en contexte d endométriose, cytolyse et cholestase anicterique modérée .
Bs :
ASAT a 50 , ALAT a 48 , GGT a 152 et PAL a 167.

Et paffff une 2 eme claque.
En 15 jrs j ai perdu 5kg , je n’avais plus d appétit , j’avais peur , peur de mourir , en bref j ai fais un syndrome dépressif en plus j ai perdu mon animal de compagnie qui allais avoir 11ans ,ce triste événement n’a pas arrangé mon moral .
Depuis j ai vue un gastro hepato qui a fait d autre recherche d auto- anticorps et encore un bs
Résultats :
Les anti-mitochondries au 640 eme et les type M2 positif .
ASAT a 39 , ALAT a 46 , GGT a 143 et PAL a 192 .

2 eme rdv c était jeudi dernier , diagnostic de CBP posé et mise en place du traitement par delursan 500 2cps le matin et 1 cp le soir .
Je fait actuellement 76kg et je continue à faire attention à mon alimentation pour pas agresser mon foie d’avantage.
Je passe un fibroscan le 18 septembre et je revois le professeur des maladies systémiques à Amiens le 23 septembre.

En attendant je croise les doigts pour que organisme réagis positivement au traitement.
Pour les effets secondaires je n’ai que quelques nausées dans la matinée et quelque aigreurs d’estomac ( j’ai l’estomac fragile de base).

Le moral remonte , le fait de savoir de quoi je souffre m’a fais du bien , ne plus être dans l’attente du diagnostic.
J’avoue avoir eu peur de mourir prématurément, j ai stoppé tout mes projets mais la je les relances !
Peur de ne plus pouvoir travaillé si j’aurais eu un traitement avec des immunosuppresseurs ( je suis aide-soignante auprès de patients handicapés physiques psychiques et des autistes)

Voilà voilà pour ma présentation !
Merci à tous pour votre présence sur le forum , vos partages et milles merci à ceux qui on fondés cette association.

MER-CI !!!!

Annie60
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Re: CBP diagnostiquée en juillet -> 1 er BS hépatique 2 mois après le début du traitement

Message non lu par Annie60 » sam. 17 oct. 2020, 3:47 pm

Coucou tout le monde !

Fibroscan normal !
2 eme bs fait hier semblable au précédent sauf les PAL qui sont remontés à 155 .... ça me fait peur ...
Quelqu’un a déjà vécu cela ?

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armelle55
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Re: CBP diagnostiquée en juillet -> 1 er BS hépatique 2 mois après le début du traitement

Message non lu par armelle55 » ven. 13 nov. 2020, 6:44 pm

Bonjour Annie60,
Quand les PAL sont restées élevées pendant plusieurs bilans, j’en faisais 1 tous les 2 mois ces derniers temps mon (nouvel)hépatologue m’a mise sous Fibrates.(Befizal) https://www.albi-france.org/maladies/ci ... icholique/
En quelques semaines , le taux a baissé de manière spectaculaire.
Tu trouveras d’autres infos dans le site. Tu pourras alors poser la question à ton spécialiste.
J’ai 65 ans. Ma CBP a été diagnostiquée en 2001, traitée par Delursan, j’ai d’autres pathologies associées auto immunes ou non comme infertilité, lichen buccal, hypothyroïdie, syndrome sec....et aujourd’hui hypertension et pré diabète.
La fatigue est ma plus grande difficulté et nous traversons toutes plus ou moins de périodes d’anxiété voire de déprime, mais nous tenons dans le temps. Nous apprenons à gérer notre énergie, à nous écouter .
Es tu passée en ALD ?
https://www.albi-france.org/des-ambassa ... chez-vous/
À bientôt.
Armelle

Margot
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Re: CBP diagnostiquée en juillet -> 1 er BS hépatique 2 mois après le début du traitement

Message non lu par Margot » dim. 14 févr. 2021, 4:16 pm

Bonjour a toutes .
J ai été diagnostiquée CBP en 2012 .Je suis suivie et j'ai des examens tous les 6 mois Prise de sang , écho et scanner abdominal .
Un fibroscan tous les 3 ans .
J avais été inquiète car j etais passée de 5kg pascal a 10,5 mais j ai fait régime et je suis redescendue a 7,5
Je prend de l ursofalg 850 3×/jour .
Comme symptomes, surtout de la fatigue .
Mes paramètres, enzymes hépatiques sontbons .
Courage à toutes

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Primerose
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Re: CBP diagnostiquée en juillet -> 1 er BS hépatique 2 mois après le début du traitement

Message non lu par Primerose » lun. 15 févr. 2021, 4:50 pm

Bonjour Margot,

nous te remercions pour ce témoignage encourageant!

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